在職腹膜透析患者心理壓力源的現象學研究

周 敏，張三利

（海軍軍醫大學附屬長征醫院，上海 200003）

腹膜透析是終末期腎病患者替代治療的重要方式之一。近年來，隨著年輕腹膜透析患者在腹膜透析人群中所占比例逐年上升，在職腹膜透析患者的群體也逐漸擴大［1］。據統計，上海目前有1.1萬例尿毒癥患者，約50%是50歲以下的中、青年，全國情況類似［2］。中、青年是家庭的中流砥柱，更是職場的中堅力量。Mariotti等［3］認為是否有工作和重返工作崗位直接影響透析患者的情緒和生活質量。本研究采取質性研究方法，探討腹膜透析患者在崗在職期間的心理壓力源，以期有針對性地采取相應的措施緩解患者在職期間存在的心理壓力，幫助患者更好地回歸工作、回歸生活。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用立意取樣法選取2016年3—4月于我院腹膜透析中心行腹膜透析的患者。納入標準：穩定透析時間＞3個月；年齡18～55歲；透析后履職時間＞3個月；具備正常的思維和表達能力，自愿參與研究，同意錄音和記錄訪談內容。排除標準：有嚴重的認知障礙或既往精神病史；存在語言溝通障礙；經評估，病情嚴重無法完成研究者。以信息飽和情況確定樣本量，共納入患者20例，一般資料，見表1。

表1 患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 研究設計與方法 遵循質性研究中現象學研究方法的原理［4］，對20例在職腹膜透析患者開展半結構式訪談，由經專業培訓的訪談人員進行，訪談時間控制（40.0±10.0）min，對于內容不明確的地方次日進行澄清，以增加資料的準確性。每次訪談前雙方約定時間，訪談均在安靜的會議室或示教室進行。訪談提綱內容主要由以下4個方面構成：腹膜透析對原有工作安排的影響；因為疾病，個人的社會角色、身體狀況發生了哪些變化；如何協調腹膜透析與工作間的關系；在履職期間進行腹膜透析治療的體驗。

1.2.2 資料收集 訪談者在遵循質性研究的倫理原則［5］要求下，在住院期間與患者單獨在室內進行訪談，首先告知患者訪談的目的和信息的保密原則，并承諾用編碼代替姓名以消除顧慮，經受訪者同意采取現場錄音，每次訪談結束后立即將錄音資料轉錄成文字資料。依據Lincoln等［6］提出的質性研究信度的標準，訪談共進行3次。首次訪談時，圍繞訪談提綱展開交流；第2次訪談，主要針對初次訪談遺漏的信息進行補充；末次訪談對已經收集的全部信息進行核實。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結束后，反復聽取錄音，將錄音資料整理成書面文字，采用現象學資料Colaizzi七步分析法［7］，運用 Nvivo 7.0定性資料輔助分析軟件，按照編碼系統將相同或相近的資料整合在一起，相異的資料區別開，找到資料間的聯系，通過分析推理，提煉資料的主題部分。

2 結果

2.1 疾病對回歸工作的影響

2.1.1 履職期間兼顧腹透治療的壓力 腹膜透析患者每3～5小時需更換1次腹透液，每天固定的治療頻率使在職腹透患者不得不改變原有的工作模式和工作計劃。13例受訪者表示常感到來自工作量和時間安排方面的壓力。個案A：“我的工作講究團隊合作，經常會擔心自己在下班前干不完活，害大家陪我加班……每日3次的腹透，1次就要折騰大半天，完全沒辦法好好工作。”個案D：“工作節奏完全被打亂了，時間一長，各種不便也慢慢凸顯出來。”個案K：“平時工作外出比較多，路上來回可能大于4 h，根本來不及換透析液。”

2.1.2 工作疲勞感增加 10例受訪者表示目前的身體狀況無法適應當前的工作內容。個案I：“生病以來吧，感覺手腳都很沒力的，做一點事情就覺得很累。”個案F：“又要工作，又要透析，有時感到很累，那種累不光是身體的不適，更重要的是心里的累。”個案P：“以前單位人人都叫我拼命三娘，現在我變成林妹妹了，不能也不敢太拼。”

2.1.3 工作自我價值感缺乏 現代社會是激烈競爭的社會，大多數尿毒癥患者由于疾病的原因，降低了勞動能力和工作效率，因為無法在工作中履行自己擔負的角色任務，只能慢慢淡出職業舞臺。個案D：“以前是倉庫管理工作，現在不能搬不能抬的，單位就給調到收發室了。”個案G：“老板和同事比較體諒我，出差和加班的工作都取消了。”個案M：“力所能及做好手頭的工作吧，如果說實現價值，對我來說，有些勉強吧……”個案T：“以前單位大事小事都是我出馬。現在我就像廢人一樣，很無奈。”

2.2 個人角色沖突與失衡

2.2.1 社會角色弱化 訪談中發現，重新回到職場的腹膜透析患者由于身體狀況不能勝任當前從事的工作，對工作時間和工作量進行了調整，弱化了自己的角色，導致患者自我價值感喪失，甚至由此產生挫敗感，擔心被遺棄。個案C：“我心里明白的，單位對我純粹是照顧。我能做點事，獲得一些報酬就足夠了。”個案E：“我以前在單位也是個小領導，很要面子很要強（苦笑），生了這個病，不可能再往上升了，總覺得別人在背后幸災樂禍地嘲笑我再也不如他們了。”個案Q：“（以前自己）做點小生意的，現在雇了2名員工，以休息為主。”個案R：“我透析剛來上班時，單位還是接受我的，給我安排了很輕松的工作，但長病難顧，領導近期要約我去談談，我也很迷茫。”

2.2.2 家庭角色轉變 從家庭的頂梁柱轉變為需要家人照顧的患者，尤其是男性患者，更容易為不能很好地承擔家庭責任而感到自責。個案E：“工作的收入讓我覺得我還是對家庭有所貢獻的，不然我還有什么用？”個案L：“不上班在家的時候，除了透析，就床上躺躺，想吃就吃點，很沒勁。”個案O：“父母都六七十歲的人了，還要他們照顧我，為我擔心，我真沒用（眼眶泛紅）……”個案P：“老公又要上班又要做家務，看他撐得這么辛苦，我這心里……唉，整個家庭都（被我）拖垮了。”

2.3 職業發展與現實存在矛盾

2.3.1 經濟壓力導致思想負擔重 在職腹膜透析患者往往是家庭的主要經濟支撐。治療是一個漫長沒有終點的過程。在這一過程中，他們是勞動者，但更是患者。訪談中，18例受訪者表示經濟負擔是最大的壓力，也是生病后仍然選擇繼續工作的重要原因。個案B：“我是本地人，有醫保的，但是生這個病就像慢刀子磨肉，多少錢也不夠用的。”個案F：“打工沒啥錢，每月都要有這么一筆錢放著周轉，不工作能行嗎？”個案D：“沒有醫保，有一天過一天，先把命保住吧……雖然上班了，因為工作量少，單位報酬就象征性給點，工資很低，但可以補貼家里一點。”個案P：“因為孩子還很小，參加工作，經濟上多些保障，有點收入總是好的。”個案Q：“做些小生意（賺錢），沒錢怎么看病？”

2.3.2 工作前景的不確定性 對于事業處于剛起步或上升階段的患者而言，長期腹膜透析過程中，他們可能會因為各類并發癥的出現，住院接受治療，停止工作。訪談中有3例患者表示因腹膜透析治療，不能勝任原有的工作，只能調崗；10例患者表示自己處于內退或文職的狀態。患者N：“我去年本來是有機會升職的，但是生了這個病了，職位就被人家頂了。”個案D：“現在都是一個蘿卜一個坑，能一直有個位置讓我待著，按月發薪水給我，我也就知足了。”個案H：“經常要復查開藥什么的，都要請假，每次向領導請假都挺忐忑的。”個案S：“現在只能說身體最重要，工作只要不出大錯就行了……目前單位還是讓我繼續做的，輕易不會解聘，但身體狀況誰也不能預料，工作就做一天算一天吧。”

2.4 期盼社會支持與心理認同感

2.4.1 患者自主社交心理退縮 訪談中，部分受訪患者表示不愿主動和別人交往，不愿參加社交活動，退縮心理嚴重。個案C：“周末我都是悶在家里，哪里都不想去。”個案H：“害怕和別人有身體接觸，對于未來的日子，我一點信心也沒有。”個案P：“我以前是一個很外向很鬧騰的人，現在我最怕的就是見認識的人，我受不了她們對我的憐憫。”

2.4.2 形象改變出現自卑心理 由于終末期腎病患者腎實質損傷，導致尿色素、各種代謝廢棄物蓄積，患者出現尿毒癥面容，加上手術外置的腹透管造成形體改變，患者往往較為自卑。在談到這個問題時，尤其年輕女性受訪者的體驗更為強烈。個案H：“不敢談戀愛，感覺自己很丑陋，怕被人知道了笑話我……想不通自己為什么會生這個病，很難過，也很恐懼。”個案C：“最怕過夏天（笑），衣服太薄遮不住管子（腹透管）。”7例患者表示社會群體對醫療知識的缺乏，造成對尿毒癥患者的探究，讓他們感到困擾。個案P：“我知道她們（同事）會在背后偷偷議論我。有些不太熟悉的同事看我的眼光很怪異。”個案T：“我以前挺愛臭美的，現在皮膚又黑又黃，還有點腫，很久不敢照鏡子了。”

2.4.3 渴望工作單位提供支持 腹膜透析患者更換透析液需要相對無菌、獨立的空間，通過訪談發現，在職腹透患者都比較重視這一問題。個案A：“腹透感染最麻煩，肯定很注意的，每天寧可辛苦點，也要回家里換透析液。”個案R：“這個（腹膜透析）對環境蠻有要求的，要無菌嘛，單位肯定條件不行的，但也沒辦法。”個案S：“我都是在自己的車里做腹透，如果單位能有個相對獨立的空間就好了。”

3 討論

在漫長的治療過程中，在職腹膜透析患者不僅要面對疾病對生命的威脅，還要因客觀環境或主觀因素等多方面原因堅持在崗在職，給他們帶來了身體、精神、經濟等多方面的壓力。在承受各方面壓力后，患者會出現生理、心理行為的一系列改變，直接影響疾病的預后和心理健康。研究表明，患者如果擁有正向的自我概念，將有利于其應對生活壓力和促進康復；反之，則會表現為孤僻、退縮，影響康復［8］。隨著訪談的進行，所有受訪者都能剖析內心，深刻地敘述心理壓力的相關性體驗，表達他們的求生欲望，渴望回歸社會，渴望家人和他人的理解支持。作為除家屬外與患者接觸時間最多的護理人員，應根據這一群體的特點，通過對他們細致的觀察，采取相應的護理措施為他們提供一些實質性的幫助，為患者提供正向積極的心理護理，有針對性的幫助患者釋放壓力，增強其承受壓力和對抗挫折的能力，幫助患者順利回歸工作。

參考文獻：

［1］耿焱.血液透析與腹膜透析的費用及疾病經濟負擔回顧性分析［D］.天津：天津醫科大學，2008.

［2］中國新聞網.尿毒癥患者年輕化趨勢嚴重，不規范用藥成首因［N／OL］.［2012-02-07］.http：／／www.chinanews.com／jk／2012／02-07／3651593.shtml.

［3］Mariotti MC，Rocha de JG.Improving quality of life in hemodialysis：impact of an occupational therapy program［J］.Scand J Occup Ther，2011，18（3）：172-179.

［4］胡雁.質性研究［J］.護士進修雜志，2006，21（11）：964-966.

［5］田莉，張國棟.試述護理質性研究中的倫理要求［J］.護士進修雜志，2009，24（18）：1705-1707.

［6］Lincoln YS，Guba EG.Naturalistic inquiry［M］.Beverly Hills：SAGE Publications，1985.

［7］Colaizzi PF.Psychological research as the phenomenologist views it［M］.New York：Oxford University Press，1978：48-71.

［8］胡寶泉，劉海亭.腦卒中患者社會支持與自我概念的相關性研究［J］.中國醫藥導報，2012，9（7）：112-114.