高苯丙氨酸血癥患兒家庭環(huán)境及其母親心理調(diào)查及干預(yù)對策研究

【摘要】目的：對高苯丙氨酸血癥（HPA）患兒家庭環(huán)境及其母親心理調(diào)查和其干預(yù)對策進(jìn)行分析。方法：以HPA患兒50例為實(shí)驗(yàn)組，同時選取50例健康兒童作為對照組，分析其家庭環(huán)境和其母親心理情況的差異，并制定相應(yīng)的干預(yù)對策。結(jié)果：實(shí)驗(yàn)組中矛盾性評分明顯高于對照組，其道德宗教觀評分、組織性評分明顯低于對照組，P<0.05；實(shí)驗(yàn)組患兒母親的SCL-90總分明顯高于對照組，P<0.05。結(jié)論：HPA患兒在治療的過程中，加強(qiáng)其家庭環(huán)境以及其母親心理的調(diào)查分析，并實(shí)施相關(guān)的干預(yù)對策，可促進(jìn)其治療效果的提高。

【關(guān)鍵詞】高苯丙氨酸血癥；患兒；家庭環(huán)境；母親心理；干預(yù)對策

一、資料與方法

（一）資料

以HPA患兒50例為實(shí)驗(yàn)組，同時選取50例健康兒童作為對照組，時間為2016年5月-2018年8月。

實(shí)驗(yàn)組，男女指標(biāo)為29/21，其年齡范圍為1歲-7歲，年齡均值為（3.83±1.66）歲，其母親年齡均值為（30.12±3.25）歲。

對照組，男女指標(biāo)為28/22，其年齡范圍為1歲-7歲，年齡均值為（4.15±1.41）歲，其母親年齡均值為（30.99±3.69）歲。

2組資料對比，無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。

（二）方法

采用FES-CV（家庭環(huán)境量表）評價HPA患兒的家庭環(huán)境情況，其主要包括控制性、組織性、道德宗教觀、娛樂性、知識性、成功性、獨(dú)立性、矛盾性、情感表達(dá)、親密度等10項(xiàng)。采用SCL-90（癥狀自評量表）評價HPA患兒的母親心理情況，主要包括精神病性、偏執(zhí)、恐怖、敵對、焦慮、抑郁、人際關(guān)系、強(qiáng)迫癥狀、軀體化等，根據(jù)癥狀嚴(yán)重程度，每項(xiàng)分為1分-5分，1分為無癥狀，5分為癥狀極嚴(yán)重。

（三）觀察指標(biāo)

對2組FES-CV評分和SCL-90評分作觀察分析。

（四）數(shù)據(jù)分析

數(shù)據(jù)通過SPSS21.0軟件，作統(tǒng)計學(xué)處理，若P<0.05，則為統(tǒng)計學(xué)有意義。

二、結(jié)果

（一）FES-CV評分

實(shí)驗(yàn)組中，其矛盾性評分（3.09±1.98）分明顯高于對照組矛盾性評分（2.11±1.70）分，其道德宗教觀評分（5.43±1.20）分、組織性評分（5.53±2.11）分明顯低于對照組道德宗教觀評分（6.06±0.55）分、組織性評分（6.76±1.40）分，差異顯著（P<0.05）。

（二）SCL-90評分

實(shí)驗(yàn)組中，患兒母親的SCL-90總分（139.04±32.56）分明顯高于對照組患兒母親的SCL-90評分總分（120.01±22.33）分，差異顯著（P<0.05）。

三、討論

家庭環(huán)境對于兒童的成長有著十分重要的影響作用，矛盾性是對兒童行為問題造成影響的家庭特征之一，若兒童在家庭矛盾較多的環(huán)境中成長，則會出現(xiàn)安全感缺乏的情況，從而形成各種不良情緒。本研究中，實(shí)驗(yàn)組中矛盾性評分明顯高于對照組，其道德宗教觀評分、組織性評分明顯低于對照組，表明HPA患兒在治療和撫養(yǎng)的過程中存在一定困難，可能使得矛盾增加；且HPA患兒家屬對其價值觀、道德品質(zhì)的培養(yǎng)重視程度較差，會對患兒的自我意識和道德品質(zhì)發(fā)展造成影響；HPA患兒家屬對家庭內(nèi)部活動安排時，其結(jié)構(gòu)性和組織性缺乏明確性。同時，本研究中，實(shí)驗(yàn)組患兒母親的SCL-90總分明顯高于對照組?？赡苁瞧淠赣H知曉患兒的疾病為遺傳性疾病，且需要長時間治療，從而較易出現(xiàn)悲觀、苦悶、自責(zé)、內(nèi)疚等心理，從而形成抑郁；患兒母親擔(dān)心他人知情患兒的疾病，從而較易出現(xiàn)自卑感；HPA患兒的治療會加重其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此其母親的心理壓力較大，嚴(yán)重時可出現(xiàn)精神病性的相關(guān)癥狀。

針對HPA患兒的家庭環(huán)境以及其母親心理情況，可實(shí)施以下干預(yù)對策：（1）健康教育，詳細(xì)對HPA相關(guān)的知識講解，包括其疾病原因、具體治療措施、不遵循醫(yī)囑治療的后果、預(yù)后等情況，并為其進(jìn)行《苯丙酮尿癥簡介》的發(fā)放，使其全面對HPA了解；（2）定期組織HPA患兒家屬參與家屬聯(lián)誼會，以此促進(jìn)患患、醫(yī)患之間的交流，增強(qiáng)其自信心，改善其不良心理狀態(tài)；（3）合理制定家庭干預(yù)的計劃，定時給予患兒以及其家屬心理指導(dǎo)，針對其存在的問題和相關(guān)影響因素，實(shí)施針對性的心理干預(yù)，促進(jìn)其家庭環(huán)境的改善；（4）盡量提高社會的關(guān)注度，宣傳新生兒進(jìn)行PHA篩查的意義，將全民的HPA認(rèn)知程度提高，更好給予HPA患兒和其家庭支持和幫助。

綜上所述，高苯丙氨酸血癥患兒存在一定的家庭問題，且其母親心理狀態(tài)較差，臨床應(yīng)在患兒治療的過程中，加強(qiáng)相關(guān)的干預(yù)，以此改善患兒的家庭環(huán)境和其母親的心理狀態(tài)，從而促進(jìn)患兒治療療效的提高。

參考文獻(xiàn)

[1]杜瑋，匡桂芳，孫彩霞.高苯丙氨酸血癥患兒家庭環(huán)境及其母親心理狀況的研究[J].中國兒童保健雜志，2013，21（09）：931～934.

[2]張菁菁，孫云，孫亦駿.江蘇地區(qū)高苯丙氨酸血癥患兒苯丙氨酸羥化酶基因突變譜和新突變研究[J].中華醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)雜志，2013，30（05）：513～517.

[3]唐誠芳，李蓓，蔣翔.廣州市2007年至2016年新生兒高苯丙氨酸血癥篩查結(jié)果及36例苯丙氨酸羥化酶缺乏癥患兒基因分析[J].中華圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)雜志，2018，21（05）：329～333.

作者簡介：周曉娟（1986.02—），女，漢族，遼寧人，學(xué)士，中日友好醫(yī)院，護(hù)師，研究方向：兒科護(hù)理。