消除隔閡計劃對精神分裂癥患者病恥感的影響

孫一穎，傅偉忠，張 潔，秦虹云，張雨新，郭 祎

Stigma是一種標志或標簽，表明被標記者具有負面的、不受社會歡迎的屬性，導致其個人價值受損，社會身份被貶抑，在精神衛生領域多采用“污名”或“病恥感”的譯法[1-2]。國內外大量研究表明，心理疾病是普遍蒙受污名的疾病。精神分裂癥作為嚴重精神障礙，其病恥感水平在各種精神疾病中居于首位[3]。自我污名（內化的污名/感知到的污名）會導致患者自尊及生活質量降低、長期抑郁、社會關系受損等問題，嚴重妨礙患者的治療與康復[4-6]。為深入探討消除隔閡計劃（Elimination of Barriers Initiative, EBI）對降低社區精神分裂癥患者內在污名（病恥感）的效果，筆者于 2015年運用隨機對照試驗的方法進行干預研究。

1 對象與方法

1.1 對象

病例來源于納入上海市浦東新區精神病防治管理網絡的社區管理患者，各社區均按照發病報告以轄區居住地原則納入管理患者。入組要求：①符合世界衛生組織 ICD-10精神與行為障礙分類中精神分裂癥的診斷標準；②年齡區間為18～50歲；③病程≤10年。排除對象：①目前患有重大的軀體疾患；②因嚴重認知功能不足或交流障礙不能完成檢查與評定者；③目前處于病情不穩定階段；④目前正接受精神（心理）科專家心理治療者；⑤伴發嚴重的其他精神疾病；⑥目前住院或住養老康復機構。從符合入組的病例中，按系統抽樣方法從中抽取90例，按1∶1配對，抽取干預組和對照組各45例。入組前詳細告知患者及其家屬本研究的意義、具體實施辦法及有關事項，征求同意后簽署知情同意書。干預前兩組患者的性別、文化程度、婚姻狀況、職業等人口學特征均無顯著差異（P均<0.05）。見表1。

表1 兩組患者的人口學特征

1.2 研究方法

1.2.1 對照組

按照常規精神分裂癥社區管理，由社區精神病防保醫生對病情穩定的患者進行每季度1次家訪，觀察病情、藥物副反應及指導用藥；在社區開展每季度1次的精神病學科普知識講座；在世界精神衛生日等重大節日之時，面向社區所有居民開展健康宣教。

1.2.2 干預組

實施EBI。消除隔閡計劃方案包括4個板塊：①建立1支醫院—社區一體化的精神分裂癥康復服務團隊；②為患者提供個體化治療，包括提供雙向服務模式、個體化治療方案、建立良好的醫患關系以及抑郁情緒的管理；③采用綜合心理干預，對患者進行以“自我評價和自我認識”為目標的心理干預，包括健康教育、專題討論、團體輔導以及社交訓練；④促進患者接觸公眾，包括利用社區資源，創造患者與公眾接觸的機會；重視媒體效應，在尊重隱私的前提下，如邀請媒體來參加康復患者手工勞動比賽、制作“某餅”盒子手工勞動現場等，有利于公眾消除對患者的歧視，從而使患者重拾自尊、自信，有效地消除內在的病恥感。

1.3 效果評估

在干預前和6個月后、18個月后進行評估。使用心理疾病內在污名量表（ISMI）中文修訂版[7]來評估“EBI”對社區精神分裂癥患者內在污名（病恥感）的影響。評定數據通過一致性檢驗。

所采用的心理疾病內在污名量表（ISMI）中文修訂版，為李強等[8]對Ritsher等于2003年編制的Internalized Stigma of Mental Illness[9]進行修訂后的中文版，包括5個維度：價值否定、社交退縮、刻板印象認同、歧視體驗和生活無意義。共23道題目。采用Likert 4點評分，量表分數以平均數計算，得分越高，表明被試者內化污名化程度越高。

1.4 統計學分析

采用SPSS18.0統計軟件對數據進行分析。檢驗采用獨立樣本t檢驗，P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者基線評分情況

兩組患者干預前的ISMI總分與各分項維度組間得分情況不存在顯著差異（P>0.05）。見表2。

表2 兩組患者基線評分情況

2.2 兩組患者干預6個月后的評分情況

在干預6個月后，在ISMI總分、歧視體驗和生活無意義2個維度上，兩組患者得分均存在顯著差異，干預組患者得分明顯低于對照組（P<0.05）；但在其他3個維度上得分無顯著差異（P>0.05），見表3。

2.3 兩組患者干預18個月后的評分情況

在干預18個月后，兩組患者在ISMI總分和全部5個維度上，得分均有顯著性差異（P<0.05）。見表4。

表3 兩組患者干預6個月后的評分情況

表4 兩組患者干預18個月后的評分情況

3 討論

病恥感體驗如今已經成為精神疾病患者在康復過程中最大的負擔，是一個涉及醫學、社會學、心理學等多學科的復雜問題。針對精神分裂癥患者病恥感的干預研究最早在美國[10]：1989年美國精神病學年會的主題為“消除病恥感”，主要措施為“抗議運動、公眾教育和公眾與患者交往”。2001年WHO開展了全球性減少精神分裂癥患者病恥感和歧視的運動[11]。Patrick[12]引薦美國1989年年會主題，研究通過3個項目來挑戰精神疾病患者的病恥感，包括病恥感克星、開放門戶和公眾接觸。本研究是引薦Patrick“消除病恥感”的實踐經驗，結合上海市浦東新區精神衛生工作開展的現況，制定“建立醫院社區康復服務團隊、提供個體化治療、綜合心理干預、精神健康教育以及接觸公眾、環境支持”等干預方法，有效地降低了項目干預對象的病恥感。耿峰等[13]和陳玲玲等[14]研究認為：開展促進心理健康的策略，對驅逐和減輕精神分裂癥患者的病恥感相當重要。本研究干預方案符合精神健康促進的基本策略。

國內外研究證明，使用ISMI，即從價值否定、刻板印象、歧視體驗、社交退縮及生活無意義 5個維度對評價精神分裂癥患者的自尊、自我效能、抑郁狀態、社交回避和康復信心有較強的預測能力[4-6,10]。本研究使用ISMI量表來評價EBI干預對社區精神分裂癥患者內在污名（病恥感）的影響，結果發現，歧視體驗和生活無意義兩個方面，在干預6個月后，干預組較對照組差異有統計學意義；在干預18個月后，干預組的刻板印象、歧視體驗、價值否定、社交退縮和生活無意義較對照組差異均有統計學意義。

受本研究方法和內容限制，患者內化污名的改善與患者生活質量、自尊心及服藥依從性的改善等之間是否存在直接和間接的關系，還有待進一步的深入研究。

參考文獻

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