護士對姑息關懷的現象學研究*

周新華 ，康璇，張翠萍

（1新疆烏魯木齊市第四人民醫院；2新疆醫科大學附屬腫瘤醫院，新疆烏魯木齊，830011）

腫瘤發病率逐年上升，給家庭及社會都帶來沉重的負擔［1］。腫瘤患者最大限度改善癥狀，提升生活質量已成為治療策略的共識。WHO姑息關懷的定義為通過早期識別、積極評估、治療疼痛和其他不適癥狀，包括軀體、心理和精神方面的問題，預防和緩解身心痛苦，從而提高患有不可治愈疾病的患者及家屬的生活質量的一種有效方式［2］。姑息科護士作為姑息治療團隊核心成員發揮著重要作用。由于國內護理教育在姑息治療專業上缺失［3-5］，導致從事姑息治療專業的護士缺乏系統化的知識和教育。為深入了解姑息科護士對姑息關懷認知、做法及態度情況，對新疆某腫瘤醫院2個姑息治療病區及2個收治晚期腫瘤患者綜合病區的護士進行深入訪談，為腫瘤患者在姑息關懷治療護理實施中提供指導意見，現將方法及結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2017年9-10月，選擇新疆某腫瘤醫院2個姑息治療病區及2個收治晚期腫瘤患者綜合病區護士為訪談對象。納入標準:①科室在職護士；②自愿參加；③從事姑息治療專業年限≥5年。排除標準:①進修學習人員；②調查期間不在崗者。本研究共訪談護士12名，12名護士的一般資料見表1。

1.2 研究方法

以質性研究中現象學方法［6］為指導，以面對面半結構式深度訪談方式收集資料。訪談前查閱相關文獻資料，由課題組成員共同商討制訂訪談提綱、知情同意書，并請專家咨詢修訂。與訪談對象約定時間，在單獨房間內接受訪談。研究通過倫理委員會批準，在訪談前向訪談對象介紹解釋此次研究的目的，本課題的情況和研究可能帶來的獲益和風險，簽署知情同意書。訪談提綱包括：①您對姑息關懷理念如何理解；②您對您所管的患者姑息關懷實施哪些護理措施；③您認為在對患者實施姑息關懷過程中需要為家屬做什么工作；④當患者離世后，您還做過什么工作；⑤您對姑息關懷方面存在問題如何看待。為防止侵犯研究訪談對象隱私，均以編號代替訪談對象的姓名，訪談全程錄音，注意被采訪者非語言信息并記錄。在整個訪談過程中，研究者始終保持中立的態度。訪談平均用時40min，最短用時30min，最長用時60min。

1.2.1 資料分析方法 在訪談結束后24h內，將錄音內容及時轉錄為文字。資料分析采取Colaizzi［6］關于現象學資料的7步分析法。Colaizzi 7步分析法：①詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料；②摘錄出姑息關懷相關陳述；③歸納和提煉姑息關懷相關主題詞；④對姑息關懷有意義主題詞進行編碼；⑤根據主題詞編碼進行分析；⑥由2名研究人員反復閱讀錄音轉錄稿，并對所有資料進行對比分析，歸納相應訪談內容；⑦資料整理完成后，返回被訪談者求證內容真實性。

1.2.2 質量控制 本研究采用面對面深度訪談，了解護士的真實感受和想法，為保證資料的真實性，在資料收集階段，由研究團隊共同確定具有代表性的研究對象，在資料整理階段由1名研究者先進行轉錄，再由另1名研究者復核，所有訪談資料整理后返回訪談對象核對。

2 結果

2.1 姑息關懷理念認知

減輕和緩解癥狀，提高舒適度，提升生命質量是所有訪談對象對姑息治療理念的共識。N3認為：“姑息關懷過程中，對癥支持和舒適護理是患者有尊嚴地走完人生最后旅程的有效措施。”N4認為：“不是對腫瘤治療，而是癥狀處理。”N5認為：“姑息關懷是以減輕和緩解患者痛苦癥狀為主。”N6認為：“最大限度促使患者在生命最后階段無痛苦、舒適。”N8認為：“身體舒適、心理舒適、靈性平安。”N10認為：“精髓是以心靈溫暖心靈。”N11認為：“在我國傳統文化影響下，患者在情感表達方面不會直接表達對家人的愛，通過姑息關懷的實施，患者能夠將內心想法表達出來，患者去世沒有遺憾。”

表1 12名護士的一般資料

2.2 姑息關懷實施情況

2.2.1 癥狀管理 所有訪談者一致認為 “癥狀控制管理是姑息關懷措施最重要的部分。”N2說：“最常見癥狀是疼痛。”N5說：“癥狀控制是首要任務，患者伴隨癥狀多、重，且未能有效控制，護士做任何舒適和心理護理都無法見效。”N11說：“首先處理癥狀，其是提高患者生命質量的前提，也是姑息關懷的精髓。”

2.2.2 舒適護理 所有訪談者均認可應做好基礎護理工作，協助患者變換舒適體位、避免壓瘡發生。N8說：“晚期腫瘤患者因惡病質伴隨癥狀未有效控制等原因，自主翻身或執行有效翻身很困難，對我們姑息科護士而言，皮膚護理是一個工作難點，也是工作重點。”N9說：“為有效實施舒適護理，護士需要細心觀察，給予相應預見性措施很重要，合理安排服藥和進食的時間及治療時間，減輕治療等因素帶來的負擔。”N12說：“認真評估患者靜脈情況，盡早建立適合患者身體狀況靜脈通道，減少反復外周靜脈穿刺給患者增加的痛苦。”

2.2.3 心理干預 被訪談護士一致認為腫瘤不僅給患者帶來嚴重的軀體痛苦，還造成極大的心理創傷。在晚期腫瘤患者護理工作中，護士更多關注的是患者軀體不適癥狀，忽視了患者的心理需求。研究發現［7］，腫瘤患者期待有家人和朋友探訪，渴望得到心理上安慰和交流。N7說：“為腫瘤患者提供護理服務時，不僅要關注患者軀體疾病，還需要了解患者的心理需求。”N11說：“所有腫瘤患者都伴隨焦慮、抑郁，鼓勵家屬給予患者更多陪伴，參與患者生活照護，鼓勵患者和家屬表達內心想法。”

2.3 對家屬的干預

2.3.1 心理疏導 N1說：“患者癌癥的生活事件給家屬都造成巨大心理壓力，患者病情知情權和決策權多由家屬負責和執行，其面臨著很大的壓力，應給予及時的心理疏導。”N5說：“由于家屬對姑息關懷反應各異，護士在護理患者、接觸家屬過程中，評估收集患者與家屬心理反應資料，建立各家庭之間的交流，有助于減輕家屬焦慮情緒和提高他們對事件應對能力。”N10說：“注重與家屬溝通交流，為家屬提供適當場所和機會，宣泄內心悲傷，為家屬提供情感支持非常重要。”

2.3.2 溝通交流 訪談者們一致認為：“大多數情況下家屬在患者醫療活動中占有主導位置，其在醫護人員與患者之間起溝通和橋梁的作用。”N1說：“在病情告知方面常遇到倫理問題，醫護人員一般尊重家屬的意見，由家屬決定是否告知患者病情，應將患者病情的告知目的及意義告訴家屬，因此與家屬的溝通交流很重要。”N5說：“一些腫瘤患者患病后與社會脫離了聯系，家屬是患者的主要陪伴者與社會聯系的紐帶，做好與家屬的溝通，也是做好與患者溝通的一種有效方法。”N8說：“家屬作為陪伴患者時間最長，最了解患者的人，護士與患者溝通有家屬正向協助，心理疏導效果更理想。”

2.3.3 家屬的培訓 訪談者一致認同家屬參與到患者的照護活動中，對提升患者生命質量起積極作用。N4說：“指導家屬參與患者的基礎護理活動，對減輕患者焦慮有積極作用。”N5說：“患者在醫院住院期間，教會家屬對患者疾病的病情觀察及基礎護理操作，有助于家屬應對患者居家的照護處置。”N7說：“患者家屬不了解癌癥患者心理變化過程，護士對家屬進行必要的培訓，使家屬認識到患者心理變化過程，有利于家屬與患者有效溝通和交流。”

2.3.4 哀傷輔導 哀傷輔導指協助人們在合理的時間內引發正常的悲傷，并健康地完成悲傷，重新開始生活的能力［8］。N2表示：“根據工作經驗和專業知識，給予家屬心理支持和哀傷輔導。”N3說：“鼓勵家屬宣泄悲傷情緒。”N4說：“做好家屬心理撫慰工作，幫助家屬渡過心理哀傷期。”N6說：“指導家屬處置患者臨終事項，是減輕哀傷的有效措施。”N11說：“引導家屬宣泄悲傷、重建社會關系、重塑生活意義。”

2.4 姑息關懷實施面臨的問題

2.4.1 姑息關懷知識教育缺乏 多數訪談者認為對姑息關懷相關理論學習和教育知識缺乏。N1說：“對姑息關懷概念模糊不清。”N5說：“在實際工作中對姑息關懷沒有完整概念，認為姑息關懷就是臨終關懷。”N8說：“從事腫瘤護理工作有10多年了，以前對姑息關懷理解和認識很狹隘，目前有深刻的認識。”N11說：“在學校未接受過姑息關懷知識系統理論學習。”N12說：“姑息關懷在我國起步較晚，尚未完全被大眾所接受，需要一個專業團隊去實施和推廣。”

2.4.2 姑息關懷資源投入不足 訪談者們認為政府應投入一定的資源，積極利用社區資源。N1說：“以醫院為單位為依托進行開展姑息關懷，醫院資源很有限，應積極開展以社區為依托發展姑息關懷服務機構。”N4說：“隨著中國人口進入老齡化階段，無論晚期腫瘤患者，還是軀體疾病患者，都可以收治到姑息關懷機構，但目前的機構不足。”N5說：“腫瘤患者越來越多，發病率越來越高，腫瘤患者的生活質量應該受到極大的關注，應對姑息怪懷加大投入。”N11說：“實施姑息關懷應充分有效利用各種社會資源，醫療資源和人員整合。”

3 討論

3.1 積極態度面對姑息關懷

本次訪談發現，姑息科護士對姑息關懷認知和態度觀點相似，認同姑息關懷理念是提高患者生命質量，減輕患者不適癥狀，使患者舒適，有尊嚴地走完人生旅程。對姑息關懷實施持有積極態度，支持姑息關懷實踐的推廣和實施。調查顯示［9-11］，通過姑息關懷實施明顯提高患者生活質量，提升護士護理質量。為了提高姑息關懷從業人員的素質，應在醫學院校開設姑息關懷相關課程，提高學生對姑息關懷的正確認識。國外研究發現［12］，姑息教育問題已成為醫學院校突出矛盾。我國相關姑息教育課程內容方面比較少，僅有少數幾所醫學院校開展了相關的課程學習。

3.2 死亡教育

人們對死亡有一種與生俱來的抵觸情緒，患者與家人很少開誠布公地談論死亡，如何幫助患者和家屬坦然面對死亡是一個重要課題。在訪談中發現，護士很少與患者及家屬談論死亡相關話題。死亡教育對護士很重要，引導護士正確對待死亡。調查發現［13-14］，把生和死的教育結合起來，引導醫學生正確地對待死亡，從不同角度探討死亡話題，了解死亡知識，以全新生死觀來看待生命和死亡的本質。只有護士正確地認識了死亡，不再避諱死亡，才能正確地幫助患者及家屬認識和接受死亡。

3.3 病情告知

HUANG等［15］報道，醫護人員通常不選擇把真實病情告知患者，患者無法面對疾病及死亡的自然過程。我國《醫療事故處理條例》［16］第十一條規定：在醫療活動中，醫療機構及其醫務人員應當將患者的病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者，及時解答其咨詢，應當避免對患者產生不利后果。被訪談大部分護士認為，是否告知患者病情真相，是最常遇到的倫理問題之一。研究發現［17］，腫瘤患者了解真實病情，能夠更好地做合理的時間安排，提升生活質量。在病情告知方面，向家屬解釋病情，告知目的及意義，制訂符合患者病情的告知計劃，滿足患者病情信息需求。

3.4 加強姑息關懷理念推廣

姑息關懷學作為一門新興學科，在國內尚處于起步階段。姑息治療和護理課程教育，應作為醫學生學習科目的必修課程。開設相關專業課程，是培養姑息關懷專業人才，提升我國姑息關懷水平的重要環節之一。制訂相關政策，加大推進力度，完善相關機構設施，加大醫院和社區姑息科室相關配置，增加一定比例姑息關懷工作人員，保證姑息關懷工作順利開展。積極推廣宣傳姑息關懷相關知識，向全民普及姑息關懷內涵理念，提高全社會對于生命的認知。

4 結論

本研究通過對姑息科護士姑息關懷的現象學研究發現，護士對姑息關懷實施持積極的態度，姑息關懷過程注重患者的舒適護理，心理干預；同時也能給予家屬心理疏導，加強病情溝通交流，做好哀傷輔導；但護士認為姑息關懷知識教育缺乏，相應資源投入不足，應引起重視，加強姑息關懷知識教育及理念的推廣。

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