急性腦卒中患者病恥感的質性研究

李 莉

（上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院，上海 200127）

腦卒中(Stroke)又被稱為急性腦血管病，是由各種誘因引起腦動脈狹窄、閉塞或破裂，導致急性腦血液循環障礙[1]，它具有高發病率、高致殘率、高復發率、高死亡率等特點[2]。卒中患者在經過治療后仍有70～80%遺留有不同程度的功能障礙[3]，需要長期進行康復鍛煉。病恥感（Stigma），也稱“污名”，是患者因患病而產生的一種內心的恥辱體驗[4]，反映了患者的一種心理應激反應[5]，它不僅給患者帶來痛苦甚至權益受損，而且會對疾病的預防和治療產生負面影響，包括延誤診斷和治療。腦卒中在國內的發病率、患病率、致殘率均呈逐年遞增趨勢。據2002年統計顯示，我國腦卒中患者中約75%的患者喪失勞動能力，40%患者中度致殘[6]，嚴重影響了老年人的生存質量以外，疾病的致殘性也使患者產生病恥感，惡性循環并又阻礙了疾病期的康復。因此，本研究旨在從患者的真實體驗及切身感受作為出發點，剖析腦卒中患者在急性恢復期中的病恥感的來源及影響因素，并提供相關依據腦卒中作為老年人常見疾病。

1 研究內容與方法

1.1 研究對象

1.1.1 納入標準

采用目的抽樣法，選取2017年02月～05月上海市一所三級甲等醫院的神經內科病房的腦卒中急性期患者進行訪談。納入標準為：年齡≥18周歲；符合1995年中華醫學會第四屆全國腦血管病會議制定的診斷標準，并經CT或MRI確診；訪談時間距發病時間在3周內，處于急性期的；遺留有一定的后遺癥，如偏癱、四肢活動受限、言語不清、吞咽障礙等；意識清晰能理解及基本表達自己想法；且同意參加本次研究者。排除發病時伴有其他嚴重合并疾病可能影響疾病轉歸的。研究樣本量決定以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再有新的主題呈現為標準[7]，以此來得知資料是否飽和。

1.1.2 患者情況

本次研究共有15例老年腦卒中患者同意參與本次研究，其中男11例，女3例，年齡37～69歲，平均年齡59.57歲，受教育程度以初中為主。

共納入對象15例，失訪1例，最終完成14例患者的訪談。訪談研究中隱去了受訪者的真實姓名，以字母代替，從A開始起編碼。見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

采用質性研究中的現象學研究法。

1.2.2 訪談框架的構建

經國內外文獻回顧疾病病恥感的研究，很多均采用了社會影響量表（Social impact scale，SIS），量表包含四個維度。國內學者經過驗證分析后，將其中的一個維度做了刪減，歸納出三個維度即“社會拒絕”、“內在羞恥感”和“社會邊緣化”。本研究通過圍繞這三個維度自行設計半結構訪談的提綱，確定訪談基本框架，內容包括：患者的一般情況信息采集、生活自理能力所存在的困難、以及根據三個維度所歸納出的疾病病恥感相關性問題，例如：“在腦卒中后你是如何管理自己的情緒和想法？”“你認為腦卒中影響了你生活哪些方面？”“你覺得那些人因為疾病而回避你或排斥你了？”“你在意別人對你的疾病有哪些看法？”等。

表1 社區腦卒中患者的一般資料

1.2.3 資料收集法

以半結構式的訪談提綱收集資料。由訪談者安排在安靜、無干擾的環境，并要求獨立的房間內進行，每次訪談征求患者的意見后再進行錄音。訪談時間保證在60 min/次左右，訪談過程中鼓勵訪談對象充分表達自己的想法，訪談時注意患者的表情、給予傾聽方式的回饋，不參與任何引導與按時，在必要時可做出適當的追問。

1.2.3 資料分析法

采用現象學方法進行資料的分析與整理。在每次訪談結束后，立即整理筆記，反復聆聽錄音，逐字逐句地轉錄，將內容轉錄為文字信息，并進行初步評估后提煉出主要的觀點與意見[8]。將初步形成的主題概念不斷地進行比較對照，最終升華出主題概念[9]。并觀察被訪談者的非語言行為，最終形成主題的內在聯系性[10]。

2 結 果

2.1 主題1：自尊水平明顯受挫

自尊是個體在社會實踐過程中所獲得的對自我積極性的情感體驗[11]，反應了人們關于自我價值和自我接納的總體的感受[12]。研究發現，腦卒中患者往往由于疾病所產生的軀體障礙而產生自尊心下降。例如個案A：“我是和兒子媳婦居住在一起的，從我生病后，我總感覺每當我要人攙扶或幫助起身時，我的媳婦就會用另外一種眼神來看我，我感覺在她面前就像個廢人”。個案H：“我現在比起發病時要好許多了，但是還是不能控制排便。每次都要用開塞露這樣的藥來幫助排便，弄得床上一塌糊涂，阿姨再幫我擦，每當聞到這樣的氣味，我都覺得自己很沒用”。個案E：“生病的一周以來，我每天晚上都睡不著，我在單位里是做干部的，平時生活幸福、家庭美滿，事業也有成，一下子得了這個病我都不知道如何面對妻子、兒子，還有同事及下屬，畢竟我才這么年輕，只有30多歲。現在回想起來，自己有好多不良的生活習慣，可能就是由于那些不好的習慣造成的腦卒中。有時候一想到就想去死，覺得剩下的生活太沒有意思了，這病讓我喪失的最基本的尊嚴”。

2.2 主題2：社會排斥感增加

社會排斥感不但來自社會的個體或群體，也在腦卒中家屬中存在。個案B：“中風以后，老婆想在我出院后，就要求兒子把我送入護理院或社區醫院，說是這樣對我恢復好，其實我覺得她是嫌棄我，也不想照顧我，覺得我煩”。個案F：“我以前每天都在公園里和老頭子們一起打牌，有一大幫人一起玩。當我中風后，他們前天來看我，我說等我好了去公園和你們一起打牌時，他們就已各種理由拒絕我，說我身體吃不消等等，我知道他們是怕和我在一起打牌的時候再中風，拍擔責任罷了”。

2.3 主題3：應對疾病態度的扭曲

受訪的患者對疾病的認知態度均有不同程度的偏離，大多數患者認為都是命不好，才會導致腦卒中的發生，怨天尤人的同時又覺得對待疾病無從下手，自暴自棄。案例C：“這都是命啊，我也不知道上輩子造的什么孽，讓我老了會得這種病，我現在動也動不了，上廁所吃飯也要依靠別人，而且醫生說了這病沒辦法治，最多只能拖拖日子”。個案M說：“以前聽到過別人中風，但從來沒想過自己會生這種病，這種病得了也只能等死，沒法徹底治愈”。

3 討 論

3.1 認識患者對自身自尊感的缺乏，引導并樹立患者的自我尊重概念

護士在腦卒中患者的疾病恢復期中起著重要的作用，引導患者重建自尊感對

疾病的康復也有著重要的作用。護士兼具有互為關聯的三重角色，即健康教育的提供者、康復訓練指導者以及心理、精神的支持者[13]。腦卒中疾病多是在老年期復發的，患者及社會人群對疾病的了解程度也較為缺乏，往往給腦卒中患者造成過大的壓力，從而降低了患者疾病恢復的自信心與自尊感。護理人員應及時開導患者及家屬，并提供適當的知識需求，減少迷茫與不確定感，從而調動自身內在力量，提升疾病康復的希望[14]。

3.2 提高社會對腦卒中患者的疾病恢復呼吁度，形成對疾病恢復的良好推動力

受訪者普遍因疾病原因而存在被社會邊緣化的困擾。這表明了，雖然在物質

高度發展的今天，人們的醫療知識也相應地提高，但是仍對腦卒中疾病的病因、治療以及康復存在誤區。社會普遍將腦卒中后的肢體偏癱等同于殘疾，而腦卒中患者也較多地被同輩人隔離于社會正常交往之外。與此同時，筆者寄本文呼吁，在關注診療疾病的同時，也應推動疾病知識的社會宣傳，讓更多的人了解、認識腦卒中病，從而以正確的態度對待這些卒中的患者，這對于腦卒中的病恥感降低、促進疾病恢復，形成良好的社會對該疾病的關注度有著推動作用。

3.3 結合護理專業，對不同的卒中患者設定個性化的護理方案，滿足個體對疾病的需求

研究的目的實質是為了尋求問題的解決方式，質性研究從涉及時間或行動的

當事人所持有的觀點出發，探索各個醫療角色認識上的差距，在制定合理的、滿足各醫療角色要求的干預計劃的過程中有據可循[15]。本研究通過對14例卒中患者的病恥感進行研究，以了解患者的心理問題，從而提出相應的護理措施。Dalvandi等[16]通過對腦卒中患者生活體驗的研究，提出了具體的護理措施，從而改善患者的康復，抑制了疾病的發展。因此，通過從患者在急性期卒中狀態的恥辱感的研究，探究在不同環境下的感知的護理需求，并協調統籌各醫療角色的功能，提升醫療服務在腦卒中患者診治康復護理過程中的整體效果。

4 結 論

質性研究是以研究者本人作為研究工具，通過與研究者對象的互動，對研究

現象進行深入的探究，并采用系統、互動和主觀的方法來描述生活經驗并賦予一定的意義[17]。本文通過對14例急性腦卒中患者的質性研究訪談，真實客觀地發現了卒中患者患病后的內心恥辱感的體驗，并反映了患病后患者的內心心理精神的變化。研究結果又可反作用于護士，為護士在提供基本護理及專科護理的同時，注重患者的內心體驗，加強精神支持，并提供更有針對性的個性化護理方案，進一步為提高腦卒中患者的生活質量以及學科綜合建設做出一定的積極效應。

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