罕見(jiàn)病用藥：進(jìn)得了醫(yī)保，進(jìn)不了醫(yī)院

大多數(shù)北京市大型三甲醫(yī)院都難尋多發(fā)性硬化癥用藥倍泰龍，在藥店中購(gòu)買(mǎi)則要全額自費(fèi)。據(jù)一名患者保守統(tǒng)計(jì)，北京近百名患者面臨用不上、買(mǎi)不起的斷藥困境。

“國(guó)家醫(yī)保談判只管藥品價(jià)格有沒(méi)有降低，進(jìn)不進(jìn)醫(yī)院倒成了地方的問(wèn)題?！?/p>

南方周末特約撰稿 周思宇

2018年7月12日，北京。多發(fā)性硬化癥患者瀟瀟（化名）獨(dú)自看了《我不是藥神》?；丶衣飞希橹未鸬挠曷?，她的眼淚止不住地掉下來(lái)。

多發(fā)性硬化癥（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，會(huì)攻擊人體神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致肢體麻木、視力下降甚至失明、行走困難甚至癱瘓。據(jù)多名患者稱，拜耳醫(yī)藥保健公司生產(chǎn)的倍泰龍（注射用重組人干擾素β-1b）是納入門(mén)診特殊疾病報(bào)銷(xiāo)范圍的唯一藥品。

一年前，倍泰龍納入國(guó)家醫(yī)保目錄。就像《我不是藥神》片尾一樣，患者們以為自己終于等來(lái)了春天。

然而，截至目前，包括協(xié)和醫(yī)院、301醫(yī)院、北大第一醫(yī)院在內(nèi)的大多數(shù)北京市大型三甲醫(yī)院都難尋倍泰龍，在藥店中購(gòu)買(mǎi)則要全額自費(fèi)。據(jù)一名患者保守統(tǒng)計(jì)，北京近百名多發(fā)性硬化癥患者面臨用不上、買(mǎi)不起的斷藥困境。

“所以，電影里美好的結(jié)局只是生活中悲劇的開(kāi)始?！被颊呒覍偎拘》玻ɑ┱f(shuō)。

“慈善總會(huì)不援助了， 醫(yī)保也不給報(bào)銷(xiāo)”

臨睡前，石琳（化名）從冰箱里拿出一支碧藍(lán)色針劑，嫻熟地拔下針帽，從90度垂直方向緩慢地將液體推進(jìn)自己的手臂。她很珍視所剩不多的倍泰龍，這是2018年6月中華慈善總會(huì)通知媽媽去領(lǐng)的最后三盒贈(zèng)藥。

從2012年開(kāi)始，中華慈善總會(huì)與拜耳醫(yī)藥共同設(shè)立了“3+9”患者援助項(xiàng)目——患者自費(fèi)承擔(dān)前3個(gè)月的藥費(fèi)，免費(fèi)領(lǐng)取后9個(gè)月的贈(zèng)藥。倍泰龍850元一支，一年需180支，此項(xiàng)目為患者家庭減輕了沉重的藥費(fèi)負(fù)擔(dān)。

司小凡的妻子是這一援助項(xiàng)目受益者。2013年，激素治療幾近失效，醫(yī)生推薦他們使用倍泰龍?！坝蒙媳短埖膸啄觊g，病情一直很穩(wěn)定，沒(méi)有復(fù)發(fā)?！?/p>

不過(guò)，2018年1月1日，這一患者援助項(xiàng)目停止接收申請(qǐng)，原因是“倍泰龍納入國(guó)家醫(yī)保目錄，患者用藥困難得以緩解”。

2017年7月，人社部發(fā)布36種醫(yī)保藥品談判結(jié)果。兩種罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄，包括倍泰龍。

“當(dāng)時(shí)得知倍泰龍進(jìn)入醫(yī)保，心想我們這種病的病人終于有救了。”590元一支的談判后價(jià)格，加上高達(dá)85%的門(mén)診特殊疾病報(bào)銷(xiāo)比例，讓司小凡如釋重負(fù)。

2017年底，中華慈善總會(huì)的項(xiàng)目結(jié)束后，司小凡想通過(guò)醫(yī)保為妻子拿藥。然而，他多次奔波北京協(xié)和、天壇、宣武、安貞、中日友好等醫(yī)院，結(jié)果都是“查無(wú)此藥”。

“隨著一步步往前走，卻舉步維艱。心一點(diǎn)一點(diǎn)往下沉，直沉到水底。‘醫(yī)保這兩個(gè)字，只是出現(xiàn)在政策里的概念而已。”司小凡告訴南方周末。

北京并非特例，在內(nèi)蒙古、甘肅、陜西、江蘇等省份，倍泰龍同樣被醫(yī)院拒之門(mén)外。

倍泰龍入醫(yī)保目錄時(shí)，內(nèi)蒙古呼和浩特的患者張菁和病友們同樣喜出望外，奔走相告?？墒呛髞?lái)發(fā)現(xiàn)，呼和浩特的醫(yī)院根本不進(jìn)這種藥。

“慈善總會(huì)不援助了，醫(yī)保也不給報(bào)銷(xiāo)，我們進(jìn)入了真空期，兩面沒(méi)人管。”張菁說(shuō)。

一些患者隨即病情出現(xiàn)反復(fù)。陜西神木的患者一樂(lè)（化名）2017年6月領(lǐng)完剩余的倍泰龍贈(zèng)藥，2018年3月病情復(fù)發(fā)，神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)紊亂，表現(xiàn)為身體麻木無(wú)力、平衡失調(diào)、思維能力受到影響。他住院時(shí)了解到，同一縣城還有二十多名患者用不上藥。

失去藥物，無(wú)異于失去了防火墻，復(fù)發(fā)頻率極速增高。有的患者選擇服用對(duì)肝腎功能損害很大的免疫抑制劑，有的通過(guò)中藥調(diào)理，還有的采用蜂蜇、艾灸等偏門(mén)療法。家境殷實(shí)的則選擇赴港買(mǎi)藥，赴美治療。

醫(yī)生開(kāi)特種藥，是“冒險(xiǎn)”的事

2018年6月，司小凡愛(ài)妻心切，跑去原倍泰龍?jiān)?xiàng)目在京的領(lǐng)藥點(diǎn)——醫(yī)保全新大藥房，發(fā)現(xiàn)藥房里倍泰龍數(shù)量充足，且隨時(shí)接受預(yù)訂。“但去藥房買(mǎi)只能全額自費(fèi)，費(fèi)用太高了?！?/p>

來(lái)自安徽的患者冷霜（化名）已經(jīng)自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)了三個(gè)月的倍泰龍。由于病灶較多，她必須用藥控制。接受南方周末采訪時(shí)，她正坐在開(kāi)往北京的火車(chē)上，“這可能是我最后一次購(gòu)買(mǎi)倍泰龍了，藥太貴，家里還要生活”。

倍泰龍無(wú)法進(jìn)入醫(yī)院，患者也就無(wú)法享受醫(yī)保福利。

拜耳醫(yī)藥傳播部一名工作人員告訴南方周末：“拜耳一直在全力滿足來(lái)自醫(yī)院和藥店的供應(yīng)需求。”拜耳一名銷(xiāo)售代表在2018年7月接受《內(nèi)蒙古晨報(bào)》采訪時(shí)則稱：“企業(yè)供貨沒(méi)有困難，但進(jìn)入醫(yī)院卻是困難的?！?/p>

8月初，司小凡又來(lái)到天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診，與預(yù)期的一樣，依然沒(méi)有倍泰龍。為什么藥房里倍泰龍充足，醫(yī)院里卻一支難求？為了解惑，他四處奔波，咨詢了醫(yī)院醫(yī)保辦、北京市社保部門(mén)和衛(wèi)生部門(mén)，發(fā)現(xiàn)這一窘?jīng)r可能與醫(yī)院的藥占比考核有關(guān)。

藥占比是藥品費(fèi)用占衛(wèi)生總費(fèi)用的比例。2015年國(guó)務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于城市公立醫(yī)院綜合改革試點(diǎn)的指導(dǎo)意見(jiàn)》明確提出，力爭(zhēng)在2017年將試點(diǎn)城市公立醫(yī)院藥占比（不含中藥飲片）總體降到30%左右。這是國(guó)家力圖解決看病難、看病貴的舉措之一。

罕見(jiàn)病藥品通常價(jià)格昂貴，患者又需全年長(zhǎng)期服藥。醫(yī)生們每開(kāi)出一盒藥，藥占比就在無(wú)形之中升高。深化醫(yī)改背景之下，醫(yī)院不得不謹(jǐn)慎對(duì)待高價(jià)談判藥。

“單單一個(gè)倍泰龍進(jìn)入考核，一個(gè)病人一年十萬(wàn)，一百個(gè)病人就是一千萬(wàn)，醫(yī)院根本受不了?！彼拘》舱f(shuō)，“更糟糕的是，在各家醫(yī)院普遍不進(jìn)藥的情況下，誰(shuí)也不敢開(kāi)先河。否則全北京的病人都會(huì)蜂擁而至，再加上全國(guó)各地前來(lái)就診的，數(shù)量何止以萬(wàn)計(jì)?！?/p>

一名北京市三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生證實(shí)了這種說(shuō)法。他認(rèn)為，這些已經(jīng)納入國(guó)家醫(yī)保范圍的罕見(jiàn)病藥品面臨的困境還非常多。

“特種疾病的藥品費(fèi)用就是高，每一個(gè)醫(yī)生都希望病人得到合理的救治。但是在用藥上，這種制度讓醫(yī)生開(kāi)藥的時(shí)候捉襟見(jiàn)肘。藥占比過(guò)高，不符合醫(yī)院管理的量化指標(biāo)，就會(huì)被扣獎(jiǎng)金、罰款等。從醫(yī)生、醫(yī)院角度來(lái)說(shuō)，非常之為難?！?/p>

北京醫(yī)院是少有的幾家曾開(kāi)出倍泰龍的醫(yī)院之一。北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科前主任許賢豪曾因?yàn)獒t(yī)保問(wèn)題被處罰?！皞€(gè)別病人實(shí)在太困難了，病人以前用藥是有療效的，現(xiàn)在無(wú)藥可用，自費(fèi)又買(mǎi)不起，那么我們就盡可能地冒著被處罰的風(fēng)險(xiǎn)，向醫(yī)院申請(qǐng)進(jìn)幾盒藥?！痹S賢豪對(duì)南方周末記者說(shuō)。

“醫(yī)院現(xiàn)在為什么不愿意用這些貴藥？從衛(wèi)健系統(tǒng)管理體系來(lái)說(shuō)，一方面，倍泰龍進(jìn)入醫(yī)院對(duì)藥占比有影響；另一方面，對(duì)醫(yī)保費(fèi)用的總量控制不利?！鼻鄭u市社會(huì)保險(xiǎn)研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)藥促會(huì)醫(yī)藥政策委員會(huì)副主任委員劉軍帥說(shuō)。

南方周末以患者家屬身份致電天壇醫(yī)院藥房，工作人員表示：“這個(gè)藥不是說(shuō)采購(gòu)就能采購(gòu)的，得問(wèn)醫(yī)保中心。”后又詢問(wèn)北京市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，是否有采購(gòu)倍泰龍的計(jì)劃，得到的回復(fù)是“不好說(shuō)”。

南方周末同樣以患者家屬身份咨詢北京市人力資源和社會(huì)保障局，一位工作人員稱：“倍泰龍是已經(jīng)納入醫(yī)保的藥物，醫(yī)院不采購(gòu)引起的問(wèn)題，非我局業(yè)務(wù)，建議向醫(yī)管局（指北京市醫(yī)院管理局）反映?！?/p>

截至發(fā)稿，北京市醫(yī)管局沒(méi)有回復(fù)南方周末的采訪。

除藥占比之外，其他省市還存在醫(yī)?；鸲倘?、政策尚未下達(dá)等問(wèn)題。

張菁曾咨詢醫(yī)院不購(gòu)倍泰龍的原因，呼和浩特市一名醫(yī)生告訴她，藥品費(fèi)用通常由醫(yī)院先行墊付，院方可能資金短缺，無(wú)力購(gòu)買(mǎi)昂貴的罕見(jiàn)病藥品。此外，神經(jīng)內(nèi)科提出采購(gòu)計(jì)劃之后，也得上報(bào)藥劑科、分管領(lǐng)導(dǎo)并通過(guò)藥物采購(gòu)招標(biāo)，重重程序并非易事。

神木當(dāng)?shù)蒯t(yī)院告訴一樂(lè)，這類藥品歸醫(yī)保辦管理。他把倍泰龍入醫(yī)保的新聞拿給醫(yī)保辦看，得到的回復(fù)卻是“沒(méi)接到通知。屬于層層落實(shí)制，上級(jí)還沒(méi)傳下來(lái)”。

“不計(jì)入藥占比， 醫(yī)院就可進(jìn)藥”

人們都說(shuō)，北京最美的季節(jié)是秋天?？勺源虼_診多發(fā)性硬化癥以來(lái)，每個(gè)秋天都給瀟瀟捎來(lái)一道“催命符”。2016年10月、2017年10月，她分別嚴(yán)重復(fù)發(fā)一次，復(fù)發(fā)時(shí)出現(xiàn)下半身癱瘓、視力下降、嗆咳等癥狀。

2018年的秋天即將到來(lái)，“我很緊張，我想活著?！睘t瀟說(shuō)。

許賢豪認(rèn)為，目前的難題主要在于，醫(yī)院受到有關(guān)部門(mén)藥占比政策的限制?！拔覀儜?yīng)該向管理藥占比的有關(guān)部門(mén)呼吁，在與上級(jí)精神不違的前提下把相關(guān)規(guī)定作適當(dāng)修改，允許一部分有資質(zhì)的大夫給應(yīng)當(dāng)用藥的患者開(kāi)藥。”

“要解決這個(gè)問(wèn)題很簡(jiǎn)單。”司小凡補(bǔ)充道，“把所有門(mén)診特殊疾病和罕見(jiàn)病用藥，剔除藥占比考核，醫(yī)院就可以進(jìn)藥了?！?/p>

目前，已有地方如此規(guī)定。2017年11月，四川省人社廳就執(zhí)行36種國(guó)家談判藥品和2017版國(guó)家目錄有關(guān)問(wèn)題發(fā)布通知，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在2017年產(chǎn)生的36種國(guó)家談判藥品費(fèi)用不計(jì)入總額控制，其中就包括倍泰龍。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至目前，天津、海南、寧夏等22個(gè)省份也明確了國(guó)家談判藥品不納入藥占比或單獨(dú)核算要求。取消藥占比考核的束縛，意味著臨床用藥將變得更加靈活。

“我們這邊拿藥、報(bào)銷(xiāo)都很順利?！彼拇ǖ玛?yáng)市的患者五月（化名）說(shuō)，“填好特種藥的申請(qǐng)表格，主治醫(yī)師開(kāi)具處方，國(guó)控大藥房統(tǒng)一將資料交至醫(yī)保局，今年5月就拿到了第一盒倍泰龍?！?/p>

對(duì)此，劉軍帥有不同的意見(jiàn)：“僅僅把這批談判藥不納入藥占比考核，那下一批呢？高價(jià)藥會(huì)常態(tài)化地進(jìn)入，真正的做法是形成一個(gè)長(zhǎng)效的機(jī)制，臨時(shí)性、碎片化的解決辦法不行。”

他認(rèn)為，現(xiàn)行醫(yī)保談判制度存在一定缺陷：“醫(yī)保談判，例如倍泰龍主要談了價(jià)格，沒(méi)有涉及醫(yī)保供給等一系列問(wèn)題。國(guó)家醫(yī)保談判只管藥品價(jià)格有沒(méi)有降低，進(jìn)不進(jìn)醫(yī)院倒成了地方的問(wèn)題?！?/p>

“總的態(tài)勢(shì)是好的?！痹S賢豪對(duì)這一問(wèn)題的解決持樂(lè)觀態(tài)度，“（倍泰龍）進(jìn)醫(yī)保，是在原有基礎(chǔ)上進(jìn)了一大步，我們?cè)趪?guó)際接軌上慢慢與其他國(guó)家齊頭并進(jìn)。在前進(jìn)道路上，我們會(huì)繼續(xù)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題、不斷解決問(wèn)題。”

南方周末從北京市協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任醫(yī)師徐雁處獲悉，醫(yī)院目前正在調(diào)查臨床短缺藥物，科室方已經(jīng)將倍泰龍的相關(guān)情況報(bào)告上級(jí)，“未來(lái)有可能會(huì)采購(gòu)這種藥品”。

病人們也在多方努力。內(nèi)蒙古烏海市的患者趙磊積極地與醫(yī)院藥劑科溝通，指出倍泰龍已被納入國(guó)家醫(yī)保目錄，并用文獻(xiàn)證明倍泰龍是治療多發(fā)性硬化癥中國(guó)大陸地區(qū)唯一緩解期治療用藥。幾番交涉后，2018年6月初，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開(kāi)始備案進(jìn)購(gòu)倍泰龍。

瀟瀟也在用上藥的道路上不斷努力，多次撥打北京市政府熱線電話。她最近一次得到的回復(fù)是“找醫(yī)療機(jī)構(gòu)為患者進(jìn)行備案采購(gòu)”。

2018年初，“為了不留下遺憾，在還能動(dòng)的時(shí)候做點(diǎn)事”，張菁個(gè)人出資籌拍了一部聚焦多發(fā)性硬化癥的微電影，目前已經(jīng)進(jìn)入后期制作階段。她希望提高社會(huì)對(duì)多發(fā)性硬化癥的認(rèn)知度，更希望讓倍泰龍?jiān)缛者M(jìn)入醫(yī)院。

（南方周末實(shí)習(xí)生任華錚亦有貢獻(xiàn)）