原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理的需求調查分析

常 林，陰懷清*，張惠蓉

（1.山西醫科大學，山西 太原 030001；2.山西醫科大學第一醫院兒科，山西 太原 030001）

原發性腎病綜合征是指一種常見的兒科腎臟疾病，是由于多種病因造成腎小球基底膜通透性增高，大量蛋白從尿中丟失的臨床綜合征。主要特點是大量蛋白尿、低白蛋白血癥、嚴重水腫和高膽固醇血癥[1]。目前，在我國針對小兒原發性腎病綜合征的護理主要以住院期間的護理為主，大多數家長及患兒在出院后會對疾病的護理及預防產生一種懈怠感，依從性差，患兒往往出院一段時間后會重新入院接受治療，給患兒家庭帶來痛苦和負擔。延續護理是通過一系列行動設計用以確保患者在不同的健康照顧場所（如從醫院到家庭）及同一健康照護場所（如醫院的不同科室）受到不同水平的協作性與連續性的照護[2]。通常是指從醫院到家庭的延續，包括經由醫院制定的出院計劃、轉診、患者回歸家庭或社區后的持續性隨訪和指導[3]。延續性護理是適應醫學模式的改變而出現的進一步保障患者健康的補充措施[4]，其可以降低醫療費用并充分利用現有的醫療資源[5]。因此，原發性腎病綜合征患兒的延續護理尤為重要。本研究將針對原發性腎病綜合征患兒及家長進行延續護理的需求調查，以便為今后延續護理的開展提供依據，制定更有針對性的延續護理方案。

1 研究對象及方法

1.1 研究對象

選取某三甲醫院兒內科從2016年8月—2017年2月間住院的原發性腎病綜合征患兒家長作為研究對象，每例患兒選擇一名家長進行調查，要求該家長為患兒的最主要照顧者。所有調查對象均知曉本研究的目的并自愿參加調查。本研究發放調查問卷共96份，回收問卷96份，有效問卷88份，有效回收率91.67%。其中男27人，女61人；年齡25～43歲；文化程度：初中及以下9人，高中及中專41人，大專及以上38人；職業：干部11人，工人34人，商人14人，農民22人，其他7人。

1.2 方 法

1.2.1 調查工具

采用自行設計的原發性腎病綜合征患兒家長延續護理需求調查表進行調查。需求調查表是本人查閱相關文獻及資料后結合兒科?？铺攸c的基礎上設計的，并且經過6名兒科臨床專家和護理專家評審、修訂而成，Cronbach’s α系數為0.836。調查表共包括2個部分的內容。第一部分是患兒家長的一般資料，包括患兒家長的性別、年齡、文化程度等。第二部分為延續護理需求調查表，包含三個方面的內容。1、延續護理的需求內容，包括用藥指導、營養管理、活動指導等8個條目。2、延續護理的形式，包括微信平臺、電話隨訪、家庭訪視等5個條目。3、延續護理的頻次。

1.2.2 調查方法

在患兒出院前1天發放并指導患兒家長填寫問卷。延續護理的需求內容、延續護理形式及頻次的評分標準：采用Likert 5級評分法，將“非常需要”、“比較需要”、“不確定”、“不太需要”、“完全不需要”分別賦予5、4、3、2、1分，每個項目得分的高低反映患兒家長對該項目的需求程度。

1.3 統計學方法

采用SPSS18.0統計軟件進行統計分析，定量資料采用（±s）進行描述，定性資料采用頻數和頻率分布進行描述。

2 結 果

88例原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務內容、形式及頻次情況(見表1，表2）

3 討 論

3.1 原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務內容需求分析

本調查結果顯示，原發性腎病綜合征患兒家長對各項目的護理需求均超過60.0%，大部分項目得分在4.00分以上，患兒家長最需要的延續護理服務內容有用藥指導、活動指導和營養管理等?？梢姡鲈汉蠡純杭议L對原發性腎病綜合征延續護理有多方面的需求，并且需求程度較高，這與郭存霞等[6]研究結果相似。分析其原因可能有：在我國，臨床對原發性腎病綜合征患兒的治療較困難，其原因絕大部分患兒屬微小病變型，其特點是對激素敏感，但治療后復發率高，部分患兒經多次治療后甚至對激素產生依賴或耐藥[7]；原發性腎病綜合征患兒在住院期間存在多種護理問題，在出院后仍存在有感染的風險、營養失調、藥物副作用等問題。因此，原發性腎病綜合征患兒家長在疾病認知和護理方面存在知識和技能的缺乏[8]，出院后需要進一步的護理指導和支持。

3.1.1 用藥指導

93.18 %的患兒家長認為需要用藥指導方面的延續護理指導。因為糖皮質激素是治療腎病綜合癥的首選藥物，所以原發性腎病綜合征患兒需要長期進行激素治療，而長期或反復使用激素會導致肥胖、生長抑制、高血壓、骨質疏松等副作用[9]，因此告知家長激素治療對本病的重要性，增強患兒及家屬的用藥依從性，使患兒及家長主動配合與堅持按計劃用藥尤為重要。

3.1.2 活動指導

本研究中有88.66%的患兒家長需要活動方面的指導，分析其原因可能是原發性腎病綜合征患兒長期服用激素，造成其免疫力下降，呼吸道感染的發生幾率大大增加，激烈運動會引起患兒疲勞進而加重病情[10]；原發性腎病綜合征的患兒會有水腫和高血壓的癥狀，過度活動會加重心臟和腎臟的負擔。因此，在生活中如何進行適當的活動是患兒家長比較迫切知曉的延續護理服務內容。

表2 原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務頻次需求情況

3.1.3 營養管理

本次調查有86.36%的患兒家長需要營養管理的指導服務。因為消化道黏膜的水腫會導致消化能力減弱，加重消化道的負擔；蛋白質過多會增加腎臟負擔，導致腎小球硬化；鹽攝入過多會加重水腫和高血壓；長期使用糖皮質激素會導致骨質疏松，有低鈣血癥傾向。因此飲食護理對于原發性腎病綜合征患兒的病情變化來說是十分重要的。

3.2 原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務形式需求分析

由表2可見，延續護理服務的形式是多樣的。原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務形式需求最高的三種形式是門診復診、電話隨訪和微信平臺。這說明患兒家長獲取延續護理服務的渠道變多，不再局限于電話溝通或門診復查這樣傳統的形式。門診復查的形式不僅能夠讓家長獲得患兒病情及治療的情況，而且能夠與醫護面對面的進行溝通，解決患兒現存的或潛在的問題。電話隨訪可以讓患兒家長針對生活中隨時出現的情況向護理人員進行咨詢和了解。而微信擺脫了傳統健康教育受時間、地點的影響，通過網絡進行延續護理更加方便、快捷和高效[11-12]。

3.3 原發性腎病綜合征患兒家長對延續護理服務頻次需求分析

本研究顯示，有47.73%的患兒家長認為2～3個月進行一次延續護理服務是最佳的。其次是4～6個月、1個月。分析其原因可能為出院2～3個月時患兒病情相對穩定，患兒及家長會出現懈怠感，依從性變差，需要延續護理服務對患兒及家長進行進一步的指導。

3 結 論

本研究結果顯示，原發性腎病綜合征患兒家屬對延續護理需求非常迫切，在多個方面均有較強烈的需求。因此，護理人員要重視原發性腎病綜合征患兒的延續護理，針對該病的特點由兒科護士和醫生組成原發性腎病綜合征患兒的延續護理服務團隊，與患兒及家長共同制訂全面、動態、個體化的延續護理計劃。