病恥感測量研究的倫理學探討*

朱敏芳，周宏珍** ，楊 蕾 ，王曉艷 ，白雪潔 ，李牧玲

(1 南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院護理部，廣東 廣州 510515，754619636@qq.com；2 南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院神經(jīng)外科，廣東 廣州 510515)

社會學家Goffman于1963年最先提出病恥感的概念，他認為病恥感是患者因疾病原因懷疑自身價值和在社會群體中產(chǎn)生刻板印象的表現(xiàn)[1]。病恥感作為一種患者內(nèi)心羞恥體驗，主要在以下患者中得以表現(xiàn)：一是出現(xiàn)可視性外表改變的患者，如燒傷患者、麻風患者和有遺留殘疾的卒中患者等；二是雖無可視性外表改變但存在精神意識改變的患者，如精神疾病患者、藥物成癮患者和酒精成癮患者等；三是既無可視性外表改變也無精神意識改變，但存在傳染風險的患者，如HIV患者、肺結(jié)核患者和乙肝患者等；四是特殊病癥，如癲癇患者、遺傳性疾病患者等。病恥感的發(fā)生和發(fā)展對患者心理健康、疾病康復和生活質(zhì)量有著嚴重的影響。李茂生等[2]在分析病恥感給患者帶來的影響中指出，病恥感可使患者社會支持水平降低、醫(yī)療求助意愿減少、治療依從性減弱、社會功能喪失和生存質(zhì)量下降等，這與鄧翠玉[3]在探究社區(qū)腦卒中患者病恥感程度與患者應對方式、主觀支持和日常生活能力關系中所得出的結(jié)論一致。因此，進行相關疾病患者病恥感的測量研究以了解患者病恥感現(xiàn)狀和提出針對性的防治措施有著必要性，而測量研究過程中的倫理學問題也不能忽視。

1 病恥感測量研究現(xiàn)狀

病恥感測量研究主要通過問卷調(diào)查、量表測量、質(zhì)性訪談三種形式進行[4]。Aydemir等[5]通過問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癲癇患者病恥感發(fā)生率高達14.2%。Brohan團隊[6]通過網(wǎng)上調(diào)查了1182名雙相障礙的患者后指出，超過1/5雙相障礙患者的病恥感程度為中重度水平。Sarfo團隊[7]利用8個條目的慢性病患者病恥感測量量表對200名發(fā)展中國家的慢性病患者進行調(diào)查，指出約80%受訪的慢性病患者的病恥感水平為輕中度水平。唐海玉[8]通過對13名腦卒中患者進行質(zhì)性訪談后，深入分析了病恥感對患者造成的不利影響。雖然國內(nèi)外針對病恥感測量的研究越來越多，也反映了對患者病恥感測量的必要性，但在相關測量過程中涉及的倫理學問題卻少有關注。

2 病恥感測量研究的倫理學問題

病恥感測量研究作為以患者為主要測量對象的研究，在維護和實現(xiàn)基本人權的基礎上，對維持患者身心健康水平和提高全社會對病恥感問題關注的重要意義。病恥感測量研究在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等原則的前提下[9]，涉及測量實施前知情同意、測量內(nèi)容、測量效果等多方面亟須重視的倫理學問題。

2.1 測量實施前知情同意的特殊性

遵循完全告知、充分理解、自主選擇的原則是測量研究的基本倫理要求[10]。《涉及人的生物醫(yī)學研究倫理審查辦法》(2016)第十八條指出[11]，知情同意原則是涉及人的生物醫(yī)學研究中必須遵循的原則之一，即“尊重和保障受試者是否參加研究的自主決定權，嚴格履行知情同意程序，防止使用欺騙、利誘、脅迫等手段使受試者同意參加研究”。病恥感的測量作為一種測評人心理狀態(tài)的研究，必須在遵循法律法規(guī)的前提下進行開展。其測量實施前知情同意的特殊性主要體現(xiàn)在測量主題的特殊性。病恥感與其他心理指標相比，其中一個較大的特點是病恥感具有強烈的隱藏性[4]，即存在病恥感的患者努力隱藏自身疾病相關標志以避免遭受他人歧視，包括在測量的過程中極力隱藏自己真正的想法或者直接拒絕參與測試。基于對這類患者知情同意的特殊性，部分測量研究者在實施的過程中可能會在一定程度上回避測量實施前的知情同意，如刻意含糊解釋或扭曲病恥感含義或者故意省略與病恥感有關的知情同意。

2.2 測量內(nèi)容中用詞表達的合理性欠缺

病恥感的產(chǎn)生與患者本身所患的疾病息息相關。在病恥感程度測量過程中涉及患者相關疾病狀態(tài)的描述和患者對疾病的態(tài)度是難以避免的，也是體現(xiàn)測量的全面性和專科性的要求。當病恥感測量內(nèi)容中用詞表達幾乎趨于消極的表述時，可能使被測量患者難以接受而增加患者拒絕接受測量的可能性。如，在國內(nèi)一個針對女性不孕不育的病恥感測量工具的“自我貶低”維度中[12]，“因為不孕，我覺得自己作為女人很失敗”“因為不孕，我覺得自己是家里的負擔”“因為不孕，我覺得自己沒用”等一系列連續(xù)用詞消極的評估測量項目，完全忽略了被測試患者的自身感受和心理承受能力，可能出現(xiàn)適得其反的效果。

2.3 測量過程中可能引起患者消極情緒

病恥感本身就是患者的一種消極情緒，存在病恥感的患者對自身疾病的態(tài)度是趨于消極狀態(tài)的。但事實上，在測量過程中不排除會加重患者本身存在的抑郁、傷心等消極情緒。被邀測量的患者原來并不在意或者并未意識到自身病恥感的感覺，但在接受測量的過程中，由于接受測量評估過程中回憶相關不愉悅的經(jīng)歷或事實，使患者觸發(fā)來自心底的羞恥感覺。這不僅僅是病恥感測量過程中可出現(xiàn)的問題，更是類似病恥感一類消極情緒狀態(tài)測量研究過程中難以預測和回避的問題。

2.4 研究者共情能力不足

共情是個體對他人感同身受的能力[13]。相關研究表明[14]，醫(yī)務人員的共情能力越強，患者的消極情緒越低。在病恥感測量研究中，研究者為醫(yī)務人員，均應有醫(yī)學或心理學知識背景，是與被測量患者直接接觸者，他們的言行舉動不僅僅影響測量研究的質(zhì)量，更會直接影響被測量患者的心理感受。而實際測量過程中，測量研究人員的共情能力卻從未得到重視。一個缺乏共情能力的研究者，如果只是一味地重復收集資料的工作，那么這與維持患者身心健康、改善患者消極情緒完全相違背。

3 對策

針對病恥感測量研究中存在的倫理學問題，在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等公共衛(wèi)生倫理原則[9]的基礎上，提出正視知情同意的特殊性、注重用詞表達的合理性、及時給予適當干預和完善測量干預效果等相關改善對策。

3.1 正視測量實施前知情同意的特殊性

病恥感的高度隱藏性決定了對潛在有病恥感的患者進行病恥感狀態(tài)測量的特異性，也導致了測量過程中知情同意的特殊性，這是難以避免和無法改變的，因此，有必要正視測量過程中的知情同意問題。盡管在一些法規(guī)、準則中對知情同意有了明確的規(guī)定，在臨床醫(yī)療機構的倫理審查中知情同意也作為了必須經(jīng)過審核的重要內(nèi)容之一[15]；但在病恥感測量研究這一類流行病學調(diào)查研究中真正實施知情同意，仍然離不開研究者個人的科研道德素質(zhì)。要正視實施過程中知情同意的特殊性，一方面，測量研究人員需進行測量研究前掌握病恥感患者的特征與表現(xiàn)；另一方面，測量研究人員在落實知情同意的過程中，更應該適當?shù)貜幕颊呓嵌瘸霭l(fā)來解釋和分析參與測量研究的利弊性，鼓勵患者在自主愿意的情況下表達自己的內(nèi)心感受，以便及時被發(fā)現(xiàn)，及時接受適當?shù)膸椭c輔導。

3.2 注重測量內(nèi)容中用詞表達的合理性

被測量患者在接受病恥感測量時，會根據(jù)測量內(nèi)容進行自我測評，這要求測量內(nèi)容除了清晰明了、通俗易懂外，還需要注重用詞表達的合理性。這里所說的合理性，主要指測量內(nèi)容中不應該包含暗示指責患者的語句表達，具體表現(xiàn)為患者在接受測量后不會因為測量內(nèi)容而發(fā)生較大的情緒反應，特別是觸發(fā)消極情緒。病恥感測量工具的研制與應用，其目的是發(fā)現(xiàn)患者是否存在病恥感的問題、存在的程度是否嚴重，以及提出相關改善措施，而不是加劇患者病恥感的不良感受。美國學者Lawrence[16]在研制測量燒傷患者病恥感的測量工具時，為避免燒傷患者在接受測試后觸發(fā)不安情緒，多次在用詞表達上進行修改，盡量以積極的表達形式進行表述，避免對患者造成二次的心靈創(chuàng)傷。雖然國內(nèi)也有在開發(fā)病恥感測量工具或者類似病恥感這一類消極感受的測量工具，但對用詞表達方面缺乏重視，這也側(cè)面反映了一些研究者的人文主義精神不足。

3.3 完善測量過程的及時干預與長期隨訪

測量患者病恥感的最終目的，是發(fā)現(xiàn)患者的病恥感程度并進行個性化的干預。但從測量研究人員接觸被測量患者的那一刻開始，測量研究人員就應該針對患者情緒的表現(xiàn)給予個性化的干預指導。尤其是病恥感這一類探究患者消極情緒的測量研究，患者在回憶經(jīng)歷和思考選擇的時候，難以避免產(chǎn)生消極的情緒。這時，就需要當場的測量研究者及時給予思想方面的開導和語言方面的安慰。當發(fā)現(xiàn)患者情緒變得無法控制的時候，測量研究者需及時暫停研究的過程，耐心傾聽患者的需求，幫助患者進行心理調(diào)適。除了及時的干預行為外，長期的隨訪有著重要的意義。無論是因為可視性外表改變，還是因為存在精神狀況改變，或是因為患有存在傳染風險疾病的原因，都不是短時間內(nèi)可解決的疾病問題。漫長的疾病煎熬，使患者在不同時期的病恥感有所改變。因此，要真正對患有病恥感患者進行有效的個性化干預，還需進一步開發(fā)長期隨訪平臺，以便于協(xié)調(diào)患者心理狀態(tài)，真正維持患者的身心健康。

3.4 提高研究者的共情能力水平

共情能力的核心表現(xiàn)在換位思考，即以對方的角度了解對方的處境，想象對方的感受。研究者作為與被測量患者面對面溝通和可提供科學心理指導的專業(yè)人員，培養(yǎng)其共情能力，既有助于研究的順利進行，也有助于對患者實施及時的心理干預。提高共情能力水平的途徑有很多，包括使用模擬游戲、角色扮演、心理劇和巴林特小組等方法以及在人文素質(zhì)教育中加入共情能力的訓練[17]。這要求測量研究人員在進行研究開展的前期，不僅要有充足的專業(yè)知識儲備和熟悉目標患者的心理特點；還需要培養(yǎng)一定的共情能力，懂得體現(xiàn)以患者為中心的人文關懷。

4 總結(jié)

病恥感測量研究中存在較多倫理學問題，包括測量過程的知情同意、內(nèi)容表達的合理性問題、引起患者不安情緒問題和測量研究者素質(zhì)能力問題，而這些問題恰恰是尚未得到重視的。針對以上問題，筆者提出正視測量實施前知情同意的特殊性、注重測量內(nèi)容中用詞表達的合理性、完善測量過程的及時干預與長期隨訪以及提高研究者的共情能力水平等相關解決方案。進一步而言，病恥感測量研究中所存在的倫理問題和缺乏重視的現(xiàn)象，側(cè)面反映了類似病恥感這一具有隱藏性和標志性的消極態(tài)度或消極感受，在測量研究過程中可能存在的相關倫理學問題，仍然有待關注與解決。