淀粉樣變性病人在硼替佐米聯合地塞米松治療初期健康感受的質性研究

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原發系統性淀粉樣變性(AL)是一種與克隆性漿細胞增殖有關的蛋白質構象紊亂疾病[1]，該病發病罕見，發病率為5/100萬～12/100萬[2]。AL發生后異常漿細胞分泌的輕鏈或輕鏈片段會在心臟、腎臟、胃腸道及其他臟器沉積，進而引起器官功能障礙。硼替佐米是26S蛋白酶體抑制劑，在AL治療過程中可使病人血液學緩解率達70%[3]，但其與地塞米松聯合使用時，會出現較高的器官反應率，累及器官包括肝、腎、心、腸道等[1]，對病人生理、心理均造成一定程度損害。本研究利用質性研究在病人感知和世界觀調查中的高度敏感性[4]，對AL病人進行研究，以期了解該類病人在接受硼替佐米聯合地塞米松治療初期的健康真實感受，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2017年2月—2017年6月抽取我院接受硼替佐米聯合地塞米松治療的10例AL病人，病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質性研究中的現象學分析法[5]，面對面、半結構式訪談收集資料。訪談前，研究者與病人合理溝通，取得病人信任并簽署知情同意書。為保護病人隱私，訪談過程中采用編碼方式代替病人真實姓名；訪談時間設定為30 min，以不影響病人休息和產生疲憊感為宜，訪談地點設定在單獨的房間，避免非訪談人員打擾，訪談內容包括：①發病最初的反應，對疾病本身了解多少；②對藥物副作用是否了解；③治療期間感受；④經濟來源；⑤對今后生活的設想和希望。利用錄音筆或手機現場錄音并記錄。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi[6]提出的現象學資料7步分析法分析資料：①仔細閱讀所有記錄；②聽取有重要意義的闡述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后觀點進行匯集；⑤寫出詳細無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證。研究者在48 h內反復傾聽錄音信息，提取知識點、歸納主題，直至不再有新的主題被提煉和總結時，即達到資料飽和[7]。

2 結果

分析訪談結果，將病人治療初期心理體驗歸納為5個主題。

2.1 主題一：對疾病極度焦慮

①疾病基礎知識缺乏。病人004：“淀粉是什么東西，和平時吃的淀粉一樣嗎？”病人003：“護士，我的病是癌癥嗎？會死嗎？”病人009：“這個病是遺傳病嗎？會不會傳染？”②焦慮、抑郁。病人005：“得了這個病是不是就再也不能下床了？”病人003：“平時可以散步、打太極拳嗎？”病人008：“晚上不敢一個人睡覺，醫生說可能會猝死？”病人007：“醫生說注意休息，是不是以后除了上廁所，其他時間最好都在床上躺著！”

2.2 主題二： 藥物相關知識缺乏

①對藥物期望值太高。病人001：“這個藥這么貴，肯定能治好我的病吧！不然錢不是白花了！”病人010：“聽說這藥是進口的，打完針效果會很明顯嗎?”②藥物不良反應知識缺乏。病人002：“這個藥是不是每個人都會有不良反應，我肯定有嗎？”病人007：“我打完針后沒有出現不良反應，正常嗎？”病人003：“護士，打針的地方紅腫，還能打嗎？皮膚會壞死嗎？”

2.3 主題三：缺乏愛與歸屬感

①缺少親人陪伴。病人002：“老伴在家生病了，兒女都在北京工作，走不開，我能不能早點出院，回家看看。”病人001“你們醫院有探視時間，早上都不讓家屬進來，我就想老頭子早上給我送點早點。”病人009：“在醫院每天不是吃飯就是睡覺，連個說話的人都沒有，難得隔壁老張人不錯，又出院了！”②希望得到醫護人員更多關注。病人001：“醫生每天查房，一來就一大波人，翻翻病歷，他們就自己討論，討論完就走了，我想問問我的病情都來不及，查完房就找不到人了。”病人005：“我到現在都不知道自己管床醫生是誰，每天不同醫生來看，護士也個個戴口罩都長得一樣一樣的！”病人006：“每次打針時，護士會告訴我一些注意事項，可我年紀大，記性不好，能不能多告訴我幾遍，我好記清楚。”

2.4 主題四：經濟壓力大

硼替佐米使用須根據個體情況決定注射劑量，藥物現配現用，剩余藥物往往被丟棄、浪費，且該藥屬于進口藥物，價格昂貴，不在醫保范圍，加重了病人的經濟負擔。10例病人中有9例病人主觀感覺經濟壓力巨大。病人002：“醫保不報，女兒自己經濟條件也一般，錢還是借的舅舅的。”病人004：“這外國進口藥，生產不合理，幾千塊錢的藥水，每次用完都剩余好多，扔掉可惜了，能不能剩下的給我一起用了，或者下次用。”病人005：“護士，下次打針哪天？你能不能提前告訴我，家里已經去借錢了，很快就能把藥買回來。”

2.5 主題五：人生觀及價值觀改變

主要體現為性格改變。AL病人被初步診斷及告知疾病嚴重性時，80%會變得性格淡漠、情緒低落，不愿積極與人溝通，對周邊事物很敏感。病人004：“剛知道自己得了這種病，完全接受不了，這輩子沒做過壞事，為什么讓我生這種病，想不通。”其余20%在經歷前期情緒低落后能在家屬及朋友勸慰及陪伴下，漸漸接受并表現出樂觀態度。病人010：“人生很短，生病后更讓我懂得要珍惜那些關愛你的人，盡可能給他人和自己帶來快樂，與其抱怨，不如接受，想開點。”

3 病人不良體驗應對策略

質性研究具有靈活性、整體性、可深入探索事物內涵和實質的特點，它通過揭示事物內涵認識事物，幫助指導護理實踐，最終形成適宜解決目標問題的模式和理論[5]。本研究結合AL病人硼替佐米聯合地塞米松治療初期不良心理體驗，提出如下應對建議。

3.1 病人方面

3.1.1 掌握疾病及藥物相關知識

通過網絡、書籍、報紙及醫護人員等途徑，了解AL疾病基礎原理、常見臨床癥狀及用藥原因、藥物名稱、作用、副作用及潛在并發癥，如腹瀉、惡心、皮疹、發熱等。結合所獲得的專業知識，注意合理調整藥物治療期間飲食，養成良好生活習慣，如注意保暖、預防感染、多食新鮮清淡易消化食物，防止便秘或腹瀉。

3.1.2 樹立樂觀、積極心態

通過與樂觀病友交流、參加集體活動，釋放心理壓力，正確接納自身疾病，適應周圍環境；積極配合醫護人員治療及護理，增強戰勝疾病的信心；通過閱讀書籍、聽舒緩音樂，放松精神。

3.2 醫護人員方面

3.2.1 幫助病人消除焦慮、抑郁情緒

病人住院初期由于環境改變及疾病影響，容易產生焦慮、恐懼心理，護士可通過向病人詳細介紹病房設施及規章制度，告知病人管床護士及醫生姓名、病房查房時間，第一時間解決病人生活需求，構建良好的護患關系，增加病人歸屬感；同時，護士作為與病人接觸最頻繁且深入的醫務工作者[8]，其與病人共情有利于病人感到被尊重、理解和接納[9-10]，增加病人安全感、權能感和社會支持感[11]，從而降低病人焦慮、抑郁情緒[12]，護士可通過鼓勵病人說出自己內心感受，針對性地指導病人自我調節與自我控制不良情緒，幫助病人正確認識病情，增強病人戰勝疾病的信心。

3.2.2 贏得病人的信任與依賴

病人需接受臨床特殊檢查和有創操作時，護士應做好解釋溝通工作，與病人簽署知情同意書，取得病人信任與配合；使用臨床特殊治療與藥物，如硼替佐米聯合地塞米松藥物治療時，應考慮藥物特殊性，在病人及家屬核對下執行臨床操作，藥物使用過程中應耐心解釋注意事項，多余藥物在征得病人或家屬同意后方可銷毀，避免發生糾紛及護理差錯。

3.2.3 完善健康教育內容及形式

住院期間的健康教育直接影響到病人出院后的自我護理效果，護士可在語言、文字健康教育基礎上，結合視頻、食物模型、藥物展板等豐富健康教育形式，拓展教育內容，利用視覺、聽覺綜合刺激強化病人記憶；護士需針對不同個體實施個性化健康教育，可根據病人不同情緒狀態制訂多樣化的健康教育路徑及教育處方；針對出院病人，可在其出院前組織疾病教育座談會或進行集體授課，加強病人院外健康教育，提高病人院外自我護理信心及依從性，提高生活質量。

3.3 照護者方面

3.3.1 合理選取照護者

家庭照護者的照護能力是決定家庭照護質量的基礎，家庭照護者能力越高，越容易應對照護過程中出現的各類問題，從而降低照護困難，提高照護服務的科學性、有效性[13]。AL多發于中老年人群，照護者多為病人伴侶及子女，需綜合分析個體家庭特殊性及照護者認知能力，可根據病人不同情形安排不同家屬實施照護。

3.3.2 提高照護者護理能力

家庭照護是延續性護理中不可忽略的環節，居家康復對慢性疾病病人的康復意義重大，但由于疾病本身復雜多變且照護者個體知識構成及差異較大，護士需根據不同照護情形合理選擇健康教育方式，對病人照護者予以連續性宣教。對住院病人照護者，護士可通過展板、宣傳單等方式幫助其形成正確的健康照護意識，獲取健康照護知識；對出院病人照護者，可通過定期電話隨訪、家庭訪視提供專業、科學的照護建議和指導，強化照護者院外照護能力。

3.4 社會支持方面

社會支持是指個體感覺所擁有的由他人提供的親密關系、歸屬感、自我價值感及物質、信息和情感支持[14]，我國學者將其分為客觀支持和主觀支持[15]。

3.4.1 客觀支持

醫療保障制度不完善會對特殊病人的治療造成一定經濟壓力，應大力倡導生物-心理-社會醫學模式，完善政府主導下的社會醫療保障體系，減少患病危機對病人家庭生活和個人心理帶來的沖擊[16]；應完善社區服務組織的社會支持功能，尤其是對慢性病病人及其照顧者來說，不僅需要社區為他們提供物質和經濟上的幫助，還需要提供精神支持，應由單純的物質慰問變為生活心理全方位輔助[17]。

3.4.2 主觀支持

建立在社會網絡結構上的各種社會關系對個體主觀與客觀的影響[18]，能夠提供情感和陪伴支持，讓病人感知到作為社會一員被關心、尊重和被愛。一方面可通過互聯網、微信平臺等多種網絡方式，呼吁社會給予病人更多鼓勵與經濟支持，通過籌款、募捐等，減輕病人經濟負擔，使病人保持良好情緒，促進疾病康復；另一方面可依靠民間社會慈善組織的社會支持功能，特別是慢性疾病救助組織的社會救助工作、宣傳、集資等給予病人經濟及精神支持。