白血病患兒照顧者照顧能力現狀及影響因素分析*

沈閔，梁培榮，馬金玲，吳惠芳，闡玉英

（蘇州大學附屬兒童醫院，江蘇蘇州，215025）

近年來，兒童癌癥已逐步成為威脅兒童健康的第二位死亡原因，白血?。ㄓ绕涫羌毙粤馨图毎籽。┦莾和l病率最高的惡性癌癥，發病率為34/100 萬，并呈上升趨勢［1］。由于患兒年齡較小，認知和自我護理能力均有限，作為患兒主要照顧者，承擔著患兒身體照護、藥物服用、心理支持、臨床決策等多重責任，但照顧者尚未做好照顧準備及缺乏相應的指導，照顧能力有限，且照顧工作繁重，時間長，使得照顧質量難以保證［2］。 研究顯示［3］，白血病患兒照顧者對患兒的照顧能力處于一般水平。良好的家庭支持系統對保障患兒堅持走完漫長的化療起著關鍵作用，家庭照顧者的照顧能力在患兒的治療與康復中的作用極其重要［4-5］。目前，國內關于白血病患兒主要照顧者照顧能力的研究尚不多見。本研究旨在了解白血病患兒照顧者照顧能力的基本情況，探索其主要影響因素，為制訂提高其照顧能力措施提供理論依據。現將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，2017年10月至2018年3月抽取在蘇州市某所三級甲等兒童醫院血液腫瘤病區住院的125例白血病患兒及其125名照顧者為調查對象。

1.1.1 白血病患兒 納入標準：確診為急性白血病患兒。排除標準：①有精神病或患有其他嚴重疾病導致病死的病例；②患兒中途放棄治療；③數據資料不全。

1.1.2 照顧者 納入標準：①患兒家屬，承擔患兒主要照顧任務，年齡≥18歲，照顧時間≥1周，若同時有幾個照顧者，選擇在照顧過程中起主導作用的照顧者；②無嚴重的慢性疾?。ㄈ缧墓δ懿蝗?、精神心理疾病等）；③意識清晰，溝通無障礙；④同意參與本次研究。排除標準：①領取報酬；②患有精神疾病者。

1.2 調查工具

1.2.1 患兒及其照顧者一般資料調查表 調查表自行制訂，患兒情況調查表包括性別、年齡、是否獨生、診斷時間、7d內是否化療、其他病史、醫療費用支付方式等；照顧者調查表包括性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與患兒關系、職業情況、收入水平、照顧時間等。

1.2.2 照顧者照顧能力測量表（family caregiver task inventory，FCTI） 該量表2001年由香港理工大學李麗棠［6］翻譯成中文。量表共有25個條目，5個維度，分別是適應照顧角色（條目1～5），應變需要及提供協助（條目 6～10），處理個人情緒（條目 11～15），評估家人及社區資源（條目16～20），調整生活以滿足照顧需要（條目21～25）。每個條目選項分為不困難（0 分）、困難（1 分）、非常困難（2 分），總分 0～50分，分數越高說明照顧者在照顧過程中遇到的困難越多，照顧能力越低。量表的Cronbach’s α系數為0.93。本研究量表的Cronbach’s α系數為0.887。

1.3 資料收集方法

采用問卷調查法，由研究者親自發放。發放前，向被調查者講解調查目的、要求、問卷的填寫方法，征得同意后發放問卷。問卷當場發放并填寫，如填寫困難，由研究者向被調查者逐條進行解釋，根據其口述進行填寫，問卷現場復核并當場收回。本調查共發放問卷135份，收回問卷130份，回收率為96.30%，剔除無效問卷5份，有效回收問卷125份，有效回收率為92.59%。

1.4 統計學方法

本研究調查結果雙人錄入，采用SPSS18.0軟件建立數據庫對數據進行統計學分析。計數資料采用頻數、百分比進行描述；計量資料采用均數±標準差進行描述；白血病患兒照顧者照顧能力影響因素采用多元線性回歸分析方法。

2 結果

2.1 白血病患兒照顧者照顧能力評分情況

白血病患兒照顧者FCTI量表總分為（30.98±4.33）分，各維度得分見表1。從表1可見，處理個人情緒和調整生活以滿足照顧需要維度得分較高；適應照顧角色和應變需要及提供協助維度得分較低。

表1 白血病患兒照顧者FCTI量表各各維度得分情況（n=125；分，±s）

表1 白血病患兒照顧者FCTI量表各各維度得分情況（n=125；分，±s）

維度適應照顧角色應變需要及提供協助處理個人情緒評估家人及社區資源調整生活以滿足照顧需要條目1～5 6～10 11～15 16～20 21～25得分5.38±1.59 5.40±0.90 7.29±1.46 6.00±1.62 6.91±1.60均分1.08±0.32 1.08±0.18 1.46±0.29 1.20±0.32 1.38±0.32

2.2 患兒及其照顧者一般資料對照顧者照顧能力影響的單因素分析

患兒及其照顧者一般資料對照顧者照顧能力影響的單因素分析見表2和表3。從表2和表3可見，不同患兒年齡、化療階段、醫療費用支付方式及照顧者性別、年齡、家庭收入、每天照顧時間及每周照顧天數對照顧者照顧能力有影響（P＜0.05，P＜0.01）。

2.3 影響照顧者照顧能力因素的多元線性回歸分析

為進一步探討白血病患兒照顧者照顧能力影響因素，以照顧者照顧能力得分為應變量，將單因素分析有統計學意義的因素為自變量 （賦值方式見表4），進行多元線性回歸進行分析，結果見表5。從表5可見，對照顧者照顧能力有影響的因素分別是患兒年齡、化療階段、醫療費用支付方式、家庭收入及照顧者年齡、性別、每天照顧時間，以上因素可解釋總變異的26.80%。

3 討論

3.1 白血病患兒照顧者照顧能力的狀況

由于血液腫瘤疾病治療的復雜性和特殊性，白血病患兒在長期化療中承受著疾病帶來的諸多不適［7］，作為患兒主要照顧者，在患兒治療過程中給予身心的支持和全方位的照護，其照顧能力直接影響疾病的康復過程。但是由于照顧者在照顧患兒的同時，本身也承擔著相應的社會角色和家庭角色。若要實現照顧者對患兒的有效護理，就必須處理好自身角色轉變，調整好自身的心理狀態。本結果顯示，照顧者照顧能力得分為（30.98±4.33）分，得分處于中等偏上水平，說明照顧者在照顧過程中遇到的困難較多。原因可能是白血病患兒照顧者面對患兒化療放療的無望感、較重的經濟負擔以及工作和照顧角色的時間沖突，照顧者在心理上承受的壓力要大［8］。因此，需提高白血病患兒照顧者照護知識和技能等照顧能力。本結果顯示，白血病患兒照顧者應變需要、提供協助維度和評估家人及社區資源得分較低，說明在該方面遇到的困難較少。目前，隨著醫學技術和診療水平的提高，白血病的緩解率和5年無病生存率都得到了極大的提高［9］，獲得長期生存率的白血病患兒可達50%～60%［10］，使患兒照顧者對治療充滿信心；同時在經歷較長照顧患兒過程中，不斷積累相關的知識和技能，在照顧能力方面得到提高，患兒照顧者逐漸接受現實，同時得到家人的支持，能面對因患兒疾病帶來的困擾。本結果顯示，白血病患兒照顧者在處理個人情緒、調整生活以滿足照顧需要維度得分較高，說明在該方面遇到困難較多。主要體現在對白血病預后的不確定、信息缺乏產生的無能為力，對疾病復發的擔心和對死亡的恐懼；其次是對于大多數白血病患兒照顧者來說，除了了解疾病的嚴重性外，對疾病其他相關知識的掌握幾乎是一片空白，普遍缺乏相關社會系統的支持，在就醫和經濟等方面孤立無援，并承擔社會一定的角色，不能較好調整自己的生活狀態；同時照顧者出于對患兒的疼愛和憐惜，表現出對患兒極大的自責感，在照顧過程中承擔巨大痛苦的同時，面對患兒或家人時又極度壓抑自己的情感［11］。

表2 患兒一般資料及其對照顧者照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

表2 患兒一般資料及其對照顧者照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

組別n t/F P 0.429＞0.05）男女＜3 2.662＜0.05居住地3～6 7～14＞14鄉村城鎮0.518＞0.05是否獨生 是否-0.405＞0.05化療階段 誘導緩解期鞏固治療期再誘導期維持或強化化療期77 48 21 37 60 7 58 67 46 79 47 40 23 15照顧能力得分31.10±4.32 30.75±4.38 32.52±0.79 30.33±0.73 30.97±0.56 27.25±0.89 31.16±4.03 29.92±4.49 30.82±3.95 31.71±4.23 30.77±0.70 32.04±0.81 31.06±0.83 29.88±0.69 2.573＜0.05近7d化療1.242＞0.05其他病史1.312＞0.05醫療支付是否有無自費城鎮醫保農村合作醫療商業保險72 53 11 114 27 34 56 8 31.39±4.38 30.43±4.23 31.57±4.55 30.54±4.13 31.37±0.64 29.92±0.66 30.05±1.13 30.70±0.76 2.782＜0.05

表3 患兒照顧者一般資料對其照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

表3 患兒照顧者一般資料對其照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

項目性別組別n t/F P男 女3.093＜0.05年齡（歲）24 101 31 925.674＜0.01文化程度2 3 2 2 2.281＞0.05婚姻狀況1.492＞0.05與患兒關系1.665＞0.05職業58 21 21 1 83 16 10 15 16 59 50 42 14 6 16 24 23 2.032＞0.05家庭人均月收入（元）8 9 6 9 2.924＜0.05每天照顧時間（h）39 2 52 653.983＜0.01每周照顧時間（d）＜30 30～60＞60未受過正式教育小學初中高中（中專）大專及以上未婚已婚離婚分居喪偶父親母親其他工人農民行政人員企（事）業單位職員個體無業＜1000 1000～2000 2001～5000＞5000 1～4 5～8 9～16≥17＜5 5～7 6 5-6.951＜0.01 120照顧能力得分32.81±0.96 30.49±0.41 31.24±0.86 30.94±0.45 28.01±0.51 31.22±1.16 31.53±0.58 31.02±0.73 28.06±0.58 29.87±1.01 31.23±0.24 30.06±0.55 30.92±0.20 31.67±0.36 30.52±0.45 31.03±0.93 30.92±0.45 31.25±1.29 29.88±1.24 31.94±0.58 31.50±1.96 28.79±1.31 30.61±0.66 31.81±0.89 33.20±1.03 30.86±0.78 31.07±0.49 27.43±1.53 39.32±0.58 28.67±1.65 30.06±0.46 31.88±0.62 33.83±1.09 30.67±0.40

3.2 影響照顧者照顧能力的因素

3.2.1 患兒自身因素 本結果顯示，患兒年齡、化療階段、醫療費用支付方式是影響照顧者照顧能力因素（P＜0.05）。 謝安慰［2］研究顯示，患兒年齡愈小，表達能力愈差，越缺乏自我照顧能力，對于照顧者的護理需求越高。照顧者在患兒不同化療階段所面對的照顧困難不同，在信息需求、癥狀管理需求、社會支持及情感需求、心理調節需求、長期信息管理需求等存在差異性［1］，因而也影響著照顧者的照顧能力。由于白血病治療的特殊性和長期性，醫療付費方式關系到患兒照顧者可獲取的社會支持水平和照顧負荷。本研究中屬于城鎮醫保和農村合作醫療的患兒照顧者照顧能力優于自費患兒的照顧者。提示應加強和完善社會福利保障系統，減輕照顧者的經濟負擔，以提高其照顧能力。

3.2.2 照顧者的因素 本結果顯示，家庭經濟收入和照顧者年齡、性別及每天照顧時間是影響照顧者照顧能力因素（P＜0.05）。由于白血病患兒治療費用相對較高，患兒家庭往往承受較大經濟壓力。SON等［12］認為，經濟收入決定著患者對治療方式的選擇及對醫療費用的承受力。家庭月收入高者，一方面可通過選擇療效更好的治療措施以改善患兒生存質量；另一方面，也可雇傭保姆、護工等協助照顧患兒，減輕照顧者的工作量。本研究照顧者年齡多數集中在中年階段。隨著年齡的增大，在接受和執行有關患兒治療和護理信息等方面難度較大。年齡較高的照顧者常常面臨體力不支、心理承受能力減弱、經濟來源減少及自身健康狀況衰退等壓力，對于照顧白血病患兒愈加困難。另外，在傳統家庭觀念影響下，女性承擔著主要的照顧責任。女性照顧者為被照顧者提供更多的實務性日常生活照料和感情性陪伴交流，而男性照顧者則主要進行經濟上的支持和贍養。因此，女性照顧者照顧能力明顯優于男性。長期照顧患兒的照顧者對于患兒的治療和生活護理更為了解，照顧時間長，積累的照顧經驗和技能相應更豐富，照顧能力也更強。UTNE等［13］認為，癌癥照顧者用于照顧患者的時間越多，可自行安排的個人時間越少，導致其負擔不斷加重。本研究結果也顯示，過多的照顧時間會導致照顧者照顧能力下降。因此，合理安排照顧時間，加強對照顧者疾病相關知識培訓及信息、情感支持，重視照顧者的負性心理，及時疏導負性情緒；完善相關救助幫扶政策，不斷增強照顧者應對方式；開展患兒舒緩治療，減緩患兒及其家長的身心痛苦和壓力，對提高照顧者的照顧能力水平具有積極的意義。

表4 自變量賦值方式

表5 影響照顧者照顧能力因素的多元線性回歸分析（n=125）

4 結論

本結果表明，白血病患兒照顧者照顧能力處于較低水平，照顧者照顧能力受諸多因素的影響，包括患兒年齡、化療階段、醫療費用支付方式及家庭收入、照顧者年齡、性別及其每天照顧時間。需對患兒照顧者給予疾病知識指導和社會支持，降低照顧者身心痛苦和壓力，以提高照顧者的照顧能力。此外，本研究的樣本來源為某三甲兒童醫院，研究結果存在地域局限性，今后的研究將從不同地區收集資料擴大樣本量，以增強樣本代表性；同時調查中未涉及到照顧者知識和心理狀況等因素，將在后續研究中進行補充，并結合質性研究結果，以使研究更全面和完善，為進一步制訂提高白血病患兒照顧者照顧能力的干預措施提供可靠的理論依據。