老年癡呆癥家庭照顧者家庭意義認知

史崇清 曾 燕 劉 丹

(武漢科技大學醫學院腦與認知功能研究所，湖北 武漢 430065)

老年癡呆癥病程長，診療護理費用高，94%的中低收入國家的老年癡呆癥患者接受家庭照護〔1〕，因此家庭因素對患者和照護者的生理、心理和生存質量均有重大影響。家是具有生理和社會屬性的一個協同系統〔2〕，是身體衰弱和認知功能障礙老年癡呆患者的日常生活保障和社會環境基礎，是他們日常應對、自我認同和幸福感的組成部分〔3〕，也是重要的養老場所和生活中心〔4〕。照顧者和患者共同生活的家庭照護可能會引起照顧者的適應失調、混亂和受限，而改變家的內涵和家庭環境的正常功能〔5，6〕，需要對照顧者的家庭意義內涵進一步進行實證研究〔7〕。目前，國內針對老年癡呆癥家庭照顧者的研究多以生活質量、照顧負擔和心理狀況等量性研究及照顧者的感受和照顧體驗等質性研究為主。本研究分析老年癡呆癥家庭照顧者對家庭的內涵和意義的認知。

1 對象與方法

1.1研究對象 家庭照顧者指花費時間最多、和患者共同生活、實際從事照顧工作或承擔照顧責任的癡呆患者家庭成員，包括配偶、子女和兒媳，從已經在中國阿爾茨海默病協會(ADC)組織注冊的AD家庭照顧者群體中選取。2017年1月至2017年7月選取老年癡呆癥家庭照顧者11名進入訪談環節。照顧者照護時間平均4.5年，每年照顧時間≥6個月，無溝通障礙，愿意參加本研究。所照護的人群中8名為阿爾茨海默病，2名為血管性癡呆，1名為混合型癡呆。10名未向專業照護機構付費購買服務，1名曾購買過服務，5名偶爾得到其他家庭成員的幫助，僅有1名家中有小時工協助照顧。文化程度從初中到大學及以上。見表1。

表1 研究對象人口學特征(n=11)

1.2研究工具 采用半結構式和深入訪談的方式收集訪談過程中的相關敘述、感受和想法等資料；根基理論用于分析資料〔8〕；個人-環境匹配模式 (老齡化的生態理論) 用于確定總的方向〔9，10〕，該理論模式強化了人與環境相互作用的重要性〔11〕。家的意義理論用于提煉結構和構建主題，家是一個多維度的概念，有生理、心理和社會文化三個維度，包含7個主要概念，即：庇護所、壁爐、心靈、隱私、根、住所和天堂〔12〕。訪談對象開放性問題：1)作為老年癡呆癥患者的家庭照顧者，能談談家意味著什么嗎？2)作為家庭照顧者，家的環境中最重要的是什么？感知到家的環境最大變化是什么？為什么？ 3)還有其他任何關于你家的事情，能幫助我們更好地理解生活中你家的意義嗎？

1.3研究程序 第一作者負責最初的文獻閱讀、初步編碼、數據分析和資料整理。研究小組讀取數據、編碼方案、解釋數據和提供反饋，及時召開研究會議，討論調查結果，并就數據的解釋和表述達成共識。在整個分析過程中，密切關注相互矛盾的證據和相反的解釋，以保證結果的信度和可靠性〔6〕。本研究獲得倫理委員會批準，訪談時間30～90 min，平均60 min，遵循保密和匿名的原則。

2 結 果

2.1家的不同含義 家是家庭照顧者與患者共同生活的紐帶，是照護老年癡呆患者的地方，照顧者絕大多數的時間都花在家里照顧患者。多數照顧者表達了家的積極意義，但由于照顧者角色的改變，部分照顧者在一定程度上表達了對家的情感的妥協。

2.1.1家是避風港 9名(82%)照顧者認為：家是最安全的，家有安全感，家充滿了安全、舒適和幸福，是幸福與傷心的歸屬地。部分家庭照顧者提及了家提供給患者自由、自尊和安全感。家充滿了回憶，生命的旅程還在繼續。

2.1.2家像醫院 所有的家庭照顧者均談到了家里有老年癡呆患者后，照顧者及家庭成員感覺到了日常生活受到干擾，家的環境發生了變化，理想的家并不存在了。3名(27%)家庭照顧者提到了家里的異味和設施像醫院。

2.1.3家像監獄 家里有老年癡呆患者，限制和減少了照顧者的社會生活、社交活動和愛好，照顧者在家里逐漸失去了自我，甚至有嚴重的社會隔離感和抑郁感。6名(55%)家庭照顧者感覺家像監獄。

2.2家的影響和應對 所有的照顧者都提及他們面臨著如何有效處理家庭環境的決定。10名(91%)家庭照顧者表示希望盡可能長時間地讓老年癡呆患者多在家中接受照顧，6名(55%)照顧者重新布置了家的環境，3名(27%)照顧者家庭搬了新家，2名(18%)照顧者家的環境沒有變化。10名照顧者表示希望盡可能長時間地讓老年癡呆患者多在家中接受照顧，獲得家庭支持，不送患者到照護機構。家是照護他們最好的地方，直至生命的終結。只有1名照顧者表示為了不影響兒女們的正常生活，將送患者到養老機構；雖然希望與患者在一起生活，但不現實。家的環境變化大小很大程度上取決于個人經濟條件。3名照顧者家庭搬了新家。其中1名照顧者為了不影響子女的日常生活，搬到生活設施相對簡陋的老宅。6名照顧者家庭選擇重新布置家的環境，主要考慮到害怕老人跌倒、害怕受傷、身體衰弱、認知障礙、生理功能減退等。配偶照顧者中3名照顧者搬到了患者隔壁的房間，以便能更好地得到睡眠和休息，創建了一個屬于自己棲息的“隔離室”。

3 討 論

本研究顯示，老年癡呆癥家庭照顧者對家庭概念有積極和消極認知。由于家的物理空間和生活環境被破壞，共同生活的老年癡呆癥家庭照顧者對家的意義認知發生改變或被打亂，照顧者改變了以前對家的感覺和積極體驗。大多數家庭照顧者通過更換新的居住環境和對家進行生活設施改造以適應家的環境變化。本研究與國外的一些研究有類似之處〔6，13～17〕。同時，絕大多數老年癡呆癥家庭照顧者選擇將患者留在家中照顧，主要受到經濟能力、傳統孝道和對長期照護機構照護質量不滿意的影響；老年癡呆癥家庭照顧者清晰地表述了他們的社會隔離感，這些特點是新的發現。

老年癡呆癥家庭照顧者認為家是安全、幸福、天堂、自由、自尊和庇護所等，這和國外對失能者〔18〕和身體虛弱老年人〔19〕等照顧者的研究結果類似。本研究中的家庭照顧者提及家中顯而易見的輔助設施，以滿足特定人群的特殊需求，表征著照顧對象身體功能的變化或喪失，與以前的研究結果類似〔20，21〕。不間斷的看護、與他人的隔絕、輔助設施和醫療設備的添加及照顧對象大小便失禁，使他們的住所更像醫療機構而不是家。當曾經從情緒上和生理上感覺舒適的家，那個如天堂的地方變為住院場所，消極情緒更顯著〔13～16〕。當家庭成員充當照顧者時，其角色更像職業護工，而不再是情感親密和地位特殊的家人〔15〕。高齡老年人〔17，22〕、老年癡呆患者〔6〕及其家庭照顧者〔23〕描述家像監獄。

本研究發現，超過一半的家庭照顧者通過對住宅設施做一些改變以滿足患者的身體需要，如增加扶手、安裝防滑地板、改善照明條件，以確保更安全，更獨立，與國外的研究結果一致〔15，24，25〕。認知功能障礙較嚴重的癡呆癥患者的家庭生活與他們現存的生理功能和實際生活環境不匹配〔6〕。家庭環境可以支持體弱老年人的日常生活，但如果需求超過了家庭的經濟能力和環境資源，就會妨礙家庭生活〔26〕。本研究提示，日常生活規律和居住環境的變化是老年癡呆家庭照顧者的壓力源之一，少數家庭照顧者長時間在家照護患者，迫切需要暫時逃避照顧者的角色，甚至躲進屬于自己的一個舒適、放松和私密的“小環境”，與相關研究報道一致〔27〕。其原因，可能是通過改變自己的行為和發展應對策略縮小差異，協調環境與自我認同的差異。如果個體不能改變自然環境或其他人的行為，那么他們可能會遷移到一個更合適的環境中〔28〕。本研究家庭照顧者認為新住宅可能會帶給他們家庭一個擁有理想的家的機會，并且可能減少家對老年癡呆患者及其照顧者的潛在威脅。

老年癡呆患者家的搬遷主要出于三種考慮：①選擇新的生活方式和便利的生活設施；②中度失能需要親屬的幫助；③重度失能需要遷往長期照護機構〔29〕。本文結果與國外的研究在尋求親屬幫助和遷往長期照護機構方面略有不同。

本研究中老年癡呆癥家庭照顧者清晰地表述了社會隔離感，但出于各種原因，羞于讓其他人知道家里有老年癡呆患者，尚沒有去尋求社會的幫助，如向他人傾訴情緒、請人幫助滿足日常生活需求和尋求知識信息等〔30〕。家庭照顧者角色可能體驗一種超負荷壓力狀態，常常伴有社會隔離感，但照顧者并未感知到〔31〕。對于承擔老年癡呆癥家庭照護的配偶，維持一種密切的大家庭關系和邀請朋友到家里，特別有助于減少社會隔離感。

老年癡呆癥家庭照護模糊了公共和私人空間，這可能最終破壞、重建家的意義〔5，32〕。改進家的環境可以增強家的積極意義，可以使家成為老年人的安全、控制和舒適的場所，恢復家庭的自我平衡，并且減少家庭照顧者所需的幫助〔33〕。照護實踐和家庭支持的目標是無論癡呆癥老人身在何處，感覺像在家里接受照護〔34〕。