江蘇省高郵市626例麻風院外治愈存活者現狀和需求調查

郭開忠 陶廷馳 張連華

麻風是一種嚴重危害人類健康的慢性傳染病，高郵市位于江蘇中部，是江蘇省麻風流行較嚴重地區之一[1-3]。截止2017年底累計麻風病人2767 例，尚有現癥病人3例(已停藥觀察)，近3年無新發病例，高郵市麻風處于低流行狀態，但仍存有較多的院外麻風治愈存活者[4]，他們已成為社會的弱勢群體。如何實現低流行狀態下麻風防治工作的可持續發展，是全球面臨的一個難題[4-7]。為了及時掌握全市麻風院外治愈者生存、醫療現狀，有目的開展精準幫扶、精準醫療和精準關懷，我們在2016-2017年開展了專項調查，現將結果報道如下。

1 調查內容與方法

1.1 調查方法 2016-2017年，組織全市33個醫療單位，對全市13個鄉鎮(區、街道)歷史登記在冊的院外麻風治愈存活者進行逐一入戶調查，對治愈存活者畸殘情況和殘疾證等拍照取證，填寫統一印制的調查問卷《江蘇省麻風院村外治愈存活者個人信息復核表》。死亡、失訪和部分自己否認患過麻風的治愈者予以剔除。

1.2 調查內容 內容包括患者一般信息、居住情況、生活能力、勞動能力、伴隨其他疾病，享受低保、醫療保險、收入及殘疾情況等。

1.3 質量控制 按照《江蘇省麻風病監測方案》的要求，調查前填報“江蘇省麻風防治業務工作單位情況調查表”并培訓調查員，對全市各醫療單位麻風兼職醫生就項目實施方案以及調查問卷填寫等進行集中培訓；調查過程中組織項目技術指導小組成員分組對各醫療單位的工作實施情況進行了階段性抽查與督導。調查結束后，將調查問卷通過Epidata軟件進行雙人份錄入后進行統計分析。

2 結果

2.1 性別、年齡及婚姻狀況 共調查626例，其中男439例(70.13%)，女187例(29.87%)，男女性別比2.35∶1；年齡最小42歲，最大91歲，平均74.02歲，其中60歲以上占94.26%；婚姻狀況中，已婚、未婚、離異、喪偶的人數分別為392例(62.62%)、51例(8.15%)、4例(0.64%)和179例(28.59%)。

2.2 殘疾情況與康復需求 見表1。154例有不同程度畸殘，占院外麻風治愈存活者總數的比例24.60%。其中最多的是手足畸殘，尤其是爪形手占畸殘者55.19%(85/154),占院外麻風治愈存活者總數的13.58%(85/626)。

調查顯示，154例存在不同程度畸殘者中僅42例(27.27%)有殘疾證，其中殘疾證級別一級至四級分別為1例、30例、9例、2例。殘疾者每月可享受240～480元政府專項補助。

經對154例畸殘者康復需求情況調查，其中白內障手術、潰瘍手術、安裝假肢、假肢維修、輪椅、拐杖、防護鞋等需求者分別為17、6、12、12、49、64、60例。部分患者有2種以上需求(圖1)。

2.3 伴隨其他疾病 有386例(61.66%)沒有患其他疾病，僅有1例伴有傳染性疾病(肺結核)，其余患者伴隨慢性非傳染性疾病。其中患有高血壓153例(24.44%)、糖尿病31例(4.95%)、冠心病19例(3.04%)、腦卒中12例(1.92%)、腫瘤12例(1.92%)、高血脂10例(1.60%)。有4.50%存活者同時患有上述2種以上慢性非傳染性疾病。

表1 高郵市院外麻風治愈存活者畸殘情況

注：共154例患者，其中部分患者伴有2種以上畸殘

2.4 生活保障與經濟來源 患者中農村戶口610例(97.44%)，非農業戶口16例(2.56%)。平均有子女數2個。目前居住情況:夫妻同住232例(37.06%)，其次是與子女居住296例(47.28%),獨居的有87例(13.90%)，和其他親戚住11例(1.76%)。日常的生活照顧其中主要依靠配偶或子女492例(78.60%)，集體、親戚、鄰居及其他30例(4.79%)，無人照顧104例(16.61%)(圖2、3)。

平均個人年經濟總收入5485元，平均家庭年總收入46484元。未獲得低保588例(93.93%)，享受低保僅38例(6.07%)，低保者平均每月可享受補助280元(圖4)。

在626例院外治愈者中，享受的主要醫療保險是新型農村合作醫療609例(97.28%)，其次是城鎮職工醫療14例(2.24%)、商業等其他醫療保險3例(0.48%)。

圖1 154例畸殘者康復需求比例圖2 626例院外治愈者生活自理能力圖3 626例院外治愈者勞動能力圖4 626例院外治愈者經濟收入來源

3 討論

高郵市歷史上麻風病人較多，經過60余年的防治，目前社會上仍有600余例治愈存活者，絕大多數都是農村戶口，經濟來源基本上是靠勞動所得和家庭供給，而這些治愈存活者年齡結構老化，60歲以上占94.26%，平均年齡超過74歲，已經逐漸喪失勞動能力和自理能力，而且罹患慢性病的人數也越來越多，且有13.90%的老人獨居，身邊無人照顧，生活比較困難。當前政府針對這些弱勢群體的保障政策還不夠完善，僅有14.38%的治愈存活者享受到低保或農村五保福利。同時，這些治愈存活者中三分之一以上伴有慢性非傳染性疾病，尤其是高血壓、糖尿病、冠心病、惡性腫瘤等重大疾病，也讓治愈存活者的生活雪上加霜。調查中發現治愈存活者中有24.60%存在不同程度畸殘，其中最多是爪形手和垂足等手足畸殘，嚴重影響患者生活質量。且手的畸殘率明顯高于足的畸殘率，同張連華的報道相似[3]。這些存在嚴重畸殘的治愈存活者中，僅有不到27.27%的人有殘疾證，能夠從殘聯獲得福利保障。他們對康復需求量也很大，最多的就是需要防護鞋，防止足底潰瘍，另外還需要拐杖、輪椅、潰瘍手術、白內障手術、安裝及維修假肢等。總之，院外治愈存活者生活艱苦，年齡結構老化，生活經濟來源單一，社會保障不完善，亟需社會和民間給予居家麻風治愈者關愛。

院外治愈存活者遍布各個鄉鎮，各鄉鎮的經濟總量差距較大，導致對弱勢群體的幫扶投入不足，生活比較困難，尤其是存在畸殘的，行動不便的獨居老人生活更加艱辛，與院內休養的病員差距較大，在國內其他地方的調查中也存在同樣的問題。此外，歷史上對于麻風的歧視，目前仍然沒有得到切實的解決[5-7]，626例中僅有2例愿意回麻風村。

針對上述院外治愈者現狀，呼吁政府要加大對院外麻風治愈者這些弱勢群體的幫扶力度，尤其是生活和醫療方面，也希望能夠得到民間團體的社會救濟。因此，建議：一是通過全社會大力宣傳麻風可防可治的知識，消除社會歧視，為麻風治愈者提供寬容的生活環境；二是政府部門要將麻風防治工作納入基本公共衛生服務項目中，讓院外病員優先享受家庭醫生簽約服務；三是與殘聯等部門密切聯系，為符合條件的患者及時辦理殘疾證明；四是采取切實措施，讓治愈者享受優質的醫療服務和更多的生活救助，為他們締造幸福安康的晚年生活。麻風仍然是嚴重危害社會的公共衛生問題[2,5]，要通過一系列專項惠民政策，努力實現“小康路上一個不能少”，推進2030年健康中國，要將社會主義大家庭溫暖輻射每位麻風患者、每個麻風家庭，保證在低流行狀態下麻風防治工作的可持續發展。