上海“無血人”，命運把他搓扁，他把命運揉圓

王慧蘭

張炯躺在病床上輸血.妻子帶著12歲的大女兒，和幾個月的小女兒一起來看他。病房頓時熱鬧了。今年46歲的張炯已經(jīng)和病魔斗爭了40年，他的身體不能造血，體內(nèi)輸過幾千人的血，闖過一道又一道鬼門關……

6歲得病“無血人”全靠輸血維持生命

張炯1972年出生在上海一個普通工人家庭，6歲前，他的童年和別的孩子—樣幸福快樂。他調(diào)皮，也很聰明，是弄堂里有名的皮大王。意外是突然發(fā)生的。那天，小張炯因為感冒發(fā)燒被母親帶到醫(yī)院，醫(yī)生給他打了一針氯霉素。沒想到張炯對氯霉素過敏，很快就出現(xiàn)了強烈的生理反應，他嘴唇發(fā)紫、臉色發(fā)黑、四肢抽搐，鼻血止不住地往外流。經(jīng)過搶救，他的命是保住了，可是氯霉素破壞了他的骨髓，他成了—個再生障礙性貧血（簡稱AA）病人。人生徹底改變。

日本電視劇《血凝》中的主人公幸子，得的就是這個病。因為自身的骨髓被破壞，無法正常造血，這種病人被稱為“無血人”，需要靠長期輸血來維持生命。醫(yī)生對張炯父母說，這孩子活不久，你們趁年輕再生一個。張炯的父母一下子懵了，他們不相信，也不甘心。那段時間，他們帶著張炯四處求醫(yī)，心里總幻想能遇到個名醫(yī)看好兒子的病。直到有一天，—個權威的兒科專家對張炯的父母說：“你們不用來了，全上海的兒科醫(yī)生都知道張炯，他這個病看不好的。”母親聽后，抱著張炯痛哭了—場。

張炯年紀小，對自己的病情不了解，只記得父母常在他耳邊叮囑：“你要記住，你和別人不一樣。”9月1日，開學了。第—天當小學生，張炯很興奮，他穿著新皮鞋去了。不巧，有個小朋友推了他一下，他的膝蓋磕破了。一開始大家都覺得沒什么，可是張炯—流血就止不住，整個褲腳管都紅了。老師覺得問題嚴重，趕緊聯(lián)系張炯的父母。醫(yī)生給張炯縫了三針，才止住出血。真是膽戰(zhàn)心驚的一天。

再生障礙性貧血的癥狀就是頭暈乏力，隨時要躺下。學校了解張炯的情況后，對他特別照顧。校長說，你吃得消就來上課，吃不消就回家休息。所以，上學期間，張炯有一大半時間都在家里躺著，最長的一張病假單開了183天。每天兩節(jié)課后的眼保健操他從來不做，急匆匆地回馬路對面的家吃中藥。他連續(xù)吃了15年的中藥，中藥渣子有1萬多斤，堆起來，能塞滿整間20平米的房間，“藥罐子”說的就是他。

生病歸生病，張炯畢竟是個小孩子，看到別的孩子玩，他心里也癢癢。足球踢不了，籃球打不動，他就溜到桌球房去打桌球。好幾次，父親沖過來逮他，他就圍著桌球臺子跑，跑到氣喘吁吁，父親生氣地大吼：“你這小子不要命啦。”后來桌球房的老板一看到張炯，就把他攔在門外，再也不讓他進去玩。大年三十，張炯跟在別的孩子身后玩鞭炮，白天玩好，晚上回家就咳嗽。一般人咳嗽沒什么，張炯情況特殊，他一咳嗽就止不住，用力了就會內(nèi)出血。大半夜的，父母趕緊送他去醫(yī)院掛水，一家人的年夜飯都被他攪和了。

然而，身體不好的張炯腦子靈光，生病躺在床上沒事做，他就看書，把所有的教科書看得滾瓜爛熟。張炯的父親藏著很多古文書，張炯沒事就一本本看過來，樂在其中。每到期末考試，張炯撐著病體去參加。老師同學看到他，疑惑地問：“你那么長時間沒來上課，能考得出來啊？”張炯胸有成竹地回答：“沒問題。”果不其然，成績公布，他一般都是班級的前三名。

張炯斷斷續(xù)續(xù)的求學路一直堅持到高中，考慮到上大學要住校，要去離家比較遠的地方，他身體吃不消，就放棄了高考。后來，他在家自學獲得了上海大學中文系和復旦網(wǎng)絡學院金融系的畢業(yè)證書。

愛情來了病房里邂逅了美麗的天使

張炯每隔一段時間都要去醫(yī)院輸血，小時候他住在兒科病房，14歲“畢業(yè)”后，他就在各種病房輪流住，中醫(yī)科、腫瘤科、血液科，哪里有空床位他就住哪里。當時父母的月收入是50元，他輸一次血就是200元，全家一直是舉債度日。醫(yī)院對張炯來說并沒有什么美好的記憶，他也曾經(jīng)在醫(yī)院經(jīng)歷過很多次驚心動魄的救治。1988年的胃出血、1995年的闌尾炎手術、1997年的傷寒都差點要了他的命。然而，老天對他不薄，1999年，當張炯再次住院的時候，遇到了一位美麗的天使。

天使名叫李素云，當年20歲，剛剛從老家江蘇的衛(wèi)校畢業(yè)，被分配到長海醫(yī)院當護士。那次，張炯再度病情惡化，來到血液科病房。他是血液科病房里的名人，風趣幽默，能言會道，很討護士們的喜歡。李素云平時不太說話，害羞沉默，所以張炯對她特別關注。

有一次，李素云隨口和小姐妹說起自己剛剛上班，還沒有醫(yī)保和社保，也不知道該去哪里辦。說者無意，聽者有心。沒過幾天，張炯就拿來詳細的材料，告訴李素云該怎么去辦理。李素云的心里有種異樣的暖暖的感覺。

李素云知道張炯的病情，一開始她覺得這個人好可憐，27歲年紀輕輕，卻生了20年的病。后來接觸多了，她被張炯的樂觀所感染，覺得他聰明有趣，學識淵博，很佩服他的堅強和勇氣。那段時間，李素云的心里總也平靜不下來，白天和張炯說話會不自覺地臉紅，晚上睡覺腦子里也都是張炯的影子。

兩星期后，張炯出院，他約李素云在一家小餐館吃飯。他開門見山地問：“你對我是不是有好感？”別看李素云外表溫婉柔弱，不聲不響，內(nèi)心卻是很有主意的，她并不扭捏，對張炯點點頭。就這樣，兩人心照不宣地談起了戀愛。

病人和護士的戀愛有點特別，張炯經(jīng)常輸完了血，偷偷溜出來，陪李素云吃個飯，看場電影。他沒有錢，平常一個人坐車都是等普通公交車，但是和李素云一起的時候，他就會挑空調(diào)車。這些貼心的細節(jié)都讓李素云感動。張炯還答應李素云，一定要讓身體慢慢好起來，爭取從1個月輸血一次，到半年輸血一次。

再生障礙性貧血的嚴重程度不亞于白血病，得這個病的人如果在身體的重要部位出血，生存的希望幾乎等于零。所以，當他們的戀情曝光后，很多人都來勸李素云，說她腦子不清楚，“憑你的長相和條件，完全可以找一個更好的男人，何苦給自己找個拖累呢？”這些言論一度讓李素云糾結和難受，她整夜整夜地睡不著覺。小姐妹問她是不是同情張炯，才和他在一起的？李素云想，不會呀，我是名護士，同情過好多病人，為什么沒有想到過要和他們談戀愛呢？另一方面，張炯也承受著同樣的壓力。父母知道他談戀愛后堅決表示反對，他們說：“你身體太差，別想著結婚，不要害了人家姑娘。”

張炯和李素云經(jīng)常輾轉反側，分分合合了好幾回。有時候李素云退縮了，張炯去追她；有時候是張炯退縮了，李素云又去勸他。最后，李素云干脆辭職換了份工作，新的環(huán)境里沒人認識他倆，心情放松了不少。

那年春節(jié)，李素云把張炯帶回家，她要和父母攤牌。她說：“張炯除了身體不好，其他各方面都很好，我相信嫁給他會幸福的。”父母心疼女兒，當然不愿意。李素云對他們說，生命無常，就算嫁給一個健康的人，也有可能會遇上天災人禍，沒法保證健健康康一輩子，所以我想賭一把。父母邊搖頭邊嘆氣，最后只得無奈妥協(xié)。

2004年9月11日，張炯和李素云結婚了。新房就在張炯家里，和他的父母同住。因為經(jīng)費有限，家里沒有重新裝修，一套家具是張炯和李素云前后跑了6趟商場后買下的，3500元。張炯對李素云說：“等我以后發(fā)財了，就再換一套好點的。”

張炯一直沒有工作，為了能解決生計，他在2002年申請了營業(yè)執(zhí)照，辦了個公司，替自己加金，這樣就能解決一部分醫(yī)療費。他手頭除了兩張本科畢業(yè)證書，還有各種技能證書，電腦證書、中式西點證書、汽車維修證書等。這些都是街道為了照顧無勞動能力的人，幫他們辦的免費培訓班。張炯每次都參加，他腦子好，考試一考就過。張炯的小公司其實就他一個人，身體好的時候他就給別人修修電腦，配配軟件，賺點差價。

辦婚禮的時候，張炯雖然沒什么錢，但他不想虧待了李素云，盡最大的能力，訂400元一桌的酒席，拍1000元一套的婚紗，一樣也沒落下。他堅決不同意讓李素云的娘家掏錢。

當了幾十年的病人現(xiàn)在要當好丈夫好爸爸

婚后兩人過著平靜快樂的生活，李素云的新工作就在家附近，這樣方便她照顧張炯。自從戀愛，李素云就把工資卡交給了張炯，她說：“你是病人，身上要留點錢，以防萬一。”張炯心里感動，他想著身為丈夫，也要擔起家庭的責任。

張炯想了個拓展業(yè)務的辦法，他打印了4000張小廣告，發(fā)到小區(qū)居民的信箱，為他們提供免費的電腦測試維護服務。很快，有人就將信將疑地打電話給張炯，讓他上門去檢查電腦。張炯手藝好，很快幫人家解決了電腦問題，分文不取就走了。就這樣，張炯的優(yōu)質(zhì)服務在這片區(qū)域出了名。人家再遇到什么電腦問題，就想到找張炯。半年多的時間，張炯的生意漸漸好起來，賺了一點錢。

2007年，李素云懷孕，生下了女兒，張炯的事業(yè)隨著風生水起。他開始涉足監(jiān)控安防的領域，為別人安裝攝像頭，從網(wǎng)吧、超市的一個兩個到工廠、學校的幾十個……公司聘請的員工越來越多，最輝煌的時候請了8個人，一晚上幫人家工廠安裝七八十個攝像頭，可以賺1萬元。但這畢竟是辛苦的差事，很多項目都要求在短時間內(nèi)完成，所以他們大多要半夜趕工。張炯的身體是辛苦不得的。一次在杭州完成一項工作后，他半夜開車回上海，鼻血止不住地流了一路，把襯衫全都染紅了。到家后，李素云嚇壞了，趕緊送他去醫(yī)院輸血，她再三對張炯說：“以后不能這么干了，賺多少錢都沒有命重要。”

2014年，正是張炯和李素云結婚十周年的日子，他想著要給妻子一個驚喜，就偷偷地去辦好了申根簽證。回到家，他拿出簽證，故意逗妻子說：“我辦好簽證了，打算到歐洲去玩一圈。”李素云問，有我嗎？張炯說：“當然有的，我要帶你和女兒一起去。”李素云松了一口氣，說：“有我還差不多。”

身邊的家人朋友知道張炯要去歐洲的事，都覺得他是瘋了，生這個病怎么坐飛機？還要自助游。張炯卻不以為然，生死的事，他經(jīng)歷了太多次了。他不想把自己看成病人，他只想當好爸爸，好丈夫。出行之前，張炯先住院完成了輸血治療，然后把各種瓶瓶罐罐的藥都裝進了行李箱。回到上海后，他又住進了醫(yī)院。旅程中的艱辛透支了他的體力，這一切也都在他的預料之中。

這兩年，因為無線網(wǎng)絡的興起，網(wǎng)絡攝像頭的生意日漸清淡，張炯的小公司也支撐不下去了。街道為他介紹了一份工作，到社區(qū)大學里教人家電腦。這份工作薪水微薄，但很清閑，這樣張炯有更多的時間照顧家里。平常他還能接送女兒，幫她輔導作業(yè)。女兒今年已經(jīng)五年級了，是個性格開朗，聰明可愛的姑娘，她的學習成績一路都很好，而且能歌善舞，考進了中福會少年宮合唱團，是父母的驕傲。

今年他們家還有一件喜上加喜的大事，那就是二寶出生了。自從國家開放二胎政策之后，張炯就一直想再生個孩子。李素云不理解，張炯把自己的想法說給她聽。“我是不想女兒太辛苦，因為她以后要面臨一個人照顧媽媽，照顧爺爺奶奶，照顧外公外婆的重擔。我希望她能有個弟弟妹妹，這樣遇到什么事情也有個人商量和幫忙。”李素云聽了眼圈突然就紅了。張炯是個特別樂觀堅強的人，他很少會說喪氣話，但是近幾年，他的身體不太好，住院的次數(shù)越來越頻繁。過去的2017年，他一共住院了11次。長期吃藥的副作用在身上顯現(xiàn)，他才40多歲，牙齒卻掉了一大半，嚴重的骨質(zhì)疏松讓他稍有不慎就骨折……所以，有的時候，張炯也會想想身后事。夜深人靜，他靠在妻子的肩頭，說：“我肯定會走在你們前面，到了天上我會保佑你們的。”此時，兩人的心里特別傷感。

張炯給小女兒起名“張三李四”，意思是張和李的女兒三代同堂四口之家。張炯還記得上小學的時候，同學們在背后議論他，這個人得了白血病活不過3個月。張炯就暗暗地想，我偏要活到3個月零1天，給他們看看。上初中時，他又想著要活到高中，因為他腦子聰明，念高中應該不成問題。到了18歲后，他想著要再活兩年，找一份工作，賺點錢孝敬父母。后來認識了李素云，他在婚禮上拉著妻子的手說，要一直陪她走下去。如今，有了大女兒、小女兒，他想著要陪她們長大成人，看到她們嫁人……不管能活多久，他對生活一直保有著美好的憧憬和熱情的態(tài)度一他戰(zhàn)勝的不是病魔，而是世間所有的不幸和絕望，他用自己的生命來告訴大家：當你無從選擇的時候，你可以選擇堅強。