護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育對(duì)UC緩解期患者生存質(zhì)量的影響研究

燕桂芹，周小麗，孔宏芳

（泰州市人民醫(yī)院 消化內(nèi)科，江蘇 泰州225300）

潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）是一種反復(fù)發(fā)作的慢性非特異性腸道炎性疾病，以腹瀉、腹痛、黏液膿血便為主要臨床特征，與克羅恩病合稱炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）[1]。近二十年來，隨著我國人民物質(zhì)生活水平的提高，生活方式和飲食結(jié)構(gòu)的改變，及腸鏡檢查的普遍開展，報(bào)道的病例明顯增多，且有被低估之虞[2]。UC病程遷延，易反復(fù)發(fā)作，研究顯示，復(fù)發(fā)率高達(dá)70%[3]，嚴(yán)重影響病人日常生活和工作，更易出現(xiàn)不良的情緒和心理狀態(tài)，使病人的生活質(zhì)量（quality of life，QOL）下降。同伴教育是一種新型的健康教育方式，教育形式不受時(shí)間、地點(diǎn)的約束和限制，且同伴處于相同環(huán)境，有著相同的特點(diǎn)和類似的需求和困惑，同伴間可以提供更有效的交流方式，更有利于知識(shí)的傳播和吸收[4]。

本研究擬通過護(hù)士主導(dǎo)下的同伴教育提高UC患者對(duì)疾病的認(rèn)知和自我管理能力，改善UC患者生存質(zhì)量。現(xiàn)報(bào)告如下：

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象本研究對(duì)象選取2016年1月至2017年1 月在我院消化科就診確診為潰瘍性結(jié)腸炎的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合UC緩解期診斷標(biāo)準(zhǔn)，大便次數(shù)正常且無血便及里急后重、內(nèi)鏡復(fù)查見黏膜愈合；（2）使用智能手機(jī)，會(huì)通過微信平臺(tái)交流，并會(huì)獨(dú)立填寫問卷；（3）自愿參加本研究項(xiàng)目，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）活動(dòng)期潰瘍性結(jié)腸炎；（2）合并其他嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病，如惡性腫瘤、嚴(yán)重心肺疾病等；（3）有精神疾病者。選擇符合納排標(biāo)準(zhǔn)的UC緩解期患者共計(jì)60 例，其中男32 例，女28 例；年齡20～61（36.54±12.56）歲；病程：3 個(gè)月至6 年；病變范圍：直腸18例、直腸乙狀結(jié)腸25例，左半結(jié)腸14例，廣泛結(jié)腸3 例。將入選對(duì)象隨機(jī)進(jìn)行分組，對(duì)照組和觀察組各30例，兩組在年齡、性別、文化程度、病程、病變范圍等方面比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的同意。

1.2 方法

1.2.1 建立UC患者電子信息檔案 由研究護(hù)士負(fù)責(zé)向符合入組標(biāo)準(zhǔn)的患者說明本研究的目的、方法，獲得同意后，建立患者詳細(xì)的個(gè)人資料檔案，內(nèi)容包括：姓名、性別、年齡、診斷、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭支持情況、聯(lián)系方式、過敏史、病程、病變范圍、治療情況等。

1.2.2 觀察組方法 （1）成立護(hù)士主導(dǎo)的UC 同伴教育實(shí)施小組。本著醫(yī)護(hù)人員自愿參加原則，由消化專科護(hù)士主導(dǎo)成立UC同伴教育實(shí)施小組，成員包括消化科主治醫(yī)生2人、營養(yǎng)科副主任醫(yī)師1人、心理科主治醫(yī)生1 人、培訓(xùn)并選拔N2 級(jí)以上消化病房護(hù)士4 人，共同參與本項(xiàng)目的實(shí)施與管理。（2）實(shí)施過程。研究護(hù)士創(chuàng)建基于微信平臺(tái)的UC同伴群，納入U(xiǎn)C同伴教育實(shí)施小組成員和入組患者，為患者搭建醫(yī)護(hù)患三方溝通交流平臺(tái)，鼓勵(lì)同伴之間每日利用微信相互交流患病過程中的感受及癥狀、飲食情況、服藥不良反應(yīng)、對(duì)日常生活影響、情緒狀態(tài)等，護(hù)士從中引導(dǎo)并鼓勵(lì)患者的參與度，了解患者生活中存在的問題或影響因素。護(hù)士定于每周六通過平臺(tái)發(fā)送疾病相關(guān)知識(shí)，并為患者提供網(wǎng)絡(luò)咨詢服務(wù)1小時(shí)，指導(dǎo)患者正確的健康行為方式。護(hù)士每日查看患者微信交流的內(nèi)容，對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，了解患者存在的認(rèn)知偏差及患者的需求等并記錄，進(jìn)而確定主題活動(dòng)的側(cè)重點(diǎn)。每2個(gè)月組織一次現(xiàn)場潰瘍性結(jié)腸炎主題活動(dòng)，主題活動(dòng)為三個(gè)環(huán)節(jié)，環(huán)節(jié)一：小組醫(yī)護(hù)人員預(yù)先通過網(wǎng)絡(luò)評(píng)估患者的需求，選擇以腸道基礎(chǔ)知識(shí)、UC服藥規(guī)范、UC 飲食管理、UC 情緒管理、UC 治療前沿進(jìn)展、UC保留灌腸技巧、自我管理等為主題開展講座；環(huán)節(jié)二：同伴分享交流疾病管理經(jīng)驗(yàn)、心理狀態(tài)等；環(huán)節(jié)三：現(xiàn)場專業(yè)醫(yī)護(hù)人員答疑解惑。每次主題活動(dòng)時(shí)間為2～3小時(shí)。干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月，跟蹤時(shí)間為6個(gè)月。

1.2.3 對(duì)照組方法 接受常規(guī)疾病出院宣教，出院當(dāng)日發(fā)放由我院編制的《潰瘍性結(jié)腸炎健康教育手冊(cè)》，內(nèi)容涵蓋：UC疾病基本知識(shí)、誘發(fā)因素、治療方法、飲食管理、生活方式改變、用藥規(guī)范、自我病情監(jiān)測內(nèi)容等。同時(shí)常規(guī)開展院外隨訪和延伸護(hù)理健康教育，頻次為出院后1、3、6 月，每次至少20分鐘（由N2級(jí)以上護(hù)士進(jìn)行）。

1.2.4 評(píng)價(jià)工具 采取潰瘍性結(jié)腸炎與克羅恩病知識(shí)評(píng)分表（CCKNOW）評(píng)分量表。采取炎癥性腸病生存質(zhì)量分析量表（IBDQ）評(píng)分量表。

兩組分別干預(yù)6 個(gè)月后，通過預(yù)約復(fù)診或問卷星電子調(diào)查表方式填寫問卷調(diào)查進(jìn)行效果評(píng)價(jià)，問卷必須由患者本人填寫。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，兩組比較采用成組t檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者潰瘍性結(jié)腸炎與克羅恩病知識(shí)評(píng)分表（CCKNOW）得分比較兩組干預(yù)前CCKNOW得分總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），觀察組干預(yù)后CCKNOW得分總分優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見表1）。

表1 兩組干預(yù)前后CCKNOW得分比較

2.2 兩組患者炎癥性腸病生存質(zhì)量分析量表（IBDQ）得分比較兩組患者干預(yù)前的生活質(zhì)量總得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P ＞0.05），說明觀察組和對(duì)照組中的患者生活質(zhì)量情況的分布是比較均衡的；在干預(yù)6個(gè)月后比較兩組IBDQ得分，觀察組明顯優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），對(duì)照組IBDQ 干預(yù)前后t 值有改善，但統(tǒng)計(jì)學(xué)分析結(jié)果無差異（P ＞0.05），觀察組UC 患者的生存質(zhì)量有明顯改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見表2）。

表2 兩組干預(yù)前后IBDQ得分比較

3 討論

3.1 護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育有利于提高潰瘍性結(jié)腸炎患者對(duì)疾病的認(rèn)知度潰瘍性結(jié)腸炎（UC）是發(fā)生在結(jié)腸黏膜層的一種不明原因的慢性炎癥性病變，UC主要累及腸道，同時(shí)也會(huì)累及全身其他器官。且IBD發(fā)病人群以中青年多見，他們希望能獲得更多與病情、疾病相關(guān)的知識(shí)。本研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育顯著提高了患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)水平，讓患者主動(dòng)參與到疾病評(píng)估治療過程中去，共同尋找易致復(fù)發(fā)的因素，并且期待早期發(fā)現(xiàn)腸外癥狀與潰瘍性結(jié)腸炎疾病間的關(guān)聯(lián)，與醫(yī)生共同協(xié)商治療方案，早干預(yù)，重預(yù)防；同時(shí)，患者對(duì)疾病長期治療的重要性的認(rèn)識(shí)也提高了，患者服藥依從性增加，飲食習(xí)慣、生活方式得到改善，這對(duì)減少復(fù)發(fā)、防治并發(fā)癥有非常重要的意義。

3.2 護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育有利于提高患者的自我管理能力潰瘍性結(jié)腸炎目前尚沒有根治的方法，但并不是不治之癥，我們需要做到是如何讓患者與疾病共存，提高患者的生活質(zhì)量。研究表明，良好的知識(shí)水平可以幫助患者提高自我管理水平，改善生活質(zhì)量[5]。護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育應(yīng)用于潰瘍性結(jié)腸炎緩解期患者的健康教育中，使得病人不僅能接受到專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)延續(xù)性健康指導(dǎo)和幫助，而且能讓患者與有著相同經(jīng)歷、相同感受的人一起共同交流，促進(jìn)患者積極主動(dòng)參與到疾病自我管理中，并將其融入于日常生活，提高了患者的自我管理能力。

3.3 護(hù)士主導(dǎo)的同伴教育改善了患者的生存質(zhì)量潰瘍性結(jié)腸炎是目前臨床較為公認(rèn)的對(duì)病人生存質(zhì)量有明顯負(fù)面影響的一種慢性疾病[6］。生活質(zhì)量問題與個(gè)人目標(biāo)息息相關(guān)，本研究發(fā)現(xiàn)以護(hù)士為主導(dǎo)為UC患者搭建以網(wǎng)絡(luò)為主、線下為輔的醫(yī)護(hù)患多維度溝通交流平臺(tái)，能更好地滿足患者對(duì)疾病知識(shí)的需求，讓患者認(rèn)識(shí)類似病例患者，同伴間經(jīng)驗(yàn)的分享可以讓患者適應(yīng)并學(xué)會(huì)解決生活中遇到的問題，通過同伴經(jīng)驗(yàn)的傳授和延續(xù)性院后護(hù)理教育結(jié)合，提高了UC患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)健康。

3.4 研究意義調(diào)查顯示，IBD 患者知識(shí)最主要的來源是醫(yī)務(wù)人員，其次是網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)已逐漸成為IBD 患者健康教育的重要方式。但單純性網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)式健康教育在信息交流互動(dòng)中存在一定的限制，影響健康教育實(shí)施的有效性。另外，我國臨床護(hù)理專業(yè)人員和社區(qū)護(hù)理人員相對(duì)緊缺，對(duì)出院后慢性病患者的護(hù)理教育實(shí)施不能全面覆蓋，同伴教育則可以彌補(bǔ)出院后患者護(hù)理教育的不足。護(hù)士主導(dǎo)下同伴教育的開展，充分利用網(wǎng)絡(luò)資源，為患者搭建醫(yī)護(hù)患三方多維度溝通交流平臺(tái)，利用有限的醫(yī)療資源，同伴間相互支持，使UC患者在緩解期能得到專業(yè)幫助和持續(xù)護(hù)理教育，不僅節(jié)約了醫(yī)療資源，而且能顯著提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知及自我管理能力，從而改善患者的生存質(zhì)量。