基于ICD-11和ICF的智力殘疾術(shù)語、診斷和分類研究

鄒敏，孫宏偉，邱卓英， 王勝男

1.中國ICF研究院，山東濰坊市261053；2.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.濰坊醫(yī)學院心理學系，山東濰坊市261053；4.中國康復研究中心康復信息研究所，北京市100068；5.中國康復科學所，北京市100068

在世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)發(fā)布的國際分類系統(tǒng)中，《國際疾病分類》(International Classification of Diseases, ICD)和《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是國際分類家族中的參考分類(又稱“核心分類”)[1-2]。智力殘疾是臨床常見的精神障礙，也是國際分類系統(tǒng)中常見的精神疾病類型之一[3]。2001 年WHO 正式頒布的功能與殘疾分類標準ICF，對功能障礙和殘疾康復產(chǎn)生重大影響[1]。美國智力與發(fā)展性殘疾協(xié)會(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD)基于ICF 建立智力殘疾模式，建立了新的智力殘疾的術(shù)語、診斷、分類和評定方法，提升了智力殘疾相關(guān)服務的標準化水平，構(gòu)建了智力殘疾的研究與應用平臺[4]。2018 年WHO 正式發(fā)布ICD-11，根據(jù)新的疾病分類理論與方法對智力殘疾重新命名和分類，更新發(fā)展了有關(guān)智力殘疾的認知，將對行業(yè)產(chǎn)生廣泛影響[5-6]。

ICD-11采用新的內(nèi)容模式，建立新的疾病及其影響因素分類架構(gòu)，標志著人類對疾病和功能狀態(tài)的認識有了進一步發(fā)展。2018 年12 月14 日國家衛(wèi)健委發(fā)布國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕52號《關(guān)于印發(fā)國際疾病分類第十一次修訂本(ICD-11)中文版的通知》，要求自2019年3 月1 日起，各級各類醫(yī)療機構(gòu)應當全面使用ICD-11中文版進行疾病分類和編碼，這必將影響與疾病和功能相關(guān)的術(shù)語、診斷以及干預和服務等領(lǐng)域。本研究對ICD-11中智力發(fā)育障礙分類和基于ICF的當代智力殘疾模式進行系統(tǒng)研究，在智力殘疾的健康、康復、教育和體育、就業(yè)、社會等服務領(lǐng)域，應用國際分類標準提升智力殘疾的術(shù)語、分類、診斷和評定的標準化和科學化水平，從而提高智力殘疾的服務水平。

1 ICD-11有關(guān)智力發(fā)育障礙的術(shù)語、診斷和分類架構(gòu)

1.1 智力發(fā)育障礙相關(guān)術(shù)語

ICD 是國際標準化的疾病命名工具。WHO 在2018 年發(fā)布的ICD-11 中采用“智力發(fā)育障礙(disorders of intellectual development)”取代之前版本中使用的“精神發(fā)育遲滯”(mental retardation,MR)[6]。

除了采用智力發(fā)育障礙這一新術(shù)語，ICD-11也采用新的內(nèi)容模式，詳細說明相關(guān)核心特征[7]?！爸橇Α辈⒎侵复鷨我惶匦?，它是認知功能、適應性行為和符合文化標準的適齡學習的總稱。盡管“認知”貌似更為精確，更貼近智力發(fā)育障礙的潛在表現(xiàn)，但它在心理學中的意義過于寬泛，容易與癡呆、精神分裂癥等發(fā)生混淆?！鞍l(fā)育”一詞被廣為認同，它指的是一段時期大腦及其功能的發(fā)展，蘊含著全生命周期的觀點，更強調(diào)智力發(fā)育障礙的動態(tài)本質(zhì)?！罢系K”一詞較為實用，因為它把智力殘疾放在與癡呆、精神分裂癥等其他主要精神疾病并列的分類體系中。ICD-10中“精神與行為障礙的臨床描述和診斷指南”把“障礙”界定為“臨床上可辨識的一系列癥狀或行為，這些癥狀或行為阻礙個體功能且常伴有痛苦體驗”。采用“障礙”一詞意味著智力發(fā)育障礙不僅是一個智力問題，存在著多種病因與共病，具有可變性。

1.2 智力發(fā)育障礙的診斷標準

ICD-11將智力發(fā)育障礙界定為起病于發(fā)育期的病因多樣化的健康狀況，其診斷特征為：以標準化個別測試的常模為基準，其智力功能與適應性行為均顯著低于平均水平約兩個或兩個以上標準差(約小于2.3 百分位數(shù))[6]。智力發(fā)育障礙診斷的關(guān)鍵特征，即智力功能障礙、適應性行為功能障礙、起病于發(fā)育期，適用智商和適應性行為受限的評定測試的簡化診斷方法。

ICD-11 關(guān)于智力發(fā)育障礙的診斷是在整合ICD-10 和《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5 版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Ⅴersion,DSM-Ⅴ)的基礎上發(fā)展而成。ICD-11 的診斷標準與美國精神醫(yī)學協(xié)會(American Psychiatric Association,APA)發(fā)布的DSM-Ⅴ[8-9]關(guān)于智力發(fā)育障礙的診斷標準一致。DSM-Ⅴ將智力殘疾界定為一種在發(fā)育期內(nèi)出現(xiàn)的障礙，表現(xiàn)為智力功能與適應功能障礙，與相同社會文化背景下同性別的同齡人相比，功能受限明顯[9]。在智力殘疾的適應功能障礙方面，DSM-Ⅴ將其簡化為概念的、社交的與實踐的三大表現(xiàn)領(lǐng)域，這一結(jié)構(gòu)已獲得一系列實證研究的支持[10-11]。

1.3 智力發(fā)育障礙的分類架構(gòu)

隨著神經(jīng)科學與計算機技術(shù)的發(fā)展，挖掘精神障礙背后的神經(jīng)生理問題已成為可能。ICD-11吸收基因與神經(jīng)影像學方面的研究成果[12]，與DSM-Ⅴ就病因分類的內(nèi)容框架(meta 結(jié)構(gòu))保持一致[13-14]，旨在強調(diào)智力殘疾的神經(jīng)發(fā)育異常這一發(fā)病機制。ICD-11 將ICD-10“精神與行為障礙”改為“精神、行為或神經(jīng)發(fā)育障礙”，凸顯其病因。基于病因分類的視角，ICD-11 對智力殘疾概念層級結(jié)構(gòu)的設置進行較大調(diào)整，將ICD-10 中主要以神經(jīng)發(fā)育異常所致的精神障礙重新組合，形成新的類別——神經(jīng)發(fā)育障礙，智力發(fā)育障礙是神經(jīng)發(fā)育障礙的下級類目。這一分類方法也與DSM-Ⅴ一致。DSM-Ⅴ取消了DSM-Ⅳ中“通常首次診斷于嬰兒期、兒童期和青少年期的障礙”這一分類，并將原處于這一分類下的“MR”調(diào)整到神經(jīng)發(fā)育障礙下級類目“智力殘疾(intellectual disabilities)”之下，更名為“智力殘疾(智力發(fā)育障礙)”，與整體發(fā)育遲緩、未指定的智力發(fā)育障礙并列。

ICD-11 的分類方法較ICD 之前的版本更為合理。ICD-9 和ICD-10 都把精神發(fā)育遲滯從其他發(fā)育障礙中分離出來，形成獨立類別，旨在提升對這一障礙的關(guān)注度。然而臨床實踐表明，精神發(fā)育遲滯與其他發(fā)育障礙的分離并沒有促進更具針對性的相應服務的發(fā)展[7]，這也為將智力發(fā)育障礙歸入神經(jīng)發(fā)育障礙這一上位類提供了臨床支撐。

ICD-11將智力發(fā)育障礙根據(jù)嚴重程度，進一步分為 輕 度 的(6A00.0)、 中 度 的(6A00.1)、 重 度 的(6A00.2)、極重度的(6A00.3)、暫時的(6A00.4)和未特指的(6A00.Z)。不同于ICD-10 注重智商的分類依據(jù)，ICD-11注重智力與適應性行為障礙的雙重標準，主張這兩項標準在智力發(fā)育障礙的診斷分類中同等重要，不能把智商作為唯一的分類指標；在沒有適當?shù)臉藴驶瘻y試的情況下，對智力發(fā)育障礙的診斷應更多依賴對適應性行為的臨床評估與判斷[6]。重視適應性行為的評定有助于為智力發(fā)育障礙者在居家、學校與社區(qū)等領(lǐng)域提供更有針對性的支持與協(xié)助。

2 ICF有關(guān)智力殘疾的術(shù)語、診斷和分類系統(tǒng)

2001 年WHO 頒布的ICF 為各領(lǐng)域功能術(shù)語、診斷與分類提供理論架構(gòu)與方法。AAIDD 原名美國智力落后協(xié)會(American Association on Mental Retardation,AAMR)，以ICF為基礎建立全新的智力殘疾功能術(shù)語、診斷標準與分類架構(gòu)。

2.1 ICF有關(guān)智力殘疾相關(guān)術(shù)語

以往將智力殘疾作為精神發(fā)育遲滯，稱為MR。隨著對功能的重視，從功能角度采用智力殘疾(intellectual disability)。2010 年美國簽署的羅莎法案采用“智力殘疾”這一術(shù)語，取代原聯(lián)邦教育、健康與勞動法中帶有消極內(nèi)涵的MR[15-16]。

AAIDD 發(fā)布的《智力殘疾的定義手冊》第11 版，用智力殘疾取代長期使用的精神發(fā)育遲滯[17]。2007 年AAMR 更名為AAIDD 時，AAIDD 術(shù)語與分類委員會主席Schalock 就對新術(shù)語的啟用進行解釋說明[18]。①這一術(shù)語符合ICF 關(guān)于“殘疾”的基本觀點。ICF 指出，殘疾是一個包含損傷、活動受限或參與局限在內(nèi)的概括性術(shù)語，這恰恰囊括了MR 的本質(zhì)特征。AAIDD 在診斷與干預智力殘疾的實踐中尤其關(guān)注其功能性行為和環(huán)境支持系統(tǒng)等因素，這符合ICF 關(guān)注殘疾功能及其與環(huán)境交互作用的理論。AAIDD 傾向于在社會-生態(tài)框架內(nèi)提供個別化支持服務，而ICF構(gòu)建的生物-心理-社會的功能與殘疾模式為臨床實踐提供了理論基礎。②MR 有落后、遲緩、未能達到正常水平之意，強調(diào)的是個人內(nèi)在特質(zhì)，帶有貶損的消極觀念；智力殘疾有不能正常運作或發(fā)揮功能之意，強調(diào)個體與環(huán)境相互作用的功能狀態(tài)，反映受環(huán)境因素影響的整體觀念。智力殘疾這一術(shù)語將殘疾與智力與適應性行為功能障礙形成概念化聯(lián)結(jié)，包含智力功能障礙與適應功能障礙雙重標準，而不是單純與智力水平低下產(chǎn)生聯(lián)系，從這一角度看，采用智力殘疾的負面影響更小。

2.2 智力殘疾的功能診斷標準

基于ICF 功能與殘疾的理論，智力殘疾的診斷發(fā)生巨大變化。AAIDD《智力殘疾的定義手冊》第10版和第11版均將智力殘疾界定為“一種以智力功能和適應性行為顯著受限為特征的障礙，適應性行為受限表現(xiàn)為概念的、社交的、實踐的適應性技能受限，通常起病于18 歲之前”[4]。AAIDD 基于ICF 提出的智力殘疾關(guān)鍵特征——智力功能、適應性行為功能、起病年齡，與ICD-11和DSM-Ⅴ一致。

基于ICF 的功能理論，智力殘疾已不再被視為一種個體的先天特性，而是更多強調(diào)與環(huán)境的交互影響；智力殘疾不僅是一種個體的內(nèi)在特質(zhì)，而且是個體的功能狀態(tài)；在與環(huán)境交互作用的過程中，智力功能不是持續(xù)不變的特殊狀態(tài)，而是一種可以改善的功能狀態(tài)。這也是現(xiàn)代智力殘疾服務的理論基礎。

2.3 智力殘疾的功能分類架構(gòu)

基于ICF 功能理論，從個體需要的支持強度可以對智力殘疾進行分類和分級。不同于ICD-11以嚴重程度為依據(jù)的分類，AAIDD 從第9版《智力殘疾的定義手冊》至今的智力殘疾均采用“個體需要的支持強度”，將智力殘疾分為間歇的、有限的、廣泛的、全面的[4,15-16]。這一分類方法將個人需要的支持強度與功能受限程度聯(lián)結(jié)，有助于提供更有針對性的支持服務。

基于ICF 的智力殘疾功能分類方法的特點如下[19-21]。

從關(guān)注個體內(nèi)在智力轉(zhuǎn)而關(guān)注個體的外部行為。由于智力殘疾病因復雜且不明確，基于現(xiàn)象學原則，仍需采用外顯的行為表現(xiàn)加以描述。適應性行為這一概念從提出之時就備受關(guān)注，它反映個體在不同領(lǐng)域的外在表現(xiàn)。從前期10個適應性行為領(lǐng)域到后來簡化的適應性行為領(lǐng)域，AAIDD 展示了適應性行為研究的豐碩成果。

從聚焦個體自身適應性行為到聚焦個體與環(huán)境交互的活動參與。隨著對ICF 內(nèi)涵理解的深入，AAIDD逐漸滲透系統(tǒng)化思想。它不再把個體作為一個孤立的存在，而是把個體置于系統(tǒng)化的環(huán)境中加以認識；不再把個體的適應性行為作為與智力并列的維度，而是將適應性行為與智力合并為個體因素這一維度，并建立與個體因素相對應的環(huán)境因素維度[21-22]；不再以個體自身為中心來建立行為模式，而是以個體所處的系統(tǒng)化環(huán)境為出發(fā)點，審視其行為模式。

從強調(diào)個體缺陷到強調(diào)生態(tài)功能?；贗CF 功能模式，AAIDD 在智力殘疾的概念內(nèi)涵中逐漸滲透生態(tài)學理念，越來越看重個體與環(huán)境互動過程中的功能導向，將包括客觀物理環(huán)境與社會態(tài)度環(huán)境在內(nèi)的外在環(huán)境因素作為改善個體生活質(zhì)量的巨大支持系統(tǒng)。AAIDD 認為，個體與環(huán)境互動的結(jié)果即為個體現(xiàn)有功能水平；處于最近發(fā)展區(qū)內(nèi)的適宜環(huán)境支持，有助于提升個體的現(xiàn)有功能，形成良性循環(huán)的支持模式，達到改善個體生活質(zhì)量的目的。

3 基于ICD-11 和ICF 智力殘疾命名、診斷與分類體系對發(fā)展智力殘疾相關(guān)服務的指導意義

3.1 基于ICD-11和ICF將智力殘疾相關(guān)術(shù)語標準化

智力殘疾的命名不僅反映概念深層的理論基礎與本質(zhì)內(nèi)涵，而且會影響公眾的社會態(tài)度和個體的自我認同等[23-24]。不同的命名方法基于不同的理論。AAIDD率先對MR進行更名，雖然智力殘疾的明確提出在2010 年，但從1992 年起，AAMR 接受了MR 的“功能”模型并將“殘疾”作為一種功能狀態(tài)時，原有的概念內(nèi)涵就已經(jīng)發(fā)生變化[23,25]。ICF 頒布后，AAIDD 越來越多地將智力殘疾的界定與ICF 對接。ICD-11 與AAIDD 之所以在概念命名上存在分歧——ICD-11 采用“智力發(fā)育障礙”，AAIDD 采用“智力殘疾”，根源在于疾病分類與功能分類的差異。

ICD 的分類系統(tǒng)以病因?qū)W為基礎，主要針對健康狀況(包括疾病與障礙)；ICF 的分類系統(tǒng)以功能狀態(tài)為基礎，主要針對與健康狀況有關(guān)的殘疾[1]。雖然AAIDD 傾向于與WHO 核心分類標準體系保持一致，但是由于ICD 與ICF 是相對獨立的分類系統(tǒng)，在建立ICD-11 智力發(fā)育障礙術(shù)語與ICF 智力殘疾術(shù)語時，ICD-11 和ICF 采用了不同的方法[7]。在ICF 系統(tǒng)內(nèi)，殘疾根據(jù)功能的框架解釋，功能是個體所有生命活動的概括性術(shù)語，包括身體結(jié)構(gòu)(解剖部分)與功能(生理與心理功能)、個體活動(執(zhí)行任務)與參與(社會角色)等，功能受限即被稱為殘疾。基于功能的觀點，智力殘疾應被界定為一種殘疾。而基于ICD 觀點則認為，障礙與疾病同義，ICD 命名的慣例是將所有的健康狀況都稱為“障礙”，ICD-10 將MR 作為一種類別名稱也被理解為一種障礙。ICD-11之所以不使用“智力殘疾”，而采用“智力發(fā)育障礙”這一術(shù)語，是因為ICD 是疾病和障礙的分類系統(tǒng)，而ICF 才是殘疾的分類系統(tǒng)[7,23]。只有把智力發(fā)育障礙界定為一種健康狀況(如障礙)，它才能被納入到ICD系統(tǒng)并進行分類。

由于分類理論基礎不同，ICD-11 和ICF 對同一概念的命名會出現(xiàn)差異，但雙方卻在溝通與交流中呈現(xiàn)出相互借鑒與共同發(fā)展的趨勢[27]，二者均致力于建立國際統(tǒng)一的疾病與功能分類命名和標準化術(shù)語，這對促進不同領(lǐng)域研究者的溝通與交流有著十分重要的意義。

3.2 基于ICD-11和ICF構(gòu)建疾病和功能診斷標準

遵循ICF 的功能理論，可從身體功能和結(jié)構(gòu)、活動和參與、環(huán)境三個維度，運用功能與環(huán)境的交互作用建立智力殘疾的診斷標準[26]。這種診斷標準源于1959年AAMR首次提出MR的雙重診斷標準，即智力功能缺陷與社會適應功能缺陷；1961年又將適應性行為作為診斷標準之一并沿用至今?；贗CF 的智力殘疾功能診斷正是以智力功能與適應性行為功能顯著受限的雙重標準為顯著特征。

ICD-11 對智力診斷標準的關(guān)鍵特征與基于ICF 的功能診斷一致，即智力功能障礙、適應性行為功能障礙、起病于18歲之前?；诩膊∨c功能分類的診斷標準均是三項，且都強調(diào)適應性行為障礙的重要性。

3.3 基于ICD-11和ICF構(gòu)建服務體系

從多維度視角來看，智力殘疾目前仍被視為神經(jīng)生理與社會心理等危險因素相互作用的結(jié)果，而不單純是神經(jīng)生理病因帶來的結(jié)果?；诩膊》诸惖腎CD-11 對智力殘疾的界定受ICF 功能模式的巨大影響，即更多聚焦于現(xiàn)象學意義上的行為表現(xiàn)特征，而不僅僅是病因?qū)W意義上的神經(jīng)生理特征。

在分類架構(gòu)的設置上，雖然ICD-11更傾向以病因為軸心建立智力殘疾的上位分類架構(gòu)，但隨著適應功能領(lǐng)域的結(jié)構(gòu)化與合理化，它在智力殘疾的下位分類架構(gòu)方面更加強調(diào)適應功能障礙的嚴重程度在智力殘疾分類中的價值。

雖然ICD-11并沒有明確地以個體需要的支持作為分類依據(jù)，但基于適應功能障礙的分類方法讓評估與分類過程更加有效，而且最終目的在于更好地為個體提供支持服務，這與ICF 的功能與支持需求模式異曲同工。

兩種國際分類標準的廣泛應用可以提升對智力發(fā)育障礙或者智力殘疾術(shù)語的標準化、診斷標準的統(tǒng)一與分類體系的應用，對于建立標準化的智力殘疾服務體系與數(shù)據(jù)系統(tǒng)提供了標準和工具。