進行性認知障礙阿爾茨海默病患者照顧者心理體驗的質性研究與延續性護理干預

郎 爽

（沈陽市紅十字會醫院血透室，遼寧 沈陽 110013）

阿爾茨海默病（alzheimer disease，AD）由于它特殊的疾病特點，為患者及家屬帶來了巨大的生活和心理負擔。認知能力進行性下降的AD患者相較于早期的記憶力減退和晚期的生活完全不能自理，語言能力基本喪失。又有它的獨特性，由于此期患者由早期的認知與自理能力尚可發展至認知能力進行性下降，這一時期患者及家屬承受著巨大的身心痛苦。而作為醫務人員應該清醒的認識到這一問題的特殊，對這一時期的患者給予更多的關注，并且不只關心患者及疾病本身，還應該關注與患者息息相關的家屬及照護者，應該改變觀念，實現整體化護理的拓展，在護理過程中把AD患者及其家庭視為一個整體。

1 資料與方法

1.1 一般資料：選擇抽樣和便利性抽樣相結合的方法[1]，選擇2015年10月至2016年10月在沈陽市紅十字會醫院老年全科醫學病房就診的12例中重度認知障礙的AD患者的主要照顧者為研究對象，AD患者符合中國精神疾病分類方案與診斷標準（CCMD-3）第3版修訂版關于AD的診斷標準。對患者采用MMSE精神狀態量表進行評估，10例得分在10～20分，為中度癡呆，2例得分≤10分，為重度癡呆[2]。他們均存在不同程度的進行性認知能力下降，語言障礙和生活治理能力低下。研究者的納入標準：①每日連續照顧不少于5 h；②每周照顧時間不少于30 h；③照顧者年齡不小于18歲；④照顧是無償的；⑤愿意接受訪談。AD患者的排除標準：①有償照顧者；②有言語表達障礙者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集：運用質性研究中的現象學研究方法[3]，對12例研究對象進行深入訪談，訪談前向被訪談者解釋研究目的和方法，取得其同意，簽屬知情同意書，采用面對面半結構式深入訪談，訪談1～2次，每次30～60 min，訪談題綱[4]：①在患者的治療康復過程中您最希望得到哪方面幫助；②面對患者認知能力和生活自理能力的不斷下降，您的感受如何；③您是否希望獲得更多的來自家庭和社會的認可與支持；④面對未來漫長的治療康復過程最困擾您的問題是什么；⑤您希望從醫護人員這里獲得哪些幫助。圍繞這幾個主題對研究對象進行深入細致的訪談，收集有意義的資料，當被訪談者的資料重復出現，而且分析時不再有新的主題出現時即可結束研究。

1.2.2 資料分析：每次訪談結束后將訪談錄音轉換成文字材料。描述準確細致，小到被訪談者的動作表情，運用colaizzi分析法、閱讀分析研究對象的各種感受，提取有重要意義的陳述，對反復、高頻出現的觀點進行編碼，將編碼后的觀點分析匯總，升華出主題概念[5]。資料整理好后再次返回研究對象處求證，以保證分析結果與真實情況一致。

2 結 果

通過對研究對象真實體驗的剖析與研究，最終萃取出4個主題：治療康復相關的需求、對社會支持的需求、精神壓力渲泄的需求、對未來的擔憂。①主題1家屬對治療、康復知識的需求。本研究12例研究對象均對此表達了強烈的訴求。②主題2家屬都希望得到家人和社會的理解與幫助。③主題3家屬承載著巨大身體、精神負擔，或多或少存在著一些心理問題。④主題4對未來的擔憂，由于疾病本身的特點，照顧者對未來均有不同程度的擔憂。

3 護理干預

3.1 在患者住院期間由責任護士進行疾病相關知識宣教，病房面向醫院與社會定期舉辦老年慢性病知識講座，發放調查問卷兩千余張，針對發現的問題有針對性的開展健康教育，取得了滿意的效果。使在院患者與家屬對疾病相關知識有了進一步的了解，對病因，治療方法，以及預后有了最基本的了解。加大了廣大社會群眾對阿爾茨海默癥的了解與認識，為患者的院外護理與康復創造了有利的條件。

3.2 患者入院后由責任制護士對患者家庭詳細情況進行有效了解，將患者及家屬視為一個有效護理整體，采用日常生活能力量表（Activity of Daily Living，ADL）評定患者生活自理能力。ADL總分≥16分為日常生活能力依賴[6]。采用印度學者編制的疾病家庭負擔量表（Family Burden Scale of Disease。FBS），由照顧者評價家庭負擔，該量表為0（沒有負擔）、1（中等負擔）、2（嚴重負擔）3個等級評分，得分越高負擔越重。充分了解患者的自理能力缺失情況以及由此導致的家屬的精神、體力負擔。針對家屬的一些訴求進行有針對性的疏導，開展健康講座，讓更多的家屬參與到患者的護理中來。其次，讓廣大家屬及照顧者能以科學的態度正視自身問題和困境，積極的尋求來自醫院和家庭的更多支持。

3.3 建立遠程護理平臺，發放護患聯系卡，將患者的護理與康復延續到家庭與社區。定期以電話回訪、登門體檢以及發郵件的形式了解患者最新情況，及時了解患者家庭面臨的問題，給予相關的指導和干預。使患者得到及時的遠程醫療，家屬得到及時的心理支持，及時化解廣大照顧者的心里危機，提高患者的生存質量。

3.4 通過音頻，視頻的形式，定期開展健康講座，設立家屬熱線。使廣大患者及家屬正確認識疾病的轉歸與預后，轉變家屬對AD患者的認識，以全新的理念闡釋照顧者的壓力源與壓力釋放方式。引導廣大照護者運用科學健康的方式宣泄不良情緒[7]，以良好積極的心態應對患者和家庭負擔。

4 結 論

阿爾茨海默病（AD）本身的特殊性，使得患者的照護呈現出長期性、持續性的特點。而阿爾茨海默患者的治療與進展與他們的社會支持系統，存在著密不可分的聯系。作為護理工作者，一定要有相應的職業感，不能把AD患者孤立的看待，要將患者及其家屬視為一個護理干預整體。由于老年癡呆癥患者大多合并其他軀體疾病，自理能力減弱，所以照護者背負著繁重的體力負擔的同時，還承載著巨大的心理壓力[8]。所以本文力求從中重度AD患者入手，著重體現患者認知與自理能力的進行性下降對患者照顧者以及家庭的巨大影響。剖析這些影響的成因與轉歸，探索更加有效的干預措施。只有切實了解照顧者的體驗與困擾，才能有效的建立起老年癡呆癥患者的社會支持系統，才能實現對患者治療與護理的延續，使廣大AD患者在家中也能得到科學的護理與復健。在研究中通過健康宣教，開展座談會，實施遠程監護，設立家屬熱線等多種形式，給予患者和家庭科學的幫助與指導，實現醫院和家庭的銜接，使在院的治療和護理得到延續，保證患者在漫長的生存康復過程中得到良好的照護，提高患者的生活質量與生存率，也有利于家庭的和諧與社會的穩定。