李秋芳 趙毛妮 吳秋歌 崔芳芳 郭菲菲 張貝磊
(1鄭州大學護理學院,河南 鄭州 450001;2河南省人民醫院護理部;3鄭州大學第一附屬醫院呼吸二科一病區)
據全球癌癥負擔報告顯示,2013年全球癌癥患者約1.49億例,死亡約8 200萬例,其中肺癌是頭號殺手〔1,2〕。醫療技術的發展雖提高了癌癥患者生活質量和預期壽命,但由于癌癥自身特點,患者依然面臨著復發和轉移的危險,而由此引發的恐懼感稱為癌癥復發恐懼(FCR),指癌癥患者恐懼、擔憂癌癥可能會復發和轉移的恐懼心理〔3,4〕,較高水平FCR會增加患者焦慮與抑郁概率,降低生活質量〔5〕。以往研究表明,希望水平是提高患者治療依從性和生活質量的重要因素,目前關于希望水平的研究多為調查〔6〕,希望水平與應對方式、社會支持、生活質量的研究等〔7〕。本文擬了解肺癌患者FCR與希望水平的關系。
1.1研究對象 便利抽樣法選取2016年12月至2017年3月河南省鄭州市某三級甲等醫院120例肺癌患者。納入標準:(1)符合肺癌診斷標準入院治療的知曉病情患者;(2)年齡≥18周歲,小學文化程度及以上;(3)無精神疾病和認知障礙,能有效表達、交流;(4)自愿參加本研究者。排除標準:(1)患有嚴重精神或認知障礙疾病者;(2)伴有嚴重心肺等功能障礙者;(3)調查員與之溝通不暢者。平均(61.10±1.87)歲;男65例、女55例;18~45歲11例、46~59歲40例、≥60歲69例;受教育程度:小學16例、初中57例、高中或中專40例、大專及以上7例;職業:工人11例、農民88例、退休19例、其他2例;婚姻狀況:已婚112例、離異6例、喪偶2例;月收入:<2 000元66例、2 000~3 999元30例、4 000~5 999元17例、≥6 000元7例;醫保類型為省市醫保3例、新農合109例、職工醫保8例;病理類型為腺癌56例、鱗癌50例、小細胞癌14例;病理分期為Ⅰ期6例、Ⅱ期31例、Ⅲ期29例、Ⅳ期54例;疾病確診時長<1年76例、1~2年29例、≥3年15例;治療方式為手術加化療10例、靶向治療14例、化療96例。
1.2研究方法 采用問卷法進行一般資料、FCR、希望水平的調查,共發放問卷125份,回收有效問卷120份(96%)。
1.2.1調查工具 (1)一般資料調查問卷由研究者自行設計,包括一般資料和臨床資料,一般資料包括性別、年齡、月收入、婚姻狀況等。臨床資料經患者和主治醫生同意后從患者電子病歷中獲取包括病理類型、病理分期、治療方式等。(2)患者恐懼疾病進展簡化量表(FoP-Q-SF):Mehnert等〔8〕在FoP-Q基礎上于2006年研發的單維度簡化量表,吳奇云等〔9〕于2015年進行量表漢化。該量表共12個條目,采用Likert 5級評分法,“從不”到“總是”代表1~5分,患者自評,12~60分,分數越高表示恐懼感越強,>34分表示心理功能失調,至少50%的條目得分在4分及以上即中等程度復發恐懼,至少75%的條目得分在4分及以上即高等程度復發恐懼〔10〕。此量表與FoP-Q 的相關系數r值為0.92,Cronbach α系數為0.87,內部一致性良好。中文版Cronbach α系數為0.88,中文版各條目與英文版條目高度相關,r值0.587~0.712,信效度良好,可以作為國內癌癥患者的心理測評工具。(3)Herth希望量表(HHI)由Kaye Herth〔11〕研發,趙海平等〔12〕翻譯。該量表共12個條目,3個維度:對現實和未來的積極態度(1、2、6、11條目)、采取積極行動(4、7、10、12條目)、與他人保持親密關系(3、5、8、9條目),采用Likert 4級評分法,“非常不同意”到“非常同意”代表1~4分,患者自評,12~48分,分數越高表示希望水平越高,12~23 分為低希望水平,24~35 分為中等希望水平,36~48分為高希望水平,中文版Cronbach α系數為0.87,信效度良好且已廣泛應用于臨床研究。
1.2.2質量控制 采用面對面問卷調查法,知情同意后調查員將調查問卷逐個發至患者手中,根據問卷內容逐個提問患者或由患者獨立做答,并告知患者若有疑惑,立即咨詢調查員。問卷收回之后當場核對,如有不合格之處,現場糾正,最后核查無誤后盡快錄入數據。
1.3統計學方法 采用SPSS17.0軟件進行Pearson 相關分析。
2.1肺癌患者FCR得分 肺癌患者FCR總體得分(28.72±11.72)分,屬于中等程度恐懼,其中56例(46.7%)為低等程度恐懼,14例(11.7%)為中等程度恐懼,50例(41.7%)為高等程度恐懼。
2.2肺癌患者HHI各維度得分 肺癌患者HHI總體得分(33.91±4.37)分,按各維度得分高低依次排序為親密關系〔(11.45±1.78)分〕、積極行動〔(10.93±1.84)分〕、積極態度〔(10.74±2.06)分〕。其中81例(67.5%)中等水平,39例(32.5%)屬于高水平。
2.3肺癌患者FCR希望水平相關分析 FCR得分與希望水平總分呈負相關(r=-0.351,P=0.000),希望水平各維度中與FCR的相關程度依次為積極行動(r=-0.328、P=0.000)、親密關系(r=-0.309,P=0.001)、積極態度(r=-0.175,P=0.055)。
本研究中得分最高條目為“害怕疼痛”,得分最低條目為“擔心今后不能再繼續工作了”,這可能與肺癌患者多為老年人,多已不在工作崗位,已不用擔心工作問題有關。本研究肺癌患者大多出現中至高程度FCR,低于Custers等〔13〕研究顯示的FCR。這可能與不同癌癥類型及其癌癥分期有關,研究發現乳腺癌患者的FCR高于其他癌癥類型且新診斷患者的恐懼感高于已診斷的患者〔14〕。FCR水平較為穩定,不會隨著時間的推移而降低,高程度FCR對患者情緒、心理、社交、工作和生活質量均會產生消極影響且易造成醫療費用升高和醫療資源浪費〔15〕。Mutsaers等〔3〕研究發現,有FCR的癌癥患者多具有以下特征:與死亡有關的想法、孤獨、堅信癌癥會復發、不確定感、每天出現30 min以上與癌癥相關的想法或想象且隨著時間的推移而延長等,以上特征嚴重影響患者身心健康。Maheu等〔16〕研究發現,中至高度的FCR與患者心理不適感、焦慮、抑郁有關。因此醫務人員應密切關注患者的心理變化,若出現與上述相關的一些現象,應警惕是否出現FCR,同時如若患者的焦慮、抑郁和心理不適感水平較高時,也應考慮FCR是否已經形成。
本研究中肺癌患者希望水平為中等水平,高于李瑩等〔17〕的肺癌患者希望水平得分(30.71±5.25)分和趙婷婷等〔18〕的肺癌患者希望水平得分(33.08±3.58)分,低于趙婷婷等〔19〕的肺癌患者希望水平得分(34.54±5.72)分。這可能與肺癌病理類型和分期不同有關,同時也可能與地域差異有關。希望是個體內在力量和應對資源,與個體健康狀況和心理發展密切相關,可以改善身心健康和社會功能,且受患者應對疾病或壓力能力及社會支持的影響〔20〕。Ripamonti等〔21〕發現,非晚期癌癥患者的希望水平處于中等水平,且醫務人員通過談話、真誠、保證和評估需求可以提高患者希望水平,從而改善其心理狀況。
Liu等〔22〕研究發現,癌癥患者多有自我形象紊亂苦惱,通過對癌癥患者進行6個月的隨訪測評發現希望水平越高的患者,遭受自我形象紊亂苦惱越低,心理不適感越低。因此,醫務人員應了解患者的希望水平,評估患者應對疾病或壓力的能力及社會支持狀況,根據患者的具體情況采取不同措施來提高患者的希望水平。同時醫務人員應通過不同方式來鼓勵患者進行積極的社交和溝通,幫助患者建立正能量社交圈,以獲得更好的社會支持。通過主動真誠地與患者溝通來發現患者的心理需求和問題,滿足需求,解決問題來提高患者應對疾病和壓力的能力進而提高希望水平。
本研究結果表明FCR程度越高,患者的希望水平越低。Maheu等〔23〕的一項質性研究發現,通過對癌癥患者進行深入訪談和認知干預,發現參與認知干預的患者FCR程度有所降低,能更好地應對FCR,社會支持狀況越好。Otto等〔24〕研究發現,低水平FCR能促進患者心理健康,提高患者對疾病的適應力,激勵患者對目標的追求。因此,FCR水平越低,患者的社會支持狀況、應對疾病能力越強,而希望水平受患者社會支持狀況和應對壓力與疾病能力的影響,由此可見,FCR水平越低,患者的希望水平就越高。因此,要想提高患者的希望水平,可以通過降低FCR水平,激勵患者對生活的追求,提高應對疾病和壓力的能力來實現。
肺癌患者FCR與希望水平反映動態、不易察覺的過程,需要患者、家屬和醫務人員共同努力,提高患者的應對疾病和壓力的能力,給予患者良好的社會支持與幫助,鼓勵患者追求新的生活與目標。應密切關注患者心理變化,充分利用家庭資源,鼓勵家屬與患者溝通與分享,提高其希望水平。