腦卒中患者及照顧者相依關系研究進展

梅永霞 丁春戈 李瑩爽 林蓓蕾 張振香

(鄭州大學護理學院，河南 鄭州 450001)

腦卒中是導致我國居民死亡的第一位死因，其致殘率高達75%，需要家庭照顧者的長期照顧和支持〔1〕。長期照顧使家庭照顧者負擔沉重，負性情緒明顯，生活質量低下〔2，3〕。國外研究顯示腦卒中照顧者和患者有較高的相依關系，不僅能夠促進照顧者的身體和心理健康，提升其生活質量，而且能夠減輕患者感知與腦卒中疾病相關的壓力，促進患者的心理健康，提升患者的生活質量〔4，5〕。關注腦卒中照顧者及患者的相依關系，或可為難以解決的照顧負擔難題及維持長期照護提供新視角。本文擬闡述近年來國內外針對腦卒中患者及其照顧者相依關系的研究現況。

1 相依關系的概念及相關理論

目前對于相依關系的概念并未達成共識。廣義上相依關系是照顧者與被照顧者之間的相互關系〔6〕。但不同學者根據自己的研究分別給出了不同的定義。1983年Hirschfeld〔7〕在家庭照顧背景中基于扎根理論首次指出相依關系是指照顧者有能力在與患者的關系中感到滿足并從照顧情境中發現意義，有能力把患者本身的存在當作因為自己的照顧付出而得到的回報。1990年Archbold等〔8〕提出相依關系代表了照顧者與被照顧者之間關系的積極品質，通過研究證實相依關系越好，照顧者的角色緊張感越低；且Archbold等〔8〕認為相依關系存在于任何形式的照顧者與患者之中，包括未患病的老年人〔9〕。目前此定義已在不同人群中廣泛應用。Lewis〔10〕把相依關系定義為夫妻雙方共同分享對疾病的認知、態度和感知情況，對伴侶另一方感受的理解程度。但Lewis等〔10〕強調相依關系只在患者患有重大疾病且家庭照顧者面對照顧患者的情境中存在。不同的概念和定義會使后續的研究合并及應用出現偏差，研究者需進一步界定和明確相依關系的概念和定義。

相依關系沒有針對性的理論，主要作為相關理論中的變量存在。較常用的理論為Lazarus的壓力應對理論〔11〕、家庭壓力理論中的雙ASC-X模型〔11〕、角色理論〔5〕等。然而相依關系僅在照顧者的應對或者照顧者角色中應用可能會存在局限性，照顧者與患者的相互關系、互動及溝通等是家庭照顧的重要組成部分，也是未來研究家庭照顧的新視角。研究者應深入挖掘照顧者與患者相依關系的維度和相互作用，構建和完善相依關系的理論框架，為增強照顧者患者相依關系提供指導。

2 相依關系的評估工具

2.1相依關系量表(MS) MS是1990年Archbold等〔8〕對76名老年照顧者及被照顧者的訪談基礎上開發的，用于測量照顧者與被照顧者之間的關系，共15個條目，采用5級評分法，從0分“一點也沒有”到4分“非常多”。該量表采取平均分計分的方式，各條目的總分和除以總條目數。分數越高說明相依關系越好。量表總的Cronbach α為0.91。量表進一步發展分為4個維度，即愛、分享快樂的活動、分享價值觀和互惠〔9〕。該量表已經在腦卒中患者及照顧者〔12，4〕、帕金森病患者及其照顧者〔13〕、癌癥患者及其照顧者〔14〕、癡呆患者及其照顧者〔14〕等人群中廣泛應用。Pucciarelli等〔12〕使用該量表對意大利腦卒中患者及其照顧者進行信效度檢驗，結果顯示MS在腦卒中患者及其照顧者中均有較好的信效度。此外，該量表已經有西班牙〔15〕、意大利〔12〕、瑞士〔13〕及中文繁體〔16〕版。Shyu等〔16，17〕將其翻譯為繁體中文，但只在失智癥照顧者中進行驗證，并未檢測其在被照顧者中的信效度。Pan等〔18〕雖使用中國臺灣版量表對腦卒中患者的成年照顧者開展了相關調查研究，但未對該量表的信效度進行驗證。由于文化的差異，中國臺灣版本MS是否適用于中國大陸腦卒中患者及其照顧者仍需進一步驗證。

2.2相依及人際關系敏感性量表(MIS) MIS是1993年Lewis等〔19〕針對乳腺癌患者及其配偶設計的，包括相依關系及社會關系敏感性2個分量表，共32個條目，詢問每個條目對他們夫妻感受的準確性程度，從1分“從未有過”到4分“總是如此”，其內部一致性系數為0.93。適用于與疾病相關的夫妻關系評價，主要應用于癌癥患者及其配偶照顧者〔20，21〕，但由于該量表涉及照顧者與被照顧者雙方的溝通交流，對于夫妻應對疾病及其生活質量的提高具有重要的意義〔22〕，目前逐漸被研究者重視，應用到其他慢性病患者及其照顧者人群中〔23〕。該量表尚未發現中文版本，在我國慢性病及其照顧者人群中應用仍需進行信效度驗證。

3 腦卒中患者及其照顧者相依關系的影響因素

由于相依關系的研究尚處于初級階段，其相關的影響因素研究較少。Carter等〔24〕研究發現年輕的配偶照顧者與患者的相依關系比相對老年的配偶照顧者相依關系低，但控制性別和健康因素，兩者差別不明顯。Pan等〔5〕研究顯示子女照顧者的相依關系較腦卒中配偶照顧者的相依關系低，良好的夫妻關系能夠更好地應對照顧情境。腦卒中患者及其照顧者的一般人口學資料如性別、教育水平等，腦卒中患者的疾病狀況如患者的日常生活活動能力水平等，照顧情況如照顧時長、照顧任務等是否會影響到腦卒中患者及其照顧者的相依關系，仍需大量研究進一步分析。

時間對腦卒中患者及照顧者相依關系的影響仍不明確。Godwin等〔25〕調查30對腦卒中患者及其配偶照顧者并隨訪1年，研究顯示腦卒中患者的相依關系不會隨著時間變化，但照顧者的相依關系隨著時間的變化逐漸降低，并與之前相比有統計學差異。但Godwin等〔25〕的另一項對第1年出院的159對腦卒中患者及其配偶照顧者隨訪研究結果顯示，腦卒中患者及其照顧者的相依關系均隨時間的延長逐漸下降，且腦卒中患者的相依關系高于照顧者。Ostwald等〔26〕針對腦卒中患者及其配偶照顧者實施的基于家庭的心理教育干預結果顯示，接受干預的腦卒中患者及其照顧者的相依關系仍舊逐漸下降。提示研究者應關注腦卒中患者及其照顧者相依關系的動態變化，并找出影響相依關系動態變化的可控影響因素，以提升腦卒中患者及其照顧者的相依關系。尤其對剛出院的腦卒中患者及其家庭照顧者應給予更多的關注，積極采取一定的干預措施預防腦卒中患者相依關系的降低。

4 腦卒中患者及其照顧者相依關系與其他變量的相關性

腦卒中患者及照顧者相依關系對照顧者壓力及負擔的影響無一致結果。Karlstedt等〔13〕研究證實照顧者的相依關系與照顧者壓力呈負相關，與患者感知的壓力呈負相關，且腦卒中患者的相依關系與自身感知的負擔呈負相關。Ostwald等〔11〕研究顯示腦卒中患者的相依關系高能在一定程度上降低其照顧者的壓力，但其照顧者的相依關系卻與照顧者的負擔無相關性。但其他人群顯示相依關系能夠明顯降低照顧者的負擔〔27，28〕。相依關系不僅與照顧負擔密切相關，還有減輕患者負擔的優勢，可為降低照顧者及患者負擔提供新視角。此外，Pan等〔5，18〕對126例腦卒中照顧者進行橫斷面調查顯示，照顧者相依關系越高其抑郁得分越低，感知的社會支持越高。Ostwald等〔29〕研究顯示腦卒中患者相依關系越高，其生活滿意度越高，配偶照顧者與患者的關系越好及相依關系得分越高，其生活滿意度越好。Song〔30〕發現相依關系是社會支持和疾病不確定感及患者生活質量的中介變量。但Shyu等〔16〕研究并不支持相依關系是照顧者角色壓力及抑郁等的中介變量。相依關系是其他相關變量的預測因素，亦或是中介變量仍需要大量的研究驗證。

5 促進腦卒中患者及其照顧者相依關系的策略

對腦卒中患者及其照顧者相依關系的干預尚處于初期階段，但其他人群的干預，尤其是癌癥患者及其配偶的干預或可為后期干預方案的構建提供一定的借鑒。Jones等〔31〕對乳腺癌早期女性患者及其丈夫照顧者實施5個療程的助她痊愈干預策略，包括“為她而堅強、傾聽而不是解決(不做超人)、更深入地理解她、與她連接(創建和她在一起的休閑時光)及整合技能”5個單元。干預頻率和時間為1次/2 w，1 h/次，共5次，總計10 w。每次訓練課基本分為以下環節：案例分析、技能練習及角色扮演、家庭作業。干預結束后盡管在相依關系的得分上無統計學差異，但訪談結果顯示參與研究的丈夫提升了溝通及聆聽的技能，能夠更好地理解妻子的感受；參與研究的妻子表示提升了自己的溝通技巧，使他們夫妻更加親密。Lewis等〔32〕及Cochrane等〔33〕對乳腺癌患者及其配偶照顧者實施的助她痊愈干預研究中，均在訪談中顯示該干預能夠增強夫妻的感情，對夫妻關系有積極的影響，但其對相依關系的干預效果尚無統計學差異，可能是研究仍處于前期的小樣本驗證和探索階段，仍需較多的數據進一步驗證該干預的效果。腦卒中患者中配偶照顧者所占比例較大，如何根據腦卒中患者的照顧情境，結合助她痊愈的干預策略，設計完善的干預策略，或可為幫助提升腦卒中患者及其照顧者的相依關系提供借鑒。

Northouse等〔34〕對263對癌癥患者及其配偶照顧者隨機分組后，對照組實施常規護理，干預組在常規護理的基礎上實施5個療程的家庭干預，主要側重夫妻的溝通、應對、希望及癥狀管理等，隨機效應回歸分析顯示，干預組癌癥患者及其配偶照顧者在4個月后的隨訪中均顯示相依關系有所提升，且配偶照顧者在干預后8個月和12個月仍顯示其相依關系增強。該研究進一步證實實施以家庭為基礎的干預，尤其是患者及照顧者的共同參與，能更好地促進患者及其照顧者的相依關系。

6 目前研究的局限性

近年來，國內外對相依關系的研究逐步深入，取得了一定的成效，但仍處于初級階段，加上研究對象心理變化的復雜性及文化背景差異等，對相依關系研究仍舊面臨較多的挑戰。①對相依關系的概念不統一，尚未達成共識且針對性的理論構建研究較少；②相依關系評估工具較少，主觀性較大，其跨文化應用較少，對我國慢性病及照顧者人群的開發及應用有限，且對相依關系的評估較多偏重于照顧者方面，忽略對患者的關注；③研究類型較局限，混合研究較少。相依關系側重于患者及照顧者的心理體驗，但目前研究仍以量性研究為主，深入訪談患者及照顧者對彼此相依關系的體驗較少，不利于深入了解患者及照顧者對彼此相依關系的動態變化及深層次感受。④相依關系影響因素的分析不夠深入，先進的統計學方法(多層次模型、廣義估計方程、結構方程模型等)應用局限；⑤對相依關系的干預探索研究較少，亟待探索以相依關系為焦點的干預方案。

7 小 結

全球老齡化及帶病生存促使家庭照護研究具有重要的意義。關注患者及其照顧者的相依關系，可為家庭照顧及長期照護提供新思路及新視角。如何借鑒國外相依關系研究的優勢，結合我國國情，探索適合解決我國現存問題的本土化的相依關系研究，如相依關系在我國慢性病及其照顧者人群中的定義，理論框架，評估工具等，是未來研究關注的熱點。相依關系的動態變化，患者及照顧者相依關系的異同，相依關系對患者及照顧者結局的影響，以夫妻為中心或以相依關系為中心的干預方案構建等都應積極探索。