癌癥患者恐懼疾病進展的研究現狀

李露 唐浪娟

（江西省腫瘤醫院，江西 南昌 330029）

癌癥是一種高病死率、易轉移、易復發的疾病，其診斷、 治療作為壓力源難免引起患者的擔憂與恐懼。早在1981 年恐懼復發這一概念就從腫瘤心理學發展而來，主要針對癌癥緩解患者或無病癌癥幸存者，他們擔心癌癥會復發[1]。適度的擔心和恐懼是合情合理的，但當癌癥患者的反應過度和恐懼與擔心持續存在時，會影響患者對疾病的應對，降低生活質量和社會功能。恐懼疾病進展作為患者對于癌癥進展這一特殊問題產生的應激，有真實存在的壓力源。這和傳統的心理失調和精神疾病不同，后者的產生常常不需要真實的刺激，也是不合理的反應[2]。現將癌癥患者恐懼疾病進展的研究現狀綜述如下。

1 癌癥患者恐懼疾病進展的定義

2003 年Dankert 提出恐懼疾病進展 （fear of progression,FoP）是指個體對于一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理，具體定義為恐懼疾病進展所帶來的各種生物—社會—心理后果或恐懼疾病的再次復發[3]。從定義的特征上看恐懼疾病進展和恐懼疾病復發二者的概念基本一致[2]，恐懼疾病進展適用范圍更廣，不單用于癌癥這種疾病。目前對癌癥患者恐懼疾病進展的定義還是比較明確的，綜合大多數研究者[3，4]的觀點，筆者認為癌癥患者恐懼疾病進展是指患者對癌癥進展、復發、轉移及其產生的生物、心理、社會后果的恐懼和擔心。

2 癌癥患者恐懼疾病進展研究現狀

Koch 等［5］和 Simard 等［6］所撰寫的系統評價類文章絕大多數關于癌癥患者恐懼疾病進展的研究主要是關于乳腺癌的。因為恐懼疾病進展是癌癥患者本能的一種反應，因此幾乎所有癌癥患者都承認自己對疾病進展的擔憂和恐懼，只是程度不同而已。但尚缺乏一種外部標準來衡量癌癥患者恐懼疾病進展是否達到功能失調而需進行醫療干預的程度。Simard等［6］在綜合大量研究結果發現，在不同類型的癌癥和不同的評估方法中，平均49%的癌癥幸存者報告有中度到高度的FoP，平均 7%報告有高度 FoP。Simard 等［7、8］比較了乳腺癌、前列腺癌、結直腸癌和肺癌的幸存者，發現前列腺癌患者報告的恐懼癌癥復發（fear of cancer recurrence，FCR）水平低于其他癌癥類型。一些研究人員發現，FoP 隨著時間的推移是相當穩定的，在確診后的前幾個月或康復期間略有下降[9，10]。Simard［6］報道，在 22 個 FoP 的縱向研究中，有8 個研究表明FoP 在診斷或癌癥治療后下降，然后保持穩定。其他的研究報告沒有變化，甚至隨著時間的推移而增加。因此，上述結果清楚地表明癌癥患者長期存在FoP。

我國對癌癥患者恐懼疾病進展的研究較少，近年來逐漸被關注，研究主要集中在乳腺癌和肺癌，腦部腫瘤、肝癌及其他部位癌癥涉及較少，大多采用FoPQ-SF 對患者進行評價。黃家蓮［11］對癌癥患者 FoP 的調查顯示FoP 中等水平占42.1%，高等水平占29.6%。

3 癌癥患者恐懼疾病進展的評估工具

3.1 疾病進展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q）[12]德國科學家心理學家 Herschbach基于與傳統精神病學不同的心理社會壓力概念，制定了用于篩查癌癥、糖尿病、風濕性疾病等慢性病患者隨著疾病進展對家庭生活的特殊焦慮及所帶來后果恐懼程度的特異性問卷FoP-Q。量表包括家庭關系、職業、喪失自主性和應對焦慮5 個維度，共43 個條目。總分為不包含焦慮應對維度，各維度平均分之和。得分越高表明疾病進展恐懼程度越高。該量表具有較高的內部一致性（Cronbach’s α= 0.95)，1 周以上的重測信度（rtt= 0.94）。2010 年，Eun-Jung Shim 等[13]將該量表翻譯成韓語版，通過對癌癥患者的調查，結果顯示該表內部一致性較好，Cronbach’s α=0.92，且各維度均具有較好的一致性。由于條目較多，使用不便捷，現使用較少。

3.2 疾病進展恐懼簡化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF） 2006 年 Mehnert等[10]通過對乳腺癌患者的調查將FoP-Q 進行了簡化，形成了FoP-Q-SF。它去除了疾病進展恐懼量表中的應對焦慮維度的內容，簡化成12 個條目的量表，被廣泛應用于各種癌癥患者及其他慢性疾病恐懼疾病進展心理的篩查。研究顯示此量表與原始FoP-Q 量表高度相關（r=0.92），且具較好的內部一致性（Cronbach’s α=0.87）。Andreas Hinz[14]用FoP-Q-SF測量包括患癌6 個月的患者，美國的Clever K[15]用FoP-Q-SF 測試癌癥患兒的父母，結果均顯示該量表具有較好的信效度,其測量結果可以很好的預測調查對象的焦慮、抑郁情況。2015 年我國學者吳奇云等［16］將其漢化，漢化的總量表的內部一致性Cronbach’s α系數為0.883，提取的生理健康和社會家庭2 個維度的 Cronbach’s α 系數分別為 0.829 和 0.812。

4 癌癥患者恐懼疾病進展的相關因素

4.1 恐懼疾病進展對癌癥患者的影響 恐懼疾病進展可能會影響癌癥患者的生活質量、 身心狀態和健康相關行為。Jitti［17］對宮頸癌患者調查發現，患者恐懼疾病進展程度與生活質量呈顯著負相關。我國學者趙毛妮［18］研究發現可通過降低恐懼感水平來促進健康行為的形成。Fisher［19］研究發現對復發高度恐懼的結直腸癌幸存者表現出較差的健康行為，如吸煙率較高，身體活動能力較差。

4.2 癌癥患者恐懼疾病進展的影響因素 一般人口學因素中年齡是FoP 最強的預測因素，年紀越輕體驗到的恐懼疾病進展水平越高［11,18］。受教育程度、婚姻狀況、職業、收入、子女情況與癌癥患者恐懼疾病進展之間的關系并不確切，不同研究存在差異。臨床因素中接受化療、癌癥的分期越晚，擁有更多軀體癥狀［20-22］的患者可以預測有更高的恐懼疾病進展水平。負性情緒等心理因素與FoP 存在相關性，焦慮、抑郁、痛苦、童年患重病的經歷、個性都是癌癥患者恐懼疾病的影響因素［14,15,23］。Mellon S 等［24］發現，并發的家庭壓力和疾病對家庭的影響是癌癥患者及其照顧者 FCR 的主要原因。Liu Y 等［25］在一項對乳腺癌患者的縱向研究中發現患者對癌癥復發的恐懼和社會支持度呈負相關。

5 癌癥患者恐懼疾病進展的干預

5.1 認知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT） 通過改變患者不合理的認知，對已，對人或對事的看法與態度來改變心理問題，從而改變行為。Herschbach P[26]對174 名癌癥患者采取四期的認知行為療法，在干預后，出院后3 個月和12 個月患者FoP 均有顯著下降。

5.2 團體經驗支持療法（supportive-experiential group therapy，SET) Peter Herschbach 等[27]以患者為中心，圍繞主題進行討論，討論內容包括重要的治療因素，情感體驗和社會支持等。討論具體題目由患者選擇，不對討論的結果進行引導，注重暢談患者的實際經歷。通過干預顯著降低了癌癥患者的FoP。

5.3 正念減壓療法（mindfulness based stress reduction，MBSR） Lengacher[28]通過對乳腺癌患者實施冥想、打坐、 行禪和傳統的溫和瑜伽來減輕其自我調節感知壓力的正念減壓療法。結果發現，與標準治療相比，為期6 周的MBSR 治療可以顯著降低FoP。

5.4 夫妻技能干預（couple-skill intervention） Heinrichs等[29]將夫妻聯合進行技能干預，結果表明技能干預在降低FoP 方面優于教育干預，但僅在短期內有效。在隨訪16 個月的時間里，這種效應沒有得到維持。因此，這項研究為基于夫妻關系的干預在降低癌癥婦女FoP 水平方面的短期效果提供了初步證據。

6 小結

恐懼疾病進展這一概念正廣泛的被大家接受，逐漸從癌癥擴展到其他慢性疾病的研究中。還需進一步明確其與恐懼、焦慮、抑郁等概念之間的區別及聯系。對于癌癥患者恐懼疾病進展的評價工具有很多種類，但對于其功能失調的評價標準還需區別各病種分別建立金標準。這樣可以方便不同病種患者之間恐懼疾病進展的比較。癌癥患者恐懼疾病進展受多方面因素影響，各因素相互混雜還需進一步理清，有的影響因素還需進一步驗證。癌癥患者恐懼疾病進展作為一類特殊的心理問題需要從個人、家庭、社會等多角度，認知-信念-行為等多層面去思考干預措施。