急性白血病患兒家長健康教育需求與護士認知的對比研究

馬晶晶，趙秀芳，曹亞珂，雷素華，陸 鳳

（1.四川大學華西第二醫院出生缺陷與相關婦兒疾病教育部重點實驗室，四川 成都 610000；2.四川大學華西第二醫院，四川 成都 610000）

急性白血病不僅會給患兒身體和心理帶來巨大的痛苦，還會給其家庭成員帶來沉重的心理及經濟負擔[1]，疾病本身及治療可能對兒童正常的成長產生暫時或永久的影響。健康教育可為患兒或其家長提供必要的知識，幫助患兒家長提高照顧技能，并且有助于提高患兒對治療、護理的依從性，降低并發癥[2]。因此，急性白血病患兒家長的健康教育需求十分迫切，但若對家長的健康教育需求不夠了解，可導致健康教育缺乏針對性和有效性。對家長健康教育需求進行評估，對于健康教育措施的制訂十分必要。護士是健康教育的主體，護士對健康教育的認知影響著健康教育的開展，了解護士的認知與患兒家長健康教育需求之間的差異，有利于提高健康教育的效果。本研究對患兒家長健康教育需求及護士認知進行了對比研究，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2017年4月在成都市某“三甲”醫院兒童血液腫瘤科住院的急性白血病患兒家長75人納入家長組，選取同期在該病房工作的護士35人納入護士組。其中急性淋巴細胞白血病62例（82.67%），急性髓性白血病13例（17.33%）。75例患兒均符合《諸福棠實用兒科學》第8版診斷標準[3]。

1.2 研究方法

1.2.1 制訂調查問卷 調查問卷為自行設計，研究者在查閱文獻的基礎上初步擬訂，請5位在本專業工作10年且中級職稱以上的護理專家對問卷內容、形式進行修訂。問卷共兩部分：一般資料及住院期間健康教育需求。一般資料家長組及護士組不同，住院期間健康教育需求條目共31個，按Likert 5點評分法，把需求程度分為：非常需要（5分），需要（4分），一般需要（3分），不需要（2分），非常不需要（1分），得分越高說明需求程度越高，家長組及護士組所填寫的條目相同。

1.2.2 調查方法 家長組：調查人員充分講解問卷中的各項問題，使被調查者完全理解后填寫，對于年齡較大、視力較差的家長，其問卷可口答，調查人員代為填寫。護士組：調查人員發放問卷并講解填寫要求，問卷填寫完畢后統一收回。

1.2.3 統計學方法 研究結果用SPSS 19.0軟件進行統計學分析，計量資料用進行描述，兩組之間的比較采用獨立樣本t檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查問卷回收情況

本研究分別針對家長組及護士組發放調查問卷75份和35份，問卷回收率及有效率均為100%。

2.2 家長組及護士組的一般資料

家長組一般資料見表1。護士組年齡23～44歲，平均（30.97±4.77）歲；工作年限 1～25 年，平均（8.77±4.77）年；職稱分布：護士5人（14.29%），護師22人（62.86%），主管護師8人（22.86%）；學歷分布：大專4人（11.43%），本科30人（85.71%），碩士1人（2.86%）。

2.3 患兒家長健康教育需求及護士認知對比

本研究結果顯示，對于需要了解醫院環境及所住科室環境、科室各種規定、貴重物品存放須知、醫護人員的自我介紹、陪伴探視制度這5個條目，護士得分高于患兒家長（P＜0.05）；對于需要了解化驗檢查結果、疾病發生的原因、治療療程、治療方案、治療時間、治療效果、化療藥物的作用、常見藥物不良反應的處理方法、常見輸液不良反應的處理方法、常見輸血不良反應的處理方法、緊急情況的處理方法、疼痛的治療及護理、患兒的心理護理這13個條目，家長評分高于護士（P＜0.05），見表2。

表1 患兒家長一般資料（n=75）

表2 急性白血病患兒家長健康教育需求及護士認知各條目得分對比（±s，分）

表2 急性白血病患兒家長健康教育需求及護士認知各條目得分對比（±s，分）

t/t′條目P需要了解醫院環境及所住科室環境需要了解科室各種規定需要了解貴重物品存放須知需要醫護人員的自我介紹需要了解陪伴探視制度需要了解就餐須知需要了解化驗檢查準備及注意事項需要了解化驗檢查結果需要了解疾病基礎知識需要了解疾病發生的原因需要了解治療療程需要了解治療方案需要了解治療時間需要了解治療效果需要了解口服藥指導需要了解化療期間的飲食指導需要了解化療期間衛生指導需要了解化療期間休息指導需要了解化療藥物的作用需要了解化療藥物不良反應需要了解常見藥物不良反應的處理方法需要了解常見輸液不良反應的處理方法需要了解常見輸血不良反應的處理方法需要了解緊急情況的處理方法需要了解如何預防感染需要了解疼痛的治療及護理需要了解住院期間的安全知識需要了解患兒的心理護理需要了解如何與患兒溝通需要了解如何調節患兒的情緒需要了解留置針P I C C輸液港的護理家長得分4.1 5±0.8 0 4.1 1±0.8 5 3.6 9±1.0 5 4.0 9±0.7 7 3.9 3±0.8 8 4.0 3±0.9 3 4.6 0±0.6 6 4.7 1±0.5 0 4.6 3±0.5 9 4.7 7±0.4 2 4.7 2±0.4 5 4.7 1±0.5 4 4.6 8±0.5 7 4.7 5±0.4 7 4.6 0±0.6 6 4.7 1±0.4 6 4.6 4±0.5 8 4.5 3±0.6 8 4.6 8±0.5 0 4.7 1±0.4 6 4.7 5±0.4 7 4.6 8±0.4 7 4.6 5±0.5 8 4.7 3±0.4 5 4.7 5±0.4 4 4.6 8±0.5 2 4.3 7±0.6 9 4.6 8±0.5 2 4.4 9±0.7 6 4.5 5±0.6 8 4.4 1±0.8 1護士得分4.6 6±0.5 4 4.5 7±0.6 5 4.6 0±0.6 9 4.5 7±0.5 6 4.5 1±0.6 1 4.3 1±0.7 2 4.5 7±0.5 6 4.4 9±0.5 1 4.4 0±0.6 9 3.8 6±0.8 8 4.1 4±0.6 9 3.9 7±0.7 9 4.2 6±0.6 1 4.4 3±0.5 6 4.6 0±0.5 0 4.7 1±0.4 6 4.7 1±0.4 6 4.6 6±0.4 8 4.1 1±0.7 6 4.5 1±0.5 6 4.2 3±0.7 7 4.0 6±0.8 0 4.0 3±0.8 6 4.3 1±0.7 2 4.7 1±0.4 6 4.2 3±0.7 3 4.3 7±0.6 5 4.3 7±0.5 5 4.4 9±0.5 6 4.4 3±0.5 6 4.3 7±0.7 3-3.4 2-2.8 7-5.3 7-3.3 4-3.5 4-1.6 2 0.2 2 2.1 1 1.7 8 5.8 6 4.5 1 5.7 2 3.5 3 2.9 3 0.0 0-0.0 8-0.6 6-1.0 9 4.0 3 1.7 7 3.6 8 4.2 7 3.9 1 3.1 8 0.3 6 3.6 9 0.0 1 2.8 4 0.0 5 0.8 9 0.2 6 0.0 0 1 0.0 0 5 0.0 0 0 0.0 0 1 0.0 0 1 0.1 0 8 0.8 2 4 0.0 3 7 0.0 7 8 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 1 0.0 0 5 1.0 0 0 0.9 3 5 0.5 0 9 0.2 7 8 0.0 0 0 0.0 8 2 0.0 0 1 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 3 0.7 2 3 0.0 0 0 0.9 8 9 0.0 0 5 0.9 5 8 0.3 7 4 0.7 9 4

患兒家長健康教育需求排在前3位的是：了解疾病發生的原因、常見藥物不良反應的處理方法、治療效果；護士健康教育需求認知排在前3位的是：了解化療期間的飲食指導、化療期間衛生指導及如何預防感染，見表3。

3 討論

3.1 急性白血病患兒家長健康教育需求與護士認知之間存在差異

患兒家長與護士認知之間存在差異是必然的，因為兩者的角色不同。黃燕等[4-5]的研究也顯示，患者或患者家屬的健康教育需求與護士的認知存在一定的差異。本研究結果顯示，31個條目中有18個條目存在差異（P＜0.05），護士認為重要性評分高于家長的5個條目均為制度性或住院期間提示的條目，制度是辦事的章程，了解醫院及科室的相關制度有利于患兒及其家長在病房中治療、生活的正常開展，而家長不一定能認識到其重要性，提示健康教育在這方面的工作還需加強。患兒家長在疾病發生的原因、療程、治療方案、治療時間、治療效果、化療藥物的作用等方面的健康教育需求評分高于護士（P＜0.05），說明患兒家長對于疾病治療想要有更深入的了解。有研究顯示[6]，100%的患兒家長均希望得到疾病知識的指導。既然患兒家長有這樣的需求，健康教育措施應該在這些方面有所加強。另外，家長在藥物不良反應的處理方法、輸液不良反應的處理方法、輸血不良反應的處理方法等方面的需求評分高于護士（P＜0.05），但不良反應、輸血、輸液的處理方法專業性較強，非醫學職業人員操作可能存在一定的風險，護士可能是考慮到了這點，所以調查結果評分較低，但家長有這樣的需求，我們可以酌情講授一些癥狀的識別方法及急救時家長可以操作的措施，專業的處理還是應該由專業人員來完成。

表3 急性白血病患兒家長健康教育需求及護士認知程度排序

3.2 家長健康教育需求強烈的條目與護士對比

范存娜[6]的研究顯示，癌癥初期化療患者家屬健康教育需求最強烈的是疾病知識的宣教；閆來榮等[7]調查顯示，家屬由于未被告知病情、預后，導致對疾病不了解等，易產生焦慮、抑郁；余紅春等[8]的研究表明，確診初期患兒家長的需求以了解病情為主，本研究與以往的研究結果有相似之處。護士健康教育需求認知排在前3位的是：了解化療期間的飲食指導、化療期間衛生指導及如何預防感染。白血病患兒由于貧血，導致胃腸道功能紊亂，同時化療藥物導致不同程度的胃腸道不良反應，如食欲不振、惡心、嘔吐、消化不良等，嚴重影響患兒的飲食，而患兒的飲食及營養狀況又是其耐受化療和病情恢復的必要條件。因此，飲食護理在白血病的治療中具有重要的輔助作用[9]，如何進行患兒的膳食指導對于促進患兒康復具有重要的臨床意義。化療是目前臨床上治療白血病最常用的手段，但在化療過程中，患兒極易發生各種感染，如不及時有效控制，可能直接導致死亡[10]。護士深知飲食指導及預防感染的重要性，因此在這兩個條目上的評分較高。

3.3 健康教育時機和持續質量改進

健康教育是通過有計劃、有目的、有評價的教育活動，影響和改變人的不健康行為，引導人們養成有益健康的習慣，它是一個護患雙方活動的過程[11]，需要選擇合適的時機進行。本次研究中家長和護士之間的差異還可能與患兒所處的治療階段有關，白血病的治療分為誘導緩解、鞏固治療和繼續治療3個階段，每一階段患兒家長的健康教育需求有所不同，余紅春等[8，12]對不同治療階段患者或其家長的健康教育需求進行了分析，可為針對性地制訂健康教育措施提供依據。同時健康教育還是一個動態的過程，本次研究僅調查了這一時間點上75位患兒家長的健康教育需求，而不同的家長、不同時間點上的健康教育需求都可能不同。通過健康教育措施的改進，也會使家長健康教育需求有所變化，因此，健康教育也應進行持續質量改進。持續質量改進管理模式是一種全程的、持續性的質量管理[13]，姚素玉等[14]的研究表明，持續質量改進管理模式可提高白血病患者健康知識掌握程度及其生活質量。

4 結語

家長的健康教育需求偏重于疾病的相關知識，護士認知的重點更傾向于患兒家長的實際照顧，了解患兒家長的實際所需，進行持續質量改進，可使健康教育更加科學。