腦卒中患者社區康復現狀及我國實踐探索

王 英，龍 納，王鳳英，倪碧玉，劉祚燕△

(1.四川大學華西醫院 a.老年醫學中心，b.康復醫學中心，四川 成都 610041；2.濰坊護理職業學院，山東 青州 262500)

自1978年WHO首次提出社區康復(community-based rehabilitation，CBR)的概念以來，社區康復概念有了很大變化，從原來只注重功能恢復，發展到現在注重殘疾人群體整體的社會地位、經濟地位等的全面康復[1，2]。社區康復成為促進殘疾人利用康復服務的一種策略[3]。在美國，腦卒中僅次于心臟病和腫瘤，成為第三位死因[4]。在我國，腦卒中已成為第一位死亡原因，死亡率高于歐美國家4～5倍[5]。對于不同程度的腦卒中后遺留功能障礙患者，在醫院進行了早期康復治療后，需要回歸到社區和家庭進行長期的照護和管理[6]。隨著腦卒中診療技術的進步，因腦卒中而致殘的存活者數量逐年增多，給社會和家庭帶來沉重的負擔。我國每年因腦卒中造成的社會經濟負擔已超過400億元人民幣[7]。在這種背景下，腦卒中患者的社區康復資源利用度，社區康復服務開展情況，對患者將產生深遠的影響。本文綜合國內國際文獻，旨在介紹國內腦卒中患者社區康復的現狀，讓讀者了解目前我國目前該領域康復實踐探索取得的成效。

1 腦卒中患者社區康復現狀

1.1 重視溝通和康復轉介腦卒中康復需要長期持續的過程和團隊協作的共同努力。其團隊成員包括患者和他/她的目標，家屬和朋友，其他照顧者(比如個人護理服務員)、內科醫生、護士、物理治療師、作業治療師、語言病理學家、娛樂治療師、心理工作者、營養師、社會工作者和其他相關人員。這些團隊成員之間的溝通和協調是最重要的，沒有溝通和協調的孤立的康復，不可能發揮患者的所有潛能，達到最佳康復結局。在當今的信息化時代，替代溝通的方法很多，包括電話、網絡、遠程醫療，為患者提供更多的醫療服務選擇，特別對于需要長途旅行才能到達醫院的農村患者出院之后。這些通訊技術可以用于遠程輔導，解決問題和召開教育會議，以及傳輸關鍵數據，如血壓讀數、重量或實驗室的結果。

腦卒中患者回歸社區和家庭時，大部分遺留有不同程度的功能殘疾。為此，80年代國際上提出了在社區康復中應提供轉介(referral)服務這一概念。康復轉介是功能殘疾人員的康復需求與康復服務供給之間的紐帶。康復目標的實現需要多部門、多專業和多層次的轉介服務[8]。在社區中，康復轉介由康復協調員主導，其職責是為殘疾人建立康復服務檔案，協調有關機構向殘疾人提供綜合康復服務工作[10]。康復轉介對于腦卒中患者適應家庭生活，進一步功能康復有著重要意義。

1.2 功能康復中要關注心理和社會因素社會支持程度的下降、負性生活事件、以及情緒不穩定性與腦卒中患者的康復效果緊密相關。腦卒中患者實施康復治療過程中要重點關注患者的心理因素，包括自我效能信念、對身體訓練的興趣和信念、對自身訓練能力的信念、訓練動機障礙等，社會因素包括家庭和朋友的支持、保健專業人員的介入、功能鍛煉專業人員的介入、是否身邊有相似或相同遭遇的人、是否有小組訓練等[11]。腦卒中患者康復的社會支持主要通過正式或非正式途徑和外界接觸，從而得到自我物質、價值感的支持。如具備良好的社會支持，患者可減少緊張刺激，從而對社會、心理、軀體等因素起間接緩沖作用，患者出現不良情緒狀態的可能較低[12]。

研究表明，腦卒中后患者增加自我效能能讓患者更好地參與到不同的自我管理方案中，從而實現一些風險控制，減少生活質量的下降和社會隔離[13]。因此，社區工作者和研究人員對腦卒中患者進行軀體康復治療的同時，更應注意心理疏導，并調動各種社會支持，激發他們的功能鍛煉熱情，增強對未來生活的信心，做好自我管理，努力實現生活功能獨立和社會活動參與。

1.3 有效利用社區資源和服務社區資源和服務對于回歸家庭的腦卒中患者來說，是非常有幫助的。只是目前因各國國情不一，社區可利用資源也不盡相同。在歐美等發達國家，社區資源和服務比較成熟，包括正式或非正式的。患者從醫院過渡到社區時，有專門的社區醫務人員對腦卒中患者的需求與可利用社區資源是否匹配進行細致的評估，并將適當的項目或服務介紹給患者、家屬及照顧者[9]。另一方面，如果有適當的信息和資源，腦卒中患者和他們的照顧者可以積極管理其慢性疾病狀態；他們都期望能很快利用到一系列的社區資源，并隨著今后需求的變化做相應的選擇。正式轉介后可能需要的正式社區服務包括職業咨詢、心理服務、社會服務、性健康咨詢、駕駛評價或家庭環境評估等。非正式的社區資源對患者，家屬及照顧者的長期管理起到一定的作用，比如本地腦卒中患者和照顧者的支持小組，休閑和運動項目、喘息服務、自我管理項目和家庭的支持項目等。研究顯示超過50%的中風幸存者需要IADLs的支持，大多數發生腦卒中的患者在以后的1～5年持續使用社區服務，最經常使用的是家庭服務(做家務，草坪/花園護理，在車輪上吃飯)，其次是治療服務[14]。照顧者要知道哪些資源可以利用，如何能夠獲得這些資源。總而言之，評估個體需求，介紹有關可用的資源，連接病人和資源，轉介、跟進，以確保個人得到需要的服務，這些過程都至關重要。另外，健康提供者可使用卒中后問題清單來識別是否可以轉介到其他服務。這個問題清單由多學科的專家小組共同設計產生，是一個簡短的，易于使用，和標準化的工具，用以幫助衛生服務提供者確定在腦卒中后患者的長期問題并促進適當的轉介治療[15]。有研究顯示提供信息(包括當地資源)給患者和照顧者可以改善患者滿意度，提高患者卒中知識，降低其抑郁評分[16]。

1.4 加強家屬或照顧者的教育和心理支持由于不論年齡大小和腦卒中后時間的長短，患者都有康復潛力的存在；加上隨著時間的推移，后期康復階段致力于提供最佳服務的財政資源越來越少，所以，對家庭照顧者的教育與支持非常重要。政府和社會各界要給予這一特殊群體更多關注，通過教育和心理支持來緩解照顧者的壓力，從而改善其心理健康水平，提高對腦卒中患者的照護能力。由于腦卒中患者疾病的復雜性，功能缺陷和殘疾，給家庭帶來巨大的影響，照顧者或家屬需要參與到腦卒中后的治療計劃中。因此，他們的身體和心理健康狀況直接影響到患者的康復。研究顯示家屬或照顧者中12%～55%遭受一些情緒困擾，最常見的抑郁癥[17，18]。在世界范圍內，照顧者和患者一樣可能會患上抑郁癥，主要與較低的生活質量和負擔增加有關。韓國的一項研究進一步顯示，負擔增加和照顧者支持不足又會加重患者的抑郁程度。目前來看，基于社區和家庭的康復項目應考慮讓家屬或照顧者有更多機會參與治療過程，減輕其壓力，這樣有助于改善患者的康復結局，包括降低成本，縮短在院時間和減少再入院率[19，20]。對于照顧者的支持，循證證據顯示：①康復技術結合心理教育的干預策略優于僅僅應用心理教育的干預策略；②個體化定制的基于照顧者需求的干預策略優于非個體化定制的通用的干預策略；③基于生活狀態改變需求的照顧者出院后評估和個體化干預能促進照顧者健康結局；④面對面或電話交流的干預形式都是推薦的[8]。

1.5 探索基于社區參與的研究在社區康復實施中，研究和實踐的差距日益受到重視。一方面，學院學者或大型醫院專家具有較多創新理論研究成果，但到落實到社區尚屬一大困難。另一方面，社區人力目前配置已日趨飽和，但他們的實踐缺乏理論或專業的指導，不能最大限度地幫助回歸社區和家庭的腦卒中患者。因此，基于社區參與的研究(Community-based participatory research，CBPR)則成為發展本土化社區康復項目的有效方法[3]。這種方法由研究人員和社區合作伙伴緊密合作，共同完成某一研究項目。在相互合作中，通過研究人員提供的培訓和社區設施建設，促進社區合作伙伴的繼續教育和能力成長；同時，研究者也在社區中開發推廣創新項目，獲取科研成果，實現互惠互利。現在，CBPR在營養、災后重建等健康促進等公共衛生領域廣泛[21]。在腦卒中社區康復方面，也有學者推薦使用CBPR，以促進本地相關的社區康復項目開展[3]。目前對于CBPR，尚沒有充分的建議來幫助研究者和社區合作者來進行決策和具體實施的策略，在今后需要政府政策和資金等方面給予更多關注[22]。

2 我國腦卒中患者社區康復的實踐探索

在我國，由于人口基數大，文化地域間差異顯著，基層從業人員康復技術不足，社會對社區康復的認知的缺乏等因素限制，大部分地區社區康復實踐停留在理論概念框架上，真正的實踐尚沒有落到實處。但是，近年來由于政策導向，該領域有較大的進步。2010年10月，WHO發布的《社區康復指南》(CBR Guidelines)中強調[2]“社區康復要建設和發展包括失能群體在內的所有人在各個方面都融合的社區，而不只是對個別失能者提供康復服務，康復內容不僅僅是醫療康復，而且還包括了失能人群教育領域、謀生領域、社會生活領域、賦能領域等方面的康復，從而幫助失能者創造康復機會、分享成果、參與決策。” 2010年李克強總理在全國深化醫藥衛生體制改革工作會議上強調要把“保基本、強基層、建機制作為醫改工作的重心”。2011年上海首個"區域醫療聯合體"在盧灣區簽約啟動，使大型醫療機構的優質醫療資源下沉，開展對基層醫療對口幫扶工作，開始了對社區康復的探索。

近年來，隨著康復理念的更新，社區康復從單一的醫療康復模式逐漸轉變為“醫學-社會-權利”的綜合模式，在治療失能個體的功能和身體上的缺陷的同時，也關注失能個體社會功能的恢復，促進其參與康復活動過程，融入社會生活。近年來，有研究證明[2]：規范三級康復治療可以明顯提高腦卒中后患者神經功能，并有效降低腦卒中的致殘率和死亡率，提高患者的生存質量。其中綜合醫院、社區衛生中心、患者及家屬共同參與的“三位一體”腦卒中患者社區康復模式得到了推廣和應用[23]。有學者將個案管理和社區腦卒中患者的健康管理體系結合起來，不僅提高了腦卒中患者的生存質量，還為社區中腦卒中的管理方式研究提供借鑒。然而也有學者認為，雖然我國的一些社區卒中單元有所成效，但并沒有形成一個獨立的、完整的體系，配備也有待完善，我們應當為腦卒中患者住院期間及出院后的康復治療進行全程管理。有學者[24]認為目前國內的社區康復模式主要包括社會醫療合作型模式、社區康復治療附屬某區域性大型醫院模式、社區康復與社區衛生站合作捆綁模式和社會力量單獨辦立社區康復或者康復醫院等四種模式。胡世紅等[25]報道在上海市開展區域性醫療衛生聯合體模式，聯合本區內距離較近的6 家社區衛生服務中心，開展的腦卒中患者康復干預效果顯著。一些學者利用現代互聯網技術，嘗試開展遠程家庭康復，取得了較確切的療效，同時認為遠程家庭康復成本低廉、經濟適用。綜上，我國腦卒中患者的社區康復目前已備受關注，各地區均在積極嘗試不同的康復模式，以改善患者的康復結局，為其提供生理-心理-社會支持式照顧及持續性、綜合性、個性化照顧的一種管理模式。在今后的研究及實踐中，可借鑒國外先進的經驗，并結合中國特色，探索更多適合我國腦卒中患者的社區康復模式，同時積極爭取政府和社會的支持，讓廣大回歸社區和家庭的腦卒中患者受益。

3 小結

腦卒中患者社區康復有節約衛生資源、減輕社會家庭經濟壓力、提高患者生活質量等優勢。在社區康復中，為實現患者的全面康復，要重視團隊成員間的溝通和協作，關注心理和社會因素對功能康復的影響。雖然不同國家社會保障體系不盡相同，但都應該充分有效地利用社區資源和服務，讓回歸社區和家庭的腦卒中患者能保持并改善從醫院出院的功能狀態，提高生活質量。同時，多關注家屬或照顧者的教育和心理支持，他們是患者堅強的后盾。另外，需科研與實踐并重，以促進學科發展，讓患者更大受益。在中國，社區康復是薄弱環節。腦卒中患者社區康復應基于現有模式，在政府扶持，政策支持下，繼續探索適合我國國情的創新模式。