任艷偉,孫萌
乳腺癌是女性最常見的腫瘤之一,并呈逐漸年輕化的趨勢,患病率已居于女性惡性腫瘤之首[1-2]。流行病學研究[3]顯示,2015年我國乳腺癌發病人數約26.9萬例,死亡人數約7.0萬例,分別占女性發病和死亡的15%和7%。隨著癌癥篩查在我國主要城市的逐漸普及、女性早期自檢意識的增強,及早期診斷和手術技術的進步,乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤。調查[4-5]顯示,0~Ⅰ、Ⅱ和Ⅲ期乳腺癌病人術后10年生存率分別為78.7%、64.6%和33.5%。但是乳腺癌不同于其他手術,在接受如手術、化療等急性應激刺激后,術后還要承受乳房被切除、脫發、肥胖等化療引起的副作用,認為自己失去了女性魅力,自我價值降低,嚴重影響病人的家庭地位和社會地位,容易出現負性的心理問題。自我感受負擔(SPB)是指病人罹患慢性疾病后,因自理能力受限而需要尋求家人或朋友的照顧,在此過程中病人會擔心自己拖累他人而產生的心理負擔[6]。研究[7-8]認為,SPB可使病人產生負性的心理問題,早期表現內疚、自責,進而表現為抑郁、焦慮等等,甚至使病人產生輕生、自殺的想法,嚴重影響生活質量,同時這些心理問題也會對照顧者間接造成影響。目前,國內關于乳腺癌病人術后SPB的評估多限定于術后5年的病人,而對于術后存活10年以上的這一特定人群的研究鮮見。因此,本研究觀察了乳腺癌術后存活10年以上病人的SPB水平,并分析其與生活質量的相關性,旨在探討該特定人群的心理特征。
1.1一般資料選取2014年12月至2016年12月于首都醫科大學附屬北京友誼醫院行手術治療且術后存活滿10年以上的病人60例為研究對象,年齡(55.00±8.50)歲,年齡范圍為25~70歲。納入標準:①符合乳腺癌診斷標準,并經手術病理確定診斷;②截止入組當月術后存活時間均超過10年;③神志清醒,無精神病史、意識障礙,能獨自完成問卷調查;④病人對本研究所涉及的研究步驟完全知情,并自愿加入本研究。排除標準:①合并其他惡性腫瘤、肝腎功能代謝不全、慢性心力衰竭等可能加重自我感受負擔或生活質量的疾病者;②手術失敗或術中出現不良并發癥者;③術前輔助檢查提示淋巴結轉移及遠處器官轉移播散者;合并精神類疾病或腦部疾病,不能準確表達自身感受者;妊娠及哺乳期女性。本研究已通過首都醫科大學附屬北京友誼醫院倫理委員會審核。
1.2調查工具采用問卷調查的方式對病人進行調查,問卷包括3部分:(1)臨床資料調查表,包括人口學資料,如年齡、婚姻狀況、文化程度、職業狀態、個人月收入等;疾病和治療狀況,如病程、患側(單側、雙)、腫瘤的臨床分期、是否淋巴結轉移、手術術式、治療方案(化療、放療、內分泌治療、靶向治療)等;(2)中文版自我感受負擔量表(SPBS)[9],共包括3個維度,10個條目,采用Likert 5級評分制對負擔程度進行量化,1~5分分別表示“從不”“偶爾”“有時”“經常”及“總是”,其中,條目8為反向計分,計分方式與其他相反。各條目計分總和即為總分,范圍為10~50分,得分越高表示病人自我感受負擔越重。該量表Cronbach′s α系數為0.861,內容效度為0.936;(3)乳腺癌病人生命質量評價表(FACT-B),該量表包括5個領域、36個條目,分別為生理狀況(7條)、社會/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)、功能狀況(7條)及附加關注(9條)。用Likert 5級評分制,0~4分分別表示“一點也不”“有一點”“有些”“相當”及“非常”,各條目得分相加即為該領域總得分,各領域總得分相加,即為總量表得分。該量表Cronbach′s α系數為0.822,內容效度為0.890。
1.3研究方法在量表填寫前由本課題組成員明確告知病人研究的目的、內容、操作步驟,具體方法及注意事項,以及參與本研究可能出現的風險和獲得的收益,病人知情后自行決定是否參加本研究,參加者簽署知情同意書。量表由本課題組成員負責發放,并協助病人填寫,每次填寫在20 min內完成并回收。本次調查中病人填寫的所有資料及問卷均采用匿名方式,除法律允許的情況外,不會泄露給任何個人或組織。最終本次調查共發放問卷60分,回收問卷60分,均為有效問卷,有效率100%。

2.1乳腺癌術后存活10年以上病人SPB及FACT-B的得分情況病人SPB得分為(35.78±4.19)分,處于中等水平,其中條目平均分最高的維度為情感負擔[(3.33±0.40)分],最低的為身體負擔[(3.04±0.43)分];生活質量得分為(114.53±14.71)分,處于中上水平,其中條目平均分最高的為附加關注[(3.81±0.49)分],最低的為功能狀況[(2.76±0.52)分]。見表1。
2.2不同臨床資料對乳腺癌術后存活10年以上病人SPB評分和FACT-B評分的影響病人的年齡、婚姻狀況、文化程度、個人月收入、腫瘤分期及手術方式對病人SPB評分有影響,差異有統計學意義(P=0.000、0.025、0.000、0.000、0.000、0.001);病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術方式對病人的生活質量評分有影響,差異有統計學意義(P=0.003、0.001、0.000、0.000)。見表2。

表1 病人SPB和FACT-B的得分情況
2.3乳腺癌術后存活10年以上病人SPB與FACT-B的相關性直線相關分析顯示,病人SPB與生活質量各維度及總分均呈負相關,其中,相關性最高的為社會/家庭狀況;病人生活質量與SPB各維度及總分均呈負相關,其中相關性最高的為情感負擔(P<0.05或P<0.01)。見表3。
幾乎各種疾病的病人均存在不同程度的SPB,這種心理感受一方面表現在病人因自身需求給照顧者帶來身體、情感、心理及經濟等方面的負面影響而產生的顧慮,另一方面表現在由于必須依賴照顧者,病人無法依賴自身而產生的挫敗感和內疚感[11]。研究[12]認為,癌癥病人100%的存在不同程度的SPB,而這些SPB往往從某種程度上加重癌癥病人的病情。由于乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤,因此改善乳腺癌術后病人的生活質量即成為乳腺癌治療的一個重要目標。研究[13]顯示,自乳腺癌的癥狀、體征出現開始,在診斷、治療、康復或復發的全過程中,病人均需承受來自不同方面的壓力,這些壓力可導致病人生活質量下降。
本研究以乳腺癌術后存活10年以上的病人為研究對象,觀察發現,病人SPB得分處于中等水平[(35.78±4.19)分],條目平均分最高維度為情感負擔[(3.33±0.40)分],與一般乳腺癌病人SPB水平調查情況有一定差異[最高分:(29.48±11.58)分;平均分最高維度:身體維度][14]。我們考慮是由于術后存活10年以上的病人已經度過了自我形象紊亂的強烈應激階段,雖然乳腺癌術后的存活率很高,但仍無法治愈,隨著病程的延長,病人更擔心出現病情反復或加重的情況,會對家庭成員造成巨大的心理創傷,往往會增加病人的心理負擔,而且腫瘤的治療是長期而漫長的過程,需要長期維持,病人常擔憂會對家庭造成沉重的經濟負擔,如果疾病惡化,則此經濟負擔因自己會進一步加重,因此,病人SPB評分和情感負擔評分較高。本研究還發現,病人生活質量得分處于中等偏上水平[(114.53±14.71)分],與以往研究[15]類似,而條目平均分最低為功能狀況[(2.76±0.52)分]。目前,大多數癌癥病人以手術及放、化療為主要治療手段,這些治療手段對正常組織損害較大,引起全身癥狀,這些癥狀往往無法通過藥物緩解,從而影響到病人的正常身體功能狀況,而隨著腫瘤治療的持續,有些病人的身體狀況呈不斷下降趨勢,而這種情況可能對病人的功能狀況持續影響數年。

表2 不同血糖水平對體外循環心臟手術圍術期病人血乳酸以及康復進程的影響/(分,

表3 病人SPB與FACT-B的相關性(r值,P值)
國內外研究[14,16]顯示,乳腺癌病人的SPB和生活質量受多種因素影響。本研究發現,病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術方式對病人SPB評分和生活質量評分均有影響,差異有統計學意義(P<0.01)。處于25~<50歲女性承擔著重要的社會角色和家庭角色,對生活的期望高于老年人,而因乳房缺失而擔心自我形象紊亂、女性魅力減弱,自我評價降低并產生悲觀情緒,承受著心理、身體、情緒、社交和經濟等多方面的壓力,尤其是40歲以下的青年病人,因更加關注自身形體改變對擇偶、婚育等的不利影響,常產生悲觀、失望等情緒,夫妻關系不融洽等問題,導致病人SPB負擔加重,生活質量下降。以往研究[17]認為,文化程度高的病人對疾病的相關知識了解更多,可以更好的理解疾病的發展過程和治療帶來的副作用,因此SPB更低,生活質量更高。而本研究發現,在乳腺癌術后存活超過10年的病人中,文化程度越高,反而SPB越高,生活質量越差。我們考慮可能是由于文化程度高的病人接觸到了更多的相關知識,對疾病有更多的了解,從而表現出對病情進展有更強烈的擔心,增加了心理壓力。腫瘤分期越高的病人預后越差,復發和轉移的概率也越高,因此,病人顧慮增多,影響到了SPB和生活質量。最新的研究[18]發現,對于術后2年以上的乳腺癌病人改良根治術和保乳術對心理和生活質量的影響差異無統計學意義,而僅在穿衣感受和性吸引方面,保乳組高于改良組。而本研究中,保乳術病人SPB評分明顯低于根治術病人(P=0.001),生活質量評分明顯高于根治術病人(P=0.000)。我們分析可能與本研究納入的研究對象年齡60歲以下者和在職者比例較高有關。
本研究還發現,乳腺癌術后存活超過10年的病人SPB與生活質量中社會/家庭狀況維度相關性最高。社會和家庭支持是癌癥病人在面對應激狀況時可利用的外在資源,研究[19]顯示,不同階段的腫瘤病人所需要的社會支持和家庭支持程度不同,而良好的社會和家庭支持可以影響病人生命質量,提高術后5年和10年的存活率。病人術后面對形體、心理、社會、職業和性生活等方面的改變,導致病人負性情緒的產生,使病人回避社會交往,而長期的治療又會給病人及其家庭帶來一定的經濟壓力,導致病人SPB加重,良好的社會和家庭支持,包括國家支付的醫療費用、穩定的婚姻和家庭,可使病人獲得更多的經濟和情感支持,均對緩解病人的SPB有非常重要的作用。情感負擔對病人的生理狀況和功能狀況均有較顯著的影響,一方面是因為情感負擔容易加重病人對軀體不適的感受性,另一方面,情感負擔會導致和加重軀體的癥狀。因此,本研究也發現,病人生活質量與SPB中情感負擔相關性最高。
綜上所述,乳腺癌術后存活10年以上的病人SPB處于中等水平,生活質量處于中上水平,病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術方式可對病人的SPB和生活質量造成影響;SPB與生活質量呈負相關,SPB與生活質量中社會/家庭狀況維度相關性最高,病人生活質量與SPB中情感負擔相關性最高。因此,對于乳腺癌術后存活10年以上的病人應增加社會和家庭支持,緩解情感負擔,提高病人生活質量。