敘事醫學對乳腺癌根治手術病人病恥感的影響

曹敏 ，黃俊婷 ，王凌 ，姚晚俠

敘事醫學是指醫護人員通過與病人建立協同式醫患關系，以科學的方法誘導病人陳訴自身患病經歷，在耐心的傾聽和吸收下，幫助病人找到生活的信心，重新構建新的生活模式，并發現疾病不同階段的護理要點，從而對病人實施醫療和護理干預措施的臨床實踐活動[1-3]。 “敘事醫學”一詞最初來源于2001年哥倫比亞大學Charon教授，隨著生理-心理-社會醫學模式的興起及整體護理觀念的轉變[4]，敘事醫學不僅關注敘事技巧，而且也注重人文關懷，醫護人員關心病人的自身訴求，耐心傾聽病人的疾病陳述，這極大地促進了醫務人員與病人之間的溝通，有助于良好醫患關系的建立，因此敘事醫學近幾年成為了醫護科研者們的研究熱點[5-6]。病恥感(stigma)是指病人因自身所患疾病而萌生的一種羞恥的主觀感受，會降低病人對生活的自信心，從而影響病人的身心健康和生活質量[7-9]。目前，我國每年乳腺腫瘤的發病例數達16.9 萬，位居女性常見的惡性腫瘤前列，而且乳腺癌也是全球女性最常見的癌癥之一，且發病率呈上升趨勢，發病年齡日趨年輕化[10-11]。眾所周知，乳腺癌改良根治術一般是乳腺癌病人首選的治療方式，但是手術所造成的女性生理上的不完整性，導致病人認為自己的女性魅力值受損，自尊心受到打擊，從而引起強烈的恥辱感，這種生理、心理和情感上的改變，嚴重影響了病人的康復效果和生活質量[12-13]。通過檢索國內外相關文獻，發現國外對乳腺癌病人病恥感研究較多，但國內目前仍處于匱乏狀態，故本研究采用敘事醫學式的護理干預方法對乳腺癌根治手術病人進行干預，尋找其對病人病恥感水平的影響，以期改善乳腺癌根治手術病人不自信的現狀，現報告如下。

1 對象與方法

本研究首先獲得了陜西省西安交通大學第一附屬醫院倫理委員會的批準，隨后和西安交通大學第一、二附屬醫院及西安市腫瘤醫院三家目標醫院取得聯系，獲得醫院的同意，然后統一培訓研究人員及確立研究計劃。

1.1研究對象于2016年1月至2017年12月，先對陜西省西安市的所有三級甲等醫院進行整群抽樣，選定西安交通大學第一、二附屬醫院以及西安市腫瘤醫院三家醫院，然后對每家醫院乳腺病科收治的病人進行方便抽樣，選取符合納入標準的病人。納入標準[14-17]：①已經確診為乳腺癌的病人；②乳腺癌根治術后病情穩定且需出院的病人；③出院后12個月內定期回醫院復查或(和)行放化療病人；④年齡≥18歲；⑤意識清楚，具有一定的溝通能力；⑥自愿參加本研究。排除標準：①已出現癌癥轉移于其他臟器病人；②合并有其他癌癥病人； ③患有嚴重精神疾病者，如抑郁、焦慮等； ④患有嚴重影響軀體功能的疾病，如腦卒中、類風濕或耳石癥等。本研究為非同期對照實驗，觀察組為2017年1—12月收治的244例乳腺腫瘤并行乳腺癌根治手術的病人，年齡(62.5±11.7)歲，年齡范圍為35～70歲；對照組為2016年1—12月收治的245例乳腺腫瘤并行乳腺癌根治手術的病人，年齡(62.9±11.5)歲，年齡范圍為36～71歲， 兩組病人均于入院時填寫一般資料調查表，經分析比較發現在年齡、文化水平、治療方案、自理能力、醫保付費等方面均差異無統計學意義(P>0.05)，基線資料均衡可比，結果見表1。

1.2研究設計

1.2.1對照組行常規護理 對照組給予常規護理，包括出院宣教和隨訪觀察[11，18]。在本研究中，出院指導是指對行乳腺癌根治術術后即將出院的病人及其近親屬進行疾病相關知識的講解以及注意事項的告知，比如術后患肢功能鍛煉、健康飲食等。因宣教內容較多，責任護士會在口頭宣教后一并發放《乳腺癌根治術病人護理手冊》。此外，在病人出院時，責任護士會就《乳腺癌根治術病人護理手冊》上的知識點對病人及其近親屬進行簡單的提問，再現宣教知識，加強記憶。責任護士也應囑咐病人出院后1、3、6及12個月按時返回醫院進行復查。隨訪觀察是指病人出院后，責任護士會接受病人主動的來電咨詢，但并不主動對出院病人進行電話隨訪。

1.2.2觀察組采用敘事醫學式護理干預 觀察組給予敘事醫學式護理干預，在本研究中，敘事式護理干預是指在護士長的指導下，責任護士對出院病人進行主動的定期電話隨訪，即第1個月每周進行一次電話訪談，共4次；第2～3個月每兩周一次，共4次，第4～12個月每月一次主動隨訪，共9次，責任護士與病人一共進行17次通話，每次通話時間都應≥10 min，具體時長視具體情況而定[8,19]。值得注意的是，責任護士在訪談時應盡量誘導病人敘述一件與疾病相關的完整事件或經歷，包括病人自身對疾病的理解和因患病而造成的心理負擔等，通過耐心的傾聽和吸收，使病人的不良情緒得以合理地宣泄。

1.2.3敘事醫學式護理干預 敘事醫學式護理干預實施方法如下[20-22]：①成立敘事醫學干預小組。在選定的三所醫院各成立干預小組，共三組，由西安交通大學第二附屬醫院的護理部主任擔任大組長，三所醫院的乳腺科護士長擔任小組長，每組成員由1名副主任護師、2名主管護師、4名護師和1名心理醫師組成。②規范的專業化培訓。在實施干預前，首先由心理醫師和副主任護師對干預小組成員進行敘事醫學式護理干預措施的知識培訓。然后，干預小組成員將吸收的培訓知識傳達給干預組和對照組的責任護士，但并不告訴兩組護士她們具體在哪一組。③建立訪談關系。責任護士應為病人建立個人隨訪檔案，檔案內容包括病人的姓名、年齡、職業狀況、文化水平、出院時間、疾病相關體驗以及隨訪次數等，并保持與病人“一對一”的訪談關系，及時指導病人處理疾病本身或因疾病誘發的相關問題。④確定訪談目標：病人出院后第1個月，幫助病人了解康復期的主要護理問題及其解決措施。出院后第2～3個月，鼓勵病人建立新的生活方式，幫助病人克服健康行為建立過程中的困難和挫折，贊揚其行為方式的細微改變。出院后第4～12個月，傾聽病人在融入社會生活過程中產生的擔憂和恐懼，并告知病人這是幾乎每個人都會經歷的沮喪期，并鼓勵病人在自身狀況允許的情況下，多參與社會活動，實現自我社會價值，從而增強自尊心。⑤定期開展小組會議。在干預的實施期間，小組成員應每月舉行一次小組會議，目的是討論不同病人的隨訪情況，并對結果進行整合，以便及時更新隨訪方案。

1.3調查方法和工具

1.3.1調查方法 該研究為問卷調查法。

1.3.2調查工具 該研究的調查工具為問卷，包括一般資料調查表和社會影響量表。

①一般資料調查表：該問卷為自行設計，包括姓名、年齡、職業狀況、婚姻狀況、文化程度、居住狀態、自理程度、治療方法和醫療付費形式等。

②社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)：此量表由Fife團隊[16]于2000年編制，Pan團隊[17]于2007年將該量表翻譯成中文，此量表已被廣泛應用于測量癌癥病人的病恥感研究中，共有24個條目，包括4個維度，分別為經濟無保障維度(3個條目)、內在羞恥感維度(5個條目)、社會排斥感維度(9個條目)及社會隔離感維度(7個條目)。經濟無保障是指病人因疾病的影響而無法正常從事日常工作，從而導致無穩定收入的現象。內在羞恥感是指病人因經濟無保障而感受到來自社會的歧視，從而更加不愿意承認自己患病的事實。社會排斥感是指病人因經濟無保障和內在羞恥感而誘發的不愿意回歸社會的抵抗情緒。社會隔離感是病人社會排斥感的嚴重化，此階段病人看不見生活的任何希望，覺得自己毫無用處，常常伴有嚴重的孤單感。SIS量表采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示極不同意、不同意、同意和極為同意，量表總分為各維度得分的總和，范圍是24～96分，得分越高，表明病人感知到的病恥感程度越高，對其融入社會的阻礙也就越大。本研究經過預實驗，測得SIS量表的Cronbach′s α系數為0.91，符合研究要求。

③發放和回收問卷：于病人入院時填寫一般資料調查表，于病人出院時及出院后第1、3、6、12個月復查時填寫SIS量表，所有問卷均當場發放并當場回收。

2 結果

2.1一般資料觀察組和對照組在年齡、文化程度、醫療付費方式、是否放化療以及自理程度方面均差異無統計學意義(P>0.05)，兩組病人基本情況比較見表1。

2.2兩組SIS量表總得分結果比較兩組在出院時和出院第1個月的SIS量表總分比較差異無統計學意義(P>0.05)。但是，兩組于出院后第3、6、12個月的SIS量表得分比較，均差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表1 兩組病人基本情況比較/例

表2 兩組SIS總分比較/(分，

表3 兩組SIS量表各維度得分比較/(分，

2.3兩組SIS量表各維度得分結果比較表3呈現了不同階段兩組病人在經濟無保障、內在羞恥感、社會隔離感和社會排斥感四個維度的得分情況。在出院時，兩組四個維度的得分均差異無統計學意義(P>0.05)，而在第1、3、6、12個月時，兩組病人的內在羞恥感及社會隔離感維度的得分差異有統計學意義(P<0.05)；此外，在第3、6、12個月時，社會排斥感維度得分均差異有統計學意義(P<0.05)；值得注意的是，在整個干預期，經濟無保障維度得分均差異無統計學意義(P>0.05)。

3 討論

3.1乳腺腫瘤根治術病人術后有不同程度的病恥感病恥感是指病人因疾病而產生的一種負性情緒體驗，如感到自己被親人疏遠或者被朋友回避、被他人歧視或者貶低、不被理解和接納，會對病人的社會適應能力造成一定的影響[2]。病恥感不但是乳腺癌病人康復治療及護理中的一個重要影響因素，而且也是評價病人生活質量的一個強預測因子[6,14]。乳腺癌根治術術后病人由于軀體受損，內心變得極度敏感，時常擔心他人(家人或朋友)會歧視自己，從而不愿意參加社會集體活動，因此病人常常會產生孤獨無助、羞恥等不良情緒，嚴重影響了病人的生活質量[19，21]。在本研究中，對照組病人出院后的病恥感總水平相對于出院時要高，此結果表明病人的病恥感多產生于術后康復期。主要原因是由于病人術后身體機能尚未恢復，無法快速地勝任以往的工作任務，生活節奏被打亂，從而使得病人倍感受挫。此外，針對出院后各維度的病恥感得分，對照組均隨時間呈現一個加重趨勢，比如，相對于出院時，出院后第1、3個月時，社會排斥感維度和社會隔離感維度得分有增高趨勢。這也說明了在出院后1～3個月的前期康復階段，病人因無法快速適應因手術帶來的生理和心理上的改變，常常會在重新融入社會關系時遇見一些困難和障礙，便會由此引發病人覺得自己無能、對生活喪失希望的負面情緒。

3.2敘事醫學對乳腺腫瘤根治術病人病恥感的影響隨著整體護理觀念的發展，敘事醫學作為一種新興的護理干預方式，它鼓勵病人積極地陳訴自身患病經歷，通過醫護人員的傾聽和吸收，能夠更加全面的掌握病人的疾病發展史和患病的心路歷程，從而更有針對性的制定治療和護理方案，為病人提供個體化醫療支持[3,19]。在本研究中，除外出院后第1月，觀察組SIS量表總得分于出院后第3、6、12月均低于對照組，均差異有統計學意義(均P<0.05)，且其得分隨著時間的延長呈現下降趨勢，表明敘事醫學式護理干預可減輕乳腺癌根治術術后病人的病恥感總水平。原因主要是由于在敘事醫學式護理干預的幫助下，觀察組病人在康復期遇見生理心理或社會問題時，能及時的與醫護人員溝通，獲得專業性的指導，從而讓病人能正視困難，客觀的評估困難，并學會求助家人與朋友，共同克服困難。有研究發現[23]，經常與醫護人員交流的病人其病恥感程度較低，說明適時適量地尋求他人幫助，比如說專業的醫務人員，能夠及時有效地幫助病人認清目前自身存在的問題，并及時誘導病人宣泄自身的不良情緒。本研究中敘事醫學式護理干預分階段進行，責任護士應傾聽病人的訴說，幫助病人解決問題，適應康復期環境并建立新的生活方式。此外，干預小組會定期舉行小組討論，小組成員在征得病人同意后會將其康復經歷作為素材互相分享，從而總結并提出新的康復期指導方案，以期能夠引導病人疏泄不良情緒，使其感受到人文關懷，還能夠啟發病人對自身或他人的故事作出多角度思考和構想，發現自身潛在能力而適應術后的新生活及各種新變化，這樣更有利于疾病的預后和手術后康復。本研究通過敘事醫學式護理干預，促進了醫患之間的溝通交流，互相理解，為積極建立醫患間的信任關系打下了良好的基礎，并為乳腺癌術后康復期病人重建人際關系，及應對新的生活方式提供了良好的心理過渡。

總而言之，本研究通過把敘事醫學應用于乳腺癌根治術病人的術后康復和臨床護理工作實踐中，為緩解乳腺癌病人的病恥感提供了新方式，有助于敘事醫學的干預方法在以后臨床護理工作的普遍實踐。鑒于敘事醫學側重于了解病人對自身疾病的認知和患病的心路歷程，因此在明確病人需求和提供個體化的醫療支持方面仍需醫護人員在臨床工作中尋找合適的方案。目前系統的敘事醫學理論知識體系的構建尚未見報道，如何尋找及構建適合我國國情的敘事醫學理論知識體系和臨床實踐方針任重而道遠，仍需要大量的臨床證據和實踐經驗。