纖維肌痛誤診率近90% “怪”病其實并不怪

黃祺

“纖維肌痛？”北京一家三甲醫院診室里，當醫生給出診斷結果，患者常常要遲疑地將疾病的名字念一遍——這是他們第一次聽到這個名詞。事實上，國內不僅公眾不知道纖維肌痛，就是可能遇到纖維肌痛患者的一些科室里，醫生對這個疾病也非常陌生。

北京大學人民醫院曾做過一項調查，考察目前我國風濕病專科醫師對纖維肌痛認知情況，結果顯示，僅約1/3的醫師知道相關的診斷標準，治療、發病機理等方面的知曉率更低;我國風濕科醫生對纖維肌痛的認知程度明顯低于英國甚至東南亞一些國家。

由于過去長期得不到關注，纖維肌痛患者中得到明確診斷的病人可能只是真實存在病人數量的冰山一角。而就算是這些得到確診的病人，他們幾乎都經過了長達數年的輾轉求醫，被誤診多次后，才最終找到病因和得到治療。

研究表明，國內纖維肌痛患者常常耗費兩年以上的時間、平均就診于3.7個醫生才能被確診 ，甚至有的患者用了10年的時間才能得以確診 。此外，我國患者首診誤診率達到87% 。

纖維肌痛并不是一種“新病”，1990年美國風濕協會（ACR）就制定了纖維肌痛的診斷標準;纖維肌痛也不是一種“怪病”。

近年來，隨著醫學研究的發展，臨床對纖維肌痛的認識已經獲得突破性進展。越來越多的病理學與影像學研究證實，纖維肌痛為中樞神經系統相關疼痛障礙，中樞敏化為其主要發病機制，同時具有家族遺傳傾向。此外，環境因素包括急性創傷、特殊的感染疾病及患者社會心理因素等是可能誘發的危險因素。如今，纖維肌痛不僅有成熟的診斷方法，近年上市的針對這一疾病的藥物，也已經為纖維肌痛的治療帶來更好的效果。

纖維肌痛女性發病率是男性的2倍，任何年齡都可發病，55歲-64歲是女性高發期。至今，纖維肌痛并沒有什么特別有效的預防方法，唯有及早診斷和規范治療，才能盡量緩解纖維肌痛患者的痛苦。

千萬纖維肌痛患者“隱形”

專家介紹，纖維肌痛是一種病因不明、以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特征的一組臨床綜合征，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑郁焦慮等精神癥狀。纖維肌痛患者普遍有嚴重的全身疼痛癥狀，因此他們在求醫時，最常選擇的科室是風濕科、骨科、疼痛科、神經內科等。

“纖維肌痛是一種典型的心身疾病，在全球范圍內，纖維肌痛患病率為4% ，中國香港地區人群患病率為1% ，據此推算中國約有1400萬患者。國內首診誤診率這么高，主要的原因還是我們醫學界對這個疾病的關注還不夠，對它的認識太少。”中日友好醫院疼痛科主任樊碧發在接受《新民周刊》記者采訪時說。樊碧發主任告訴記者，纖維肌痛患者中，有60%-80%伴有焦慮、抑郁問題。

中國人民解放軍總醫院第一醫學中心風濕科梁東風副主任醫師在臨床上也發現，患者中絕大多數都伴有明顯的焦慮、抑郁癥狀。梁東風醫生介紹，纖維肌痛是風濕科門診中很常見的疾病，在風濕疾病中排名第二，僅次于骨關節炎（OA）。

近幾年，梁東風醫生診斷了不少纖維肌痛患者，病人口口相傳，讓很多有類似癥狀的患者慢慢聚集到這里。

梁東風強調，纖維肌痛的診斷并不難，但過去專科醫生容易忽略病人的精神、心理狀態，只關注軀體，做各種化驗檢查，而其中不免有幾項輕度異常，這樣很容易把診斷思路引向某種器質性疾病。

在診斷過程中，梁東風會讓患者完成一個測量焦慮、抑郁狀態的量表，以此判斷患者的心理和精神健康狀況。對于部分病人，他還會組織有心理科醫生參加的多學科會診，進一步對患者的心理和精神狀態做詳細的診斷。“通過量表很容易發現，纖維肌痛患者的焦慮、抑郁狀態是非常明顯的。”

事實上，明星Lady Gaga很早就公開自己是纖維肌痛患者，而且承認自己有嚴重的焦慮和抑郁，而這些精神癥狀與她的纖維肌痛也是有關聯的。

《新民周刊》記者采訪到的一位纖維肌痛患者的女兒，曾自學心理學，對母親的心理問題看得比較清楚。“我媽媽焦慮傾向很明顯。她什么事情都要擔心，哪怕跟我們家沒關系的人，只是她聽說別人家有什么事，她就放在心里，一直想，想到夜里睡不著覺。”

梁東風醫生在臨床接觸的眾多纖維肌痛患者中，也發現了一些共同的特征。他發現，一些纖維肌痛患者，有的是先有抑郁狀態，然后出現軀體疼痛;有的是先有軀體疼痛，長期患病后出現焦慮和抑郁。而這些精神上的困擾和軀體上的疼痛，又互相作用和影響，兩者相互疊加一步步加重患者心身兩方面的痛苦。

從醫生們用藥的經驗上，也能從側面佐證纖維肌痛是一種典型心身疾病這一特征。對纖維肌痛治療有經驗的醫生發現，如果將控制精神癥狀的藥物和控制神經痛的藥物一起使用，往往會收到比較好的效果。

汪霞是今年春節前得到確診的，被診斷為纖維肌痛后，她開始服用醫生開的兩種藥。服藥三天后，她就明確感到疼痛減輕，精神也好很多。“正好是春節，假期幾天，我感覺特別高興，很多年沒有這么輕松了。”

梁東風醫生說，除了藥物，他還會建議患者多運動，最好參加達到出汗程度的運動，他認為，運動也是一種針對心身疾病非常有效的治療方式。遺憾的是，國內現有的條件下，患者對于運動治療還不太能夠接受和依從。“纖維肌痛患者一般都有疲乏、氣短、氣喘等癥狀，讓他們運動的確需要他們克服很大的障礙。”

誤診、漏診，九成病人未得到診斷

國內纖維肌痛患者被誤診的情況非常普遍。纖維肌痛癥狀容易與其他疾病混淆，同時纖維肌痛患者大多存在“共病”，也就是說一些疾病經常并發纖維肌痛。這些特點讓纖維肌痛在臨床上容易被誤診和漏診。

纖維肌痛患者容易被誤診為“產后風濕”、脊柱關節炎/強直性脊柱炎、骨關節炎、頸椎病、肌筋膜炎和骨質疏松癥等疾病。

至于漏診的情況，原因是纖維肌痛患者常常在纖維肌痛之外還伴有骨關節炎、類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、抑郁、消化道疾病等問題，如果醫生不注意鑒別診斷，則很容易忽略纖維肌痛的存在。樊碧發主任說，臨床醫生在遇到疼痛病人時，特別需要鑒別診斷這些疾病，要從類似的癥狀中找到纖維肌痛的特征，以免漏診纖維肌痛。

纖維肌痛有明確的定義，相關的指南對疾病癥狀有清晰的描述。纖維肌痛患者疼痛的部位，包括軀體兩側如腰的上、下部，以及軀體的中軸，如頸椎、前胸、胸椎或下背部等。纖維肌痛是一種慢性的疼痛，持續時間一般超過3個月。

另外，纖維肌痛的疼痛性質也比較特殊。患者痛覺“超敏”，連擁抱、握手這樣的接觸都會感到疼痛;他們痛覺過敏，同樣的疼痛他們會感到更加嚴重。纖維肌痛患者還常常把全身性的疼痛描述為“像得了流感”“鈍痛”“酸痛” 等等。“很多病人說自己常年感冒。”梁東風醫生說。當然，還有一個更重要的特征是患者的焦慮、抑郁癥狀。

北京協和醫院骨科主任翁習生教授告訴《新民周刊》記者，因為關節疼痛或者頸椎疼痛，纖維肌痛患者常常會到骨科尋求診斷和治療，因此骨科醫生需要更加重視掌握纖維肌痛的鑒別診斷技術，以免漏診和誤診的發生。“近些年，因為全身性疼痛到骨科來看病的患者越來越多，他們中有一部分就是纖維肌痛患者，骨科醫生要加強學習，為患者提供準確的診斷。”

如果給予足夠的重視避免漏診和誤診，纖維肌痛的診斷并不是那么難。

運動是治療心身疾病的重要方法， 但患者往往難以堅持。

醫生臨床診斷纖維肌痛的依據，是1990年美國風濕病學會提出的按照全身壓痛點計數的分類標準，2016年最新的診斷標準主要是按照身體發生疼痛的數量以及焦慮、抑郁的軀體癥狀的程度共同進行診斷。

不過，梁東風醫生說，要做出正確的診斷，更重要的可能是醫生給予患者的耐心。“問診得到的信息對于診斷來說很重要。”他在臨床中發現，患者會感受到各種不適，常見的有怕風怕涼、自覺關節活動有響聲、盜汗、口眼干、視物不清、頭暈、頭痛、耳鳴、咽部異物感、胸悶、氣短、胸痛、腹痛、腹瀉、尿頻、尿急、食欲減退、惡心、嘔吐、性能力下降和低熱等等。“醫生要耐心搜集患者的病史，不要忽略看似無關緊要的小癥狀。”梁東風說。

他還發現，很多女性患者都把自己的癥狀看做“產后風濕”或者“月子病”。梁東風醫生診治的大量“產后風濕”患者，多數都因為哺育嬰兒負擔過重、產后生活方式變化過大、產后神經和內分泌系統變化等產生了明顯的焦慮、抑郁情緒，其中以周身疼痛表現為主者就是纖維肌痛。

面對公眾認知少、醫生關注少的現實困境，中日友好醫院疼痛科主任樊碧發認為，目前急需向公眾普及纖維肌痛相關知識，同時，面向醫生的培訓也需要在更大范圍普及。他告訴記者，以由中日友好醫院疼痛科牽頭的疼痛專科醫聯體為平臺，疼痛醫學專業領域已經開展了針對醫生的培訓，纖維肌痛診治能力的提高，也在培訓內容之中。