纖維肌痛誤診率近90% “怪”病其實(shí)并不怪

黃祺

“纖維肌痛？”北京一家三甲醫(yī)院診室里，當(dāng)醫(yī)生給出診斷結(jié)果，患者常常要遲疑地將疾病的名字念一遍——這是他們第一次聽(tīng)到這個(gè)名詞。事實(shí)上，國(guó)內(nèi)不僅公眾不知道纖維肌痛，就是可能遇到纖維肌痛患者的一些科室里，醫(yī)生對(duì)這個(gè)疾病也非常陌生。

北京大學(xué)人民醫(yī)院曾做過(guò)一項(xiàng)調(diào)查，考察目前我國(guó)風(fēng)濕病專科醫(yī)師對(duì)纖維肌痛認(rèn)知情況，結(jié)果顯示，僅約1/3的醫(yī)師知道相關(guān)的診斷標(biāo)準(zhǔn)，治療、發(fā)病機(jī)理等方面的知曉率更低;我國(guó)風(fēng)濕科醫(yī)生對(duì)纖維肌痛的認(rèn)知程度明顯低于英國(guó)甚至東南亞一些國(guó)家。

由于過(guò)去長(zhǎng)期得不到關(guān)注，纖維肌痛患者中得到明確診斷的病人可能只是真實(shí)存在病人數(shù)量的冰山一角。而就算是這些得到確診的病人，他們幾乎都經(jīng)過(guò)了長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，被誤診多次后，才最終找到病因和得到治療。

研究表明，國(guó)內(nèi)纖維肌痛患者常常耗費(fèi)兩年以上的時(shí)間、平均就診于3.7個(gè)醫(yī)生才能被確診 ，甚至有的患者用了10年的時(shí)間才能得以確診 。此外，我國(guó)患者首診誤診率達(dá)到87% 。

纖維肌痛并不是一種“新病”，1990年美國(guó)風(fēng)濕協(xié)會(huì)（ACR）就制定了纖維肌痛的診斷標(biāo)準(zhǔn);纖維肌痛也不是一種“怪病”。

近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展，臨床對(duì)纖維肌痛的認(rèn)識(shí)已經(jīng)獲得突破性進(jìn)展。越來(lái)越多的病理學(xué)與影像學(xué)研究證實(shí)，纖維肌痛為中樞神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)疼痛障礙，中樞敏化為其主要發(fā)病機(jī)制，同時(shí)具有家族遺傳傾向。此外，環(huán)境因素包括急性創(chuàng)傷、特殊的感染疾病及患者社會(huì)心理因素等是可能誘發(fā)的危險(xiǎn)因素。如今，纖維肌痛不僅有成熟的診斷方法，近年上市的針對(duì)這一疾病的藥物，也已經(jīng)為纖維肌痛的治療帶來(lái)更好的效果。

纖維肌痛女性發(fā)病率是男性的2倍，任何年齡都可發(fā)病，55歲-64歲是女性高發(fā)期。至今，纖維肌痛并沒(méi)有什么特別有效的預(yù)防方法，唯有及早診斷和規(guī)范治療，才能盡量緩解纖維肌痛患者的痛苦。

千萬(wàn)纖維肌痛患者“隱形”

專家介紹，纖維肌痛是一種病因不明、以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特征的一組臨床綜合征，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑郁焦慮等精神癥狀。纖維肌痛患者普遍有嚴(yán)重的全身疼痛癥狀，因此他們?cè)谇筢t(yī)時(shí)，最常選擇的科室是風(fēng)濕科、骨科、疼痛科、神經(jīng)內(nèi)科等。

“纖維肌痛是一種典型的心身疾病，在全球范圍內(nèi)，纖維肌痛患病率為4% ，中國(guó)香港地區(qū)人群患病率為1% ，據(jù)此推算中國(guó)約有1400萬(wàn)患者。國(guó)內(nèi)首診誤診率這么高，主要的原因還是我們醫(yī)學(xué)界對(duì)這個(gè)疾病的關(guān)注還不夠，對(duì)它的認(rèn)識(shí)太少。”中日友好醫(yī)院疼痛科主任樊碧發(fā)在接受《新民周刊》記者采訪時(shí)說(shuō)。樊碧發(fā)主任告訴記者，纖維肌痛患者中，有60%-80%伴有焦慮、抑郁問(wèn)題。

中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心風(fēng)濕科梁東風(fēng)副主任醫(yī)師在臨床上也發(fā)現(xiàn)，患者中絕大多數(shù)都伴有明顯的焦慮、抑郁癥狀。梁東風(fēng)醫(yī)生介紹，纖維肌痛是風(fēng)濕科門(mén)診中很常見(jiàn)的疾病，在風(fēng)濕疾病中排名第二，僅次于骨關(guān)節(jié)炎（OA）。

近幾年，梁東風(fēng)醫(yī)生診斷了不少纖維肌痛患者，病人口口相傳，讓很多有類似癥狀的患者慢慢聚集到這里。

梁東風(fēng)強(qiáng)調(diào)，纖維肌痛的診斷并不難，但過(guò)去專科醫(yī)生容易忽略病人的精神、心理狀態(tài)，只關(guān)注軀體，做各種化驗(yàn)檢查，而其中不免有幾項(xiàng)輕度異常，這樣很容易把診斷思路引向某種器質(zhì)性疾病。

在診斷過(guò)程中，梁東風(fēng)會(huì)讓患者完成一個(gè)測(cè)量焦慮、抑郁狀態(tài)的量表，以此判斷患者的心理和精神健康狀況。對(duì)于部分病人，他還會(huì)組織有心理科醫(yī)生參加的多學(xué)科會(huì)診，進(jìn)一步對(duì)患者的心理和精神狀態(tài)做詳細(xì)的診斷。“通過(guò)量表很容易發(fā)現(xiàn)，纖維肌痛患者的焦慮、抑郁狀態(tài)是非常明顯的。”

事實(shí)上，明星Lady Gaga很早就公開(kāi)自己是纖維肌痛患者，而且承認(rèn)自己有嚴(yán)重的焦慮和抑郁，而這些精神癥狀與她的纖維肌痛也是有關(guān)聯(lián)的。

《新民周刊》記者采訪到的一位纖維肌痛患者的女兒，曾自學(xué)心理學(xué)，對(duì)母親的心理問(wèn)題看得比較清楚。“我媽媽焦慮傾向很明顯。她什么事情都要擔(dān)心，哪怕跟我們家沒(méi)關(guān)系的人，只是她聽(tīng)說(shuō)別人家有什么事，她就放在心里，一直想，想到夜里睡不著覺(jué)。”

梁東風(fēng)醫(yī)生在臨床接觸的眾多纖維肌痛患者中，也發(fā)現(xiàn)了一些共同的特征。他發(fā)現(xiàn)，一些纖維肌痛患者，有的是先有抑郁狀態(tài)，然后出現(xiàn)軀體疼痛;有的是先有軀體疼痛，長(zhǎng)期患病后出現(xiàn)焦慮和抑郁。而這些精神上的困擾和軀體上的疼痛，又互相作用和影響，兩者相互疊加一步步加重患者心身兩方面的痛苦。

從醫(yī)生們用藥的經(jīng)驗(yàn)上，也能從側(cè)面佐證纖維肌痛是一種典型心身疾病這一特征。對(duì)纖維肌痛治療有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，如果將控制精神癥狀的藥物和控制神經(jīng)痛的藥物一起使用，往往會(huì)收到比較好的效果。

汪霞是今年春節(jié)前得到確診的，被診斷為纖維肌痛后，她開(kāi)始服用醫(yī)生開(kāi)的兩種藥。服藥三天后，她就明確感到疼痛減輕，精神也好很多。“正好是春節(jié)，假期幾天，我感覺(jué)特別高興，很多年沒(méi)有這么輕松了。”

梁東風(fēng)醫(yī)生說(shuō)，除了藥物，他還會(huì)建議患者多運(yùn)動(dòng)，最好參加達(dá)到出汗程度的運(yùn)動(dòng)，他認(rèn)為，運(yùn)動(dòng)也是一種針對(duì)心身疾病非常有效的治療方式。遺憾的是，國(guó)內(nèi)現(xiàn)有的條件下，患者對(duì)于運(yùn)動(dòng)治療還不太能夠接受和依從。“纖維肌痛患者一般都有疲乏、氣短、氣喘等癥狀，讓他們運(yùn)動(dòng)的確需要他們克服很大的障礙。”

誤診、漏診，九成病人未得到診斷

國(guó)內(nèi)纖維肌痛患者被誤診的情況非常普遍。纖維肌痛癥狀容易與其他疾病混淆，同時(shí)纖維肌痛患者大多存在“共病”，也就是說(shuō)一些疾病經(jīng)常并發(fā)纖維肌痛。這些特點(diǎn)讓纖維肌痛在臨床上容易被誤診和漏診。

纖維肌痛患者容易被誤診為“產(chǎn)后風(fēng)濕”、脊柱關(guān)節(jié)炎/強(qiáng)直性脊柱炎、骨關(guān)節(jié)炎、頸椎病、肌筋膜炎和骨質(zhì)疏松癥等疾病。

至于漏診的情況，原因是纖維肌痛患者常常在纖維肌痛之外還伴有骨關(guān)節(jié)炎、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、抑郁、消化道疾病等問(wèn)題，如果醫(yī)生不注意鑒別診斷，則很容易忽略纖維肌痛的存在。樊碧發(fā)主任說(shuō)，臨床醫(yī)生在遇到疼痛病人時(shí)，特別需要鑒別診斷這些疾病，要從類似的癥狀中找到纖維肌痛的特征，以免漏診纖維肌痛。

纖維肌痛有明確的定義，相關(guān)的指南對(duì)疾病癥狀有清晰的描述。纖維肌痛患者疼痛的部位，包括軀體兩側(cè)如腰的上、下部，以及軀體的中軸，如頸椎、前胸、胸椎或下背部等。纖維肌痛是一種慢性的疼痛，持續(xù)時(shí)間一般超過(guò)3個(gè)月。

另外，纖維肌痛的疼痛性質(zhì)也比較特殊。患者痛覺(jué)“超敏”，連擁抱、握手這樣的接觸都會(huì)感到疼痛;他們痛覺(jué)過(guò)敏，同樣的疼痛他們會(huì)感到更加嚴(yán)重。纖維肌痛患者還常常把全身性的疼痛描述為“像得了流感”“鈍痛”“酸痛” 等等。“很多病人說(shuō)自己常年感冒。”梁東風(fēng)醫(yī)生說(shuō)。當(dāng)然，還有一個(gè)更重要的特征是患者的焦慮、抑郁癥狀。

北京協(xié)和醫(yī)院骨科主任翁習(xí)生教授告訴《新民周刊》記者，因?yàn)殛P(guān)節(jié)疼痛或者頸椎疼痛，纖維肌痛患者常常會(huì)到骨科尋求診斷和治療，因此骨科醫(yī)生需要更加重視掌握纖維肌痛的鑒別診斷技術(shù)，以免漏診和誤診的發(fā)生。“近些年，因?yàn)槿硇蕴弁吹焦强苼?lái)看病的患者越來(lái)越多，他們中有一部分就是纖維肌痛患者，骨科醫(yī)生要加強(qiáng)學(xué)習(xí)，為患者提供準(zhǔn)確的診斷。”

如果給予足夠的重視避免漏診和誤診，纖維肌痛的診斷并不是那么難。

運(yùn)動(dòng)是治療心身疾病的重要方法， 但患者往往難以堅(jiān)持。

醫(yī)生臨床診斷纖維肌痛的依據(jù)，是1990年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)提出的按照全身壓痛點(diǎn)計(jì)數(shù)的分類標(biāo)準(zhǔn)，2016年最新的診斷標(biāo)準(zhǔn)主要是按照身體發(fā)生疼痛的數(shù)量以及焦慮、抑郁的軀體癥狀的程度共同進(jìn)行診斷。

不過(guò)，梁東風(fēng)醫(yī)生說(shuō)，要做出正確的診斷，更重要的可能是醫(yī)生給予患者的耐心。“問(wèn)診得到的信息對(duì)于診斷來(lái)說(shuō)很重要。”他在臨床中發(fā)現(xiàn)，患者會(huì)感受到各種不適，常見(jiàn)的有怕風(fēng)怕涼、自覺(jué)關(guān)節(jié)活動(dòng)有響聲、盜汗、口眼干、視物不清、頭暈、頭痛、耳鳴、咽部異物感、胸悶、氣短、胸痛、腹痛、腹瀉、尿頻、尿急、食欲減退、惡心、嘔吐、性能力下降和低熱等等。“醫(yī)生要耐心搜集患者的病史，不要忽略看似無(wú)關(guān)緊要的小癥狀。”梁東風(fēng)說(shuō)。

他還發(fā)現(xiàn)，很多女性患者都把自己的癥狀看做“產(chǎn)后風(fēng)濕”或者“月子病”。梁東風(fēng)醫(yī)生診治的大量“產(chǎn)后風(fēng)濕”患者，多數(shù)都因?yàn)椴赣龐雰贺?fù)擔(dān)過(guò)重、產(chǎn)后生活方式變化過(guò)大、產(chǎn)后神經(jīng)和內(nèi)分泌系統(tǒng)變化等產(chǎn)生了明顯的焦慮、抑郁情緒，其中以周身疼痛表現(xiàn)為主者就是纖維肌痛。

面對(duì)公眾認(rèn)知少、醫(yī)生關(guān)注少的現(xiàn)實(shí)困境，中日友好醫(yī)院疼痛科主任樊碧發(fā)認(rèn)為，目前急需向公眾普及纖維肌痛相關(guān)知識(shí)，同時(shí)，面向醫(yī)生的培訓(xùn)也需要在更大范圍普及。他告訴記者，以由中日友好醫(yī)院疼痛科牽頭的疼痛專科醫(yī)聯(lián)體為平臺(tái)，疼痛醫(yī)學(xué)專業(yè)領(lǐng)域已經(jīng)開(kāi)展了針對(duì)醫(yī)生的培訓(xùn)，纖維肌痛診治能力的提高，也在培訓(xùn)內(nèi)容之中。