宮頸癌術后化療期患者心理痛苦和創傷后成長體驗的質性研究*

彭青，周燕燕，李雪，王慧慧，蘇建萍

（1 新疆醫科大學護理學院；2 新疆醫科大學第三附屬醫院，新疆烏魯木齊，830011）

據國際婦產聯盟公布的 《FIGO 2015 婦癌報告》顯示［1］，全球女性宮頸癌的發病率和死亡率處于持續增長態勢。尤其在中國，宮頸癌已成為女性生殖系統的第一大惡性腫瘤，宮頸癌的新發病例和死亡病例均占世界病例總數的三分之一［2］。由于宮頸癌發病部位的特殊性，加之手術的創傷和化療藥物的毒副作用，宮頸癌術后化療期患者承受著巨大的心理壓力，產生更高程度的心理痛苦［3］。研究發現［4］，惡性腫瘤患者在診治的過程中會出現心理痛苦與創傷后成長共存的事實，創傷后成長作為一種正性心理變化，凸顯的是個體對自我力量的深入發掘，在腫瘤患者的治療和應激障礙的緩解方面起著重要作用［5-6］。國內有關宮頸癌術后化療期患者的研究多集中于對其負性情緒的關注，缺乏對這一時期人群在正、負性心理體驗的深入研究，從而影響了整體性心理干預措施的制訂。本研究采用質性研究的方法，對這一人群進行心理痛苦和創傷后成長方面進行深入訪談，旨在為臨床制訂科學、 全面的心理干預對策提供參考依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用立意抽樣法，選取新疆維吾爾自治區烏魯木齊市某三級甲等腫瘤醫院2018年3月-6月收治的正在接受宮頸癌術后化療的患者為研究對象。納入標準：①依據 《美國綜合癌癥網絡（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）子宮頸癌臨床實踐指南（2018年）》［7］確診為宮頸癌并行腹腔鏡下宮頸癌根治術；②心理痛苦溫度計（distress thermometer ，DT）［8］測評得分≥4 分和創傷后成長評定量表 （posttraumatic growth inventory，PTGI）［9］得分≥20 分；③年齡≥18 歲；④術后接受正規化療次數≥1 次；⑤知曉病情并同意參加本研究。排除標準：①語言溝通障礙、情緒波動明顯、不能正確表達自己真實心理感受者；②并有其他惡性腫瘤或嚴重軀體性疾病；③術前已接受化療或放療；④正在使用抗抑郁、抗焦慮藥物或已接受心理治療。本次研究以訪談持續進行，直到沒有新的主題出現為原則，本研究最終達到資料飽和狀態的樣本數為12 例，并編碼為N1～N12，研究對象的一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 研究者根據本次訪談目的，對相關研究進行系統性回顧，并咨詢專家，擬定出訪談提綱。選定2 例患者進行預訪談后，對訪談內容進行完善和調整。最終確定訪談提綱：①您對自己的疾病情況了解多少？ ②治療給您的生活帶來了什么影響？ 您有什么感受？③您會主動和周圍人（家屬、朋友、醫護人員）溝通交流嗎？ ④患病后您對待生活的態度有沒有變化？ ⑤以后遇到困難，您會如何面對？ 本研究采用面對面半結構式的方法進行深入訪談。研究者在開展研究時，征得科室護士長的同意后，同時告知受訪者主治醫師、責任護士和陪護家屬，以減少以訪談而對臨床工作的影響和受訪者被因受干擾而導致訪談被中斷的情況。訪談地點是在病區護士長辦公室，訪談總時間控制在30min 以內。開始前，研究者告知受訪者本次訪談的目的和意義，并承諾其個人信息會進行編碼處理，訪談的所有音頻和紙質版內容僅用于數據分析，絕對保密，受訪者自愿參加并簽署知情同意書并有權利隨時結束訪談。訪談過程中，研究者還要根據受訪者的個體差異靈活調整問題的詢問方式，對受訪者的回答和態度不做評價，除全程錄音外，注意觀察受訪者的非語言表達形式，如語調、沉默、面部表情、肢體動作以及情感的變化等，同時使用文字記錄的方法對訪談內容進行補充，目的是為了增強數據的豐富性和支持性，有利于后期訪談資料的嚴密性和可信性的分析。訪談結束后，研究者對本次訪談的內容進行簡要概括，受訪者可以對內容進行修正或補充。

1.2.2 資料分析方法 首先是將所有的音頻資料于訪談后24h 內轉錄成文字，其次是運用Colaizzi七步內容分析法［10］對獲取的資料進行內容分析和主題提煉，①再次讀取所有的文本資料以獲取總體印象；②對受訪者陳述的有重要意義的片段進行識別和提取；③對訪談中頻繁出現的觀點進行編碼；④對編碼的信息進行匯總；⑤根據匯總結果書寫詳盡的文字性描述；⑥提煉主題；⑦與受訪者及時進行驗證和核實。

1.2.3 質量控制 ①本研究的抽樣方法為立意抽樣法，所選取的研究對象具有差異性和代表性；②采用合眾法［11］對資料進行分析，由兩名護理研究生相互獨立對訪談資料進行轉錄和編碼，每一位受試者的編碼完成后，由兩人聯合檢查并達成一致性意見；③對訪談資料進行及時反饋，盡量避免霍桑效應。④研究過程中多次向經驗豐富的心理治療師和護理專家請教專業問題，并參與討論；⑤對研究過程中的所有資料進行分類保存，便于后期查閱。

2 結果

2.1 主要主題1：心理痛苦

2.1.1 亞主題1：實際問題 本組訪談患者均處于化療期，要根據病情定期住院治療，且均為女性，在家庭中多承擔著妻子、母親、女兒等多重角色，因入院接受治療無法勝任原角色功能，因此造成患者內心的痛苦與焦慮情緒，同時患者經歷手術后再次接受治療以及對預后的未知感和病程周期長引發的經濟負擔等，以上因素均會加重患者心理痛苦程度。N4：“唉，孩子今年6月就要參加中考了，都沒敢告訴他我住院的事，怕影響他，只能假裝自己要出差才過來住院，孩子放學了都是回姥姥、姥爺那里，怎么就偏偏在這個節骨眼上得了這個病，我愧對孩子。”N6：“我剛參加工作一年，還沒好好孝敬我爸媽呢，養兒防老，現在他們卻還要再來照顧我，我心里很難受。”N8：“我們過來看病要坐17 個小時的火車，中間還要倒車，來到這里也沒有一個認識的人，之前也沒怎么住過院，每次丈夫出去買東西，我就待在病房，不敢亂走。”N9：“說實話，我最擔心的就是錢的問題，這個病像個無底洞一樣，也不知道能不能治好，從做完手術到現在都花的差不多了，孩子們掙錢不容易，他們自己還有孩子要養活，不忍心找他們要，我都不想治了。”

2.1.2 亞主題2：交往問題 在訪談中，有受訪者表示，他們擔心別人用異樣的眼光看待自己，尤其是因性器官的切除而引發的病恥感［12］，其對患者的打擊，不亞于手術的創傷，致患者不愿與他人有過多的交流，變得自卑、情緒暴躁，同時，處于生育期的患者，生育能力已喪失或有喪失的危險，使得患者對婚姻關系增加了危機感，本次訪談中大部分受訪者都希望得到來自社會和配偶的鼓勵和安慰。N1：“之前我經常組織公司的人一起玩，特別活潑，但是從我知道得了這個病之后，公司的活動我幾乎沒參加過，和之前的朋友、同學聯系也少了，我真的感覺和他們已經脫節了。”N4：“我現在特別自卑，出門都是戴著口罩和帽子，不敢回去工作，經常對著家人亂發脾氣，和好友也漸漸疏遠了，我想離開這個城市。”N6：“我現在不知道怎么面對我男朋友，我們在一起兩年了，我不敢想以后，不知道我們還能不能繼續走下去。”N8：“生病之后，我老公一直默默照顧我，話明顯變少了，有時候我還控制不住自己沖他發脾氣，甚至大吵大鬧，喊著要離婚，不治了，死了算了，唉，自己怎么變成這個樣子了……感覺我們之間已經遠不如之前親密了。”

2.1.3 亞主題3：情緒問題 由于宮頸癌發病部位的特殊性，加之手術治療往往會涉及盆腔器官的清掃，易導致患者出現性功能改變、生育能力喪失和絕經期提前等情況［13］，而因手術未保留女性特征的宮頸癌患者會擔心因此影響夫妻感情、 家庭幸福以及家庭的完整性，加之化療引起的不良反應，引發患者的負性情緒的累加。N7：“我結婚3年了，還沒有要孩子，這次手術雖然保留了子宮，但我看書上說，即使懷孕了以后發生流產、畸形兒的幾率很大，醫生說再復發了就要考慮將子宮全部切除，想到我以后可能要不了孩子，我就翻來覆去的睡不著，一直流眼淚。”N10：“平日里有時孩子們忙，就讓他們先回去，我自己一個人在醫院，有什么事情就請同病房的好心人或者護士幫忙，現在對什么事情都提不起來興趣，什么都不想干，就躺在床上。”N12：“當著家人的面，我總是表現的不害怕手術，不害怕放化療，表現的很積極，很開朗，其實我每次都是強忍著。”

2.1.4 亞主題4：身體問題 對于宮頸癌術后化療期患者，由于手術的創傷，患者的機體功能尚未完全恢復，再加之化療藥物的毒副作用會引起患者不同程度的手腳麻木、皮膚干燥、脫發以及惡心、嘔吐等癥狀，不僅使得患者對自己的外在形象的改變感到自卑，而且增加患者因化療產生的毒副作用產生恐懼感，影響患者的治療依從性。N2：“我現在感覺很害怕照鏡子，頭發一大把一大把地掉，人不人鬼不鬼的，在外面怕遇見熟人，不想讓別人看到我現在的樣子。”N3：“每次化療，我都吐的特別厲害，膽汁都吐出來了，很難受，家人想方設法給我買吃的，每次只能吃一點點，能感覺到自己瘦了很多，全身沒有力氣，不知道自己能不能繼續堅持化療。”N5：“經常做噩夢，醒來就是一身汗，心慌的厲害。”N11：“化療結束后，感覺身體特別的累，全身沒勁，還經常感覺到雙手和雙腳很麻，有時候是全身麻，讓我睡不好覺，所以提起化療我就忍不住害怕。”

2.2 主要主題2：創傷后成長

2.2.1 亞主題1：人際關系 本研究中有不少受訪者表示，希望得到更多來自于家人、病友以及醫護人員的鼓勵，從而增加戰勝疾病的動力和信心。N3：“之前我不太愛和不熟悉的人聊天，現在我和同病房的兩個妹妹聊得火熱，我們互相開玩笑，討論哪個假發戴上好看，還約好出院了一起去云南旅游，我們互相鼓勵，一定能挺過去的！ ”N6：“沒事的時候我就上網，加了還幾個病友群，結識了很多和我有相同經歷的人，我也看到了很多的勵志故事，讓我增加了信心。”N9：“之前太好強了，現在我知道當我遇到困難時可以依靠別人，我的丈夫一直陪著我，我的孩子也會經常過來看我，和他們說了很多掏心窩的話，關系也比之前更加親密了。”N11：“每次醫生、護士過來查房的時候，我都會和他們聊上幾句或問一些問題，他們還經常鼓勵我，還給我講一些平常應該注意的事情，讓我感覺很暖心。”

2.2.2 亞主題2：人生感悟和個人力量 雖然患者經歷了手術和化療的雙重創傷，但患者對人生態度方面有了積極的改變，促進患者對個人正能量的發掘和面對未來的信心。N1：“對比之前，我現在更加知道家人對我才是最重要的，以后我會拿出更多的時間陪陪愛人，陪陪孩子，陪陪父母，他們是我的精神支柱，為了他們，我也要堅持下去。”N3：“都到這個歲數了，什么都不考慮了，老伴身體也不好，我想陪著他，慢慢對住院治療也不是那么抗拒了。”N4：“這次生病讓我刻苦銘心的體會到了珍愛生命的含義，我等著看孩子考上大學、成家立業，所以我會好好聽醫生、護士的話，配合治療。”N10：“經常一個人來住院，之前沒想過自己會這么堅強，如果我連癌癥都能挺過來，你說以后還有什么害怕的呢？ ”

2.2.3 亞主題3：精神改變和新的可能性 患者經歷創傷性事件后，可在逆境中成長，在自我理解、與他人關系、 人生哲學觀等方面發生一些積極變化，同時患者也能真切體會到這種積極的變化，治療會使他們獲得全新的生命歷程，她們會因此重新評價甚至規劃自己未來的生活方向［14-15］。N4：現在想想之前讓我不開心的事情，真的沒什么大不了的，想開一點，做人么，開心最重要啦。”N6：“我列了一個心愿計劃單，等化療結束后，我要一件一件的去體驗，不想給自己留下遺憾。”N11：“等出院后，我要好好打扮自己，這次得病，反而讓我有了重生的感覺。”N12：“還是要好好的活著，這個世界上很多人可能都沒體驗到這一點，我不是說我很高興我得了癌癥，是因為在我的經歷之后，我意識到生命是多么寶貴，我會更加珍惜生命，人這一輩子真的是太短暫了。”

3 討論

3.1 對疾病消極認知是宮頸癌術后化療期患者心理痛苦產生的主要原因

本調查以心理痛苦為主要主題進行分析后，共得出4 個亞主題：實際問題、交往問題、情緒問題、身體問題。由于患者社會背景的差異性，對此疾病的認知能力也有很大的差異。認知能力指的是個體在心理思維、 社會行為以及情感等方面的應對水平，當遭遇負性事件時，個體經常會選擇“屈服、回避、面對”3 種方式來應對［16］。屈服作為一種消極的應對方式，消極應對的宮頸癌患者往往傾向于選擇屈服于困難，面對現實的無力感，會引發她們心理痛苦程度的累積，降低患者的治療依從性，進而影響治療效果，造成惡性循環，許多患者即使得知患病的事實后，仍然不敢正視疾病，刻意去回避它，因病恥感對周圍人進行病情的隱瞞，甚至不愿接受治療，而采用面對這一積極的應對方式的患者，心理痛苦程度較低，更容易激發自身潛能走出困境。因疾病的診治，在生理和社會方面均受到了不同程度的負性影響，使得患者心理痛苦狀況普遍存在且持續周期較長，同時因缺乏對疾病治療方法的正確認知，也使得她們對診治增加了擔憂、恐懼和不確定感，擔心出現復發或者轉移，甚至自暴自棄，降低了生存質量。因此，在護理服務過程中，需要護士對患者的心理狀況進行及時有效的評估，以患者現存的不良因素為切入點，確定“首優、中優、次優”問題，采取具有針對性的護理措施，運用合適的溝通技巧，加強對患者及家屬疾病相關知識的普及，幫助患者樹立戰勝疾病的信心，減少負性情緒的影響，促進化療的順利進行。

3.2 情感支持是患者創傷后成長的催化劑

不同背景下的患者角色支持功能各不相同，其中家屬鼓勵使得她們能夠正視疾病，開始重新考量對家庭責任感的理解，緩解因治療而引發的愧疚感，積極配合治療，增加早日回歸家庭的動力，相比于照護者，她們內心更傾向于向有著相同經歷的病友傾訴內心痛楚，同伴因情感體驗上的共鳴可以互相鼓勵［17］，一方面減少了對化療副作用的恐懼和擔憂；另一方面，因為負性情緒及時得到宣泄也降低了心理痛苦程度，在與病友共患難的同時，也促進了患者創傷后成長水平的提升。受訪者表示更愿意向醫護人員吐露身體的不適癥狀，希望得到專業的解答，這些能夠明顯降低她們內心對疾病預后的不確切感。相關研究顯示［18］，由于目前大多數患者對求助于專職心理醫生的幫助心存顧忌，很少主動尋求心理支持和幫助，此時護士成為其心理疏導的主要實施者。因此，醫護人員應注重患者的社會支持的強大作用，與家屬共同制訂生活診療計劃，注重促進宮頸癌術后化療期患者病友之間的情感交流和信息共享，以提高患者的社會適應力和生活質量；要及時為患者提供詳細的醫療和護理相關信息，解答疑惑，消除或減緩其不適癥狀，幫助和指導患者采取積極應對方式面對疾病給患者生活帶來的改變。

3.3 宮頸癌術后化療期患者心理痛苦與創傷后成長相互影響

本研究顯示，在宮頸癌術后化療期患者存在心理痛苦等負性心理體驗的同時，也存在著不同程度的創傷后成長，與其他調查者研究結果一致［19-20］。雖然術后化療會引起患者心理痛苦程度加重，進而不同程度地阻礙其創傷后成長，但是，對于部分患者而言，經歷這樣的應激性事件后，反而會促使其努力從困境中進行自我調整和積極改變，心理痛苦程度減輕，因此，心理痛苦程度與創傷后成長水平存在著此消彼長的關系，二者相互影響。在以后的臨床工作中，我們應該認識到，作為一名護理工作者，不僅只是對患者軀體的損傷、缺陷等的修復彌補，也要對患者自身所擁有的潛能和力量進行發掘，在可給與患者在疾病治療和預后方面的健康指導以及在心理調適、新興趣培養、生活期望調整等方面幫助的同時，還要動員患者家屬給予患者情感的支持，以降低宮頸癌術后化療期患者的心理痛苦程度和提升其創傷后成長水平。

4 結論

本研究對12 例宮頸癌術后化療期患者進行深度半結構式訪談，結果表明，對疾病的消極認知是宮頸癌術后化療期患者心理痛苦產生的主要原因，自我理解、與他人關系、人生感悟和個人力量是患者創傷后成長的催化劑；宮頸癌術后化療期患者存在心理痛苦程度與創傷后成長水平共存的事實。今后的研究可拓展思路，在以個性化需求的滿足為導向，為患者制訂系統化心理干預策略的前提下，可以把心理痛苦程度和創傷后成長水平作為評價指標，結合患者正、負情緒兩個方面進行心理狀況的考量，對患者實施更加全面的整體護理。