預立醫療照護計劃對終末期惡性腫瘤患者的干預作用

朱明蘭 鄧仁麗 崔偉 張婕 田曉靜 劉少娟 王琳

(遵義醫學院 1附屬醫院，貴州 遵義 563003；2第五附屬(珠海)醫院)

預立醫療照護計劃(ACP)的實施能盡早了解晚期腫瘤患者的意愿，協助患者做好臨終安排，解決臨床決策困境，提高患者的生存質量，同時減少過度醫療現象，目前已在西方許多發達國家得到廣泛運用。但由于東西方文化的差異，ACP在中國大陸的研究僅處于初步探索階段。本研究旨在探討ACP對終末期惡性腫瘤患者生存質量的影響。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用隨機數字表法隨機抽取2015年11月至2016年10月遵義醫學院附屬醫院腫瘤科收治的惡性腫瘤終末期住院患者90例為研究對象。男52例，女38例，年齡18～78〔平均(55.28±13.45)〕歲；病程1～130〔平均(20.32±25.11)〕個月；住院次數1～8次；肺癌18例、大腸癌15例、胃癌13例、乳腺癌12例、宮頸癌11例、肝癌8例、膀胱癌5例、腎癌4例、顱內膠質瘤4例。納入標準：①終末符合2011年英國皇家學院全科醫生(GSF)擬定標準〔1〕，具備2項及以上即可診斷為終末期)：出現轉移、惡液質、胸腹腔積液、重度疼痛、顱內壓升高、呼吸功能障礙，預計生存期不足6個月的患者，其中“轉移”為必要指標。②居住于遵義市三大城區；③年齡≥18歲；④小學及以上文化程度；⑤自愿參與研究者。排除標準：出現認知或語言功能障礙者。

1.2ACP干預方法 ①通過文獻回顧、專家咨詢與修訂，結合我國醫療衛生現狀擬定ACP照護方案。②確定ACP干預團隊：腫瘤科醫生2名進行病情診斷、腫瘤科專科護士4名，心理治療師1名、團隊協調人員1名。③研究對象簽署“ACP研究項目知情同意書”。④進行ACP照護干預，包括院內干預和社區干預。干預方式采用一對一、面對面、循序漸進的方式進行。干預時機：院內干預在醫生做出確切病情診斷、患者病情和情緒穩定、病房安靜時進行；社區跟蹤干預在患者出院1個月、2個月時通過家訪進行。干預內容包括：盡可能緩解患者的癌性疼痛癥狀，對患者進行人生回顧性訪談(患病經歷、人生經歷及人生價值觀等)，向患者與家屬講解什么是ACP、什么是預先指示(ADs)，鼓勵患者表達自己的喜好、信仰及終末期的治療意愿；促進患者與家屬和醫務人員溝通，尊重患者臨終照護意愿。

1.3調查工具 引用彭美慈等〔2〕編制的晚期病患者生存質量量表(QOLC-E)對ACP干預前后的生存質量進行評定，該量表由29個條目組成，其中1個條目為整體生存質量，另外28個條目分為8個維度，包括4個正面維度(食物關注、社會支持、生活價值、醫護關注)和4個負面維度(身體不適、負面情緒、疏離感、存在困擾)。分數0～10分，分數越高表示生存質量越高。量表各維度及總量表Cronbach α系數為0.57～0.87。各維度及總量表與單條目生存質量的相關系數為0.27～0.60〔3〕。采用統一指導語，經解釋取得調查對象同意后無記名填寫，共發放問卷90份，回收有效問卷90份。

1.4統計方法 采用SPSS 21.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗。

2 結 果

2.1干預前后生存質量比較 ACP干預后，在負面情緒、疏離感、存在困擾、醫護照顧、社會支持及整體生存質量的得分明顯高于干預前(P<0.05)；而身體不適、食物關注、生存價值得分在ACP干預前后的差異無統計學意義(P>0.05)，見表1。

2.2干預前后對維持生命治療的態度及臨終照護意愿比較 ACP干預后，對維持生命治療(心肺復蘇、人工輔助呼吸、人工營養)的接受率明顯低于干預前(P<0.05)。ACP干預前對臨終照護意愿的選擇大部分以盡可能保全或延續生命為主；ACP干預后的臨終照護意愿選擇大多以舒緩不適和未能決定為主(P<0.05)，見表2。

表1 干預前后QOLC-E得分比較分,n=90)

表2 干預前后對維持生命治療的態度及臨終照護意愿比較〔n(%),n=90〕

3 討 論

3.1ACP對終末期惡性腫瘤患者負性情緒的影響 晚期惡性腫瘤患者由于各種癌性癥狀、不能緩解的疼痛、化療反應、身體衰竭、心理及經濟等多重壓力，容易產生焦慮恐懼、悲觀絕望、傷感自憐等負性情緒。病情進入終末期時各種疾病癥狀逐漸加重，食欲下降，進食困難，失去獨立生活能力，易產生一種脫離社會的孤寂、無能為力感，生存質量急劇下降。本研究通過ACP干預，有針對性地進行心理護理，人生回顧訪談，引導患者向研究者講述或分享自己的人生故事，讓患者回憶自己的童年、青少年、成年和成年到現在4個人生階段的成功經歷，重溫舊時的快樂時光，重新點燃正面想法，有助于緩解患者不愉快的情緒，提升生命意義感。本研究說明ACP的實施能有效緩解終末期惡性腫瘤患者的負性情緒與困擾，與馬玉霞等〔4〕、肖惠敏等〔5〕的研究結果一致。此外，訪談過程中鼓勵患者說出患病后的擔憂和顧慮及未了心愿等，在研究組成員力所能及范圍內盡可能幫助患者實現最后的心愿，讓患者感受到社會的支持與關愛，緩解患者的負性情緒。

3.2ACP對終末期惡性腫瘤患者臨終照護意愿的影響 醫學技術的進步使許多原本無法挽救的生命可通過先進的生命支持技術得以延續，但這樣的延續更多是延長了患者的死亡過程，增加了患者痛苦，也使患者喪失應有的尊嚴，終末期治療是否符合患者本人意愿也無從得知。而ACP強調的是當事人在有行為能力時，憑借個人經驗及價值觀表明自己將來喪失行為能力時的治療護理意愿，并與醫務人員和(或)親友分享其意愿的過程〔6〕。

本研究通過對終末期惡性腫瘤患者及其家屬進行生命價值教育、尊嚴和死亡教育，使終末期惡性腫瘤患者的臨終照護意愿出現了巨大轉變。本研究說明通過ACP的實施，改變了終末期惡性腫瘤患者對生命長度和生命意義的認識，使多數患者認識到低質量甚至無質量、無尊嚴的生命延續對生命的價值來說毫無意義，且給家庭帶來了沉重的經濟負擔和給自己帶來強烈的負罪感。

3.3ACP對終末期惡性腫瘤患者生存質量的影響 根據世界衛生組織的定義，生存質量是指不同的價值取向和文化背景下，與人的生活目的、標準及所關心的問題相關的人們對自身生活狀態的感覺〔7，8〕。影響終末期惡性腫瘤患者生存質量的因素主要有軀體癥狀(如疼痛、厭食、疲乏等)、心理因素(如焦慮、恐懼、悲觀、失望等)、社會支持系統(家庭成員對患者的態度、家庭經濟狀況及對疾病的認知，家庭對患者健康需要的滿足程度等)〔9〕。Jones等〔10〕及Schenker等〔11〕的相關研究證實：ACP的實施能有效提高腫瘤晚期患者生命意愿的表達率，促進醫患溝通和臨床決策，從而提高腫瘤晚期患者的生存質量及患者和家屬的滿意度。本研究說明ACP的實施能顯著提高終末期惡性腫瘤患者的生存質量。因通過ACP團隊的合作，使患者癌性疼痛大幅度緩解，提高了患者舒適感；人生回顧訪談和心理疏導緩解了患者的負性情緒和心中困擾；通過對患者和家屬進行生死觀、生命價值觀、親孝觀等的訪談和教育，增進他們的溝通交流，鼓勵患者表達自己的臨終照護意愿及家屬充分尊重患者本人的意愿，提高了患者的醫療決策參與度，使患者自我價值得到充分體現。

綜上，ACP能有效提高終末期惡性腫瘤患者的生存質量和改善傳統的臨終照護意愿。