短腸綜合征患者希望水平現(xiàn)狀研究

梁 楓，黃迎春，彭南海*

（1.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院，江蘇 南京 210093; 2.東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院，江蘇 南京 210000）

短腸綜合征（SBS）是指由于出生缺陷、手術(shù)切除、慢性腸道疾病等因素所致的小腸有效吸收面積減少，引起營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的吸收障礙、腹瀉和營(yíng)養(yǎng)障礙、水電解質(zhì)素亂、代謝失衡等表現(xiàn)的一種臨床綜合征，是腸衰竭（IF）的一種常見類型，嚴(yán)重者可危及病人生命據(jù)中國(guó)短腸綜合征治療協(xié)作組統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù)[1]，SBS的發(fā)病率有逐年上升的趨勢(shì)，其病死率約18%-25%。短腸患者根據(jù)病程分期分為急性期、代償期和恢復(fù)期三個(gè)階段。從急性期腸適應(yīng)階段過渡到恢復(fù)期患者可能經(jīng)歷數(shù)月甚至數(shù)年的時(shí)間，由于腸管減短腸吸收減少導(dǎo)致的腸液排泄量增加、消瘦、進(jìn)行性營(yíng)養(yǎng)不良、維生素缺乏等并發(fā)癥，會(huì)給患者帶來極重的心理及生理負(fù)擔(dān)，使之產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從而影響患者的治療及生存質(zhì)量。希望是人們對(duì)事物將來發(fā)生積極改變的一種正向的信念，研究報(bào)道[2]，希望水平對(duì)患者的預(yù)后有重要影響，隨著發(fā)病率的升高，SBS患者應(yīng)該引起醫(yī)護(hù)人員的更多關(guān)注，本研究旨在探討短腸綜合征患者希望水平現(xiàn)狀，為提高生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

采取方便抽樣法對(duì)2018年4月-11月于東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院普通外科收治的短腸綜合征患者進(jìn)行調(diào)查，納入標(biāo)準(zhǔn)：○1曾因各種原因行小腸部分或廣泛切除術(shù)，滿足明確的短腸綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并通過影像學(xué)及內(nèi)鏡檢查予以確認(rèn)，即有回盲瓣，小腸長(zhǎng)度≤100cm，無回盲瓣，小腸長(zhǎng)度≤150cm[3]；②年齡≥18歲，具有一定的閱讀理解能力；③自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：排除惡性腫瘤、糖尿病、嚴(yán)重心、肝、腎等疾病；因無正常認(rèn)知能力者。

1.2 調(diào)查資料

○1一般資料問卷：自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容主要包括性別 、年齡、婚姻狀況 、病程 、教育程度 、職業(yè) 、家庭人均月收入 、醫(yī)療報(bào)銷方式 、有無回盲瓣等。

○2Herth希望水平量表（HHI）：該量表最早由美國(guó)學(xué)者Herth編制[4]。本研究應(yīng)用趙海平漢化的Herth希望量表，包括3個(gè)維度：現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度（T）、積極的行動(dòng)（P）、與他人保持親密的關(guān)系（I）。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法

采用 SPSS21.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，續(xù)性變量用±s表示，分類變量采用例數(shù)和百分率表示，組間比較采用方差分析，影響因素采用多元逐步回歸分析，檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)α＝0.05。

2 結(jié) 果

2.1 短腸患者的基本資料

共納入45例短腸綜合征患者，患者年齡（53.8±12.573），男30例，女例15；已婚39例，其他6例；受教育程度以高中及中專為主；人均月收入以≥100元為主；醫(yī)療付費(fèi)方式：醫(yī)保／公費(fèi)26例，自5例，新農(nóng)合11例；病程1年以上的36人；回盲瓣尚存的18人。

2.2 短腸患者希望水平得分

患者的希望水平得分為29.78±3.78分，呈現(xiàn)中等水平，對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度(T)(10.56±1.470)分，采取積極的行動(dòng)（P)(10.58±1.631)分，與他人保持親密的關(guān)系(I)(9.76±1.956)分。

2.3 短腸患者希望水平相關(guān)因素多元逐步線性回歸分析

將納入的變量作為自變量，將希望得分作為因變量并進(jìn)行賦值。多元逐步線性回歸法分析結(jié)果(表1)顯示:5個(gè)因素:人均月收入、病程、家庭關(guān)懷度、有無回盲瓣、職業(yè)與患者希望水平存在相關(guān)性（P≤0.05）。

表1 短腸患者希望水平影響因素多元逐步回歸分析結(jié)果

3 討 論

3.1 短腸患者處于中等希望水平

本次研究結(jié)果中45例患者希望水平平均分在29.78±3.78分，有82%的患者處于中等水平。結(jié)果顯示大多數(shù)患者沒有對(duì)生活失去希望。究其原因可能為從1992 年Byrne[4]提出“腸康復(fù)治療”的概念至今，短腸綜合征患者的治療經(jīng)過早期的僅膳食調(diào)整和手術(shù)治療到現(xiàn)在系統(tǒng)的藥物、外科、腸內(nèi)腸外營(yíng)養(yǎng)支持以及多學(xué)科腸康復(fù)治療，將剩余腸道功能發(fā)揮最大化，已經(jīng)明顯改善了患者的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間。

3.2 短腸患者希望水平的影響因素

多元回歸結(jié)果顯示人均月收入、病程、家庭關(guān)懷度、有無回盲瓣、職業(yè)與患者的希望水平存在相關(guān)性，這與疾病的病程長(zhǎng)，患者常因疾病無法繼續(xù)正常的工作，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高，易出現(xiàn)沮喪、抑郁等負(fù)性情緒，影響希望水平。有無回盲瓣及也是影響患者希望水平的因素之一，短腸綜合征患者的腸道代償狀況很大程度上決定了患者是否能脫離腸外營(yíng)養(yǎng)，研究證實(shí)殘存小腸的結(jié)構(gòu)和功能上的代償在存在回盲瓣的患者中更易實(shí)現(xiàn)[5]，NightingaleJM[6]等人研究了71例短腸綜合征患者5年的生存情況，發(fā)現(xiàn)回盲瓣完整、殘存空腸不小于50cm的患者，5年內(nèi)可以擺脫腸外營(yíng)養(yǎng)，因而這類患者的希望水平也更高。

綜上所述，短腸綜合征患者的總體希望水平處于中等，人均月收入、病程、家庭關(guān)懷度、有無回盲瓣、職業(yè)是短腸綜合征患者希望水平的影響因素。結(jié)果提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視存在上述特征的短腸綜合征患者的診療與護(hù)理，建立良好的隨訪管理系統(tǒng)，

通訊作者：彭南海改善患者的自我管理能力，減少并發(fā)癥，以提高患者希望水平。