阿爾茨海默病(AD)是老年人群最常見的疾病之一,流行病學調查顯示,目前我國AD病人超過600萬,預計到2050年將超過2000萬,是世界上AD患病人數最多,增長速度最快的國家[1]。疾病給病人帶來嚴重困擾的同時,也給家庭帶來巨大的身心壓力和經濟負擔[2]。為了準確了解西安市AD病人的疾病經濟負擔和影響因素,本研究對119例病人及照料者進行面對面問卷調查,分析其影響因素,為衛生資源的配置和社會支持提供依據。
1.1 研究對象 2016年12月至2018年4月分別在三級甲等醫院、城市大型社區、農村社區及養老院選擇已確診的AD病人共119例作為研究對象。其中西安交通大學第一附屬醫院神經內科記憶門診納入63例,西安市雁塔區子祥社區納入28例,西安市戶縣玉蟬鎮納入22例,西安市天佑養老院納入6例。對119例AD病人及其照料者進行面對面問卷調查。所有AD病人均符合美國國立神經系統疾病、語言交流障礙、卒中研究所-老年期癡呆及相關疾病學會(NINCDS-ADRDA)很可能AD的診斷標準。
1.2 調查內容 全部調查均由經過統一培訓的調查人員采取面對面訪談方法進行。詢問的內容包括:AD病人的年齡、性別、婚姻、職業、文化程度等基本信息;AD病人的發病年齡、簡易智力狀態檢查量表(MMSE)得分、是否接受過治療、是否合并其他慢性疾病等情況;直接醫療費用包括最后一次門診就診總費用,最近1個月自行在藥房購買用于治療AD的藥物費用等;直接非醫療費用包括近1個月購買保健品和保健設備的費用及繳納給養老院或支付給有償照料者的費用等;間接負擔包括無償照料者每月提供的照料時間,每天提供的照料時間以及由于照料病人損失的工作時間等。
1.3 相關內容的定義 疾病經濟負擔,又稱為疾病費用或疾病成本,是由于發病、傷殘(失能)以及過早死亡帶來的經濟損失和資源消耗的總和[3]。研究疾病負擔的方法很多,一般計算疾病所造成的直接經濟負擔和間接經濟負擔。直接經濟負擔的評價包括兩部分,即直接醫療費用和直接非醫療費用,前者指在衛生服務部門所消耗的經濟資源,包括門診費用、住院費用、藥物費用、康復治療費用等;后者指在非衛生服務部門所消耗的經濟資源,包括交通費、特殊裝備費用和營養費等。疾病間接經濟負擔是指由于該疾病導致的傷殘(功能喪失)和(或)過早死亡給病人本人和社會所帶來的經濟損失。
1.4 統計學分析 調查數據采用Excel錄入,采用SPSS 20.0軟件進行統計學分析。采用單因素和多因素相結合的方法對資料進行描述和分析。采用t檢驗和方差分析完成連續變量的單因素分析,運用多重線性回歸進行AD病人經濟負擔影響因素分析。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 AD病人基本信息 119例AD病人,平均年齡(70.77±9.62)歲;平均發病年齡為(67.07±9.75)歲;主訴為記憶力下降者93例(78.2%),精神行為癥狀者38例(31.9%)。MMSE平均得分為(12.84±5.75)分。見表1。

表1AD病人基本信息(n, %)
續表1:

項目構成比 是否接受過治療是74(62.18) 否45(37.82) 是否合并其他慢性病是52(43.70) 否67(56.30) AD病情嚴重程度輕度9(7.56) 中度80(67.23) 重度30(25.21)
2.2 AD照料者基本信息 119例照料者中,年齡最小18歲,年齡最大90歲,平均(63.49±12.30)歲。113例(95.0%)AD病人有無償照料者。見表2。

表2AD病人照料者基本信息(n, %)
2.3 經濟負擔 門診費用方面在119例AD病人中,3例(2.5%)為全額報銷,41例(34.4%)為部分報銷,75例(63.0%)為全自費。直接醫療費用中,74例(62.2%)病人接受過藥物治療,藥物費用平均(1161.09±633.56)元/月,45例(37.8%)未接受過藥物治療。直接非醫療費用中,79例(66.4%)病人購買過保健品;14例(11.8%)病人購買過保健設備;6例(5.0%)病人長期接受養老機構護理;14例(11.8%)病人長期接受有償護理。無償照料者中,16人因照料病人辭職。見表3。
2.4 AD病人經濟負擔影響因素分析
2.4.1 單因素分析:直接醫療總費用在不同居住地及不同文化程度病人間差異有統計學意義(P<0.05),在不同發病年齡、性別、認知水平病人間差異無統計學意義。直接非醫療總費用在不同的年齡、不同嚴重程度的病人間差異有統計學意義(P<0.05),在不同性別、長期居住地、文化程度病人間差異無統計學意義。見表4。

表3AD病人經濟負擔

表4AD病人經濟負擔的單因素分析元)
注:項目組內比較,*P<0.05
2.4.2 多因素分析:以直接醫療總費用、直接非醫療總費用為因變量,以收集到的可能影響因素為自變量,擬合多重線性回歸方程。校正混雜因素后分析顯示,影響直接醫療總費用的因素主要有長期居住地(B=-755.042,P=0.001)、發病年齡(B=-21.436,P=0.033);影響直接非醫療費用的因素主要有病情嚴重程度(B=-121.195,P<0.01)、長期居住地(B=-1222.117,P=0.004)。見表5,6。

表5AD病人直接醫療總費用的多因素分析

表6AD病人直接非醫療總費用的多因素分析
有研究指出,未來40年AD在我國60歲以上的人群中患病率將達到 4.3%,將給社會經濟發展與衛生保健工作帶來巨大的影響[4]。疾病不僅嚴重影響著病人的身體健康,降低病人及家庭的生活質量,也給家庭和社會帶來嚴重的經濟負擔。研究疾病的經濟負擔,可以為制定衛生服務政策提供參考依據[5]。
本次研究結果顯示,AD病人的直接醫療費用、直接非醫療費用、間接負擔均沉重,直接醫療總費用城市高于農村,發病年齡越早,費用越高;直接非醫療總費用農村高于城市,病情越重,費用越高。安翠霞等[6]對AD病人的經濟負擔分析顯示,AD病人與AD病情相關的總花費為(1296±736)元/月;不同MMSE得分者的總費用及每天需照顧的時間差異有統計學意義。本次調查結果顯示,AD病人的直接醫療總費用為中位數為1318元/月,直接非醫療總費用為中位數為800元/月。其中,60歲以下病人的直接醫療總費用最高,可能是因為相對年輕的病人及家屬治療愿望迫切,期望通過多種檢查治療手段干預,最大程度地延緩疾病進展;長期居住在農村的病人直接醫療總費用明顯低于城市,可能與農村病人的家庭人均收入水平偏低,對治療的依從性較差,以及對疾病的認識不足有關。疾病病情嚴重程度也是影響疾病經濟負擔的一個重要因素。本次調查發現,疾病嚴重程度對直接非醫療總費用的影響明顯,重度AD病人的直接非醫療總費用明顯高于輕、中度病人。一方面可能是隨著病情的加重,家屬看不到明顯的藥物治療效果,寄希望于保健品及保健設備;另一方面,重度AD病人由于日常生活能力低下,加之有些病人出現精神行為癥狀,家屬身心俱疲,不得不將病人送入養老院或者在家雇傭有償照料者照顧,從而導致直接非醫療總費用增加。
本次研究顯示,年齡、居住地、疾病的嚴重程度是影響AD病人經濟負擔的主要因素。其中年齡和居住地屬于不可干預的因素,所以醫務工作者應采取措施早期發現疾病,做到早診斷早干預,盡力延緩疾病進展,對減輕家庭和社會的經濟負擔具有重要意義。同時建議:(1)擴大AD健康教育工作的覆蓋面,尤其是針對農村地區及文化程度較低的人群,做到早就診、早獲益。(2)加強對AD病人的長期隨訪,指導病人規范治療,減少家屬因治療效果不佳而寄希望于保健品等其他無循證醫學證據的治療方法,減輕其不必要的經濟負擔。(3)完善醫療保障體系的建設。建立以基本醫療保險為主,其他多種形式如商業保險為補充,覆蓋城鎮、農村和城鄉困難人群的多層次醫療保障體系,將AD納入保障范圍的同時,簡化報銷流程,減輕AD病人家庭的經濟負擔。(4)推進政府對AD的關注力度,推進專業養老院的建立,減輕AD病人家庭的照料負擔。