口腔頜面部腫瘤患者術后疾病體驗的質性研究

沈玨，王燕香，楊文玉

（上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院，上海 200011）

0 引言

口腔頜面部腫瘤一般指發(fā)生在頰黏膜、牙齦、硬腭、頜骨、舌及口底等部位的惡性腫瘤，是一種危險的疾病，在全球范圍內日益嚴重，口腔頜面部腫瘤已成為世界范圍內的第六大癌癥，每年的新發(fā)病例約275000例，其中近三分之二的新發(fā)病例出現(xiàn)在發(fā)展中國家[1]。根據(jù)口腔腫瘤的不同分期，其治療方式也不盡相同。對于I、II期腫瘤的治療以手術和／或術后放療為主；對于III/IV期腫瘤則提倡綜合序列治療[2]。目前，手術仍是此類疾病最主要的治療方法。由于口腔及頜骨解剖位置的特殊性，外科治療常常給患者帶來生理、心理、社會等諸多并發(fā)癥及不良影響，而隨著近年來口腔癌5年生存率的提高，越來越多的患者也面臨著治療所帶來的后續(xù)問題[3]。例如，口腔及頜骨腫瘤的切除可引起短期內或長期的吞咽、語言、咀嚼等功能障礙，而下頜骨的切除及缺損常常使患者的面型發(fā)生較大改變，帶來一系列心理、情緒甚至人格改變。而對于那些術后需要長期鼻飼或胃造瘺的患者而言，整個家庭都需面臨沉重的照護負擔[4]。在整個患病過程中，患者會加以注意和感受的，即為疾病體驗，我們以現(xiàn)象學的研究方法，通過觀察參與及焦點訪談方式，對口腔頜面部腫瘤患者術后的疾病體驗，做了一次深入的描述性研究。研究目的是深入了解口腔頜面部腫瘤患者術后的各種疾病體驗，探討患者術后常見需求，為今后臨床上提供人性化的護理提供真實可靠的依據(jù)。現(xiàn)報道如下。

1 對象和方法

1.1 對象

采用目的抽樣的方法選取于我科行皮瓣修復術患者10例，患者一般情況詳見表1。其中，所有患者都進行了一側或雙側頸淋巴結清掃術，皮瓣修復的類型分別為：前臂皮瓣修復術、股前外側皮瓣修復術、胸大肌皮瓣修復術，2位患者術前進行化療，4位患者術后進行了化療，8位患者術后進行了放療，訪談時，患者處于術后1個月到9個月。

1.2 方法

采用焦點訪談方式。通過對10例口腔頜面部腫瘤患者術后的深度訪談，記錄訪談內容，反復閱讀分析、歸納而成。

1.3 資料分析方法

資料收集以與受訪者預約后訪談的形式進行，在訪談結束后24h內將錄音轉化為文字，反復閱讀原始資料，回憶訪談情景，記錄現(xiàn)場筆記，借助NOVIV軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學資料分析法進行分析，并提煉主題。

2 結果

深入分析資料后提煉出以下3個主題：對疾病和治療的體驗、對口腔功能康復的體驗、對社會交往的體驗。

2.1 主題1：對疾病和治療的體驗

2.1.1 患者對疾病的認知

受訪者A：“那個時候（指得知自己患病的時候）我沒有想到為什么口腔也會患上這樣的病（指口腔腫瘤），那個時候我不能夠接受這樣一個事實（A1）”。受訪者C：“我又不曉得是這種病，不痛不癢的，白芝麻一樣的東西。以前也不是很注意這方面的東西，誰注意這種東西啦，現(xiàn)在知道了，口腔（癌）挺厲害的啊，口腔癌是，真的厲害啊，這叫鱗癌（C3）”。

2.1.2 患者患病后身體的體驗

①疼痛：受訪者B：“楊梅不是有那個刺嗎？我把他嚼爛嚼碎，再吃下去，突然間就覺得非常的痛……過了一段時間，又發(fā)現(xiàn)吃飲料，像雪碧啊啤酒啊什么的，一吃下去，像火燒一樣，好像表面有一個潰瘍（B4）”。受訪者D談到原本并不打算手術治療，但腫瘤疼痛是在難以忍受，因此最終選擇了手術治療。②不能說話的痛苦：受訪者A提到：“當時感覺頭頸里面有什么東西壓著，拉得很緊，很重的東西壓著，我就一直覺得我自己氣喘不過來(A18)”。受訪者A在拔除氣套管后，重新能夠發(fā)聲時激動地流出了眼淚：“那個時候，真的是，我真的很激動，眼淚都出來了。終于能說話了，失聲的日子太痛苦了（A20）”。

2.1.3 患者患病后心理的體驗

①在剛剛得知自己的診斷時，患者無法接受事實。受訪者A講到：“我心里想想有點想不通，真的想不通，這種事情怎么會和我有關系（A26）。”②在還沒得到明確診斷時，患者內心是帶著“僥幸心理”的。受訪者A：“自己總歸有僥幸心理的，誰都不會往壞的地方想的（A7）”。③在確診后，患者往往會極力反思自己為什么會得腫瘤。受訪者A：“那為什么會生病呢，我自己也反思了一下，就是為什么會得病呢，一個就是我性格很急，我脾氣蠻急的，而且太好強，就是很好勝的……做什么事情都追求完美(A30)”，她提到自己退休后返聘繼續(xù)上班的經(jīng)歷，在工作上常常事事“親力親為”、“過渡透支身體”，并指出其實自己的身體一直不怎么好。

2.1.4 患者對治療的體驗

受訪者A在疾病從發(fā)現(xiàn)問題到明確確診用了近4個月的時間，輾轉4家醫(yī)院就診才得到明確診斷。而受訪者B從疾病的發(fā)生到診斷將近3年時間，期間因為沒有找到對口的醫(yī)院，一直以口腔潰瘍予以治療。

2.2 主題2：對口腔功能康復的體驗

①語音/語言功能的康復：許多患者由于治療原因導致短期的失聲和較長一段時期內的語言功能障礙，發(fā)音不清，已引起社交障礙和自尊受損。受訪者B談到：“跟你講，這（指疾病）對講話很有影響，口水都停不了，我現(xiàn)在講話很難為情的，因為一直有口水下來……我廠里，包括我的朋友、同事、親人，都沒通報他們，通知他們，他們來了，我招待還要講話。講話不好講，真的不太好講。喉音太多，還有就是跟人講話，人家都聽不清楚(B7)”。②吞咽/進食功能的康復中：受訪者B：“開水吃藥都不能。咽不下去。只能咳出來，咽不下去啊。現(xiàn)在兩個月了，好一點，喝水可以喝了，還不是百分之百，百分之八十左右。吃東西不好吃，功能不適應了(B7)”。③肩頸功能的康復：由于頸清手術許多患者會出現(xiàn)術后肩頸功能的障礙，患者提到，很多都是他們出院后發(fā)現(xiàn)了問題跟醫(yī)生反應才得到相關的指導，如果不提，醫(yī)生不會主動講到康復，而護士在這方面更加提的少。受訪者C：“剛剛開始一點都不能動的，現(xiàn)在衣服能穿穿了，那時候衣服都不能穿，剛回來的時候。穿襯衫都不能穿（C2）”。

表1 患者一般資料

2.3 主題3：對社會交往的體驗

①術后康復階段，手術引起的面部外觀改變，導致患者產生心理上的不適，不愿與家人朋友以外的人接觸。受訪者A提到：“現(xiàn)在人家現(xiàn)在叫我出去，我想我現(xiàn)在帶著胃管，人總有尊嚴的，帶著這個總歸…，你看，我要戴著口罩，戴著帽子。……但是他們那種同情的眼光讓你覺得受不了。像我這種人自尊心也挺強的(A24)”。②出院后仍未拔除胃管或氣套管的患者，由于外觀上看不上不不太“正常”，進食方式特殊，不愿與人多接觸，更無法參加社交聚會，且插氣套管的患者也無法進行語言交流。受訪者B：“吃飯的話我會避開，我到我的房間里吃飯。人總歸是愛面子的，一開始吃東西一邊吃，一邊流出來，就說這衣服吧，都要沾上東西，吃相很難看。我自己到房間去，拿個鍋、拿個碗什么的，因為現(xiàn)在邊吃東西還要邊擦，很難看的，還有（家人）桌子上（煮）的東西我又不能吃（C8）”。

3 討論

3.1 口腔頜面部腫瘤患者的疾病體驗及支持性需求在生理、心理、社會方面呈現(xiàn)多樣化特點

Rogers等人[5-7]對頭頸癌患者診療康復期間所關注的問題進行了總結，認為醫(yī)護人員應更重視以下這些問題以提高患者的健康相關生活質量，例如：患者及家屬的照護負擔、經(jīng)濟負擔、心理支持需求、對復發(fā)的恐懼、面容的損毀、個性改變、親密度改變、口腔功能的障礙與康復、胃造瘺、語言功能的障礙及康復、肩部運動的康復、口腔衛(wèi)生狀態(tài)等一系列生理、心理、社會問題。近日，Moore等人對與口腔腫瘤患者生命質量相關的支持性需求（supportneeds）進行了系統(tǒng)性綜述，結果顯示，口腔癌患者所表達的支持性需求呈現(xiàn)多樣化及高度主觀性的特點[8]。Moore等人對31篇文獻進行歸納整理，羅列了口腔癌患者治療康復階段中所出現(xiàn)的各種問題及支持性需求，這些需求涵蓋了軀體功能/癥狀、心理及社會等各個維度，不同程度地影響到患者的生命質量[8]。口腔頜面部腫瘤患者的照護應涵蓋患者生理、心理、社會及靈性需求，在治療疾病的同時，積極促進患者軀體功能的康復和心理、社會功能的良好狀態(tài)。

3.2 口腔頜面部腫瘤患者的支持性需求呈現(xiàn)階段化差異特點

口腔頜面部腫瘤患者的支持性需求在不同疾病階段的發(fā)生率呈現(xiàn)差異。例如：放化療后早期出現(xiàn)最多最嚴重的問題主要是口干、吞咽困難、疼痛、口腔黏膜炎等[9-10]；手術治療后的主要問題包括口腔傷口的急慢性疼痛、味覺減退/喪失、吞咽困難、語言功能障礙[9,11]及外貌的改變[12]。某些癥狀如焦慮和抑郁即可發(fā)生于治療結束早期[13]已可出現(xiàn)于治療后2~6年[14-15]。而在疾病的終末階段，疼痛、惡心、嘔吐、進食困難、腫瘤處感染及出血是患者最主要的癥狀[16-17]，此外，還存在語言障礙、體重喪失、身體心像改變、負罪感、抑郁等軀體、心理問題[18]。由于受到文獻科研設計的限制，Moore等人未能對不同疾病治療階段的特異性支持性需求進行歸納，有待于在今后的研究中進一步探討。了解口腔頜面腫瘤患者術前、術后短期及長期甚至疾病發(fā)生、發(fā)展、轉歸全程中相關支持性需求的側重將有助于醫(yī)療衛(wèi)生機構整合醫(yī)療衛(wèi)生資源，提供更整體、全面的健康相關服務。

4 小結

本次研究以現(xiàn)象學的研究方法，通過焦點訪談方式，對口腔頜面部腫瘤患者術后的疾病體驗做了描述性研究，較為深入了解口腔頜面部腫瘤患者術后的各種疾病體驗，探討患者術后常見需求，為今后展開具有人性化的護理服務提供依據(jù)，提高患者術后的生活質量。