社會工作對臨終患者主體性轉換的倫理策略*

許麗英 童 敏 翁智超

主體性是一個重要的哲學范疇，是指作為主體的人的本性、地位、作用和價值，以及在對象性活動中所表現出的人的自覺性、能動性、創造性等[1]。臨終關懷主體性的概念是美國學者Feifel于1977年提出的，因反駁當時醫院制度過于強調科學與延長患者的死亡時間，而指出“我們關注的是疾病和死亡，而不是一個人”[2]，由此臨終關懷開始轉向關注人的主體性。伴隨臨終關懷服務的推進，臨終患者作為生命存在的主體價值及意義已凸顯出其重要性。目前，臨終關懷主體性理論在指導實踐中仍面臨一些困難，絕大多數臨終患者在后期身體狀態極差，生命質量極低，經歷著極端疼痛、意識不清、長期臥床、喪失自理能力甚至是完全昏迷生不如死等一系列生存困境[3]。因此，如何在臨終患者身體每況愈下、進入瀕死期、最后經歷死亡的過程中動態與客觀地把握主體性狀態、評估主體性困擾因素、協助自我生命意義層面的積極轉換，是研究的核心問題。

1 問題的提出

我國自1994年出臺第一項有關臨終關懷的政策《醫療機構基本標準(試行)》[4]到2017年原國家衛生與計劃生育委員會發布《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[5]，逐漸形成了一整套較為完善的臨終關懷政策體系。特別是《安寧療護實踐指南(試行)》提出以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式運作，使得臨終關懷在減輕疼痛及其他癥狀控制的基礎上，更加關注患者作為生命主體的自我意識及生命價值。為此，臨終關懷服務顯得越來越重要，特別是社會工作已經介入臨終關懷服務體系并開展專業服務。自2001年上海新華醫院寧養院啟動國內第一個臨終關懷社會工作項目、2008年李嘉誠基金會在全國各地寧養院配備專職社會工作者、2009年深圳啟動臨終關懷器官捐獻與社工服務項目、2012年上海啟動“社區為本”臨終關懷社工服務項目，到2016年中國生命關懷協會臨終關懷社會工作專業委員會的成立[6]，我國臨終關懷社會工作雖已有十多年的實務探索與沉淀，但到目前為止有關臨終患者主體性的研究仍比較缺乏，從而阻礙了社會工作服務的進一步深入。第一，從實務上看，死亡、意義、悲傷、孤獨、自由和尊嚴等主題是臨終階段患者所面臨的關鍵挑戰[7]，如果這些主題得不到妥善處理，臨終患者將出現情緒低落、負罪感、依賴、絕望和無意義的體驗，甚至導致嚴重的后果，如喪失生存意愿、加快死亡進程[8]。第二，從學術上看，現有文獻聚焦于臨終關懷社會工作的發展路徑、角色定位[9]及方法技巧[10-11]，也有學者開始對臨終關懷主體性地位進行論證[12]，但他們都沒有解答核心的問題，即臨終患者存在哪些主體性困境，如何進行積極轉換。本研究擬就這一核心問題開展研究，跟蹤臨終關懷社會工作服務，探索臨終患者主體性轉換的社會工作策略，從而反思社會工作服務的基本邏輯，拓寬社會工作者對臨終患者主體性的深層次理解。

針對臨終患者在不同階段的不同生存狀態，尤其是瀕死期的患者往往出現軀體不適或意識模糊，無法正常溝通，本研究選擇以7個居家臨終患者的家庭為研究對象，以個案研究法為主要研究方法，個案跟進的內容圍繞著臨終患者的身體和疾痛經驗、自我意識、與他人的關系和死亡議題等，后期對個案資料進行整理和歸納，形成研究數據，見表1。

表1臨終個案的一般資料

編碼性別年齡疾病診斷主要照顧者(編碼)宗教信仰C1男77胃癌末期護工(CF1)無C2男61肺癌末期妻子(CF2)無C3女56宮頸癌末期兒子(CF3)佛教C4男60胸腺癌末期兒子(CF4)無C5女49胰頭末期兒子(CF5)基督教C6女68宮頸癌末期丈夫(CF6)無C7女69胃癌末期女兒(CF7)無

2 臨終患者主體性面臨的倫理困境

臨終患者界定為醫學上判定其生存期不超過6個月，處于疾病晚期，生命體征出現不可逆退化的患者[13]。他們不僅承受著來自身體和精神等多個維度上的苦痛，同時也面臨主體性逐漸削弱和喪失的倫理困境。

2.1 對身體的失控與無力感

臨終患者的身體每況愈下，往往伴隨著不同程度的癌痛、嘔吐、便秘、水腫、下床困難、睡眠差等身體功能異常和不適反應，給他們的日常生活造成了巨大的困擾。大多數臨終患者帶痛生存，經歷著常人無法想象的重癥體驗。疾痛嚴重影響臨終患者的生存質量，長期臥床使得有些患者背部皮膚潰爛，腿腫僵硬讓行走變得困難，嘔吐、便秘會帶來身體和情緒的低落。

C5：身體不舒服，有痛，這兩天胃很不舒服，番瀉葉泡水喝了胃很不舒服，還會吐，吐的都是水和吃的不消化的東西……我現在坐也不是，站也不是，躺也不是，人很難受，只能靠著床閉閉眼，不能躺，躺著更難受，日子很難過……

臨終患者訴說著他們因身體狀況越來越差、生活限制越來越大而帶來的無力感。

C5：以前因為忙著工作沒去過什么地方，現在因為生病也去不了那些地方了……從知道這個病以后，我兒子就辭職在家陪著我。

C7：我以前身體都很好，誰知道會忽然得了這種病，我女兒讓我搬過來住好照顧我，這里是6樓，爬樓梯，我也爬不下去了，這些日子就一直在家里……

2.2 對自我的厭棄與病恥感

長期臥床、疾痛經驗與自主功能受限嚴重消耗臨終患者的心理能量，對個體生命主體性的影響是摧毀性的，帶來了臨終患者對自身力量和外在世界的懷疑和悲觀情緒。大多數臨終患者對病痛生活感到絕望無助，產生自我厭棄。

C1：我經常給我養女打電話，她都沒有接，社工替我給她打電話她也沒接。我覺得很難過，女兒為什么都不接我的電話，她是不是不想見我？她是不是嫌棄我這個爸爸……

C2：我生病之前有很多朋友，我們天天約在一起打牌……但是生病以后都沒人看我，他們都忙啊忙啊，沒有人搭理我……社工問我要不要聯系有車的志愿者送我去醫院，不可能的，他們怕傳染又覺得不吉利，哪里會有人愿意用自己的車載我去肺科醫院檢查呢？不信你現在就問！

社會對癌癥的刻板印象、偏見和歧視會引起患者產生嚴重的自我病恥感，患者可感知被排斥、拒絕、責備或貶低的內心體驗[14]，自我主體意識和尊嚴感極低。

C4：我平時不在福州，我是莆田人，因為兒子來到這里才搬到這里。我兒子在這里有一份還不錯的工作。家里房間不多，我前妻天天說我還不死，又煩兒子，兒子很為難。我兒子也沒說讓我搬到柴火間，是我主動提的，我不想讓我兒子為難(流淚)……

2.3 對家人的依賴與愧疚感

臨終患者在漸漸失去他們的能力和控制感，他們從具備獨立自主生活能力的個體逐漸轉變成生活、飲食、吃藥、大小便等都依賴他人照顧的病患角色，自主能力不斷弱化。

CF3：我覺得壓力很大，每天半夜要起來給媽媽換尿布喂藥，哎，媽媽哪里有難受就會叫我，一時一刻都不能離開我……

CF5：本來我今天要去醫院拿止痛藥的，但是我媽媽不想我出去……她現在都離不開我。

臨終患者由于對家庭的依賴越來越強和自身主體性的逐漸削弱，進而產生無用感、無價值感以及對家人深深的愧疚感。

C3：我覺得我都很沒用，老是拖累兩個孩子，我兩個兒子啊，從讀書開始都很懂事，我都沒幫助他們什么，房子也沒給他們買，我還生病了，還拖累他們……大兒子和媳婦呢，我也沒幫他們帶孩子。小兒媳婦馬上要生了，要親家來給她帶孩子……哎，我都幫不上兩個孩子的忙……

C5：生病這么久，我很難過，我拖累了整個家庭，我兒子辭職守在我身邊，我母親也生病了，我妹妹每天兩頭跑，太辛苦了……

2.4 對遠行的預期與難舍離

醫療團隊的臨終告知、身體機能嚴重退化、家人緊繃著的臉、親戚頻繁探訪等重要訊號中，臨終患者意識到自己即將遠行。在臨終患者世界里，這一趟遠行是不會回程的遠行，是一場生死告別。大多數臨終患者在遠行前往往難以舍棄這個世界，不愿與身邊的親人告別，并對未完成的事情表現出深深的遺憾。

C4：我每天盯著柴火間的天花板，只要活到60歲就可以了，只要過完60歲生日也不算短命了，也不要再給兒子添麻煩了……(提到兒子又紅了眼眶)

C6：我從家鄉嫁到這里，已經好多年沒有回去了，現在身體這樣，恐怕再也回不去了……(深深的遺憾)

對臨終患者而言，最難舍棄的往往是家庭的重要成員，尤其是自己的孩子。

C5：我老公去世好幾年了，我剩下的時間也不多了。我兒子就一個人了，他還沒有結婚，也沒有找到滿意的工作，我真是放不下他……他小時候有去教堂，后來都沒有過教會生活，我不知道以后他怎么生活下去……

2.5 對死亡的不安與恐懼感

在臨終階段，癌癥患者除了生理和情感上的痛苦之外，更重要的是對死亡的無知、不安與恐懼。人在臨死前精神上的痛苦遠大于肉體上的痛苦，精神痛苦是由于一個人的死亡意識，失去關系，喪失自我，失去目的和控制而造成的[15]，表現為無意義、無望、死亡恐懼和宗教憂慮。

C5：我老公癌癥后期的時候走得很痛苦，沒想到我也得了這種病……我對上帝是很虧欠的，之前因為工作忙，只有周末才有空去教會……我知道上帝是愛我的，只是我太虧欠他，我也不知道他會不會來接我走……

沒有信仰的臨終患者精神痛苦更為明顯，在不安、矛盾和痛苦中度過生命最后時光。

C7：現在腿腫的很厲害，老人家以前說女人腿腫不好……哎，我還這么年輕，我也不知道自己死后會往哪里去……有時候也會想這些問題，但也不想想太多，還是盡量逼自己多吃一口，這樣身體有些力氣，多活一天。

3 臨終患者主體性轉換的倫理對策

臨終患者的身體和精神狀況越來越差，主體性逐漸弱化，在困境中絕望、痛苦地走向死亡，其家屬也充滿迷茫、內疚和虧欠。因此，亟需社會工作者采取倫理對策對臨終患者主體性困境進行積極轉換，從而實現臨終患者的生命意義感、自我價值感、家庭貢獻感、個體尊嚴感和死亡接納感。

3.1 透過疾痛詮釋和生命回顧提升生命意義感

要改善臨終患者的處境，需要對疾痛進行重新梳理和詮釋。疼痛主宰了人，使人產生極度的脆弱感。社工從改變意義和經驗的惡性循環[16]作為切入點，將臨終患者聚焦于對付疾痛的種種嘗試、成功經驗和自身能力上。社工透過引導協助他們去探尋、發現、肯定自己擁有一套獨特的經驗、方法和能力。

C5：這個靠枕很好用，如果我哪里難受就放哪里。我肚子難受，就會把它按在肚子上，這樣舒服很多。我靠著的時候，把它墊在腰上，腰就不會那么吃力……

社工對C5的疾痛應對經驗進行積極肯定，并讓C5看到了自身能力，增強自我意識。此時，C5一臉微笑，轉向關懷大學生志愿者在學校的生活和住宿情況。臨終患者從一個被照顧、被關心的角色轉向主動關心他人的角色，透過言語的反向關懷[17]和志愿者的積極回應獲得心理、靈性的連結與互動，回歸生命個體的主體性地位。

生命回顧是提升臨終患者自尊、生命意義和生活質量的重要策略。社工協助臨終患者回顧生命的整個歷程[18]，表達對人生經歷的感受與想法，打開心結并接納負面經歷是人生的一部分，對負面經歷進行積極的轉換，以獲得生命意義感。

C7：我原來每天生活都是唱歌、跳舞，和姐妹們聚會，日子過得很開心……雖然現在生病了，想想有這么好的女兒女婿，我女兒女婿這么孝順，女婿和我的關系就像母子一樣，我覺得我這一生已經很幸福了……

3.2 通過社交重建和內在和解提升自我價值感

為了解決臨終患者的自我厭棄和病恥感，社工應跟進不同階段臨終患者的內在需求并在提升價值感層面開展工作。對生存期三個月至半年的臨終患者而言，個體主體性的呈現來源于自我與外在世界的關系。臨終患者自生病后，社會交往活動在減少。社工應評估臨終患者是否存在社交方面的需求，在會談中留意患者常常念及許久未見的親友，并促進必要的社交連接，例如，社工聯系了C2的朋友告知患者的掛念，朋友們陪他一起打了一次牌。

C2：那天他們(朋友們)過來我家，和我打了一次牌，我輸了200塊，這不是錢的問題，很久沒有這么高興了，有人來陪我了……

CF2：平時他臥床，精神萎靡，都要別人扶。前兩天他朋友過來打牌，他精神狀態非常好，飯都多吃幾口……

針對C2有病恥感和疑慮，社工當著他的面給志愿者打電話。從電話中傳遞過來真誠爽快的聲音到坐車過程的暖心體驗，讓臨終患者真實體驗到愛心人士對他的關懷及社會的溫暖，提升生命存在的價值感。

C2：社工打電話問志愿者可以送我去肺科醫院嗎？志愿者很爽快地說可以啊，沒有問題啊……我真的不敢相信，問社工這是真的嗎？社工很肯定說這是真的，過兩天他就送我過去。那天志愿者開著奔馳車來接我，車子干干凈凈，還在車后座給我放了礦泉水，開車送我去醫院，我真的很感謝他，我永遠都會記得這件事！

在生存期三個月左右，有些患者與別人的交流減少了，但心靈深處的活動增多了。“離開外在世界，回到內在自我，與心靈對話”是臨終患者的必然需要。此時社工工作的重心應轉向臨終患者內在自我層面工作，幫助患者達成內在自我與外部世界的和解、內在自我與自我的和解，實現臨終患者內在的平靜與和諧。

C1：聽大學生志愿者講他們在大學里也很忙，要參加志愿者活動，要參加學生會，課程也是滿滿的……我念念不忘也沒有用，算了吧，算了吧，我也理解我女兒在大學里應該也很忙，我原諒她了，我給她留信息：女兒，我知道你很忙，我原諒你了，我希望你有個很好的未來，你要好好地、幸福地生活下去……

3.3 透過家庭聯結和愛的表達提升家庭貢獻感

針對臨終患者對家庭的依賴和愧疚感，社工要用系統生態視角去梳理家庭問題。臨終患者面臨的問題往往與生活安排、家庭溝通等問題有關，社工要從這些復雜問題中幫助家庭尋找到自身處理問題的獨特方式、態度和優勢，將優勢強化。臨終關懷事業最核心的部分是增進家庭的聯結，促進家庭的陪伴、愛與支持。社工協助家庭成員通過回憶家庭故事看到患者為家庭所做出的貢獻，激發家庭成員對患者深深的愛。

CF5：我想起我剛工作的時候離家比較遠也比較忙，一個月回家一次。我母親大夏天騎車去我上班的地方看我，和我一起吃西瓜……我媽媽是那么地愛我。

社工應協助家庭看到患者的依賴與愧疚感，鼓勵家庭成員充分去表達對患者的愛和支持，讓愛能夠陪伴并支持臨終患者度過最艱難的時刻，直到生命的終點。

CF3：我和媽媽說：“媽，這輩子我做你的兒子我很幸福，沒有你說的愧對，也沒有那些對不起。”媽媽聽了很心安，沒有太多的擔憂和顧慮。

C6：我拖累了這個家庭，拖累了我女兒……昨天晚上我女兒坐在我邊上說：“媽媽你不要這樣想，你以前那么辛苦，你想你搬那么多雞蛋去底下賣，然后把這個房子弄起來，你又要養我，又幫我帶孩子帶這么多年，你現在生病了，就應該我來照顧你。你不要難過！媽媽，我很愛你，我希望你活得久一點……”我女兒很少和我這樣說，我女兒還能想到我年輕時賣雞蛋很辛苦，一點一點存錢才能夠蓋房子，把孩子養大……

3.4 通過遠行安排和心愿達成提升個體尊嚴感

要緩解難舍的情緒，需要臨終患者做好遠行安排并達成心愿。讓臨終患者在最后階段仍保持對生命的控制感和個體尊嚴感，是實現主體性轉換的重要策略。臨終患者在生命最后能為自己做主，讓他們根據自己的需要去做自己想做的事情，如遺體捐贈、親人會面、遺產處理、挑選遺照、死亡地點(醫院/家中)和壽衣的選擇、守孝人選的意向和葬禮設計等。遠行準備與安排往往是家庭成員在尊重臨終患者想法的基礎上共同達成的。

C4：兒媳婦一直娘家婆家兩頭跑，娘家幫忙帶孫子。社工和志愿者那天來看我的時候，她抱著半歲的孫子，來柴火間看我。兒媳婦溫柔地和我打招呼，還和孫子說“那是爺爺”。我真的太高興了……真的我太開心了。

CF6:我們向寧養院借了輪椅，全家人陪她回浙江，去完之后她很開心，我們家屬也很開心。她也不痛，我們也沒花多少錢，我們都很開心。

在基督教信仰中，賦予遠行有不一樣的意義，遠行只是暫時的分離，遠行前最主要的告別就是禱告交托，建立與神的聯系。

CF5:主任和我說我媽媽可能就剩這一兩周了，我也做好準備了。社工告訴我要和我母親多說話，要和我母親道謝道愛道別，我也和她說了。昨天晚上兩點多的時候，我在大廳坐著，我聽到她在里面一直說話。我后面進去問她“媽，你在說什么？你是不是一直在禱告？”她應了我一聲“嗯”。

C5：我和上帝禱告說，我們都是客旅在地上，如果神來接我，我愿意和他一起回天家。只是，我放心不下我的孩子啊，他還沒有完全信主，我的時間越來越少了，我要為他禱告……

3.5 透過生死陪伴和靈性支持提升死亡接納感

在瀕死期，家庭高質量的陪伴、死亡過程的同在和靈性支持能夠有效緩解臨終患者的不安與恐懼。瀕死期的患者身體各器官的功能趨于衰竭，各種跡象[19]顯示生命活動即將終結、死亡即將來臨。社工提前告知家庭成員如何判斷患者病情惡化和生命終結的跡象，指導照顧瀕死患者的技能，強調瀕死前的陪伴，在生理、心理、靈性等不同層面給予患者最后的關懷，實現臨終者安詳而平和、舒適而尊嚴、無憾無怨地離開人世。

CF7：我真的很感謝社工和我講這些話，后期我也不慌亂了，我媽媽臨走前我也沒看到她眉毛皺起來，止痛藥用得很好，她表情也很緩和，這樣我們就放心了，我們也知道她不痛……我們家里人都陪在她身邊，她臨走的時我們也知道怎么做，用毛巾給她擦身，擦完身以后給她換上干凈、寬松的衣服，然后臉也給她整理干凈，手指甲也給她剪了，讓她保持很舒服很干凈……后面她意識不清，就快不行了……她隨時會走，我們就陪在她的身邊，一直握著她的手，和她說話，“媽媽，我知道你最放心不下的是……我會好好照顧他，我好愛你，你為這個家做了這么多，我們很愛你……”我媽媽走得很平靜很平靜。

靈性支持是一個多維現象，涵蓋了內心的平靜與幸福感，也涉及與信仰有關的問題。信仰指的是與更高的力量，更大的力量或神的聯系[20]。C5進入昏迷狀態，持續半個月不吃、不喝、不拉，整個過程僅僅使用了止痛貼，但患者的臉部卻非常平靜，沒有任何痛苦反應。C5在瀕死期咀嚼肌衰退導致嘴唇顫抖干裂，視線完全模糊，但依舊強撐活著。社工判斷患者放不下唯一的兒子，提醒兒子要打開母親心結，當天晚上兒子和母親說了這段話。

CF5：媽媽，我愛你，上帝更愛你，神與我們同在。你看神愛我們，他還讓醫生、社工、志愿者、教會的牧師和弟兄姐妹來關心我們這個家庭……你有什么放不下的，都交給神；你有什么顧慮的，也給神。不要擔心我，這段時間我也感受到神的愛，我以后也會去教會的，他也會看顧我這一生，相信以后我們會在天家再聚的……

次日清晨，C5在家中平靜地離開了這個世界，她的兒子在與社工的通話過程中去幫母親的眼睛合上，并對他母親說出下面一段話。

CF5：媽媽，你不要擔心，你安心地去見上帝，其他都交給神，我們一定會在某一天重聚的。

社工參加C5的追悼會，她的兒子也很平靜，他說他知道母親去的是一個好得無比的地方。社工進一步肯定他在母親生命最后的時間里給予的愛和陪伴，鼓勵將這份力量繼續保持并延續到未來的工作和生活中。

總之，社工在臨終關懷服務中不能忽略臨終患者身體每況愈下時主體性面臨的多重困境，亦應采取積極的措施，提升臨終患者的生命意義感、自我價值感、家庭貢獻感、個體尊嚴感和死亡接納感，讓臨終者在家人的陪伴中平靜地、無痛苦地、有尊嚴地步入人生的終點，亦讓家庭成員毫無遺憾、平靜地接受親人離世，真正達到生死兩相安。