搭建三位一體圖書資源環(huán)境，有效提升自閉癥兒童黃金干預(yù)期治療效果

肖玲玲 杭州少年兒童圖書館

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種發(fā)育廣泛性障礙，男性患者明顯高于女性。其診斷標(biāo)準(zhǔn)主要有兩大特征：刻板重復(fù)行為與社交溝通能力缺損。目前自閉癥兒童在我國被劃歸為殘疾人士，是特殊教育安置對象之一。近些年來，自閉癥的發(fā)病率也不斷增加，有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示2006年自閉癥患者的發(fā)病率為1/110，2008年的發(fā)病率為1/88，2014年則上升至1/68。自閉癥發(fā)病率的持續(xù)攀升，表明對其進(jìn)行干預(yù)的必要性。

自閉癥的成因既可能是先天遺傳也可能是后天因素，1/3以上的患兒有影響大腦的病史，至今還沒有治愈的良策。即便在研究自閉癥已有50多年歷史的美國、德國、日本這些國家，均尚未發(fā)現(xiàn)一例已治愈的自閉癥患者。但通過搭建圖書資源環(huán)境，發(fā)揮閱讀圖書功能，進(jìn)而對不同年齡段孩子的行為進(jìn)行干預(yù)和訓(xùn)練，逐漸可以讓他們有生活自理能力。研究表明，對自閉癥兒童盡早通過搭建圖書資源環(huán)境進(jìn)行干預(yù)，尤其在2-5歲黃金干預(yù)期進(jìn)行治療，效果非常顯著。

一、國外圖書資源環(huán)境干預(yù)實(shí)施現(xiàn)狀

國外關(guān)于圖書資源環(huán)境對自閉癥兒童的早期干預(yù)實(shí)施主要集中在兩個方面：即以社區(qū)為中心和以家庭為中心。

以社區(qū)圖書資源環(huán)境為中心指的干預(yù)實(shí)施是在社區(qū)環(huán)境內(nèi)進(jìn)行。隨著自閉癥兒童的增多，各類自閉癥中心越來越無法承載諸多自閉癥兒童的訓(xùn)練，國外開始思考社區(qū)這一環(huán)境。在自閉癥這一領(lǐng)域，發(fā)達(dá)國家將實(shí)證導(dǎo)向的干預(yù)策略運(yùn)用于社區(qū)圖書資源環(huán)境作為優(yōu)先考慮的事情，社區(qū)服務(wù)人員傾向于使用圖書導(dǎo)向的干預(yù)策略。國外多年實(shí)踐證明社區(qū)服務(wù)人員對圖書資源導(dǎo)向干預(yù)方案的了解和實(shí)施會有利于自閉癥兒童的干預(yù)效果。

以家庭為中心的圖書資源環(huán)境干預(yù)方案主要由自閉癥兒童的父母來實(shí)施，因?yàn)樽蚤]癥幼兒一天中接觸圖書的機(jī)會絕大部分都在家庭，且在圖書環(huán)境中所獲得行為也易于在圖書情境中獲得固化，從而利于干預(yù)行為的增強(qiáng)。

二、國內(nèi)圖書資源環(huán)境干預(yù)實(shí)施現(xiàn)狀

總體來看，目前我國自閉癥兒童的干預(yù)實(shí)施環(huán)境現(xiàn)狀不容樂觀。

1.由于觀念所限，自閉癥家庭往往不愿作為被研究對象，導(dǎo)致許多自閉癥的研究都是從文獻(xiàn)出發(fā)并沒有真正對自閉癥患兒做調(diào)查，更不用說對治療方法效果的定量測定。自閉癥是一個綜合各學(xué)科的研究，不僅需要醫(yī)學(xué)、生物學(xué)家的參與，而且需要教育學(xué)、心理學(xué)家的介入，造成研究具片面性。

2.社區(qū)整個圖書資源保障體系還沒有真正完善，自閉癥患兒的就學(xué)還有一定困難，許多自閉癥患兒家庭只能依靠有限的圖書資源完成對孩子的教育。家長和治療機(jī)構(gòu)的專業(yè)教師都不能正確的認(rèn)識圖書教育應(yīng)該在兒童自閉癥治療過程中的作用，在現(xiàn)實(shí)中存在著圖書資源干預(yù)不能很好發(fā)揮的現(xiàn)象。

3.醫(yī)院與社區(qū)缺乏對接機(jī)制，兒童被醫(yī)院確診為自閉癥后，大部分家長會選擇機(jī)構(gòu)干預(yù)，反映出家長進(jìn)行圖書資源科學(xué)干預(yù)知識的匱乏。由于整個社會對自閉癥的認(rèn)識還不充分，而導(dǎo)致了很多不良行為和心理狀態(tài)的產(chǎn)生。往往家長們得知自己的孩子是自閉癥之后一般都會出現(xiàn)懷疑、掙扎到最后接受這樣一個過程，家長從發(fā)現(xiàn)到接受這個過程短者幾月，長者幾年，從而許多都錯過了孩子自閉癥的黃金干預(yù)期。作為家長在接受孩子自閉癥的事實(shí)后面臨的干預(yù)和治療方面又缺乏有效經(jīng)驗(yàn)，往往從零開始學(xué)習(xí)，邊學(xué)習(xí)邊實(shí)踐，大大消耗時(shí)間。反觀自閉癥發(fā)病率的逐年增高趨勢，勢必周圍也有同樣患病兒童，而醫(yī)院與社區(qū)對接，有利于社區(qū)搭建自閉癥家庭圖書資源環(huán)境，讓新確診家庭及時(shí)得到有效借鑒和學(xué)習(xí)。

三、搭建醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境，提升干預(yù)效果

醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境構(gòu)成了完整干預(yù)區(qū)域鏈，醫(yī)院對自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)診斷并提供圖書指導(dǎo)，而社區(qū)作為家庭最容易接觸到的政府職能部門，兩者在功能上與自閉癥兒童及其家庭密切相關(guān)。要想使家庭能夠通過圖書資源更有效率的干預(yù)和治療，更加有利于兒童自閉癥的發(fā)展，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境是一個很重要的影響因素。醫(yī)院能否及時(shí)將診斷結(jié)果和圖書指導(dǎo)目錄告知社區(qū)，所在社區(qū)是否創(chuàng)建針對自閉癥兒童的圖書資料場所，提高自閉癥兒童在家庭之外的圖書閱讀、社區(qū)對于經(jīng)濟(jì)困難的特殊家庭有沒有捐贈圖書措施等，都關(guān)系到家庭及其成員與所在社區(qū)內(nèi)所有成員的關(guān)系，這些都能夠從另外一個側(cè)面促進(jìn)兒童自閉癥的治療和發(fā)展。

建議出臺搭建醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境具體政策，具體內(nèi)容包括：

1.醫(yī)院將診斷結(jié)果及時(shí)告知自閉癥兒童所在社區(qū)，并羅列干預(yù)圖書目錄，社區(qū)對轄區(qū)患病兒童建立檔案，并建立轄區(qū)自閉癥兒童圖書閱讀溝通渠道，如建立微信閱讀群，設(shè)立有效引導(dǎo)機(jī)制，提供更加主動的圖書閱讀保障咨詢，定期組織自閉癥兒童家庭以閱讀為橋梁的交流學(xué)習(xí)，定期指派專業(yè)人員進(jìn)行講座并上門指導(dǎo)。

2.規(guī)定社區(qū)加強(qiáng)向轄區(qū)成員宣傳自閉癥的知識，通過科普讀本展示，讓社區(qū)成員都能夠客觀、全面的了解自閉癥，在宣傳過程中以直觀、簡潔的圖文并茂形式適當(dāng)教授一些保護(hù)和支持兒童自閉癥的簡單方法，讓自閉癥兒童在家庭之外有更多獲取圖書資源的渠道，給予更多的安定感，讓他們對以后的生活擁有強(qiáng)烈的希望。

3.以醫(yī)院、社區(qū)、家庭共同體為依托，建設(shè)包括更多的公立性、專業(yè)性的圖書資源環(huán)境，對于經(jīng)濟(jì)困難的自閉癥兒童家庭贈予圖書的支持，對恢復(fù)了一定學(xué)習(xí)能力的兒童自閉癥在接受教育和以后的社會生活中給予一定優(yōu)惠和支持。