信息匱乏、誤診常見、家庭需支持

“最大的問題就是誤診?！崩钪沃姓J為這是兒童癌癥治療的大問題，應當引起社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導致患者的預后和轉歸不理想”。

“有個孩子已經確診骨腫瘤，卻不知怎么找專業醫院。他們去打114查詢，114給了一家三甲醫院，但依然不是專治骨腫瘤的醫院。”秦博在公開演講時感到遺憾，現在沒有一個有效、系統的信息渠道，幫助患者家庭找到該領域專業醫院和專業醫生。

南方周末記者 劉怡仙

2019年2月，媽媽林云帶著3歲的伊伊去看病，初期病癥是“面癱”，與確診的急性髓細胞白血病相距甚遠。

“是不是吹空調導致的？”看診的第一位醫生問。當時正值冬天，孩子沒吹過空調。

一個多月后，伊伊住進了廣州的ICU，一天接到了數次病危通知書。

醫療紀錄片《人間世》第二季跟蹤記錄幾位骨腫瘤兒童的治療經歷，該片編導秦博當時旁聽醫生詢問病史，發現每個孩子基本都經歷了輾轉五六家醫院后，最終來到骨腫瘤?？漆t院，“很多家庭都來晚了”。

全國每年有4萬名兒童癌癥新發，兒童癌癥類型復雜，腫瘤有幾十種，每種有不同類型，每種類型有不同亞型，“從頭到腳全身均有可能發生?！敝猩酱髮W腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任導師孫曉非介紹，而且根據兒童的心理和生理特點，診治也非常復雜，很容易出現誤診，耽誤了病情。

人們往往以為兒童癌癥是縮小版的成人腫瘤，“這是對兒童腫瘤最大的誤解之一。”科普作家、“向日葵兒童”兒童癌癥公益團隊發起人李治中在公開接受采訪時談道，兒童癌癥與成人癌癥是截然不同的疾病。

“最大的問題就是誤診?！崩钪沃姓J為這是兒童癌癥治療的大問題，應當引起專業人士和社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導致患者的預后和轉歸不理想”。

與此同時，因為缺乏足夠的信息和支持，兒童癌癥患者的家庭也面對很大的壓力，乃至產生醫患矛盾。為此，從醫院到一些公益機構，都在嘗試通過建立相應機制，提供必要的護理信息、就醫信息、幫助家長成立互助團體等方式，幫助家長應對疾病。

實際是罕見病

林云的經歷在兒童腫瘤病房很常見，尤其是在基層醫院，大家弄不清楚是什么病。

診斷出面癱后，伊伊拍了CT再檢查，醫生懷疑是鼻竇炎、中耳炎等，開了治療神經炎的藥物。

服藥五天，林云感到孩子并未好轉，去了另一家醫院的五官科。這家醫院建議林云趕緊住院治療?！奥牭结t生說‘除了我們主任，沒人能看了，我心里發慌?！绷衷茮]有猶豫，當晚辦了入院手續。

住院檢查后，醫生懷疑是血液類型的疾病，建議轉至小兒科。在小兒科，問題變得更嚴重了，需要進行骨髓穿刺，再送至廣州檢查。

這時，孩子的各項指標已經大大超出正常值范圍。醫生對林云說“你要做好心理準備”，她一下就懵了，到底要做好什么心理準備？

兒科主任如實相告，“白血病我們不是很專業，專業的腫瘤醫院一周或半個月下來一次指導工作，你們自己決定要轉院還是繼續治療”。

林云當即決定轉去廣州。在廣州醫院掛號、化驗，等結果出來，又過了一周，還是耽誤了時間。

隨后，孩子化療反應強烈，高燒不退，次日就進了ICU。

2019年3月23日，伊伊的血小板極低，醫院把庫存的血小板都給了她，數值仍然紋絲不動。林云說，那一刻她聞到了死亡的氣息。

實際上，白血病在兒童癌癥中屬于較為常見的病癥，占比約為30%，其次是淋巴瘤和腦瘤，各自占比10%和20%。除此，還有各種肝母細胞瘤會出現在不同器官，有些腫瘤，如“腎母細胞瘤”“神經母細胞瘤”極為罕見。

“罕見”意味著不被知曉，不僅孩子的家長容易忽略，基層的醫生從醫十余年也未必碰到一例。中山大學附屬第一醫院小兒外科教授劉鈞澄每個月會遇到一兩個被誤診耽誤的患兒。

也有孩子在初診時被醫生勸告“回去等著吧，不要浪費錢”。但兒童腫瘤的另一特征是小兒常見實體瘤治愈率很高，生存率遠遠好于成人。

中山大學腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任張翼鷟指出,目前部分三甲醫院對兒童腫瘤的治療水平已與國際接軌，但是基層醫院水平尚待提高。

“有個孩子已經確診骨腫瘤，卻不知怎么找專業醫院。他們去打114查詢，114給了一家三甲醫院，但依然不是專治骨腫瘤的醫院?！鼻夭┰诠_演講時感到遺憾，現在沒有一個有效、系統的信息渠道，幫助患者家庭找到該領域專業醫院和專業醫生。

對李治中來說，信息缺失不僅表現在缺乏專科醫院的信息，也表現在缺乏“讓大家系統性學習腫瘤相關知識的專業平臺”，導致信息的傳播魚龍混雜。

2009年，他讀完美國杜克大學癌癥生物學博士后，一邊在藥廠工作，一邊業余做科普，慢慢發現，很多兒童癌癥的信息在美國很容易找到，而在中國很匱乏。

2017年，他回國全職參與公益，做了公益項目“向日葵兒童”，致力于傳播正確的兒童腫瘤知識，信息來自信源可靠的國內專家。

李治中告訴南方周末記者，吸引他做兒童癌癥的另一原因是，兒童癌癥實際是罕見病，相對成人癌癥目前較少有商業領域的投入，兒童實體腫瘤的新藥遲遲無人研發和引進，兒童癌癥更需要關注。

焦慮的家庭

經過一輪驚險的救治，伊伊和病房里其他孩子一樣，開始進行常規治療。兒童癌癥化療、手術恢復時間長，短則半年，長則數年。

和成人病房不同的是，孩子住進醫院，家長也一頭扎進去，牽動一大家子人，一人陪護，其他人送飯、做后勤。北上廣的大醫院里，往往都住著來自全國各地求醫的患者，家長們也放棄了原本正常的工作與生活，一心治病。

白血病的孩子化療后抵抗力弱，任何空氣中的細菌都可能造成孩子感染，家長們絲毫不敢懈怠，清潔衛生，戴口罩鞋套，稍有人不注意衛生，就會受到整個病房的家長投訴。

作為家長，李婷的狀態特別好，是病房里的“開心果”，聽聲音就知道口罩下是張笑臉。2019年2月，9歲的兒子因急性淋巴細胞白血病復發，再次住進兒童癌癥病房。李婷進院陪護，時長預計是一年。折騰幾年，她看得很開：“該怎樣治就怎么治。”

每天7點多起床，8點護士配藥、上化療，10點半，李婷就去醫院對面的出租房做飯給孩子吃，下午繼續上藥，4點半再去做飯。每天傍晚6點，醫院的走廊里都是吃飯的家屬，大家會站在門邊聊聊天，此時的病房，看上去很家常，氣氛平和。

但有時突然爆發的哭聲，會打破病房里的平靜。李婷清楚，這個病房里每個家庭都承受著很大壓力，大家在盡量克制情緒，卻經不起風吹草動。

“孩子敏感”，李婷解釋，兒子回醫院后就知道疾病復發，很沮喪，“我怎么這么倒霉”。他自己上網搜索“白血病”“白血病復發”，繼而兩個多月沒有開口說話。直到伯母來看他，告訴他網上的信息不可信，聽醫生的話可以控制病情，他才慢慢地搭理人。

但只要李婷表情有點凝重，眼睛有一點紅血絲，孩子就會不停地問怎么了。

“我肯定不能哭，或者躲著他哭”。李婷把所有的情緒都收起來，專注在孩子的治療上。她記下兒子所有的用藥、體溫、嘔吐反應等等，“奧美拉咗20mg、托烷司瓊2mg、大包水……”“8點30分，37.3”“9點，37.2”。

一筆一劃、整整齊齊。

這樣的本子在病區幾乎人手一本，家長摸索著學會了各種醫學術語，孩子一有風吹草動，馬上向醫生匯報。

除了面對疾病，家長還要面對錢的壓力。兒童癌癥種類復雜，治療費用不一，普遍在十萬元左右，但最怕是感染，“感染是無底洞”。李婷告訴南方周末記者，兒子在4月份發生感染，數天之內花費了十三萬。目前醫保能報銷40%，剩下的部分都是借的。

伊伊要做造血干細胞移植，加上前后兩個療程，大概得80萬元左右。除了醫保，還要準備數十萬元。在珠海打工的夫妻倆很焦慮，在嘗試去籌款平臺籌款。

進駐醫務社工

2019年7月7日，兒童腫瘤公益年會在北京召開，多位專家、媒體人、公益人士都談到兒童癌癥的高治愈率、誤診問題以及患兒家庭的陪護。在數月乃至數年的疾病治療過程中，孩子和家長的身心隨著病情起起伏伏，經受各種沖擊，因而容易產生家庭矛盾乃至醫患矛盾。

國外有專門的醫務社工和志愿者幫助家長了解信息，陪伴兒童治療，撫慰心理。而早在2000年，上海率先在東方醫院設立了第一個醫務社工部。2012年，上海開始全面試點醫務社工，大部分公立二三級醫院均進行了醫務社工試點，而包括向日葵兒童、金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱金絲帶）、深圳市龍崗區春暖社工服務中心等公益組織，都在做相應探索。

陳愫的女兒曾罹患癌癥，現在作為金絲帶的項目人員，她經常去醫院探訪家長，“照顧者其實有很多的情緒，有時候連家人都不理解?！痹卺t院，有些家長一說起來就掉眼淚，陳愫坐著聽她說，一待就是兩個小時。

而幫助這些困難家庭籌集“救命錢”是醫務社工趙文月的主要工作。

2008年10月，深圳市民政局以購買服務的方式，聘請社工機構中專業醫務社工，派駐深圳市兒童醫院服務，稱為崗位購買，當時推行的市級醫院共有六家。

2013年4月，深圳市兒童醫院正式成立社工部，作為醫院內設的行政職能科室，從醫院層面統籌開展慈善公益工作和醫務社工工作，包括投訴、醫療救助、個案服務等。

在深圳市兒童醫院，常有家長來問費用問題。他們從別的省市來到深圳求醫，涉及異地報銷問題，該如何備案，如何補辦證明，能不能報，報多少，這些統統都是問題。有時候一個家長守在PICU（兒科重癥監護病房），另一個家長就在外面辦醫保，籌錢。

“各地醫保不一樣，兒童腫瘤的報銷比例大致在45%-55%之間?！壁w文月說，他們盡量提醒家屬爭取醫保報銷，也幫助他們鏈接各種專項的公益基金。

此外，醫院與深圳市關愛辦合作，在醫院大樓7個樓層分設Vcare關愛空間，由7家企業捐資建設。

空間定期組織繪本閱讀、親子游戲、志愿者探訪、健康課堂等活動，緩解患兒家庭的心理壓力，這些活動也都由社工負責，他們被稱為“項目社工”。

游戲區體驗和陪伴服務，也是廣州金絲帶探索的服務內容，目前金絲帶在四家醫院建立了游戲角。

游戲區的社工叫番茄姐姐，是廣州金絲帶籌集資金支持的游戲師，周一至周五上班，到了醫院就到病區轉一圈，然后在游戲角等待孩子們來訪。李婷的兒子很喜歡去游戲區，借玩具，和小伙伴一起下棋，時間長了，他就愿意和番茄姐姐分享自己的秘密。

李治中在國外留學十余年，深刻地體會到醫務社工的作用。向日葵兒童”也進行籌資，雇請一位專業的社工到昆明市兒童醫院服務。目前項目剛落地，李治中希望能夠依托這個平臺，探索醫務社工在兒童腫瘤這塊的工作模式，“重在質量，不強調數量”。

做縱深的服務

加入社工服務后，根據第三方統計調查公司調查結果，到深圳市兒童醫院就診患者對醫院的總體滿意度從2014年的84.4分逐年升至2017年的91.45分；醫院每萬人次門急診量的投訴量自2014年的3.28件逐年下降至2017年的2.53件。

“我們覆蓋面廣，服務多，問題就是縱深不足。”深圳市兒童醫院社工部主任金煉總結。

深圳市兒童醫院目前的床位在1300張，一共兩名一線社工，“忙不過來”。社工部20平米的房間，排了4個家庭等待咨詢。趙文月說，目前接待來訪的家長都已經沒有時間，很少探訪病房。

為解決人手不足的問題，2019年深圳市兒童醫院決定“自掏腰包”，通過購買服務的方式派駐一位?？漆t務社工，為血液腫瘤科的癌癥兒童及其家庭提供服務。“從這個項目開始嘗試，怎樣做縱深的服務?！苯馃捳f。

趙文月認為上海的社工做得好，比如兒童癌癥的服務自孩子入院就開始，為他們提供新癥探訪服務，以適應住院生活；中途為他們鏈接資源，提供游戲陪伴以緩解治療壓力等；孩子結束治療以后，還能夠幫助他們進行社會融入。

事實上，兒童癌癥的高治愈率帶來一個獨特的問題，即孩子治愈后，如何重新融入社會。

“我們做科普活動的時候，總是被問兩個問題：會傳染嗎？能治愈嗎？”趙文月說，有些康復后的家長會問她，孩子上學該不該告訴老師，孩子曾經罹患癌癥。

她接觸的家長90%都不會說。因為這種坦承可能帶來過度“關注”——春游、秋游不讓參加了，體育課最好不上等等。

“特別在鄉村地區?！崩ッ魇袃和t院的社工孟燃說，在云南農村地區，家長的病恥感特別強，認為得病就是造孽，甚至因此放棄治療。“我們只能正向鼓勵，但這個家長背后的問題是家里人、村里人的歧視?！泵先颊J為，這關乎更大的社會背景，公眾認識，還有很多工作要做。

（林云、伊伊和李婷均為化名，方詩琪對本文亦有貢獻）