腫瘤病人141例支持性照顧需求與社會支持的調查

崔蕾,李玉紅,李艷平,王倩云

惡性腫瘤已成為全球較棘手的公共衛生問題,發病率與病死率逐年增高。有研究顯示[1],2013年全國惡性腫瘤發病率為270.59/10萬,病死率為163.83/10萬。預計到2020年全球大約有80億人口數,而將近有2 000萬人患上惡性腫瘤,其中200萬人死于惡性腫瘤[2]。惡性腫瘤不僅嚴重損害病人的生理健康,而且影響病人的心理以及家庭、社會功能[3],這些負性因素給病人帶來的身心雙重打擊,將直接摧毀病人的生活希望,也將降低病人的生存質量[4-5]。因此關愛、關注腫瘤病人,了解其身心需求并最大程度地滿足,是我們醫護人員的職責所在。本研究擬通過調查腫瘤病人支持性照顧需求及其社會支持的現狀,探討這兩者之間的相關性,為臨床醫護人員對腫瘤病人給予專業性支持提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用方便抽樣法,在2015年12月至2016年12月期間,選取3所三級甲等醫院(安徽醫科大學第一附屬醫院、江蘇省蘇北人民醫院、上海市第十人民醫院)接受治療的住院腫瘤病人145例。納入標準：臨床已確診為惡性腫瘤,年齡≥18周歲；意識清楚、語言正常；良好理解能力并可正確回答問題,知情同意,愿意參加本研究者。排除標準：患有精神、心理、意識障礙的病人；拒絕參加本研究者。本研究符合《世界醫學協會赫爾辛基宣言》相關要求。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 調查者自編,包括①病人的一般人口統計學資料：性別、年齡、婚姻狀況、戶籍、文化程度、職業、經濟狀況、醫保形式、宗教信仰等；②病人的疾病相關診療信息：疾病診斷、疾病分期、治療情況等。

1.2.1.2 支持性照顧需求量表(SCNS-SF34) 該量表由澳大利亞Boyes等[6]在原版支持性照顧需求量表的基礎上簡化而成,可以用于測定成年腫瘤病人多方面需求。該量表含有5個維度,依次分別是生理與日常生活需求、心理需求、健康信息需求、照顧與支持需求、性需求維度,共計34個條目,每個條目從“不存在此問題”到“高度需要幫助”分別依次賦值1～5分,其中“不存在此問題”為1分,“有需求但不需要幫助”為2分,“低度需要幫助”為3分,“中度需要幫助”為4分,“高度需要幫助”為5分。得分越高,則表明腫瘤病人未得到滿足的需求越多[6]。簡化中文版由我國香港研究者AU等[7]翻譯而成,其Cronbach’α系數均大于0.7,表明該量表適合中國腫瘤病人人群。本研究預實驗結果表明,其5個維度的Cronbach’α系數,分別是0.80、0.70、0.84、0.79、0.72,提示該量表信度較好。

1.2.1.3 領悟社會支持量表(PSSS) 該量表由Zimet等[8]編制,分為家庭支持、朋友支持和其他支持3個方面,一共有12個條目,采用1～7級統計計分的方法,從“極不同意”到“極同意”分別賦值1～7分,總分為12～84分。其中低支持狀態總得分為12～36分,中間支持狀態總得分為37～60分,高支持狀態總得分為61～84分。總量表和3個維度的內部一致性系數分別為0.88、0.87、0.85、0.91；重測信度分別為0.85、0.85、0.75、0.72。本研究的預實驗結果表明,總量表和3個維度的Cronbach’α系數分別為0.85、0.86、0.80、0.79,提示該量表信度較好。

1.2.2 調查方法 研究者深入醫院病房,按納入、排除標準選取145名被調查者,調查前向被調查者解釋本次調查的目的、意義以及問卷內容,采用不記名的方式,要求被調查者在20 min內獨立完成,視力不佳、病情較重者由研究者按照中性的語氣閱讀問卷,被研究者說出答案由研究者填寫,避免引導病人做出選擇。當場發放問卷并收回。本研究一共發放145份調查問卷,回收141份有效問卷,有效回收率為97.24%。

2 結果

見表1～4。

表1 接受治療的住院腫瘤病人141例一般資料

表2 接受治療的住院腫瘤病人141例SCNS-34各維度得分/(分,

表3 接受治療的住院腫瘤病人141例社會支持各維度得分/(分,

表4 接受治療的住院腫瘤病人141例支持性照顧需求與社會支持相關性(r值)

注：aP<0.01

3 討論

3.1 腫瘤病人支持性照顧需求現狀

3.1.1 健康信息未滿足需求最多 本研究結果表明,病人的健康信息需求得分最高,即未滿足最多的是健康信息需求,與周馨等[9]、Sutherland等[10]研究結果相一致,這可能與目前臨床醫護人員的時間、精力、人力等條件有限或缺乏為病人提供健康信息的意識和主動性、自身知識結構不夠完善、健康教育能力有所欠缺等有關。腫瘤病人知曉更多健康信息,有利于了解自身病情,消除或緩解由于知識缺乏引起的焦慮、恐懼等心理問題,從而提高治療護理依從性。因此醫院應優化醫護人員人力資源配置,提高個人職業素養,完善儲備知識結構,重視健康教育作用,準確識別病人的信息需求種類,開展有針對性的健康教育工作,以增強其在診療過程中的參與性和自主性,從而進一步增強治療效果。

3.1.2 心理需求未得到滿足 本研究結果表明,心理需求得分居第二位,僅低于健康信息需求。該結果可能與腫瘤病人擔心療效不理想,害怕被告知疾病未控制有關,這與國外學者Schmid-Büchi等[11]研究結果相近,這可能因為：一方面腫瘤起病隱匿,不易覺察,一旦發現多為中晚期,病人容易滋生焦慮、抑郁、憤怒等負性情緒；另一方面因患病而導致的勞動力喪失以及巨額經濟支出,甚至可能人財兩空,家庭負擔加重使不少病人自感愧疚與擔心。這提示醫護人員在臨床護理工作中應及時與病人進行溝通,耐心傾聽病人主訴,了解他們內心真實想法與感受；同時也可以向腫瘤病人及其家屬介紹治療成功的案例,給予腫瘤病人足夠的鼓勵與真正的關心,增強病人戰勝疾病的信心及信念。

3.1.3 性需求較低 本研究顯示,性需求得分最低,排名末位,與董筱倩[12]、Giuliani等[13]的研究結果相符合。分析原因可能為:在中國傳統思想與文化的教育下,腫瘤病人羞于向醫護人員咨詢性需求方面知識,刻意避開性需求有關問題,另外腫瘤病人多病情較重或年紀較大,病人關注更多的是治療、預后等疾病相關問題,相應的性需求并不突出明顯,使病人降低了對性需求的關注度。陳姍等[14]研究表明和諧的性關系不僅使夫妻感情升溫,家庭穩定,而且還能刺激病人求生的欲望及加強戰勝疾病的信心。因此臨床醫護人員應重視腫瘤病人性需求方面可能存在或潛在的問題,多主動與其及伴侶溝通,耐心解答其疑惑,適當提供性方面相關知識。

3.2 腫瘤病人社會支持現狀 本研究顯示,腫瘤病人社會支持整體狀況較為理想,特別是來自家庭支持方面。多數病人在罹患腫瘤后,能得到來自家庭成員的鼓勵與支持,比如提供生活方面的照料、給予足夠的陪伴與關懷。另外,親戚朋友以及工作單位的關懷與支持也在很大程度上給予病人足夠的安慰。

3.3 腫瘤病人支持性照顧需求與社會支持的相關性

3.3.1 腫瘤病人的心理需求與其社會支持呈負相關 本研究表明,社會支持與支持性照顧需求量表中的心理需求呈負相關(P<0.01),即病人的社會支持越差,未得到滿足的心理需求就越多。腫瘤病人在治療疾病過程中,由于化療藥物的細胞毒性作用,會產生很多的副反應,如:脫發、骨髓抑制、胃腸道反應等,這些不適與痛苦會導致病人產生心理問題；另外,腫瘤疾病本身也會引起身體的不適,如疼痛、呼吸困難等,也會讓病人產生急躁、恐懼等不良情緒；腫瘤病人病情重、預后差等特點,家庭可能因此喪失主要勞動力,再加上治療疾病的巨額經濟支出,更加讓家境并不寬裕的病人產生憂慮與擔心情緒,負面情緒會降低病人治療的主動性和依從性,還影響病人生活質量的保持或提高[15]。而病人的親屬、朋友以及工作單位如果及時給予病人足夠的情感、心理支持,包括陪伴在病人身邊、鼓勵病人渡過難關以及提供經濟援助等都會減輕病人的心理負擔,讓病人積極接受治療,健康的心理狀態本身就能夠增強并提高機體抵抗力與免疫力,有利于疾病的康復。因此醫護人員在臨床護理工作中不僅要關注病人身心變化,指導其正確認識治療期間可能會出現的各種癥狀或副作用,多給予支持性照顧及心理疏導,還應指導家屬及朋友多陪伴病人,給予鼓勵與支持,呼吁整個社會重視關注腫瘤病人,給予其關愛與幫助,最大可能的滿足其心理需求。

3.3.2 腫瘤病人的性需求與其社會支持呈負相關本研究表明,社會支持與支持性照顧需求量表中的性需求呈負相關(P<0.01),即病人的社會支持越差,未得到滿足的性需求就越多。腫瘤病人由于疼痛、虛弱等不適癥狀,或由于焦慮、擔心、憤怒等心理方面問題,性需求暫時未考慮,或者有些病人及伴侶擔心性生活會影響腫瘤的病情及預后,所以病人的性需求未得到滿足較多。如果病人及其伴侶了解更多性方面的知識,提高病人的性需求,將有利于緩解病人的焦慮情緒及壓力,從而提高治療依從性及信心。因此臨床醫護人員也應重視對腫瘤病人性需求教育工作,給予正確的性方面引導,讓病人主動正視性需求問題。同時鼓勵病人伴侶多理解陪伴病人,鼓勵其表達真實感受,幫助病人提高性方面的滿足情況。

3.3.3 腫瘤病人的支持性照顧需求與社會支持呈負相關 本研究結果表明,腫瘤病人支持性照顧需求與社會支持呈負相關(P<0.01),即病人的社會支持越低,未得到滿足的支持性照顧需求就越多。研究表明,病人身心狀態與其社會支持情況息息相關[16]。腫瘤病人一方面可能因為憂慮及羞愧心理不能坦然接受他人的關心和幫助,主觀上未能獲得更多的社會支持；另一方面,未能充分動員及利用來自各方的社會支持。作為臨床醫護人員,要充分認識到社會支持對于腫瘤病人病情恢復的重要性,及時關注并識別腫瘤病人的各方面未滿足需求,給予針對性的關心、關注,積極鼓勵并帶動家庭及社會力量關注腫瘤病人,提高社會支持利用率,以提高支持性照顧需求滿足度。

在本次調查中,住院腫瘤病人社會支持總體處于高支持狀態,支持性照顧需求存在未得到滿足的情況。作為臨床醫護人員,在工作中應主動與病人溝通交流,取得病人的信任,及時發現病人存在或潛在未滿足支持性照顧需求的問題,并積極提供幫助。醫院護理管理者應加強護士對護理專業知識的學習和對人文素養的培養,為病人及其家屬提供更專業性的服務,同時呼吁整個社會重視關注腫瘤病人,共同幫助提高社會支持及各方面需求滿足度。

但本研究也存在不足之處,研究的樣本量偏少且樣本取自于不同省份的3家醫院,其選擇存在一定偏倚,可能會影響研究的結果,我們未來還需要多地區、大樣本的臨床研究,才能更全面、更深入地了解腫瘤病人的支持性照顧需求、社會支持的現狀及兩者的關系。