李洪娟,汪秀云,劉霞,牟倩倩,李林娟,周楊,何建萍
國際癌癥研究中心(International Agency Research on Cancer)2012年統計數據顯示:全球新發大腸癌約135.1萬例[1]。其中直腸癌約占49.66%[2],15%~20%的病人需行永久性腸造口術(miles術)[3]。病恥感(stigma)是指病人因患病而產生的內心恥辱體驗,表現為因患病感到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和不被接納等[4-5]。miles術后輔助放化療病人尚未適應排便途徑的改變,又要承受惡心、嘔吐等放化療副反應,易產生高水平的病恥感心理,引發焦慮抑郁等一系列心理問題,生活質量受到極大影響[6-7]。徐芳芳、于衛華[8]2015年的研究結果表明永久性腸造口病人病恥感處于重度水平。正念減壓療法(mindfulness based stressed reduction,MBSR)是由Kabat.ZinnH[9]在1979創立,通過正念的多種冥想、身體覺察、瑜伽來喚醒內在專注力,幫助個體減壓,加強情緒管理,進而提高個體心身調節能力的系統療法。近十年來,MBSR在癌癥病人的情緒管理中應用廣泛,但研究對象主要集中于乳腺癌病人[10],且尚未見應用于腸造口病人病恥感的相關報道。基于此,本研究構建針對永久性腸造口病人的8周正念減壓療法,結果報告如下。
1.1 一般資料 采用便利抽樣,選取2017年3—10月首次至四川大學華西醫院腫瘤中心接受放化療的 “miles術”后病人96例作為研究對象。為防止組間沾染,按病區進行分組,其中B區為治療組,48例,A區為對照組,48例。納入標準:①18~65歲;②病理診斷為直腸癌;③腹會陰聯合直腸癌根治術(miles術)后首次接受放化療,治療方案為氟尿嘧啶/亞葉酸鈣聯合奧沙利鉑(FOLFOX)/ 伊立替康(CPT-11)聯合5-氟尿嘧啶/甲酸四氫葉酸(5-FU/CF) (FORFIRI))/奧沙利鉑聯合卡培他濱方案(XELOX)+放療;④病人為成都市本地居民;⑤初中及以上文化程度;⑥對所患疾病知情;⑦KPS評分≥80分;⑧同意參加本項研究。排除標準:①曾參與MBSR或正念認知療法(MBCT);②簡易智能精神狀態檢查量表(simple intelligent mental state examination scale,MMSE)得分<26分;③腦轉移病人。退出標準:①中途退出或失訪病人;②死亡病人。本研究符合《世界醫學協會赫爾辛基宣言》相關要求。
1.2 干預方法
1.2.1 治療組 (1)組建正念減壓工作小組。包括護士長1名,心理專科護士3名,傷口專科護士1名,醫生1名,心理治療師1名。其中心理專科護士均為本科及以上學歷,且獲得國家二級心理咨詢師證書,參加院內正念減壓療法課程的培訓并考核合格。正念減壓干預方案由正念減壓工作小組共同討論制定,干預主要由3名心理專科護士進行,全程由護士長及心理治療師督導。
(2)干預方案。基于Kabat.ZinnH正念減壓療法的理論框架并結合腸造口病人特點進行設計。采取小組訓練形式,共8組,每組6例,干預時間為8周,內容包括每周2 h的醫院內集中訓練,每周6 d進行15~45 min的正式練習(家庭作業)和隨時隨地將正念融入生活的非正式練習(家庭作業)。每周干預內容見表1。
(3)監督指導。病人入組時,向治療組病人發放正念減壓工作手冊及音頻資料。正念減壓工作手冊包括正念減壓療法簡介,每周練習項目,及家庭作業日志。其中,家庭作業日志記錄內容包括練習的日期和時間,練習的項目,練習時出現的想法、情緒和感受和練習后的感受。音頻資料為冥想課程指導語。研究者與治療組病人進行電話、微信溝通提醒病人每天練習,每周檢查病人正念練習日志填寫情況。治療組病人至少參加6次MBSR院內課程、每周至少練習5 d,練習時間至少15 min視為合格。病人為參加課程產生的交通費用,由研究組承擔。
1.2.2 對照組 對照組按常規護理,包括入院宣教、疾病知識教育、化療相關指導等,由責任護士在日常治療護理工作中完成。
1.3 評價工具
1.3.1 一般資料調查表 由研究者自行設計,包括年齡、性別、文化程度等人口學資料及癌癥診斷和治療的臨床病歷資料。
1.3.2 社會影響量表(social impact scale,SIS) 由Fife、Wright[11]于2000年編制。量表包括24個條目,4個維度,分別為社會排斥、經濟不安全感、內在羞恥感、社會孤立。各條目均反向計分,采用Likert 4級評分法,總分24~96分,病人得分越高,說明感知到的社會影響越大,即病恥感越強。該量表在本次研究中的 Cronbach’sα為0.92。
1.3.3 醫院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS) 由 Zigmond、 Snaith[12]于1983年編制。該量表由包括2個分量表,14個條目。其中7個條目評定焦慮(HADS-A),7個條目評定抑郁(HADS-D)。所有條目采用Likert 4級評分法,評分越高,病人焦慮抑郁程度越高。本研究中該量表Cronbach’sα系數為0.86。

表1 正念減壓療法干預內容
1.3.4 造口病人生活質量量表(stoma quality of life,Stoma-QOL) 由 Prieto等[13]于2005年制定,包括20個條目,包括睡眠,性生活,和家庭/朋友的關系,和非家庭、親密朋友的其他社會關系4個領域,量表原始得分范圍20~80分,換算后總分0~100分,得分越高生活質量越好。該量表在本研究中Cronbach’sα系數為0.89。
1.4 資料收集方法 兩組病人均進行3次問卷測評,將一般人口學資料表、SIS、HADS、Stoma-QOL四份問卷裝訂成冊,由研究者在干預前1 d統一進行基線調查。干預完成時及干預完成后3個月,兩組病人再次填寫SIS、HADS、Stoma-QOL問卷。研究者聯系病人返回病房,問卷當場收回并檢查,如有遺漏項目,當場補齊。

2.1 兩組的一般資料比較 對照組失訪3例,治療組2例病人未完成正念減壓課程,失訪2例。所有結果評價的有效樣本為89例,其中治療組44例,對照組45例。 兩組病人一般情況經統計學分析,均差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性,詳見表2。

表2 兩組永久性腸造口病人一般資料比較
2.2 干預前后兩組病人病恥感得分比較 兩組病人病恥感總分及各維度得分的組間比較、時間比較、分組與時間的交互作用均差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。
2.3 干預前后兩組病人焦慮、抑郁及生活質量得分比較 兩組病人的焦慮、抑郁及生活質量得分的組間比較、時間比較、分組與時間的交互作用均差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。
3.1 正念減壓療法有利于減輕永久性腸造口病人的病恥感 本研究結果顯示,在干預前兩組均為重度病恥感,與吳燕等[14-15]研究結果一致。干預完成時及干預完成后3個月兩組病人病恥感得分隨時間變化而下降,但治療組效果更加顯著,差異有統計學意義,表明MBSR可有效減輕永久性腸造口病人的病恥感。分析原因,與正念減壓課程的核心思想:“有意識的覺察”“注意當下”“不做評價”有關,對于腸造口病人,本次課程的核心在于時刻提醒病人接納自己的身體。一方面,正念減壓通過身體掃描、靜坐冥想、行走冥想等正式訓練,幫助病人以更平和的心態覺察各種體驗,通過“STOP練習”“RAIN練習”“關注習慣”等非正式訓練避免陷入細膩困擾和盲目的反應模式中[16],從而改變病人對腸造口負性的認知和態度,走出消極的思維模式,更好面對腸造口,降低病恥感水平。另一方面,正念減壓小組訓練的形式可增強病人之間“共情”,增加互動與溝通,緩解對病人對腸造口的恐懼和擔憂,進一步減輕病人的病恥感。本研究中,兩組病人病恥感總分及各維度得分的分組差異與時間因素存在的交互作用,差異有統計學意義。表明MBSR隨著時間的延長,對病人病恥感的緩解效果增強,可能與病人通過非正式練習逐步將正念融入日常生活有關。無論何時何地,正念為病人提供了一個步出羞辱和歧視的空間,在日常生活中,幫助病人把當下的病恥感當做一個心理活動進行簡單、直接的觀察,僅感受負性情緒產生和消失的過程,從而降低病人的病恥感水平。
3.2 正念減壓療法有利于緩解永久性腸造口病人的焦慮、抑郁情緒 本研究結果顯示,兩組干預前HADS-A 、HADS-D得分均超過7分,提示結直腸癌病人存在焦慮抑郁情緒。干預完成時及干預完成后3個月治療組焦慮、抑郁得分均下降,兩組病人組間比較、時間比較、分組與時間的交互作用均差異有統計學意義(P<0.05)。表明MBSR可有效減輕永久性腸造口病人的焦慮抑郁情緒,且隨著時間的延長,效果增強。與劉柳利[17]的研究結果一致。但本研究樣本量更大,并將觀察時間延長至干預完成3個月。正念作為一種精神訓練方法,它能夠幫助病人以更平和的態度去察覺當前的焦慮、抑郁情緒,不批判不壓制,使得身體放松,心靈更加平靜,進而增加積極信念和對自我的控制感,隨著病人將正念理念逐步融入日常生活,效果得到強化。研究表明,MBSR干預者的左側大腦前額葉腦區激活顯著增強,而這部分大腦與積極情緒和情緒調節關[18]。另一方面,病人通過正念練習學會專注于當前,而無暇思考未來或過去的煩惱與瑣事,可中斷反芻思維和回避應對行為等引發的抑郁、焦慮等負面的情感[19]。Wurten等[20]的研究表明,MBSR 對改善乳腺癌病人焦慮、抑郁情緒具有長期效果,其影響可長達干預后1年。本研究中病人病恥感與病人焦慮、抑郁情緒一起得到緩解,與徐芳芳等[21]2016年研究結果病恥感與負面情緒呈正相關相一致。

表3 兩組永久性腸造口病人干預前后SIS得分比較/(分,

表4 兩組永久性腸造口病人干預前后HADS-A、HADS-D及Stoma-QOL得分比較/(分,
3.3 正念減壓療法有利于提高永久性腸造口病人的生活質量 本研究結果顯示干預前2 組病人的生活質量均較差,干預后治療者的生活質量較干預前有顯著提高,對照組病人生活質量無顯著改變,兩組病人組間比較、時間比較、分組與時間的交互作用均差異有統計學意義(P<0.05)。說明正念減壓訓練有助于提高腸造口病人的生活質量,且隨著時間的延長,效果增強。與國內外大量研究結果表明MBSR可改善腫瘤病人生活質量相一致[22-23],但本研究的研究人群為永久性腸造口病人。究其原因,可能與腸造口病人的病恥感降低及焦慮抑郁情緒等到改善有關。造口術后,病人因為身體形象改變、糞便的滲漏、糞便產生的異味,加之放化療的副反應如惡心、嘔吐、骨髓抑制等使病人承受較大的心理壓力,嚴重影響病人的生活質量[21]。本研究中,通過正念減壓訓練病人病恥感下降,焦慮抑郁情緒緩解,進而改善了病人的生活質量。
綜上所述,本研究采用8周正念減壓治療,有效減輕久性腸造口病人的病恥感、焦慮抑郁情緒,進而提高其生活質量,可在臨床中推廣應用。由于時間有限,本研究樣本量較小,且研究對象皆為初中及以上文化程度病人,是否適用于其他文化程度較低的病人,未來需進一步擴大樣本量進行研究。此外,本研究隨訪時間僅為3個月,未來可長時間追蹤干預的效果。