廣元市113例麻風現癥病例死亡原因分析

趙軍麗 康發揚 賈永朝 嚴 圖 劉子沖

近年來，全球麻風患病率持續下降，新發病例數保持相對穩定下，呈略下降的趨勢，但我國每年新發現麻風病例總數仍位于世界前列[1-4]，而且疫情分布不均衡，云南、貴州、四川省疫情仍然嚴重，需要重點防治[5]。廣元市是四川省麻風相對高流行區，歷來發現患者數和患病率居全省前列[6]。1990年以來全市共有113例麻風現癥患者死亡，年平均病死率為2.16%，麻風現癥患者是麻風隨訪管理的重要時期，此時期的病例因服用麻風化療藥品易發生藥物不良反應以及藥品對患者身體部分器官造成損害，導致死亡危險系數增加。因此，為全面了解麻風現癥患者在聯合化療期及監測期間的死亡原因，以便后期科學的制定防治措施，現將我市 113例死亡的麻風現癥患者進行分析，結果報道如下。

1 資料來源和方法

1.1 資料來源 收集1990年以來全市死亡的麻風現癥患者的病歷資料及廣元市《全國麻風病防治信息管理系統》隨訪資料。

1.2 方法 對113例現癥患者的死亡水平、死因分布特點進行描述分析。

1.3 病例定義 麻風現癥患者根據“中華人民共和國衛生行業標準(WS291-2008)-麻風診斷標準”[7]的定義，是指符合下述條件之一者:①需要聯合化療的病例;②已完成 MDT 規定療程(處于監測期)、但未達到臨床治愈標準的活動性病例。

2 結果

2.1 基本情況 2018年廣元市麻風現癥患者26例。1990年以來我市現癥麻風患者共死亡113例(新發95例，復發18例)，年平均病死率為3.43%。死亡的113例現癥患者從治療到死亡最短15天，最長290.17個月，平均42.50個月，在聯合化療期死亡31例(27.43%)，平均治療時間為18.71月，其中在化療開始的12個月內死亡22例;聯合化療后在監測期內死亡82例(72.57%) ，平均監測時間為65.52個月。一共死亡113例，其中31例死于化療期，82例死于監測期。監測期死亡的患者數多于聯合化療期死亡的患者數，監測期死亡患者數與聯合化療期死亡之比為2.65∶1。26例現癥患者監測期與聯合化療期之比為3.33∶1。

2.2 地區分布 1990-2018年間廣元市所轄四縣三區均有死亡麻風現癥患者報告，死亡患者從多到少地區排序分布是旺蒼縣39例，劍閣縣22例，利州區16例，昭化區14例，蒼溪縣10例，朝天區9例，青川縣3例。

2.3 年齡分布 113例死亡的麻風現癥患者中，最大年齡為 78歲，最小年齡為29歲，平均死亡年齡為54.47歲。50～70歲死亡人數最多，占總調查人數的69.91%，其次為50歲以下，占24.78%，70歲以上死亡人數最少，僅占5.31%。各年齡組死亡情況詳見表1。

表1 廣元市113例麻風現癥患者死亡年齡分布情況 n(%)

2.4 性別分布 表2可以看出，男性死亡68例(60.18%)，女性死亡45例(39.82%)，男女死亡比為1.51∶1。2018年現癥病例男女比例為1.36∶1。

表2 1990-2018年間廣元市麻風現癥患者死因情況分析

2.5 麻風型別 全市死亡的麻風現癥患者中，多菌型(MB型)89例(78.76%)，少菌型(PB型)24例(21.24%)，型別比為3.71∶1，多菌型患者死亡數明顯多于少菌型患者。26例現癥患者中型別比為28∶1。

2.6 麻風反應 死亡的現癥患者中，32例出現麻風反應(I型20例，I型12例)，占死亡現癥病例的28.32%，均有不同程度皮損發紅浸潤、發熱、浮腫等。這與患者個體差異、自身免疫力有關，發生麻風反應后患者長期或不規則使用糖皮質激素造成免疫力低下，機會性感染增多而死亡,所以在治療麻風反應時服用糖皮質激素藥物必須要在醫生指導下使用,切忌隨意使用。

2.7 死因 113例死亡的現癥患者，除5例死亡原因不明，其他108例死因明確，分別是:惡性腫瘤28例，是麻風現癥病例死亡人數最多的疾病，平均死亡年齡58.75歲，麻風病例治愈前繼發消化系統和呼吸系統惡性腫瘤，是患者死亡的主要原因；器官衰竭22例，麻風病例判愈前有慢性疾病一直未正規治療后期病情加重導致多器官衰竭而死亡；自殺17例，男性6例，女性11例，主要發生在確診服藥后5～9個月，占82.35%(14/17)，主要表現形式是服農藥和抑郁癥，當今社會對麻風患者的歧視依然存在，社會不接納導致患者精神負擔過重，研究顯示[8]麻風患者的心理突出癥狀是抑郁，伴有強迫人際關系緊張、恐怖、精神病等心理癥狀及由其引發的軀體癥狀，死亡女性多于男性主要因為女性承受壓力能力低于男性有關；繼發感染12例，患者患病期間自身抵抗力下降，肺部和皮膚反復感染造成死亡；腦溢血8例與患者長期飲酒和高血壓病史有關；胃出血7例，患者有胃潰瘍病史，服用聯合化療藥期間出現消化道出血死亡；意外車禍6例均是男性，主要原因可能是男性跟外界環境接觸較多有關；肺氣腫和糖尿病各4例，患者年老體弱抵抗力差有關。本市1990年來麻風現癥患者死因情況詳見圖1和表2。

圖1 1990-2018年廣元市麻風現癥患者死亡構成圖

3 討論

麻風是一種慢性傳染性疾病，治療不及時可能造成身體畸殘，但一般不會危及生命導致死亡，大部分現癥麻風患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[9]。1990年以來廣元市共死亡113例麻風現癥患者，年平均病死率為3.43%，死亡平均年齡為54.47歲，較我國正常人群期望壽命短,麻風患者多因經濟條件較差,患了麻風后營養缺乏、精神負擔重較易并發其他疾病。72.57%(82例)的病例在監測期內死亡，27.43%(31例)的病例在聯合化療期死亡，主要因為大部分患者有基礎性慢性疾病，長期營養不良，免疫力較低，服藥后期，化療藥物毒副作用在體內累積效應造成的監測期死亡的病例數明顯多于聯合化療期死亡的病例數，這與楊梨麗等[10]研究不一致，提示我們不僅要對聯合化療期的患者進行重點監測與護理，還要加強對監測期病例的監測與護理，隨時警惕不良事件發生。按照地區分布，死亡最多的是旺蒼縣、劍閣縣和利州區，與這些地區人口密度較大，歷史病例數較多有關，今后應繼續加強這些地區麻風防治工作力度。死亡的現癥病例男女性別比為1.51∶1，男性死亡數明顯多于女性，這與麻風發病男性多于女性有關[11]，也有可能與期望壽命男性短于女性[12]有關。此外，從型別方面看，多菌型患者死亡數明顯多于少菌型患者死亡數，這與我市麻風病例已多菌性為主還有疾病的嚴重程度以及服藥時間(一般多菌型12個月，少菌型6個月)有關。麻風患者自殺比例較高, 是長期以來麻風患者受社會歧視和人們對該病存在恐懼的真實反映。要避免此類悲劇的發生,大眾人群特別是重點地區重點人群的麻風防治知識宣傳教育工作已刻不容緩,要廣覆蓋多形式宣傳麻風可防可治不可怕,同時要做好麻風現患患者的心理疏導,提高他們戰勝疾病的信心和毅力。綜上，50歲以上男性現癥麻風病例死亡人數最多，這類人群是我們今后防治工作中重點監測對象，本次調查麻風病例主要死因有惡性腫瘤、器官衰竭和自殺，由此可見大部分麻風病例死亡并非為麻風本病所致,而是由于繼發其他疾病所致,因此在防治麻風的過程中,除了積極治療本病外,還需注意有無合并其它的疾病, 及早發現和處理其它合并癥, 盡可能提高麻風病例生存質量，延長生命減少死亡，將政府對麻風患者的關愛政策和措施落到實處。