先天性復拇指畸形患兒父母心理體驗的質性研究

韓 姍, 路雪芹, 曾倩姣, 成巧梅

(1. 河南大學護理與健康學院, 河南 開封, 475004; 2. 河南省人民醫院 互聯網醫學科, 河南 鄭州, 450003)

先天性多指畸形是指在正常手指結構以外形成的單發或多發的贅生指畸形，是臨床上較為常見的先天性手部畸形[1]，復拇指畸形是其中最常見的一種，發生率約占82.9%～90.6%[2-3]。復拇指畸形表現為拇指孿生、拇指橈側或尺側多指，影響手部外觀，嚴重的會阻礙拇指功能發育，影響拇指捏持和外展功能[4]。患兒的健康影響其父母的心理健康，多數患兒的父母承受著較重的心理壓力，導致愧疚、擔心、悲傷等一系列負性心理[5]。有研究[6]顯示，6個月～1歲是先天性拇指多指畸形兒童的最佳手術時機。這個年齡段的患兒父母是患兒的主要照護者，其身心的健康影響患兒的治療與康復。因此，本研究旨在探討先天性復拇指畸形患兒父母的內心體驗和需求，以提供個性化的服務，幫助患兒父母減輕心理負擔，從而促進患兒及父母身心的健康。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣選取2018年1月—6月在手足顯微外科行復拇指畸形手術治療的患兒父母為研究對象，預計訪談10～15例，實際樣本量以信息達到飽和為準，即以受訪者的資料重復出現，資料分析至不再有新的主題呈現為止，最終納入樣本量為12例。患兒的主要照顧者以母親為主，一般資料見表1。

1.2 方法

采用質性研究現象學研究法，根據研究目的制定半結構式訪談提綱。訪談提綱內容如下：①“當得知孩子的疾病時，您的感受是怎樣的？……