先天性心臟病患兒手術住院期間家屬的心理社會需要、來源與社會工作干預要點

江衛忠 馬凱旋 金鐘鳴

摘 要：本文以上海X醫院為例，對先天性心臟病患兒手術住院期間家屬的心理社會需要及其來源進行了質性研究，并依據研究結果提出社會工作干預的要點。研究發現，在患兒住院后家屬的心理社會需要與患兒所處的治療階段有關，各個階段中，家屬都會存在信息不充分、擔憂患兒行為表現和照顧情況、自身困擾三個方面的問題和需要，但每個階段的具體表現各有不同。這三類需要的產生主要來源于醫院環境復雜陌生、醫患溝通不暢、患兒行為表現的變化、手術效果的不確定性，同時也與各個家屬的個人經歷和心理、社會狀態有關。因此，社會工作者需幫助家屬快速了解醫院環境、提升與醫護人員溝通的能力，對患兒行為表現的變化建立合理的認知和應對方式、對手術的風險有可靠的信息來源以及合理的認識。

關鍵詞：先天性心臟病患兒家屬;心理社會需要;醫務社會工作

一、研究緣起

國內目前的一些關于先天性心臟病患兒及其家屬心理學特點的研究顯示，先天性心臟病作為兒童期慢性疾病，病程遷延使患兒的心理、精神的健康發展受到明顯的影響，患兒常表現出情緒不穩的個性特點，存在著明顯的行為問題。與健康兒童相比，先天性心臟病患兒社會適應能力、紫鉗型先天性心臟病患兒智商水平顯著降低。先天性心臟病的早期治療以及采用介入治療方式可較明顯改善患兒的心理行為狀況;與介入治療相比，外科修補術后較長時間內患兒仍存有明顯的心理行為問題，應引起更多重視。因此，對小兒心胸外科手術患兒心理社會需要的提早、及時介入十分必要。

近年來研究顯示先天性心臟病患兒父母心理問題的發生率也有增長的趨勢。從文獻中可以看出，對患兒本身和其家屬來說，患先天性心臟病以及相關的治療過程（尤其是手術治療）會對他們的心理情況造成一定的負面影響。但目前的文獻主要關注的是整個患病及就醫歷程，或關注于術后，對住院期間的關注不多，但手術住院期間卻正是家屬最緊張焦慮的階段，其中的種種經歷對患兒和家屬都會造成很大的影響。

醫務社會工作是社會工作者運用社會工作知識與技術于醫療衛生，從社會暨心理層面來評估并處理案主的問題，以醫療團隊一份子的身份，共同協助病患及家屬排除醫療過程中的障礙，不但使疾病早日痊愈，病患達到身心平衡，并使因疾病而產生的各種社會與家庭問題得以解決，同時促進社區民眾的健康。目前，我國很多醫療機構已經開始引進專業醫務社會工作者， 建立社會工作服務制度，專業醫務社會工作者介入先天性心臟病患兒及其家屬，幫助其積極應對心理、社會上的問題將是一個重要策略。

二、研究對象和研究方法

（一）研究對象

選取2017年11月6日——2017年11月14日住進A病區的先天性心臟病開胸手術治療患兒家庭成員進行觀察和訪談，選擇具體訪談對象時需要其有較好的語言表達能力，愿意表達自己的需要。執行研究抽樣遵循樣本飽和性原則。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，達到資料飽和的樣本數為10例。同時，評估還對涉及小兒心胸外科的醫護人員進行的訪談，接受訪談的人員均是直接服務小兒心胸外科患兒及其家屬的醫護人員，資料飽和樣本為6例。

（二）研究方法

質性研究是一個從實際觀察的資料中發現共性問題的過程，屬于探索性和敘述性研究，是以研究者本人為研究工具，通過研究者與對象互動對其行為和意義建構獲得解釋性理解的一種活動。質性研究的目的在于描述和理解，是要對研究的現象進行“解釋性理解”。 由于需要評估之后需要社會工作者進行后續的干預計劃和關懷的實施，因此，筆者選擇以社會工作者與研究者的雙重身份進入研究場域，與研究對象進行互動，以更加明確對方對資料收集意義的理解和獲取其對研究的支持。

三、先天性心臟病患兒手術住院期間家屬需要的內容

根據對收集到的材料進行分析，筆者發現，先天性心臟病住院患兒家屬的需要隨著患兒治療進程的發展發生變化，與患兒住院階段有較大關心，因此，筆者選擇分住院的三個階段（入院到手術日前、手術日到離開ICU、進入術后病房到出院前），來呈現患兒家屬需要的內容。

（一）第一階段（入院到手術日前）

在患兒剛入院時，患兒家屬的需要比較集中體現在信息需要、擔心孩子行為和孩子照顧情況以及自身情緒波動大、無法有序準備。

1.信息需要

剛住院時，患兒及其家屬進入一個完全陌生的環境，信息獲取不充分，迫切需要了解小兒心胸外科和患兒手術相關事項的信息。

（1） 手術信息需要。很多患兒家屬在見到社會工作者時，迫切希望了解患兒手術時間安排、手術時長、手術地點信息

（2）ICU信息需要。患兒剛入院時，社會工作者和患兒家屬聊起ICU，很多患兒家屬感到非常陌生，甚至有些家屬完全不知道孩子手術后需要入住ICU，進而感到恐慌。

（3）術后安排信息。有的患兒家屬還會考慮到孩子出ICU之后的情況，詢問孩子出ICU后住在什么地方。

2.擔心孩子行為和照顧情況

孩子來到一個完全陌生的環境進行手術，且手術后需要離開父母一段時間，家屬們較為擔心孩子的行為和照顧問題。

（1）擔心孩子行為情況。很多父母會擔心孩子已經或即將出現害怕、不適應、不配合、行為退化等行為表現。

（2）擔心孩子的照顧情況。很多家屬會在言語中表達出對孩子照顧情況的擔憂，既有對他人（主要是醫護人員）照顧的擔憂，也會擔心自己照顧孩子的能力不足。

3.患兒家屬自身需要

患兒住院期間，患兒家屬也有很多要被滿足的關于自身的需要，主要表現在情緒波動大和擔憂無法有序準備上。

（1）情緒波動大。在社會工作者帶領患兒家屬進行術前手術流程走訪時，一些媽媽會抑制不住自己的情緒從而流淚。

（2）無法有序準備。在得知患兒要獨自入住ICU后，有的家屬較為擔心自身住宿問題。

（二）第二階段（手術日到離開ICU）

該階段是治療的密集階段，手術日當天，患兒會在一段時間的禁食后跟隨一位家屬進入麻醉準備室等候，到手術時間后，患兒由工作人員帶進手術室，家屬則離開麻醉準備室到手術等候區域等候。手術結束后，因為看不到手術室和ICU里面的情形，家屬的信息更加缺失，給家屬自身帶來的情緒波動更加嚴重。

1.信息需要

此階段家屬的信息需要主要轉為想了解孩子手術過程和效果如何，在孩子進ICU后表達較多，集中在是否已經蘇醒、是否插有呼吸機、何時轉出PSICU等。

2.孩子行為表現和照顧問題

患兒進入麻醉準備室或者ICU后，患兒家屬較為擔心孩子哭鬧不配合，醫護人員較為擔心孩子哭鬧不配合對治療效果的影響。

3.自身需要

在孩子進入手術室和PSICU后，患兒家屬非常擔心孩子的手術情況，這段時間情緒波動大。

（三）第三階段（進入術后病房到出院前）

患兒入住B病區（ICU）一段時間、身體情況恢復到一定標準后，會被醫護人員送入A病區的術后病房。患兒家屬較為急迫想了解孩子的手術效果、手術后影響等，對孩子術后行為表現也較為關注，對于術后護理及自己的專業照顧能力等感到擔憂。

1.擔心孩子手術效果

患兒離開PSICU回到手術病房后，身上仍然連接著一些醫療設備，很多家屬見到這些設備時會很恐慌，擔心孩子手術后效果不好。此外，也急切想知道手術是否成功、手術后心彩超結果怎么樣等。

2.手術后續影響

有的患兒在手術后表現出對周圍人的冷漠、抗拒，也有的表現出對胸口疤痕的厭惡，使得患兒家屬較為擔心手術對孩子未來身心發展造成的影響。

3.擔心孩子的行為表現

患兒在經過手術和ICU護理后，會出現和術前差異較大的行為表現，引發家屬的焦慮。

4.擔心術后護理

在術后護理上，有一些家屬并沒有嚴格理解或者按照醫護人員要求、建議的做，有的自己也表達出擔心自己的專業度不夠，難以正確專業地對患兒進行術后尤其是回家以后的照顧。

四、先天性心臟病患兒手術住院期間家屬需要的原因分析

經過對觀察和訪談結果進行分析，筆者發現，患兒家屬出現信息不充分、對患兒行為表現和照顧擔憂、家屬自身困擾等心理社會需要的原因主要有以下五個方面。

（一）醫院環境復雜、陌生

患兒在入院后，涉及較多的醫療場域和醫療人員，各種信息較為分散，家屬難以快速獲得自己想要了解或者需要了解的信息，因此在問題發生時容易因為種種準備不足而感到慌亂、擔心或有較大情緒波動。

（二）醫患溝通不暢

雖然很多患兒家屬有很多信息缺失，也有很多的疑問，但筆者在走訪中發現仍有很多家屬并不會主動向醫生或護士詢問相關情況，不將問題主動表達出來。但很多家屬還是表示“不敢”、“不好意思”、“嘴笨”等，以至于信息獲得不充分，引發一系列的問題。

（三）患兒行為表現的變化

患兒來到醫院，由于生活場景的變化，大多都會產生一系列不適的反應，嚴重的甚至出現精神萎靡、食欲不振、大便不暢、入睡困難等，這些反應一方面會加劇家屬對患兒狀態的擔心，也會使其更加擔心患兒狀態對治療過程和效果產生不良影響。

（四）手術效果的不確定性

小兒先心病種類較多、術式復雜，手術創傷、難度與成人的有顯著不同，安全隱患較成人高。而大多數患兒是第一次經歷重大手術，家屬也少有此類照顧經驗，手術的風險和不確定性使得患兒家屬較為焦慮。

（五）家屬個人經歷和心理、社會狀態

有的家屬在談及患兒疾病時會表達自責、質疑等，例如“我當時不知道懷孕，吃了藥”，或者“醫生當時說沒有關系”等;有的家屬會因為孩子住院過程中有較少親人幫助而感到無力，每個家屬的個人經歷不同，使其遇到問題時的理解和應對方式各有不同，因此問題的表現形式和表現程度也會不同。其需要的表現也會與首次手術患兒的家屬有所不同，而其個性化的因素作用也會更加明顯。

五、先天性心臟病患兒手術住院期間家屬需要、來源總結及社會工作干預要點

綜上所述，對先天性心臟病患兒手術住院期間家屬心理、社會問題的介入非常必要，有利于家屬與醫護人員的有效互動，更對患兒的治療和康復過程有重要意義。在住院后的各個階段中，家屬都會存在信息不充分、擔憂患兒行為表現和照顧情況、自身困擾的問題，每個階段的具體表現各有不同。但不論哪個階段，上述三個問題的發生主要來源于醫院環境復雜陌生、醫患溝通不暢、患兒行為表現的變化、手術效果的不確定性，同時也與各個家屬的個人經歷和心理、社會狀態有關。

因此，在社會工作者對患兒家屬進行介入時，不僅要考慮其表現出的問題，更要考慮問題背后產生的原因，從其各個階段最為關心、表達最為迫切的問題入手，幫助其快速了解醫院環境、提升與醫護人員溝通的能力，對患兒行為表現的變化建立合理的認知和應對方式、對手術的風險有可靠的信息來源以及合理的認識。此外，要根據家屬的個人特點，判斷其個體化的問題以及相關來源，給予積極、合理的應對。

參考文獻

[1] 張坤.先天性心臟病兒童心理學特點及其不同治療方式對患兒心理行為影響的研究[D].山東大學，2010.

[2] Deshields TL.Applebaum AJ. The time is now： assessing and addressing the needs of cancer caregivers[J].Cancer.2015.121 （9）：1344-1346.

[3] 凱西，卡麥茲.建構扎根理論.質性研究實踐指南 [M]. 重慶大學出版社.2009，13-19.

[4] 彭艷.劉麗.細節化護理用于小兒先心病手術的實踐效果[J]. 中國綜合臨床.2015（9）.

作者簡介：江衛忠（1973- ），男，上海人，上海交通大學醫學院附屬新華醫院，社工師，研究方向：志愿者管理;金鐘鳴，上海交通大學醫學院附屬新華醫院，醫務社工部主任;孫瑛，上海交通大學醫學院附屬新華醫院，醫務社會工作者;徐靜、羅許煜，復旦大學社會工作專業碩士研究生。

*通訊作者：馬凱旋，上海交通大學醫學院附屬新華醫院，醫務社會工作者。