愛(ài)與暖陽(yáng) 滋潤(rùn)每個(gè)特殊孩子的心靈

趙明珠檔案：

趙明珠， 1976年生人。天津市北辰區(qū)特殊教育學(xué)校校長(zhǎng)、天津市精協(xié)自閉癥研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)。曾先后獲得全國(guó)十佳少先隊(duì)輔導(dǎo)員、全國(guó)德育工作優(yōu)秀校長(zhǎng)、全國(guó)巾幗建功標(biāo)兵、天津市五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)碌葮s譽(yù)。

2010年，已過(guò)而立之年的趙明珠走上特殊教育工作崗位。面對(duì)全新的教育課題，面對(duì)特殊孩子因無(wú)法治愈而給家庭造成的不幸，面對(duì)無(wú)力改變的現(xiàn)實(shí)，她有過(guò)短暫的迷惘、彷徨、動(dòng)搖。

智障、自閉學(xué)生開課難、實(shí)習(xí)難、就業(yè)難、師資難……特教學(xué)校的出路在哪里？特殊孩子和家庭的未來(lái)在哪里？

沒(méi)有路自己闖出路，鐵樹也要開花。于是，帶著上級(jí)領(lǐng)導(dǎo)的囑托，她和十幾位教師并肩前行，帶著兩個(gè)輔讀班的30多名學(xué)生開始艱難跋涉。

不讓孩子錯(cuò)過(guò)黃金康復(fù)期

為了不讓孩子錯(cuò)過(guò)黃金康復(fù)期，2011年，在沒(méi)有課程、沒(méi)有教材、師資緊缺的情況下，學(xué)校的學(xué)前班成立了。沒(méi)有課程，她們根據(jù)孩子的評(píng)估結(jié)果、共性康復(fù)目標(biāo)設(shè)定課程;沒(méi)有教材，所有教師全部掌握了PS技術(shù)，自制教材、教具;教師緊缺，趙明珠耐心做好教師思想工作，講清重要性，教師們積極承擔(dān)超負(fù)荷的課時(shí)量和一個(gè)又一個(gè)的科研課題。就這樣，僅用了4年的時(shí)間，趙明珠帶領(lǐng)教師們制定出了符合幼兒康復(fù)發(fā)展的教育康復(fù)課程結(jié)構(gòu)、實(shí)施課程程序，以及集體課、小組課、個(gè)訓(xùn)課的多元化訓(xùn)練方式。她們完善了各科教材的制作、構(gòu)音訓(xùn)練手冊(cè)的制作，完成了情境故事的編寫和梳理，創(chuàng)作了各類課程用書和視頻集錦。

功夫不負(fù)有心人。孩子們的康復(fù)效果非常顯著，越來(lái)越多的孩子從特殊教育學(xué)校轉(zhuǎn)到普通學(xué)校入學(xué)，讓更多的家長(zhǎng)看到了希望。

可是新的問(wèn)題出現(xiàn)了，自閉癥學(xué)生進(jìn)入普通學(xué)校和幼兒園后如何更好地適應(yīng)環(huán)境？為了解決這個(gè)問(wèn)題，2014年，趙明珠又和教師們?cè)谄胀ㄓ變簣@開展融合教育的研究。截至目前，通過(guò)特教學(xué)校康復(fù)訓(xùn)練，融入到普通中小幼、大學(xué)的學(xué)生已經(jīng)有56名，特教教師的融合支持走進(jìn)了全區(qū)25所學(xué)校。

特殊孩子的出路在哪里

在區(qū)教育局和區(qū)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的大力支持下，學(xué)校于2011年開始有了第一屆職業(yè)高中學(xué)生，率先在全國(guó)實(shí)現(xiàn)了學(xué)前教育、義務(wù)教育、職業(yè)高中、大專共18年的全免費(fèi)教育，目前已經(jīng)有了三屆大專畢業(yè)生。

為了解決大齡心智障礙學(xué)生的實(shí)習(xí)實(shí)訓(xùn)和就業(yè)問(wèn)題，趙明珠引領(lǐng)自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)創(chuàng)建了公司，建成了集賢街筑夢(mèng)星工水吧、北辰醫(yī)院筑夢(mèng)星工水吧、新村街筑夢(mèng)星工廠這三家和特殊教育學(xué)校職業(yè)技能相對(duì)接的實(shí)習(xí)、實(shí)訓(xùn)基地，真正給學(xué)生搭建了一個(gè)融入社會(huì)前的實(shí)訓(xùn)、實(shí)習(xí)、就業(yè)平臺(tái)。

學(xué)校以學(xué)生為本實(shí)施動(dòng)態(tài)的職業(yè)教育課程，針對(duì)實(shí)習(xí)對(duì)象以及實(shí)習(xí)環(huán)境開展適性課程，開啟了“前店后廠”“線上線下”的運(yùn)營(yíng)模式。這種實(shí)習(xí)模式的引導(dǎo)，讓智障孩子明確自己的行為、明白工資的意義、增強(qiáng)自控能力，完成了由學(xué)習(xí)到就業(yè)的過(guò)渡。

學(xué)校放暑假了，但職高的教師們還在積極開發(fā)就業(yè)崗位。從學(xué)生就業(yè)的第一天起，教師們便開始了有針對(duì)性地就業(yè)支持，無(wú)論是保潔、食堂、保安任何一個(gè)工種，教師們都帶著學(xué)生一起走上工作崗位，直到評(píng)估合格后，教師才撤離。

趙明珠自豪地說(shuō)：“我們就是這樣一步一個(gè)腳印，踐行服務(wù)理念：輔人成才，服務(wù)社會(huì)！”現(xiàn)在，已經(jīng)畢業(yè)的學(xué)生分別在茶園、物業(yè)公司、健身房、快餐店等地工作。他們開始用自己的雙手養(yǎng)活自己，實(shí)現(xiàn)了服務(wù)社會(huì)的目標(biāo)。

和家長(zhǎng)并肩前行

為了給孩子治病，很多家長(zhǎng)四處求醫(yī)，每月花費(fèi)幾萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用，甚至變賣房產(chǎn)。有的家長(zhǎng)因?yàn)橛羞@樣的特殊孩子而造成長(zhǎng)期焦慮，甚至抑郁。這種傷痛不是短時(shí)間能治愈的，需要有一個(gè)專業(yè)的、長(zhǎng)期的、身心相互配合的、平衡調(diào)整的支持和干預(yù)系統(tǒng)給予幫助。

為此，學(xué)校以家長(zhǎng)工作坊為載體，開展了家長(zhǎng)成長(zhǎng)生涯的戰(zhàn)略干預(yù)研究，按年齡劃分需求層次，創(chuàng)建專業(yè)康復(fù)課程、休閑拓展課程、心理輔導(dǎo)課程。每周從周一到周六，茶藝、烹飪、花藝等休閑娛樂(lè)課程面向家長(zhǎng)開放。趙明珠說(shuō)：“我們要讓家長(zhǎng)保持積極守望的心態(tài)，要讓家長(zhǎng)跟上學(xué)校的教育、康復(fù)節(jié)奏，只有這樣，孩子和整個(gè)家庭才能真正受益。”

通過(guò)干預(yù)，家長(zhǎng)們開始積極參與學(xué)校的各項(xiàng)活動(dòng)，積極配合教師進(jìn)行各種康復(fù)訓(xùn)練，學(xué)生教育、康復(fù)效果顯著。學(xué)校成立了自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)合唱團(tuán)，開展了親子時(shí)裝秀，很多家長(zhǎng)還成了志愿者團(tuán)隊(duì)的一員。

“別的孩子能參與的，我的孩子也要擁有機(jī)會(huì)和空間。”在和家長(zhǎng)聊天中得知，特殊孩子也渴望走進(jìn)藝術(shù)的殿堂，渴望和正常孩子一樣，每到周末被送進(jìn)少年宮，報(bào)一些藝術(shù)培訓(xùn)班。于是， 2015年學(xué)校成立了天津市筑夢(mèng)藝術(shù)團(tuán)，圓特殊孩子的藝術(shù)夢(mèng)。這是一個(gè)純公益的、不需要家長(zhǎng)繳納任何費(fèi)用的團(tuán)體，每個(gè)周六，學(xué)校教師和志愿者教師放棄休息時(shí)間來(lái)上課。幾年來(lái)，這艱難的堅(jiān)持形成了比較完善的課程模式以及專業(yè)、成熟的管理方式。截至目前，藝術(shù)團(tuán)學(xué)生已發(fā)展至60余人，學(xué)生年齡從4歲至24歲不等，開設(shè)課程涵蓋社交技能、生活和職業(yè)技能康復(fù)以及白描、架子鼓、薩克斯、尤克里里等，本學(xué)期已增至15個(gè)班級(jí)。

讓全社會(huì)悅納特教學(xué)生

在特教學(xué)校有這樣一個(gè)詞：送教上門。對(duì)于一些重度殘疾的孩子，單一的教育是無(wú)法滿足他們的需要

的。對(duì)他們來(lái)講，更需要專業(yè)的康復(fù)和醫(yī)療，醫(yī)教結(jié)合才是最適合他們的支持方式。2013年，學(xué)校從北倉(cāng)鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生院開始，在區(qū)內(nèi)各個(gè)醫(yī)院招募志愿者。從第一批6名醫(yī)生到如今已拓展到10多家醫(yī)院。在教師和醫(yī)生的共同努力下，有的送教學(xué)生從躺在床上到能坐起來(lái)，再到能站起來(lái)，甚至有的學(xué)生已經(jīng)從接受送教改為進(jìn)校接受教育。送教學(xué)生多，特教教師少，于是趙明珠發(fā)動(dòng)普通學(xué)校的資源，教師們利用休息時(shí)間入戶送教，高質(zhì)量地完成送教工作。

特殊孩子們?nèi)〉靡豁?xiàng)項(xiàng)驕人成績(jī)

幾年來(lái)，學(xué)校出臺(tái)了《北辰區(qū)關(guān)于大力推進(jìn)特殊教育醫(yī)教結(jié)合改革實(shí)驗(yàn)區(qū)工作的實(shí)施意見》，創(chuàng)建了生命成長(zhǎng)理念下“理想”課程支持體系。2018年，《家庭—學(xué)校—社會(huì)視角下自閉癥學(xué)生康復(fù)體系的構(gòu)建》榮獲國(guó)家基礎(chǔ)教育成果獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)。

學(xué)生們?cè)谶@個(gè)充滿愛(ài)和善意的大家庭里取得了一項(xiàng)項(xiàng)驕人的成績(jī)：在2011年雅典世界特奧會(huì)上，該校學(xué)生蘇萱取得游泳項(xiàng)目的金牌;世界特奧冠軍、該校學(xué)生房剛作為自強(qiáng)青年接受鞠萍的專訪;該校學(xué)生的石板畫作品隨義工遠(yuǎn)赴德國(guó)，參加達(dá)沃斯論壇;天津市第一例診斷為自閉癥的孩子在個(gè)訓(xùn)教師的支持下，創(chuàng)作了繪本作品，這是第一個(gè)以自閉癥孩子的視角出版的繪本教材;該校輪滑隊(duì)、紅鼓隊(duì)、滾球隊(duì)、籃球隊(duì)等多次在世界特奧會(huì)、殘奧會(huì)等多項(xiàng)賽事上取得百余枚獎(jiǎng)牌……北辰區(qū)實(shí)現(xiàn)了天津市第一個(gè)自閉癥學(xué)生就業(yè)的零突破，實(shí)現(xiàn)了天津市第一個(gè)自閉癥學(xué)生參加普通高考順利進(jìn)入大學(xué)就讀的零突破，實(shí)現(xiàn)了第一個(gè)自閉癥學(xué)生榮獲“三好學(xué)生”榮譽(yù)稱號(hào)的零突破。

（責(zé)任編輯 ?吳淑媛）