心力衰竭患者照護者的研究進展

朱冬梅 金紅妍

【摘 要】目前心力衰竭患者照護者的研究已得到了極大的發展。以往的文獻表明，心力衰竭患者照護者抑郁頻發，負擔較重，生活質量較差。本文將分析心力衰竭患者照護者現存問題，并提出解決辦法，從而改善照護者健康狀況，減輕照護者負擔，提高照護者生活質量。

【關鍵詞】心力衰竭患者照護者;存在問題;身心健康;負擔;生活質量

中圖分類號： R473.2文獻標識碼： A 文章編號： 2095-2457（2019）24-0211-002

DOI：10.19694/j.cnki.issn2095-2457.2019.24.101

【Abstract】At present， the study of caregivers in patients with heart failure has been greatly developed. Previous literature shows that caregivers with heart failure have frequent depression， heavy burden and poor quality of life. This paper will analyze the existing problems of caregivers in patients with heart failure and put forward solutions to improve the health status of caregivers， reduce the burden of caregivers and improve the quality of life of caregivers.

【Key words】Caregivers of patients with heart failure;Problems;Physical and mental health;Burden;The quality of life

心力衰竭是全球主要的臨床和公共衛生問題，影響了4000萬人。在美國，每100名65歲以上的人群中就有一人被診斷出患有心力衰竭，530多萬人被診斷出患有心力衰竭，中國約有450萬心力衰竭患者，患病率為0.9%[1]。鑒于全球人口老齡化，預計心力衰竭的發病率和患病率將顯著增加[2]，這可能會給醫療保健服務系統帶來額外壓力，同時也給心力衰竭患者的家庭財務、照護者精神身體狀況、生活質量等方面帶來嚴重影響。

1 照護者現存問題

心力衰竭患者由于疲勞、呼吸短促和其他癥狀，在日常生活中會出現輕度到重度的損害，他們通常需要日常的支持和幫助。

（1）非正式照護者通常是家人和朋友，他們對患者的健康負有重大責任，雖然這些人不是專業的醫療保健人員，但是他們在心力衰竭患者的治療中起著關鍵作用[3]。

（2）心力衰竭患者通常是老年人且具有慢性、漸進性和衰弱性，這意味著患者需要高質量的護理，且通常長達10年或更久，這會給照護者帶來顯著的負擔[4]。盡管近年來中國關于心力衰竭患者照護者負擔的文獻量有所增加，但目前還沒有關于心力衰竭對照護者造成特殊負擔的數據[5]。在當前英國和美國的研究中，非正式的照護者通常是60歲的妻子[6]，因為老年人比年輕人更難應付慢性病患者的護理，所以照護者的年齡尤其令人關注[7]。

（3）James等調查顯示[8]，照護者花了大量時間（每周25小時）幫助他們的親人，這相當于中國政府規定的40小時工作周的三分之二左右。所花費的時間與協助心力衰竭患者的專業護理者的時間相似（25小時），比在當前研究中只有專業護理者（每周17小時）的時間更長[9]，這可以解釋為什么三分之一的照護者報告他們的社會活動減少了。國外調查顯示[10]，心力衰竭患者的照護者經常通過離開工作崗位或減少工作時間來承擔護理職責，這可能會導致財務問題。

（4）在Doherty等人的系統回顧中觀察到[11]超過一半的照護者說他們的責任損害了他們的健康，這可能是因為照護者沒有時間照護他們自己的健康。從調查結果中可以得出，照護者經常推遲或犧牲自己的健康需要，待在家里照護自己的愛人，導致了照護者的不良健康后果。照護者和患者的健康狀況被證明是正相關的，因此，照護者健康狀況的惡化可能對患者產生消極的影響[12]。

（5）照護心力衰竭患者對照護者的生活有顯著影響，這種影響不僅體現在社會活動、自身健康、工作和經濟等方面，也會影響心力衰竭患者照護者的情感體驗。調查顯示[7]，多達78%照護者報告說，他們的護理損害了他們的幸福感，照護者的情緒幸福感與患者的情緒幸福感以及病情改善呈正相關，不良的幸福感可能會降低照護者為心力衰竭患者提供護理的能力，從而可能導致患者的負面結果。

（6）抑郁是照護者文獻中常見的健康結果，常伴隨著痛苦的情緒和消極的心理[13]。有研究表明[14]，照護者的抑郁癥狀與心力衰竭患者相比甚至更嚴重。有關照護者群體的文獻表明，影響照護者抑郁癥狀的因素有很多，包括患者特征、護理者特征、護理者負擔、感知控制、和應對策略[15-16]。盡管心力衰竭的患病率越來越高，照護者的心理健康狀況也越來越差，但大多數照護者的文獻重點仍關注其他一些負擔沉重的疾病如中風、癡呆和癌癥，而不是心力衰竭。令人擔憂的是，來自國外的現有文獻表明，心力衰竭患者照護者有更高水平的抑郁癥狀[17]。現已證明患者身體功能下降與照護者的抑郁癥狀或情緒困擾有關[12]，但目前對照護者的功能狀態與照護者的抑郁癥狀之間關系的研究卻很少。在中國，由于缺乏正規的長期護理機構和中國儒家文化規范的影響，大多數慢性病患者接受家庭護理人員的家庭護理，在這種情況下，為患者提供護理是家庭成員的義務，即使他們面臨心理和身體健康下降的風險。而且在照護中強調權威和家庭主義而不是情感聯系，這可能會增加照護者的情感痛苦程度[18]。此外，中國照護者在表達他們對護理的真實感受方面往往更為保守，尤其當他們消極的時候。因此，中國家庭照護者承擔更多與護理相關的負擔，與義務相關的復雜矛盾和情感表達的壓抑使他們更容易受到壓抑，這增加了他們患抑郁癥的可能性。一項對發展中國家心力衰竭患者照護者的研究顯示[19]，超過四分之一的心力衰竭患者照護者經歷了抑郁癥狀，這比發達國家進行的其他研究所呈現的比例要高，與抑郁癥狀相關的因素包括治療費用類型、過去3個月內的再入院率、護理時間、照護者負擔和應對能力。

2 建議

1）認識和解決照護者對心力衰竭患者的健康所起的關鍵作用是很重要的。研究表明[19]，關系質量與照護者的利益呈正相關，與負擔呈負相關，積極或消極的關系質量對心力衰竭患者照護者的經驗是有意義的，值得進一步研究。我們可以推測，積極的關系質量可能會為照護者的利益提供支撐或支持作用，而消極的關系質量可能會導致照護者更容易受到經驗負擔的影響，一旦這種聯系得到了肯定，下一個研究領域就是確定關系質量是否可以改變。以關系質量和抑郁癥狀為目標，幫助照護者確定護理的積極方面，尋求改善不良關系質量的干預措施，為減輕或預防照護者負擔、增加照護者福利，改善疾病管理提供依據。

2）發達國家如美國、歐洲等，家庭照護者社會支持建設起步早，且成熟[20]。根據外國經驗結合我國國情，我國可以為家庭照護者提供的社會支持性服務有：

（1）通過社區衛生服務中心對家庭照護者進行培訓，其內容主要包括技能訓練、應急處理和家庭教育，并且定期組織家庭照護者經驗交流，分享照護心得

（2）為生活不能自理的病人提供暫時性家庭照顧和日間照護服務，讓照護者得以放松和休息。

（3）社區衛生服務中心定期為家庭照護者進行心理健康評估及體檢，及早發現問題并解決問題。

（4）成立照護者支持組織，大力開展志愿者服務和捐款等活動，時刻關注照護者的生活現狀。

3）國外研究發現，大部分家庭照護者對護理和康復保健等知識存在著極大的需求[19]。我國也存在著同樣的問題，因此，對照護者進行疾病照護知識的培訓是必要的，這不僅提高了照護者的照護能力及應對能力，還達到了減輕照護者照護壓力和提高照護質量的目的。

4）目前我國還未出臺關于照護者的法律和政策，在政策方面及社會服務領域缺乏對照護者的支持。因此，照護者迫切需要政策層面的支持，為照護者制定相應的福利政策，能極大地減少其壓力，并提高病人及照護者的生活質量。

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