中、英、美、加、澳五國健康醫療領域政府開放數據的現狀與啟示

信息技術革命和人類經濟社會活動的交匯融合，引發了全球數據爆發式增長。數據已成為國家基礎性戰略資源，政府是數據主要生產者、擁有者和發布者，也是“開放數據運動”的推動者與生態締造者。政府數據的開放，不僅有利于提高政務透明度、推動政府治理能力現代化，也有助于社會公眾便捷地獲取數據并充分挖掘其潛在價值。自2009年美國發起“開放政府數據運動”以來，開放政府數據浪潮迅速席卷全球。2011年，英美等8國聯合成立了開放政府合作伙伴[1]，截至目前，已有79個國家加入該計劃，承諾制定國家數據開放行動方案。

健康醫療是一個數據高度密集的行業，健康醫療數據的開放共享與應用，不僅能產生巨大的經濟價值，也會帶來健康醫療服務模式的深刻變革，有力促進健康醫療服務效率和質量的提升。健康醫療領域作為至關重要的民生領域，也是政府開放數據重點支持的方向[2-3]。為了了解政府開放數據運動經過近10年的發展后開放健康醫療數據的進展情況，本文在整體框架上借鑒開放數據晴雨表(Open Data Barometer，ODB)提出的準備度(Readiness)、執行力(Implementation)與影響力(Impact)評估思想[4-5]，從政府開放健康醫療數據的前期準備、中期實施與執行、后期的數據應用3個層面，遴選相關指標，對中國、英國、美國、加拿大、澳大利亞5個國家政府開放健康醫療數據的現狀進行調查、比較與分析，以期了解各國政府開放健康醫療數據的概況，發現相關特點與問題，并提出相應策略。

1 研究對象與內容

1.1 研究對象

全球參與政府開放數據運動的國家眾多。從世界范圍看，美國率先拉開了“開放政府數據運動”大幕，并一直充當著倡導者和先行者角色。根據互聯網基金會發布的“全球開放數據晴雨表報告”，美國在參評的近百個國家中名列前茅。

綜合開放數據晴雨表、全球開放數據指數(2017)(Global Open Data Index，GODI)[6]兩個政府開放數據評估項目結果，本文對中國、英國、美國、加拿大、澳大利亞這5個國家政府的開放健康醫療數據現狀進行研究與分析。上述5個國家政府開放數據的全球排名情況見表1。

表1 中、英、美、加、澳5國政府開放數據全球排名

1.2 研究內容

隨著“開放政府數據運動”的快速發展，大量針對政府開放數據評估的研究、評估體系與實踐不斷出現[7-8]，對政府表現、數據質量、成熟度、門戶網站建設、數據基礎設施等開展全方位、多角度評估。本文從政府開放數據的基礎準備、中期實施、后期應用3個階段，圍繞準備度、實施情況及開發應用3個維度開展相關調查與分析。確立的調研分析維度與開放數據晴雨表評估的準備度、執行力與影響力具有較高的契合度，同時與鄭磊等人[9]基于國內外11個具代表性的政府開放數據評估項目框架分析提煉出的“基礎”“平臺”“資源”“使用”“效果”5個維度也具有較強的一致性，一定程度上印證了本文所設定分析內容的科學性及合理性。

1.2.1 準備度

準備度(E-Readiness)是衡量電子政務準備情況的指標[10-11]。在開放政府數據領域，準備度是數據開放的基礎，重點衡量一個國家為實現開放數據潛在價值而在政治、社會和經濟基礎等方面所做的基礎性工作。世界銀行的“開放數據準備度評估”[12]、萬維網基金會的“開放數據晴雨表”[13]、復旦大學的“中國地方政府數據開放報告”[14]等均設置了準備度評估維度，從政府決心、政策法規、項目支持、國家技術與能力等指標角度對政府開放數據進行評估。本文選取其中的核心要素“政策法規”，分析了中英美加澳5個國家政府開放健康醫療數據的前期準備情況。

1.2.2 實施情況

實施情況主要指當前政府開放健康醫療數據資源的保障與供應情況，以數據平臺建設與數據資源供給為核心。數據平臺是開放數據的載體，直接影響和決定用戶發現和利用數據；數據資源是開放數據的核心，包含資源數量、數據質量、數據管理、數據類別、可用性、開放程度等評估指標。本文從“開放平臺”“數據規模”“開放程度”3個方面對政府開放健康醫療數據平臺的保障及數據資源供應情況進行分析。

1.2.3 開發應用

只有被有效利用，開放數據才有可能發揮價值、產生相關效益。本文從API接口和APP應用角度，分析政府開放健康醫療數據的開發和使用情況。

2 政府開放健康醫療數據現狀

2.1 政策法規基本完善

政策法規的完善與否，將直接影響開放數據的實施與成效。表2梳理了中英美加澳5國近年來發布的政府開放(健康醫療)數據主要政策法規及其要點。

表2 中、英、美、加、澳5國政府開放數據主要政策法規及其要點

開放數據晴雨表顯示，英國政府開放數據準備度歷年都是最佳的，這與其在政策法規方面所做的積極努力密不可分[30-31]。針對健康醫療領域，英國衛生部發布的“衛生數字戰略更新手冊”中提出將開放數據作為促進健康醫療部門開放度的手段和健康醫療工作的指導原則。美國作為實施政府數據開放最早的國家，已形成較為完善的政策體系保障數據開放[32]，相關政策包括《信息自由法》《開放政府指令》《開放數據行動計劃》等。2019年初，特朗普政府簽署“開放政府數據法案”，以立法形式要求美國所有政府機構以機器可讀形式自動公開其所擁有的公共“非敏感”數據，并規定相關機構負責設立專門網站用于公開、管理數據開放等工作。加拿大在全球電子政務建設中處領先地位，也是政府開放數據運動起步最早的國家之一，近年來相繼出臺的《開放政府倡議》《政府數據開放指導》《政府開放數據許可》等相關政策，對促進政府開放數據發揮重要作用，其ODB排名也逐年上升至第1位。澳大利亞政府開放數據起步相對較晚，但近年來進展顯著，這與其中央政府密集的開放數據政策密不可分[33]。我國在《促進大數據發展行動綱要》中明確提出政府數據開放戰略，部分省市根據各自情況已出臺相關政策，但與上述幾個國家相比，我國國家層面的相關政策多以政府信息公開和共享為主，政府數據開放政策法規體系尚有待加強。

2.2 統一數據平臺基本建成

搭建政府數據開放、查詢和利用的統一門戶，發布資源目錄，是政府數據開放運動的關鍵環節和重要內容。自美國推出全球第一個政府數據公開平臺“data.gov”以來，國內外各類政府數據開放平臺建設已取得重大進展。中英美加澳5國政府開放數據統一門戶建設情況如表3所示。

表3 中、英、美、加、澳5國政府開放數據統一門戶的情況

美國、英國、加拿大、澳大利亞均已建成國家統一的政府開放數據平臺，且都是直接采用或基于世界領先的“CKAN開放數據管理系統”搭建[34-35]，能實現數據發布、共享、搜索和使用的高效管理。美國還建有專門針對健康醫療的數據平臺“healthdata.gov”，由美國衛生和公共服務部(United States Department of Health and Human Services，HHS)創建并維護，除數據檢索及多維度分類導航外，網站還提供開發者接口及問題反饋板塊，以提高公眾參與度。英國政府的開放數據平臺內容詳細且更新及時，除檢索與分類導航外，還提供數據發布入口、操作手冊與問題指導以及API接口，便于數據發布者及使用者快捷發布、獲取和利用數據。加拿大政府的開放數據平臺除提供多主題資源外，還更加注重用戶體驗，融合社交媒體功能，支持多種形式的用戶互動，如發表評論、評分、提議自己感興趣的數據資源、上傳APP等。澳大利亞政府的開放數據平臺也支持數據發布者注冊及數據發布、注冊用戶評論與反饋、開發者API等，并提供豐富的數據可視化展現形式。我國上海市在2012年率先上線“政務數據服務網”，開啟我國政府數據開放平臺建設的序幕，北京等地也相繼推出政府數據開放平臺。國務院在《促進大數據發展行動綱要》中提出2018年底建成全國政府數據統一開放平臺，并優先在交通、醫療、衛生等領域實現公共數據資源合理適度開放，截至目前仍在建設階段。

2.3 數據資源初具規模

數據資源是政府開放數據的核心要素。美國、英國、加拿大、澳大利亞政府開放健康醫療數據的資源規模、主要來源及數據格式情況如表4所示。數據統計時間為2019年5月20日。美國、英國、加拿大政府開放數據平臺均設置有health類目，而澳大利亞政府的開放數據平臺未對數據資源進行主題分類，故本文通過來源(健康醫療類機構)計算其資源數量。我國暫時無法準確獲取相關數據。

表4 美、英、加、澳4國政府開放健康醫療數據資源情況

美國已發布的健康醫療領域政府開放數據資源數量最多，且來源較豐富，內容涉及環境衛生、醫療設備、醫療保險、社會衛生服務、物質濫用等方面。英國、加拿大和澳大利亞政府的開放數據統一平臺中，健康醫療主題資源各為1 786個、1 231個和約2 000個，所占比例分別為3.5%、1.5%及2.4%。我國雖無統一的國家開放數據平臺，但在復旦大學針對全國82個地方政府平臺的調查中發現，健康醫療主題數據所占比例約為5%[14]。統計數據顯示，健康醫療主題數據資源在政府開放數據資源中占比均較小，如在美國data.gov網站中，健康醫療主題資源所占比例僅為0.6%。

美、英、加、澳等國的開放健康醫療數據格式多以CSV、JSON、HTML、XML、XLS、JSON、PDF等一種或多種形式出現。按照Tim Berners-Lee提出的開放數據“五星”標準[36]，絕大多數政府開放健康醫療數據實現了可機讀、結構化格式開放，達到2星評級及以上，但仍有部分數據為PDF、WORD等非機器可讀格式。這部分數據顯然并不符合開放知識基金會“開放”數據定義[37]以及聯合國[38]、《開放數據憲章》[39]等對“開放政府數據”的定義及要求。

2.4 開發應用新模式有待探索

美國麥肯錫研究所和英國德勤公司針對美國和英國的報告曾分別指出，開放政府健康醫療數據能為兩國帶來約4億美元和18億歐元的經濟價值。為推動用戶參與和開放數據應用，各國政府采取了多種措施，如英國早期的貨幣激勵、加拿大開放數據體驗競賽(Canadian open data experience)、我國各地方政府開放數據創新利用比賽等，鼓勵社會各界用戶參與基于開放政府數據的創新。在數據開發應用方面，英國、美國、加拿大及我國部分地方政府數據平臺均為用戶提供應用程序接口API和詳細的使用說明，便于開發人員申請與調用數據。基于開放數據的APP開發曾是政府數據平臺數據應用的主要方向和示范，但歷經更新和改版后，各國現有平臺中僅加拿大政府數據平臺的“APP Gallery”欄目發布有健康醫療類APP應用11個，包括用戶貢獻的6個、政府開發的3個和競賽作品2個。政府開放數據的開發與應用在歷經多年的探索和實踐后，也正在尋求更符合數據特點和用戶需求的應用新模式。

3 結語

美國、英國、加拿大和澳大利亞是“政府開放運動”進行較早的國家，已形成相對系統的政府健康醫療數據開放與應用體系，發布相關政策法規，建立統一數據平臺，匯聚一定規模數據資源并產生相關產品應用，為產業創新和社會發展起到了良好的引領和帶動作用。我國部分省市也在政府開放健康醫療數據方面進行了許多有益的探索和實踐。調研結果顯示，健康醫療領域政府數據開放的現狀不是很理想，主要表現為部分國家政府開放數據進展緩慢，針對健康醫療這一具有較大特殊性的領域的開放數據政策尚不健全，健康醫療主題數據開放未得到充實重視，已開放數據來源單一質量層次不齊，部分數據開放度不高，資源開發應用機制欠缺等。

我國國家層面的健康醫療政府數據開放在政策法規制定、平臺建設、資源建設與管理、數據應用等方面尚落后于西方發達國家，應借鑒他國經驗，立足國情，實行宏觀布局與把控，構建貫穿“準備-執行-推廣-應用”全過程、“政策-標準-資源-平臺-管理-應用-創新”多因素聯動的健康醫療政府開放數據體系機制，充分發揮數據開放對行業改革和社會發展的促進作用。