晚期癌癥患者家屬病情告知態度調查

彭望連 肖棋予

是否告知癌癥患者病情在我國一直是受爭議和廣泛討論的。在西方國家的，基于患者的知情同意權和自主權，告知患者病情被認為是理所應當的[1]，大部分家屬傾向于向患者告知病情[2-3]。而在我國，對患者進行病情告知卻是一直的挑戰。家屬和患者在病情告知方面是矛盾的，大部分家屬傾向于隱瞞病情[4]，原因既往研究發現主要是家屬擔心告知病情的負面影響，讓患者失望和沒尊嚴[5]。而患者相較于家屬，更愿意知曉病情[6]。研究發現醫務人員不進行病情告知的主要原因是來自家屬的阻擾和勸阻[7-8]。為了解晚期癌癥患者家屬對病情告知的態度，以及晚期癌癥患者病情知曉情況與極端想法、行為（放棄治療，厭世，輕生）的相關性，特進行本文研究。

1 對象與方法

1.1 一般資料

對2018年6—10月湖南省腫瘤醫院寧養院的在服務患者家屬，共發出120份問卷，回收113份問卷，回收率為94.2%。其中男51人，女62人。 74人（65.5%）是患者的子女，29人（25.7%）是患者的配偶，10人（8.8%）為其他家屬（見表1）。湖南省腫瘤醫院寧養院是為晚期（預計生存期6個月以內）癌癥貧困的患者提供免費止痛、護理指導及心理疏導的科室。

1.2 研究方法

本研究采用自編問卷進行調查，問卷內容包括以下內容：（1）社會人口學資料；（2）自制的病情告知情況調查表以及極端想法或行為調查表，在此文中極端想法或行為指的是：放棄治療的行為，自殺行為以及覺得活著沒意思，想死的想法。

1.3 觀察指標

通過自編問卷，得到晚期癌癥患者家屬的病情告知情況、晚期癌癥患者的極端行為及想法的發生率、晚期患者病情知曉情況與極端行為及想法的相關性。

1.4 統計分析

使用SPSS 18.00錄入數據及描述性統計分析，通過二元Logistic回歸分析患者病情知曉情況與患者極端想法或行為的關系。

2 結果

2.1 家屬病情告知的態度

57.5 %的患者已知疾病的診斷和預后，14.2%的患者已知診斷，但不清楚預后，28.3%的患者不知診斷和預后。75位家屬曾經對患者的病情進行隱瞞。其中10人是怕告知后會尋短見或放棄治療，65人是家屬認為告知壞消息會導致患者心理壓力大，心理負擔重。對于已知診斷的患者，獲取病情的渠道多樣 （表2）。

2.2 患者極端想法或行為的發生情況

21.2 %（24/113）的患者曾有放棄治療的行為，38.9%（44/113）的患者提出目前活著沒意思，想死，7.1%（8/113）曾有自殺行為。

2.3 患者極端想法或行為與病情知曉情況的相關性

通過二元Logistic回歸分析，發現患者極端想法或行為與病情知曉情況無相關（表3）。

3 討論

本研究中66.4%的家屬曾經對患者隱瞞病情。在我國癌癥患者的知情同意現狀仍然以“家庭本位”為主的原則，病情告知的主動權在于家屬。在本研究中發現，家屬隱瞞病情的原因主要是擔心患者心理壓力大以及害怕患者出現意外事件，如自殺或放棄治療。實際上本研究中21.2%的患者曾有放棄治療的行為，38.9%的患者提出目前活著沒意思，想死，7.1%人曾有自殺行為。而通過Logistic回歸發現患者的這些極端想法或行為跟其病情知曉情況并無相關。由此說明對于癌癥患者來說，的確有很大的心理危機干預的需求，需要在癌癥患者的診治過程中，腫瘤心理專業人員的及時介入。同時也提示家屬，無需顧慮病情告知會致使患者出現極端想法或行為。

表1 社會人口學資料

表2 患者病情知曉情況及家屬病情告知態度一覽表

本研究發現雖然家屬會有隱瞞病情的傾向，與唐詠對晚期腫瘤患者的調查結果一致[9]，但是患者病情獲知的渠道越來越多。一方面越來越多的患者要求知曉自己的病情[10]，患者自己通過上網了解、從就醫環境等可以推測自己的病情；此外醫生病情告知技能得到提升[11-12]，傾向告知病情的醫護人員增加[13]，從而促進病情告知的推廣。雖然大部分家屬極力隱瞞病情，但是信息的發達，患者獲取信息的渠道多樣化，隱瞞病情將會越來越難，而如何進行妥善告知及做好情感支持，才是患者家屬需要積極考慮的。所以在醫護人員中推廣病情告知技巧的同時，對家屬進行相應培訓，也可能降低家屬隱瞞病情的發生率。病情告知的方法，在國際上有ABCDE指南，SPIKES指南，日本的SHARE模型[14]。這些指南主要針對的是醫生群體，如何在原有指南的基礎上修訂出適應家屬群體病情告知的指南，也可以是以后的研究的方向。

表3 患者極端行為或想法與患者病情知曉情況的回歸分析

綜上所述，大部分家屬傾向于對患者隱瞞病情，但是患者在獲知病情方面，除家屬外，還有許多渠道，而且患者極端想法或行為與患者的病情知曉情況無關。因此如何進行妥善病情告知及做好情感支持，才是患者家屬需要積極考慮的。同時在癌癥患者的診治過程中，腫瘤心理專業人員的及時介入，為患者和家屬提供支持也尤為重要。