鄧翠玉 李麗雅 張麗麗 王雨露 趙岳 盧琦
(1.天津醫科大學第二醫院,天津 300211; 2.天津醫科大學護理學院)
腦卒中是我國最常見的神經系統慢性病,具有高發病率,高病死率,高復發率,高致殘率等特點[1]。隨著醫學技術的發展,越來越多的腦卒中患者回歸社區進行康復與治療,其回歸社區后面臨一系列的生理、心理、社會健康等問題。國外相關研究表明病恥感是影響腦卒中患者康復及生活質量的重要心理社會因素[2]。病恥感(Stigma)是指患者因患病而產生的一種內心恥辱體驗,反應了患者的一種心理應激反應[3],患者因患病而受到他人歧視的經歷稱為外在病恥感(enacted stigma),將那些負面認知、信念和經歷整合內化后的結果稱為內在病恥感 (self stigma)。腦卒中為高度致殘性疾病,3/4 的卒中患者會留有一定程度功能障礙[4],功能受限、自理能力下降、需要家人照顧等導致了腦卒中患者病恥感的產生[5]。相關研究表明,病恥感的產生致使腦卒中患者社會身份的喪失,造成了社會孤立現象,降低了患者的康復意愿,阻礙了社會活動參與,從而導致了不良的健康結局[6,7],但目前國內外腦卒中病恥感研究較少,且無測量腦卒中病恥感水平相關量表。慢性疾病病恥感量表(Stigma scale for chronic illness,SSCI)是由 Rao等[8]研制的神經系統疾病病恥感測量量表,由24 個條目組成,包含內在病恥感和外在病恥感兩個維度,具有良好的信效度,且已經被用于癲癇,神經肌肉病,偏頭痛,帕金森,多發性硬化等疾病的研究[9-11]。Molina 等[12]為方便臨床研究,利用項目反映理論從24 個條目(SSCI-24)中篩選出8 個條目,形成簡版量表 SSCI-8。SSCI-8 相較于 SSCI-24 更為便利,測量時間較短,因此,本研究在漢化SSCI-24 的基礎上[13],篩選出8 條目SSCI-8,通過調查SSCI-8 在腦卒中人群中的信效度,為我國開展腦卒中病恥感以及神經系統疾病病恥感領域的研究提供依據和評估工具。
1.1 對象 采用方便抽樣的方法,于2016 年3 至6月抽取天津市兩個社區衛生服務中心的腦卒中患者為研究對象。因子分析要求樣本量為條目的5~20倍,SSCI-8 含有 8 個條目,樣本量應為 40~80,本研究將樣本量擴大到204。納入標準:①年齡≥18 歲;②符合1995 年全國第四次腦血管病學術會議各類腦血管病診斷要點,經CT 或MRI 確診為腦卒中[14];③生命體征平穩,病程大于3 個月;④意識清晰,無語言交流障礙,能完成問卷調查;⑤知情同意愿意參與本研究。排除標準:①合并明顯生理缺陷或者重大疾病者; ②有認知功能障礙,或不能理解問卷含義者;③同時參與其他類似課題研究者。
1.2 工具
1.2.1 慢性疾病病恥感量表簡版 (Stigma scale for Chronic Illness-8,SSCI-8) 該量表是在 Rao 等[8]編制的24 個條目的慢性疾病病恥感量表(Stigma scale for Chronic Illness,SSCI)基礎上發展而來,共 8 個條目,其中3 個條目來自內在病恥感,5 個條目來自外在病恥感,所有條目均為正向條目。量表的5 個選項是:沒有、很少、有時、經常、總是,并分別賦值 1、2、3、4、5分,總分為8~40 分,得分越高代表病恥感水平越高。
1.2.2 抑郁自評量表 (Self-Rating Depression Scale,SDS) SDS 是由Zung 編制,用于測量腦卒中患者的抑郁狀態,該量表適用于腦卒中人群[15],共有20 個條目[16]。每個條目使用4 級評分,每一條目相當于一個有關癥狀,按1~4 級評分,若為正向評分題,依次評為 1、2、3、4,若為反向評分則為 4、3、2、1,累計各條目總分,總分越高,抑郁情緒越嚴重。
1.2.3 Barthel 指數評定(Barthel Index, BI) 運用Barthel 指數量表來測量患者的日常生活能力(Activity of Daily Living,ADL),此量表共 10 項內容,包括進食、轉移、修飾、用廁、洗澡等,總分100 分,得分越高,日常生活能力越高[17]。
1.2.4 SF-12 量表 包括生理評分(Physical Composite Scale,PCS)和心理評分(Mental Composite Scale,MCS),用于測量腦卒中患者的生活質量。SF12 量表采用SF-12 第2 版美國的標準評分法進行評分[18],該量表在腦卒中人群中具有良好的信效度[19]。
1.3 方法
1.3.1 量表的漢化 在獲得研發源量表機構美國西北大學醫學社會科學系授權后,嚴格按機構所要求的翻譯方法,即慢性病治療功能測試系統(Functional Assessment of Chronic Illness,FACIT) 翻譯方法進行量表的漢化。①翻譯:首先由2 名具有良好中英雙語基礎的研究人員各自獨立將量表翻譯為中文形成版本1,版本2,第3 名具有良好中英雙語基礎的研究人員將兩份譯稿進行對比,整合,達成一致后形成版本3。②回譯:由1 名不了解源量表的母語為英文的翻譯者獨立將版本3 回譯成英文版本。③專家評審:邀請3 位專家,3 位專家均為高級職稱,其中 1 人為護理教育專家,1 人為臨床護理專家,1 人為臨床醫學專家,3 位專家評估整個翻譯的流程,針對每一個翻譯條目選出其中最合適的翻譯版本或者如果認為翻譯版本不合適可以提供新的版本。④回譯:1 名在國外有10 年以上的工作經驗的臨床護理專家,評估以上所有信息,并提供最終的回譯版本以及對回譯版本進行修飾和加工。⑤機構評審:最終以上所有內容交由美國西北大學醫學社會科學系的專家成員組進行評審,對最終版本進行評估及修改。⑥文化調試: 選取10 名研究對象進行文化調試及語義分析。⑦定稿:調試后對翻譯的內容進行修改,將修改意見返回西北大學醫學社會科學系的專家成員進行再次評審,最后確定最終版本。本文作者翻譯了24 條目量表,其中包含 8 條目量表(SSCI-8)。
1.3.2 資料收集過程 在天津市兩個衛生服務中心選取符合納入標準的腦卒中患者,提前與患者電話聯系后上門收集,向患者解釋本研究的目的,經許可的情況下,簽署知情同意書,向其發放問卷,當場填寫,當場收回,問卷回收率100%。如有填寫不便,由家屬或研究人員代為填寫,調查后核實問卷內容是否完整,發現遺漏、錯誤及時補充更正。
1.3.3 統計學方法 將數據錄入Epidata3.1 軟件,采用SPSS19.0 軟件包對數據進行統計分析。通過項目分析、探索性因子分析、驗證性因子分析、內在一致性系數、重測信度及Pearson 相關評價中文版SSCI-8 在腦卒中患者中應用的信效度。以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 一般資料 204 例研究對象中,男 122 例(59.8%),女 82 例(40.2%);年齡 34~88(69.85±9.82)歲;病程 6個月~21 年; 有配偶 171 例 (83.8%),無配偶 33 例(16.2%);初中及以下 111 例(54.4%),高中或中專 55例(27%),大專及以上 38 例(18.6%);缺血性腦卒中139 例(68.1%),出血性腦卒中 44 例(21.6%),缺血合并出血性腦卒中 21 例 (10.3%); 首發卒中 127 例(62.3%),復發性腦卒中 77 例(37.7%)。
2.2 項目分析 慢性疾病病恥感量表簡版各個條目與問卷總分的相關系數(r3)為 0.611~0.843,內在病恥感各條目與維度得分的相關系數 (r1) 為0.826~0.896,外在病恥感各條目與維度得分的相關系數(r2)為 0.815~0.883(P<0.01),見表 1。按上下各 27%的標準將樣本的各個條目分為高分組與低分組各55 例,比較兩組得分差異,t 檢驗結果顯示,兩組差異具有統計學意義(P<0.01),見表 2。

表1 中文版SSCI-8 版各條目相關系數

表2 中文版SSCI-8 版各條目高分組與低分組比較
2.3 結構效度
2.3.1 探索性因素分析 探索性因子分析顯示,KMO值為0.857,Barrtlett 的球形檢驗的檢驗值為1076.69,P<0.01,表明適合進行探索性因子分析。采用主成分分析和方差最大正交旋轉法,以特征根=1 為抽取因素標準,保留特征根>1 的因素。共抽取2 個共同因子,解釋變異量的75.39%,各條目均在其所屬維度上有較大負荷,見表3。

表3 中文版SSCI-8 因子負荷
2.3.2 驗證性因子分析 利用Amos20.0 軟件運用極大似然法進行驗證性因素分析,2 個維度各條目承載的因子負荷均≥0.52。卡方自由度比值χ2/df=4.826,擬合指數 GFI=0.899,調整擬合優度指數 AGFI=0.912,近似殘差均方和平方根RMSEA=0.090,比較擬合指數CFI=0.932,非規范擬合指數TLI=0.900。
2.4 效標關聯效度 本研究分別將SDS 量表,BI 指數,SF12 量表的心理維度及生理維度作為變量,進行效標關聯效度研究。結果顯示漢化版SSCI 與抑郁(SDS)、日常生活能力(ADL)、心理功能(MCS)、生理功能(PCS)呈中度相關(P<0.01),見表 4。

表4 中文版SSCI-8 校標關聯效度(r)
2.5 信度分析 總量表的 Cronbach’s α 系數為0.892;內在病恥感與外在病恥感維度的Cronbach's α系數為0.809、0.914。選取20 例腦卒中患者,間隔2周進行測量,總量表的重測信度為0.809;內在病恥感維度的重測信度為0.803,外在病恥感維度為0.921。
3.1 中文版SSCI-8 效度 本研究采用臨界比值法進行量表的項目分析,保留具有統計學差異的項目,研究結果顯示,低分組患者各條目得分均低于高分組,因此保留了所有條目[20]。中文版SSCI-8 總分與各條目得分均呈正相關,且相關系數均>0.6,提示中文版SSCI-8 具有良好的內容效度。校標關聯效度方面,中文版SSCI-8 與抑郁及ADL,心理功能及生理功能呈中度相關,豐富了量表的效度依據,與研究設想一致。
結構效度是指檢測某一特定測量工具與其所依據理論或者概念框架之間的一致程度[21],包括探索性因子分析和驗證性因子分析。探索性因子分析顯示,中文版 SSCI-8 KMO 值為 0.857,提示中文版 SSCI-8 適合做因子分析。本研究通過因子分析提取了2 個因子,累計貢獻率達到了75.39%,同時每個條目在相應因子上有較大負荷,均>0.52。在因子劃分上,中文版SSCI-8與源量表一致,說明量表的結構效度較為穩定。
驗證性因子分析結果,χ2與自由度之比是較長用于報告模型擬合優度的指標,其值越小模型擬合越好,不應超過5,其值越接近1,表示模型擬合越好。根據理論, GFI 和 AGFI 值越接近 “1”,而 RMSEA 值越接近 “0” 表明模型的擬合性越好。因此,SSCI-8 量表的各擬合優度指數在較高水平,說明整體量表具有很好的結構效度[22]。
3.2 中文版SSCI-8 信度 信度主要評價量表的精確性、穩定性和一致性。內在信度一般采用Cronbach’s α系數表示,外在信度一般采用重測信度表示,量表信度應>0.7 則認為具有較好信度。本研究中總量表的Cronbach’s α 系數為 0.892,兩個因子的Cronbach’s α分別是0.809,0.914,說明整個量表之間具有較好的內在一致性。本量表的重測信度為0.809,說明該量表有較好的穩定性。
本研究結果顯示,SSCI-8 由內在病恥感和外在病恥感兩個維度構成,各維度與源量表保持一致,量表采用 Likert5 分評分法,每個條目包含 5 個選項,得分 1~5 分,總分 8~40 分,分數越高代表病恥感水平越高,結果顯示量表具有良好的信度和效度,可在腦卒中人群中進行初步應用,為腦卒中患者病恥感的測量提供了有效的評估工具。本研究僅納入了腦卒中人群,人群較為單一,在其他神經系統疾病中還需要進一步驗證,建議開展多中心大樣本研究。