被孩子大病拖垮的家

辛穎

推開首都醫科大學附屬北京兒童醫院病房的門，陳怡腦中一片空白，她沒有對5歲兒子說出白血病三個字。雖然兒子并不懂這三個字的含義，只是陳怡自己沒勇氣面對這個詞。這一年，剛剛離婚的陳怡27歲，為照顧兒子她辭職了。

兒童白血病是兒童惡性腫瘤中最常見的一類，約占到30%，發病率為十萬分之三左右，中國每年約有1.5萬名兒童發生急性白血病，其中75%是急性淋巴細胞白血病患兒。雖然來勢兇，但治愈進展也快，中國兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已達80%以上。

不過，兒童大病對一個家庭而言，負擔仍可能是毀滅性的。給兒子看病的這三年，陳怡的賬戶上只有負數，每一天睜開眼看病債務都在增加，整個家庭的收入只有陳怡父母每月4000元的養老金。

白血病已經是近年來醫保、民政補貼力度最大的兒童大病之一。原衛生部從2010年起試點農村居民重大疾病保障，就以農村兒童的急性白血病和先天性心臟病這2種病擴展到8種病。至今已將白血病、肺癌等20種病納入保障范圍。

然而，對于不少患病家庭仍是不能承受之重。醫保、民政部大病報銷后，陳怡為兒子看病三年，花銷70多萬元，獲得各類捐助10多萬元，家庭欠款近40萬元。

2019年9月初，國家衛健委公布第一批113家兒童血液病定點醫院名稱，在定點醫院有更完善的診療資源，以及適當的醫保報銷傾斜。但兒童大病家庭的問題還遠不足以解決。

治療，拖垮一個家

發病、住院、化療、吃藥、復查，往復循環，兒童白血病有效治愈最快也要花1年-2年。陳怡已經陪兒子度過了10個強化療周期，每個周期花費約3萬-5萬元 。

陳怡兒子的治療和藥費，“醫保可報銷50%-70%”。北京市醫保規定，兒童每年繳納180元即可參保，高額自付費用較高即自動納入大病保險的“二次報銷”，報銷目錄內，自付費用超過30404元的（2019年起付線）的部分，5萬元以內報銷60%;超過5萬元以上的報銷70%，上不封頂。

北京報銷比例是相對高的。各地的規則略有不同，據中國公益研究院2014年的測算，大病患兒基本醫保的實際報銷比例在20%-45%之間。由于門診、住院各自設置了封頂線，醫療費用高于一定程度時，實際報銷比例還會進一步降低。

盡管2019年，國家財政對城鄉居民醫保補助標準新增30元，其中一半補貼大病。不過，對兒子花費最多的時候一天就需要三四萬元的陳怡而言，遠遠不夠。

有些進口藥醫保不能報銷，或者報銷比例很低。“醫生雖然會介紹國產仿制藥和進口藥效果差不多，但是家長群里面都說進口藥副作用小，小孩子還在發育階段，借錢也選進口的。” 這是陳怡花費最多的部分。

《我不是藥神》中慢粒白血病用藥甲磺酸伊馬替尼片，2018年，60片裝原研藥售價為每瓶10500元，兩款國產仿制藥每瓶為872元和1159元，不過是進口藥價的十分之一。在2019年的國家藥品帶量采購中，兩款仿制藥中標降價至600元左右。

真正的無底洞在于并發癥和反復感染，“這部分門診花費更高，基本不在大病醫保報銷范圍內。兒子的抵抗力偏弱，化療間隙很容易感染，反復發燒，但這時只能在門診治療，門診報銷是3000元封頂。”這對陳怡意味著絕大部分的門診治療是自費。

兒子在2019年上半年的一次化療后口腔感染，而他今年門診花銷早就超過3000元，“現在每次看牙都得幾千元，還不知道什么時候能治好”。病情剛剛進入穩定期，醫生建議陳怡帶兒子去中醫院調理身體，每月還要服用1600元的中藥。加上各種常用藥和定期檢查，月均治療花費仍在5000元左右。

3歲-5歲是兒童白血病的高發期。患兒屬于特殊的弱勢群體，只能完全依賴家庭或政府。中國兒童曾長期處在家庭保障模式下，費用，是大多數患兒家庭面臨的困境，甚至能直接拖垮一個小康之家。

一位兒童白血病家長在眾籌平臺申請了50萬元的資助項目，和醫生溝通了治療進程后，估算治療費用還需要30萬元左右，于是提前關閉了眾籌。可是孩子的病情突然發生變化，需要一款進口藥輔助治療才會減少副作用，每月花費需1.6萬元。

對陳怡來說，目前她還是不能找工作，“孩子感染總是反復，根本不能有固定的工作時間”。

陳怡從年初開始做微商，偶爾賣些生活日用品，月均提成只有200元左右。“我就偶爾在朋友圈轉發，不會單獨推銷，朋友同事都是為孩子的病捐過錢的，再向他們推銷不等于伸手跟人家要錢嗎？”

醫療報銷如何提升

陳怡從親戚口中得知，針對兒童大病醫療社區還有補貼，這是在基本醫療保險外，針對經濟困難家庭，由民政部撥款的醫療救助費用，對兒童白血病等大病也有明確報銷標準。

“我第一次到街道辦事處去打聽的時候，工作人員都不太清楚這個如何申請。過了一段時間弄清楚流程，半年的單據里有1萬多元符合報銷標準，大概能再補貼兩三千元吧。”陳怡介紹，抗菌藥伏立康唑片在2016年要3902元一盒，近幾年有降價，到今年各項報銷后價格大約在1500元。

圖：兒童類社會捐贈分類情況

資料來源：根據 2018年中國民政統計年鑒整理。制圖：顏斌

這是政府逐步完善兒童醫療保障體系的又一個舉措。在2003年，兒童被重新納入國家醫保體系，2007年，城鎮居民醫保將中小學階段的學生、少年兒童都納入保障范圍;至2016年城鎮居民基本醫療保險和“新農合”兩保合一，農村和城市的兒童才享受同等的醫保籌資和待遇。

2018年，是中國兒童福利與保護快速加強的一年。中央出臺47個政策文件針對兒童群體的特殊舉措，其中，殘疾兒童康復救助獲國家專項政策支持。還有，2017年初至2018年9月，農村貧困白血病患兒實際報銷比例由49%提升到81%。

陳怡是幸運的，盡管家庭經濟條件有限，但她的兒子可以享受北京市城鄉居民醫療保險。而在中國兒童群體中，留守兒童和流動兒童甚至享受不到平等、基本的醫療保障。

北京師范大學中國公益研究院中心主任張柳對《財經》記者介紹，上千萬的留守兒童沒有及時參保，流動兒童又難以享受所在地同等醫療保障，問題更加突出。在實際的操作過程中，由于醫療資源分配不均、醫保統籌層級低、醫保異地結算受限等問題，部分重大疾病患兒的治療費用，不能實時報銷。

為農村留守兒童，政府正在做一些試點，如培訓村兒童主任，類似以前的婦女主任。他們經過培訓了解兒童保障政策，主動幫助協調兒童上戶口，然后才談得上醫保、教育。

不過，僅依靠政府明顯還不足。商業保險在兒童大病保障體系中，扮演另一個重要角色。

北京市的王琦給上小學三年級的女兒單獨購買了一份保額為50萬元的重疾險，每年繳費約500元，以及一份保額為200萬元的普通醫療險，每年繳費約300元，可報銷基本醫療保險范圍之外的費用，包括諸多進口藥品等。

有一些公益組織，為家庭困難的兒童購買商業保險，作為公益項目。“相比于成年人、老年人，兒童的醫療保險是最貴的，大部分家長會選擇普通醫療險，因為小孩兒生病可能頻繁，但單次花費并不會特別高。和老年保險不同的是，從7歲之后，保費是隨著年齡增加而減少的。”一位兒童商業保險的銷售人員向《財經》記者介紹。

近年來，商業保險公司更加重視推廣兒童重疾險了，比如新生兒購買醫療險時，加相對少的費用就可以增加重疾險。

據國家統計局數據，2017年5歲以下兒童死亡率為9.1‰，比2010年下降7.3個千分點。2013年世界發達地區5歲以下兒童死亡率平均水平為6‰，其中日本3‰、韓國4‰、美國7‰。有研究表明，參加醫療保險，是降低發展中國家兒童死亡率的一個主要因素。

“中國對兒童的各項社會保障起步都相對較晚。隨著老齡化加快，對老年人的各項保障也在加緊推進，而兒童保障上投入雖持續增加，但相比之下，受到的支持與關注仍較少，從每年國家層面的文件數量就能對比出來。對兒童健康保障的加強也是應對老齡化社會的重要一環。”張柳說，兒童大病的主要負擔仍依賴家庭經濟水平，老年人是“大家”的，兒童也不僅是“小家”的。

在有限的醫保基金中，如何平衡、提升兒童健康保障水平，這是業內人士一直關注的頂層設計問題。

國家衛健委衛生發展研究中心顧雪非在其報告中建議，長期來看，中國應實現職工醫保和居民醫保的待遇統一，實現以家庭為單位參保、按常住地參保，這樣才能根本上補齊兒童醫療保障的短板。

守護未來

多數國家制度建設中都貫徹“兒童優先”原則，提高醫療保障覆蓋率和水平。

而在中國醫保，兒童參保同老年人等群體的費用、享受的報銷比例標準相同，但是兒童整體健康狀況好，大病患者比例更低，獲得的醫保實際補償少于其他群體，即收益相對更少。

原衛生部衛生發展研究中心趙東輝曾撰文指出，對兒童醫保未能做到“同等繳費、平等受益”，兒童總體的醫療保障水平與其他國家，尤其是發達國家存在較大差距。

有些國家會提供面向全體兒童的醫療保障制度。如阿爾巴尼亞規定，1歲以內的兒童可以免費就醫;英國規定16歲以下兒童可免除在全科醫生處就診的處方費和牙科就診的共付費用;新西蘭免除6歲以下兒童在全科醫生處的就診費用。

美國雖然經濟實力雄厚，但也沒有建立覆蓋全體兒童的醫療保障制度，仍以個人商業保險為主。由政府主導的涉及兒童的醫療保障計劃主要有兩項，均傾向于低收入家庭，兒童在獲得醫療服務時，僅需繳納少量費用，或不需繳納費用。

在財政能力有限時，非洲的一些中低收入國家，如喀麥隆、中非共和國等，難以負擔兒童的醫療保障，就集中財力幫助貧困家庭兒童。

不少國家提供“免費聯動保險”，即父母一旦加入社會醫療保險，那子女出生后就自動納入保障，子女無需額外繳費，周邊的日本、韓國，歐洲的法國、德國，以及美洲的智利、巴西和秘魯等國均實行此種做法。

除了財政直接補貼，政府向社會購買服務也是國際趨勢。

研究數據顯示，歐洲非營利組織收入中普遍有40%-70%來自公共財政資源，日本的這一數據為45%，中國香港的為70%-80%，即使是美國這樣的市場主導型國家，非營利組織的收入中也有31%的資金來源于政府公共部門。

在中國，政府也會購買服務或組織社會互助。公益人士于瑛所在的兒童舒緩治療活動中心，是一個關注白血病兒童和家長的心理健康的公益組織，嘗試在政府財政覆蓋不到的方面為患兒提供幫助。

家有患白血病的孩子，家長和孩子在治療過程中都面臨壓力。白血病患者抵抗力低下，為了避免感染，醫院在集中化療住院期間可能禁止家長陪同，每天只有半小時探視時間。兩三個月出院后，家長可能發現孩子性情大變，暴躁易怒，難以溝通。

“我們能做的不多，就是通過一些公益興趣課程慢慢幫助這些孩子正常地恢復、融入社會，也能給疲憊的家長一個喘息的機會。”于瑛說。

上課的屋子不大，每次只能容納七八個孩子，通過預約順序。來上課，老師大多是外聘，一半老師是義務的，并不收費。為了更好地關注孩子，每次陪同授課的老師就有三四名，還有一名大學生志愿者。

也有政府為兒童大病救助提供財政支持的案例，但“整體上政府購買社會服務的力度依舊偏小”，張柳說。

上海早在上世紀90年代，就開始探索兒童住院醫療互助金等類似制度，其中，政府委托民間組織承擔互助基金的管理，要求患兒家庭繳納一定的費用。由于參加互助金的患兒可獲得醫療費用的二次報銷，減輕了大病患兒家庭的經濟負擔。

更重要的是，上海等地將常住的非本地戶籍兒童納入互助金的覆蓋范圍，有效解決了部分流動兒童的參保和異地報銷比例低等問題。

中國公益研究院發布的報告介紹，2013年，在政府搭建的醫保體系尚難以全面保障的背景下，全國有90多家慈善組織對10多萬各類重大疾病患兒進行了救助。

兒童醫療捐贈，也一直是社會捐贈的重點。

根據不完全統計，2018年大型兒童類社會捐贈和社會公益項目共有42項，其中兒童醫療13項、兒童教育15項、兒童保護7項、兒童生活保障7項。兒童教育和兒童醫療類項目是捐贈重點。

于瑛介紹，她所在的公益組織，有時會同一些社會機構合作，比如每年會有一天下午包場海洋館，專門接待我們這里的孩子和家長。

2018年全國大型捐贈項目總額為6.72億元，兒童醫療捐贈占61.61%。各項捐贈中，兒童醫療類捐贈數額最大，為4.14億元。平均每個兒童醫療類項目捐贈額為3184.62萬元。

雖接受多方幫助，陳怡還是做過最壞的打算，如果兒子的病情復發，只能賣掉家里的房子，和父母一起租一個小點的。希望是，兒子如果五年內不復發，今后再復發的幾率就很小了。

每年4月，郁金香花盛開的時候，北京植物園會在一天特例準備一輛游覽電瓶車，于瑛和志愿者帶上15個白血病患兒家庭在游客羨慕的目光中穿過鮮艷的花叢。孩子們或嬉笑著，或累得睡在家長懷中。

（文中陳怡、王琦為化名）