孫小玲,王靜,孫彥欣,袁鳳,石青青,劉蓉
(1.南京大學醫學院附屬鼓樓醫院生殖醫學中心,南京 210008;2.南京大學醫學院附屬鼓樓醫院健康管理中心,南京 210008)
多囊卵巢綜合征(PCOS)是女性最常見的內分泌代謝性疾病,育齡期女性發病率為5%~20%[1],其主要臨床特點包括高雄激素、排卵障礙、卵巢多囊樣改變及代謝障礙[2]。與正常女性相比,PCOS患者表現出更高的行為心理異常[3],這些都會對患者的生活質量產生不良影響。隨著人們生活水平的不斷提高,民眾對高生活質量的需求越來越凸顯,而PCOS的發病率逐漸升高,國內外許多學者開始關注PCOS患者的生活質量。目前,國內有關育齡期PCOS患者生活質量的研究大多采用普適性生活質量測量工具[4]對患者生活質量水平及干預措施的有效性進行評定,采用PCOS特異性生活質量測量工具的研究相對較少。為更加全面地了解PCOS患者特有的健康相關問題所反映出的生活質量現狀及影響因素,本研究對符合條件的122例育齡期PCOS患者進行問卷調查分析,為提出有針對性的、有效的健康相關生活質量干預措施提供理論依據。
選取2018年10月至2019年3月在南京大學醫學院附屬鼓樓醫院生殖醫學科初次就診的已婚、有生育需求的育齡期PCOS患者122例作為研究對象。納入標準:(1)符合2011年原衛生部發布的中國PCOS診斷行業標準[5]:月經稀發或閉經或不規則子宮出血是診斷必需條件,另外再符合高雄激素臨床表現或高雄激素血癥、超聲下表現為卵巢多囊樣改變中任一項,同時排除其他可能引起高雄激素和排卵異常的疾病即可確診;(2)患者具備小學及以上文化程度,溝通及理解能力正常,在專職觀察員指導下能獨立完成問卷調查;(3)自愿參與本研究。排除標準:(1)有嚴重認知功能、精神疾病,無法理解問卷內容;(2)合并有其他慢性疾病。
1.資料收集:包括:(1)人口學資料:患者的年齡、身高、體重、受教育水平、職業、居住地、家庭月收入、在多大年齡時被醫生告知患有PCOS、既往病史(糖尿病、高血壓、冠心病、甲狀腺疾病等)、家族史(糖尿病、高血壓、冠心病、肥胖等);(2)疾病相關資料:月經情況(月經紊亂年限、月經期間有無痛經)、有無痤瘡(Rosenfield痤瘡評分[6]:≥1分為有痤瘡)、有無多毛癥[Ferriman-Gallwey(F-G)多毛評分[7]:≥7分為多毛]、有無黑棘皮癥。
2.中文版PCOS患者生活質量問卷(PCOS Questionnaire,PCOSQ):PCOSQ最早由Cronin等[8]于1988年設計,專門用于評價PCOS患者生活質量,該問卷含情緒、體毛、體重、不孕、月經問題共5個維度26個條目。每個條目均為7個評定等級,分別賦值1~7分:1分代表最差的功能狀態,即對生活質量影響很大;7分代表最理想的功能狀態,即對生活質量沒有影響;得分越低表明患者對這一維度的關注度越高。該問卷可評估PCOS患者近兩周的生活狀況。我國學者李明月等[9]根據中國大陸PCOS人群特征對PCOSQ量表進行漢化修訂,修訂后的PCOSQ仍為5個維度26個條目,根據中國語言習慣,1~7分共7個程度,分別為:嚴重困擾、重大困擾、中等困擾、些許困擾、稍微困擾、說不上是困擾、不是困擾;問卷總的Cronbach’s α信度系數為0.930,各維度與問卷總分相關系數0.635~0.875,具有較好的內部一致性,信度較好。由于各維度所含條目數不同,為使各維度得分情況具有可比性,除總得分外,本研究也計算各維度均分。本研究中該問卷應用于本組育齡期PCOS患者中的Cronbach’s α 信度系數為0.895,內容效度指數CVI為0.952,具有良好的信效度。
3.問卷質量控制:問卷由1名主要研究者及1名專職觀察員共同完成。研究者向患者介紹調查的目的及意義,承諾對問卷內容嚴格保密,患者知情同意后方可調查。使用中文問卷調查平臺問卷星(https:∥www.wjx.cn)建立問卷(ID:30359653),自動生成問卷鏈接及二維碼,同一研究者指導患者手機微信掃碼訪問,獨立、如實填寫問卷,如有不理解之處,由研究者采用統一解釋語指導患者完成。同一專職觀察員對患者進行F-G多毛評分、Rosenfield痤瘡評分及有無黑棘皮癥進行評定,使用歐姆龍電子人體測量秤測量患者身高體重(赤足、身體直立、著內衣),計算患者體重指數(BMI),并將各評價結果告知患者,準確記錄。共掃碼完成問卷130份,問卷星后臺導出數據后,剔除資料不完整者,經主要研究者及專職觀察員共同確認有效問卷122份,有效回收率93.85%。

結果顯示,122例PCOS患者健康相關生活質量總體得分為(113.36±28.07)分,維度均分為(4.36±1.08)分;維度均分得分指標由低到高依次為:不孕問題、體重問題、情緒問題、月經問題、體毛問題(表1)。

表1 122例PCOS患者健康相關生活質量水平得分(-±s)
對育齡期PCOS患者健康相關生活質量得分進行單因素分析,結果顯示:患者的職業、BMI、月經紊亂年限、是否多毛、有無黑棘皮癥共5個變量上的差異有統計學意義(P<0.05)(表2)。
以健康相關生活質量總得分為因變量,將經單因素分析有統計學意義的5個變量作為自變量進行多元逐步線性回歸分析,自變量賦值見表3。回歸方程分析結果顯示:患者BMI、月經紊亂年限、是否多毛、有無黑棘皮癥4個變量均有統計學意義(P<0.001,F=12.61,R2=0.301 3,調整R2=0.277 4),是育齡期PCOS患者健康相關生活質量的主要影響因素(表4)。

表2 PCOS患者健康相關生活質量水平單因素分析[n=122,(-±s)]

表3 自變量賦值

表4 PCOS患者健康相關生活質量影響因素的多元線性逐步回歸分析(n=122)
生物醫學模式向生物-心理-社會醫學模式的轉變使得臨床工作的重點不僅是治療疾病,更應以患者為中心,通過各種干預措施使其達到良好的身心狀態。這就需要從生理、心理、社會功能等方面全面評估人的健康狀態。目前,生活質量已成為評價疾病尤其是慢病患者治療及干預有效性的重要結局指標之一。PCOS作為育齡期女性最常見的慢病之一,伴隨并影響女性一生。國外對PCOS患者健康相關生活質量研究較早,認為由于激素紊亂、體形改變、不孕恐懼心理等多方面因素的聯合作用導致PCOS患者的生活質量降低[10]。近年來,國內研究者越來越關注PCOS患者的生活質量,邱玲玲[11]對76例患者的調查顯示PCOS患者的生活質量較低,各維度均分范圍2.66~4.86分,最關注的是不孕問題,其后依次是月經的可預測性、體重、情緒、體毛、痤瘡和月經癥狀;古雪萍[12]對118例的患者調查顯示PCOS患者的生活質量普遍受到損害,各維度均分范圍3.86~5.09分,尤其不孕領域對生活質量的損害程度最大,情緒領域生活質量受損害程度僅次于不孕領域,月經、體毛領域比體重、痤瘡領域關注度更髙;徐小玲[13]對124例患者的調查顯示PCOS患者生存質量較正常對照組明顯降低,主要體現在不孕,其后依次是月經可預測性、體重、情緒、體毛、痤瘡、月經癥狀問題。本研究結果中育齡期PCOS患者健康相關生活質量得分總體均分為(4.36±1.08)分;各維度均分范圍3.34~5.14分,得分指標由低到高依次為:不孕、體重、情緒、月經、體毛,與國內大部分既往研究結果相似,說明育齡期PCOS患者健康相關生活質量有待提高,尤其體現在不孕維度,嚴重影響患者的生活質量。這與國外許多研究報道中的體重、多毛等外形改變是導致PCOS患者生活質量下降主要原因的結果[14-16]不一致。分析原因,一方面,可能由于不同國家的文化差異導致人們對肥胖、不孕的看法不同,中國傳統文化中“傳宗接代”的觀念深入人心,無法生育的女性往往承受著來自婚姻、家庭及社會的巨大壓力,從而造成內疚、負罪感、焦慮、恐懼等一系列心理障礙,繼而導致生活質量深受影響;西方女性認為肥胖對健康有害,較之生育問題,正常的體重及良好的外在形象對個體更重要;另一方面,本研究中絕大部分育齡期PCOS患者因合并不孕來院就診,說明不孕不育已成為患者及其家庭現階段關注與重視的問題。提示臨床上在治療育齡期PCOS患者時不僅要關注其相關軀體癥狀及治療效果,還應該關注其心理狀況及健康相關生活質量,尤其要關注不孕對患者生活質量造成影響的情況。
國內既往研究認為不同年齡、不同文化程度、不同經濟收入及不同婚姻狀態PCOS患者之間生存質量無明顯差異[17]。本研究亦得出相似結論,患者的年齡、受教育水平、居住地、家庭月收入等人口學資料與其健康相關生活質量得分無顯著相關性。國內邱玲玲[11]發現BMI 越高、多毛越嚴重、痤瘡越明顯,PCOS患者生活質量越低;崔利萍[17]亦發現BMI越高、多毛越嚴重,PCOS患者生活質量越低。本研究多元回歸分析結果發現除BMI、是否多毛影響患者生活質量以外,月經紊亂年限及有無黑棘皮癥也是育齡期PCOS患者健康相關生活質量的重要影響因素。受PCOS引起的肥胖、多毛、黑棘皮癥、痤瘡等疾病外在體征的影響,患者對自己的容貌產生懷疑和不自信感,不利于其正常的生活社交,易產生自卑、焦慮等心理。BMI高的肥胖患者對身體滿意度不高,認為自己的性吸引力不夠;多毛癥等高雄激素表現影響患者對自身女性特征及性感的認知,甚至認為其配偶對性生活的滿意度也不高,嚴重者可影響夫妻情感及性生活。作為女性的重要特征之一,規律、正常的月經對女性生殖內分泌狀態非常重要,且月經失調與不孕聯系密切,隨著月經紊亂年限的增加,患者容易感覺自己不是完整的女性,生活質量隨之受損。
首先,育齡期PCOS患者對生殖生育功能十分關心,不孕問題對其生活質量的影響凸顯,臨床發現許多PCOS患者對自身疾病一知半解,甚至有不少患者認為自己不孕,錯誤的認知更加重了其心理壓力繼而導致生活質量受損。提示通過解決生育問題可提高育齡期PCOS患者的生活質量,具體策略包括:各級衛生保健部門加強對PCOS相關知識的科普宣教,且宣教前移到青春期PCOS人群,以糾正患者及家屬的認知偏差;及時引導育齡期患者進行孕前咨詢以糾正影響懷孕的危險因素;借助藥物誘導排卵、體外受精-胚胎移植、未成熟卵母細胞體外培養等輔助生殖技術解決生育問題[10]。其次,外表的改變可導致人們心理和情緒的變化,因此對PCOS患者的多毛癥、痤瘡、黑棘皮癥等進行治療可提高其生活質量,如使用抗雄激素藥物改善患者體毛、痤瘡情況,激光治療多毛癥等改變患者外在形象均可改善其自信及生活質量。最后,大量研究證實,健康生活方式的形成及保持對PCOS患者生活質量具有積極影響,通過飲食、運動、行為干預的多學科合作進行生活方式調整,更加有利于超重/肥胖PCOS患者養成健康的生活方式并達到長期的減重及體重控制目標,改善其生殖功能、代謝狀態以及遠期生命質量[18]。同時,對于PCOS患者的治療不能僅局限于解決當前的生育或月經問題,還應當建立長期、持續、系統的慢病健康管理策略,不斷提高PCOS患者生活質量。
本研究由于人力、物力有限,僅對一家醫院的PCOS患者進行調查;同時,為保證調查結果的可靠性,在選取研究對象時,嚴格按照納入/排除標準,經研究者與患者溝通、充分知情同意后方進行調查。因此,研究的樣本量偏小,未來仍需擴大樣本量,對不同地區、不同醫院的PCOS患者進行多中心調查,以進一步增強研究結果的代表性及說服力。