多舉措提高癌癥患者生存質量
——訪首都醫科大學宣武醫院胸外科主任支修益教授

文圖/《中國醫藥導報》主筆 潘 鋒 記者 張浩臣

《2020 中國癌癥患者生存質量白皮書》10 月11 日在北京發布，白皮書從身體健康、心理健康、社會適應及支持等三個層面，深度調研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11個類型的癌癥患者在治療及康復階段的生存狀況。白皮書呼吁國家相關部門及社會各界關注癌癥學科發展，關愛癌癥患者，全力推動癌癥患者全病程康復管理，將“全人康復”“全人治療”的理念真正落實執行。

白皮書指導單位是中國抗癌協會科普部、中國抗癌協會科普專業委員會，專委會主任委員、首都醫科大學宣武醫院胸外科主任支修益教授強調，一個癌癥患者的總生存時間與他的生存質量息息相關，癌癥治療的目標不是治愈，而是利用各種治療手段延緩疾病進展，提高患者生存質量，患者不僅要活得長更要活得好?！丁敖】抵袊?030”規劃綱要》中對癌癥防治及癌癥患者生存率提出了明確目標，要求在提高癌癥患者5 年生存率的同時不斷提升患者生存質量，白皮書的發布有助全社會更多地關注我國癌癥患者生存質量,通過采取行之有效的措施讓更多癌癥患者擁有更高的生存質量，回歸美好生活。

診療方式呈現多樣化

支修益教授接受媒體采訪

支修益教授首先介紹了2020中國癌癥患者生存質量調研的研究設計和研究目的，受訪者參與的標準是已臨床病理確診并開始治療且自愿參與問卷調查的腫瘤患者和家屬，研究人員針對不同癌種制訂了兼具通用和特定項目的調查問卷和調查內容，在相關領域腫瘤專家的指導下，調查內容參考了國際通用的相關量表，包括健康指數量表（EQ-5D）、癌痛主訴疼痛分級法（VRS）、醫院焦慮抑郁情緒測量表（HAD 量表）、睡眠狀況自評量表（SRSS）等。本次調研通過多種新媒體渠道以向受訪者發送電子問卷的形式開展，受訪者通過填寫問卷參與調研。

問卷收集時間為2020 年8 月28 日～9 月13 日，共收回有效問卷為7232 份，回收的問卷涵蓋了肺癌、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、前列腺癌、胃癌、結直腸癌、肝癌、胰腺癌、淋巴瘤、多發性骨髓瘤等11 個癌種。2020 中國癌癥患者生存質量問卷調查主要從身體健康、心理健康、社會適應與支持等三個層面了解癌癥患者在治療及康復階段的生存狀況，旨在探索全病程康復管理以及“全人康復”“全人治療”理念落地的可行性，并為將來有針對性地開展相關項目提供依據。

來自白皮書的調研數據顯示，化療和手術仍然是大部分腫瘤患者的主要治療手段，分別為74.8%、73.5%，其次是靶向治療、放射治療、中醫輔助治療等。近年來隨著更多免疫新藥及相應適應癥的獲批，相較2019 年，2020 年免疫治療在肺癌、肝癌、胃癌的治療中的使用比例有所上升?；驒z測有助精準用藥精準治療，在腫瘤診療中基因檢測的作用正在顯得越來越重要。調研發現，近50%的腫瘤患者做過基因檢測，做過基因檢測的患者65.8%存在基因突變。在所有癌種中做過基因檢測的肺癌患者占比最高，達到84.6%，其次為卵巢癌、腸癌和胃癌，分別為63.3%、55.7%和36.4%。患者未做基因檢測最常見的原因是“醫生沒有推薦做基因檢測”，占比為36.1%，其次為“聽說過但不了解基因檢測流程，無專業咨詢”以及“無法承擔基因檢測費用”等。飲食營養指導、中醫中藥調理、并發癥或副作用的處理是受訪患者抗癌治療外最想獲得的腫瘤支持治療。

白皮書研究者認為，癌癥等重大疾病患者得到及時規律的規范化治療至關重要，但突發新冠肺炎疫情對癌癥患者來說無疑是雪上加霜。調研發現，疫情期間近八成受訪者表示疫情對其病情產生了不同程度影響，“治療延遲”“無法按時復查”“疾病進展”成為患者主要擔憂的問題，部分患者由于擔心感染新冠肺炎或擔心疫情期間用藥困難而被迫改變用藥方案。疫情期間互聯網就醫成為很多患者和醫生溝通的重要方式，但調查發現只有15.9%的腫瘤患者嘗試過遠程就醫?！八x的遠程醫生專業技術水平高”是受訪者選擇遠程就醫的第一因素，其次為前往醫院就診不方便，尋求第二診療意見等；“不知道如何參加遠程診療或復診”是受訪者遠程就醫的第一大障礙因素，其次為“不知道有遠程診療”等。由此可見盡管互聯網已經走進了人們的生活，但對于很多三四線城市的癌癥患者來說互聯網就醫還存在一定障礙。

白皮書發布的數據顯示，2020 年受訪癌癥患者整體年齡較2019 年有所降低，受訪患者在30～39 歲的發病率、臨床分期為Ⅰ期或Ⅱ期，1 年內新發病例的占比分別增加5.7%、6.6%、4.5%，這或與癌癥發病趨于年輕化以及早篩工作的普及有關；同時患者抗癌時間比2019 年略微上升，5 年以上長期抗癌的患者比例上升了3.6%，截至受訪日期總體受訪患者抗癌時間超過1 年、3 年、5 年的比例分別為76.2%、34.1%和12%，胰腺癌中1年以內的新發患者占比最大，達到74.6%。受訪總人群中抗癌時間為1～3 年的患者占比最高，為42.1%，抗癌5 年以上的患者在一線城市就診治療的人數最多。

影響患者身心健康

支修益教授說，癌痛是患者能夠直接感受到腫瘤的一個非常明顯的信號，調研發現五成以上受訪患者出現不同程度的疼痛，總體而言輕度疼痛即雖有痛感但可以忍受，睡眠不受干擾，無需服用止痛藥的患者居多。而胰腺癌、前列腺癌、肝癌患者的癌痛程度達中度以上的占比較大，分別為57.1%、36.3%、29.1%，中度疼痛是指疼痛明顯，不能忍受，睡眠受干擾，需服用止痛藥。此外，腫瘤病理分期越晚，患者疼痛程度越高的占比就越大。

調研發現大部分癌癥患者的整體體能狀況尚可，但病理分期越晚，患者體能狀況差的占比就會越大。在晚期癌癥患者中胰腺癌和肝癌患者體能狀況差，活動能力受限的數量和占比都較其他癌種多。調研發現，近九成的腫瘤患者自理能力尚可，與大眾群體無顯著差異，僅有一成患者需要他人協助生活起居，自理能力障礙主要表現為個人衛生清潔、移動、穿衣困難，這部分患者中近八成為中晚期或晚期患者。

支修益教授介紹說，癌癥患者除了要忍受疾病和治療所帶來的身體方面的痛苦外，患者還要面對由于癌癥對生活和經濟的影響所帶來的精神壓力和焦慮。白皮書顯示，對患者而言因癌癥對生活的影響而產生的心理壓力和焦慮情緒，高于患病在經濟方面帶來的負面情緒，因此如何幫助患者更好地緩解心理壓力，回歸正常生活是一個亟待探索的重要問題。

在心理壓力方面睡眠障礙是一個非常重要的客觀指標，調研發現七成以上的癌癥患者存在睡眠障礙，“難以入睡且易醒”“晚上睡過覺，白天依然昏昏欲睡”“失眠后心情煩悶” 分別占28.8%、13.7%、11.1%，是這部分群體常見的三大睡眠問題。此外調研發現，60%患者因癌癥影響到其正常的生活，受影響最多的是社會交往，占57.3%。在乳腺癌和婦瘤患者中，患者受影響最多的是“正常工作”，另外21.5%的婦瘤患者及乳腺癌患者婚姻關系受到影響。調研顯示，50%的癌癥患者生病后人際社交關系體驗較差，表現為“感到明顯的隔閡感”“產生無意義情緒”“人際關系不和諧”等情況，但是總體來看患者感受到整個社會對其支持還是比較好的。

支修益教授介紹，本次調研中家庭可支配年收入在5 萬以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三線及以下城市，其中約40.9%的患者選擇前往一線城市就醫，約46.6%的患者選擇留在三線及以下城市就醫，由此可見醫療具有非常強的區域屬性，患者迫切希望在當地能夠享受到優質便捷的醫療服務，提高普通城市優質醫療資源配置和醫療服務能力水平，對于方便患者就近診療具有非常重要的現實意義。調研發現，99%以上患者均能享受國家醫療保障，但僅有21.36%的患者購買了商業保險作為補充支付手段，約78%的患者自費治療比例超過50%?？傮w上，癌癥相關治療負擔較重仍是患者面臨的巨大難題。

白皮書顯示，總體受訪者對醫生的信任度較高，配合度較好，對醫生的信任度越高也促使了患者越好的配合度，很多患者對于積極治療持有較為樂觀的態度。患者對就醫的整體滿意度較高，且不同大中小城市的患者就醫滿意程度占比基本一致?！搬t務人員態度好”“醫務人員對病情講解清晰，給出有效治療方案”是患者就醫過程中感到滿意的兩個重要因素，而“醫生診療時間過短”“就醫過程中反復排隊”則是患者就醫體驗不佳的兩個主要因素。此外，“醫生口碑好、聲譽高”是患者選擇前往一線城市就醫的重要考慮因素，但“診療時間過短”“預約掛號難”等成為患者在一線城市就醫的主要困擾。調研顯示，“線上病友群”“線上新媒體”“在醫院與醫生交流”是受訪者了解疾病知識的常見途徑，其中超過六成受訪者通過病友之間的相互學習交流了解疾病知識，“微信公眾號”“短視頻”等平臺也正在成為人們了解癌癥相關知識的新途徑。支修益教授表示，本次調研還存在一定的局限性，如部分數據由受訪者主觀判斷提供，可能存在回憶或反應偏差，且調查時間較短回收樣本量有限等，期待2021 年的中國癌癥患者生存質量調研能夠有更多患者參與，能夠得到更多更精準的高質量數據。

提高患者生存質量

支修益教授介紹說，受邀擔任白皮書指導專家的學者有北京大學腫瘤醫院副院長、消化腫瘤內科主任沈琳教授，中國腫瘤臨床學會（CSCO）副理事長、北京大學國際醫院副院長梁軍教授，全國疼痛診療研究中心主任、中日友好醫院疼痛科主任樊碧發教授，中國醫學科學院腫瘤醫院特需醫療部副主任、中國醫師協會腫瘤分會乳腺癌專委會主任委員，北京癌癥防治學會理事長袁芃教授等。在白皮書發布儀式的主題討論環節上，與會專家就“提高癌癥患者生存質量的難點與解決方案”分享了各自的觀點。

樊碧發教授介紹說，一般來講新發癌癥患者約1/4 會伴有各種各樣的疼痛，而在腫瘤進展過程中約50%的患者都會出現疼痛，中晚期腫瘤患者70%～80%都會伴有疼痛，其中10%～15%患者的癌痛是難以忍受的，嚴重影響著他們的生存質量。30 多年來我國一直在推廣世界衛生組織推薦的“三階梯癌痛療法”，目的是減輕癌癥患者痛苦。但目前癌癥患者對癌痛的認識程度并不高，許多患者不愿意把疼痛說出來，患者在癌痛治療方面還存在誤一些區，如“醫生給我治療疼痛了，就不給我治癌了”“我得了癌癥我就得痛，要扛死”“我不能止痛，止痛要服用阿片類藥物，嗎啡會上癮”等。

樊碧發教授認為，癌癥治療如果只抗癌不抗痛的話將會直接影響到患者的生存質量和預后，抗擊癌痛是癌癥治療的一個重要組成部分，這一理念需要在患者、家屬、醫務人員中大力推廣，既抗癌又抗痛才能有助提升患者生存質量。目前無論是歐美西方國家還是日韓等東方國家醫務人員對癌痛治療關注不夠，癌癥姑息治療和疼痛治療并不普遍，我國很多基層醫療機構還沒有開展規范的癌痛治療?！霸诎┌Y長期治療管控與提高生活質量之間找到更好的平衡點，將是臨床工作面臨的一個重要挑戰?！狈贪l教授說。

支修益教授說，癌癥治療副作用包含有很多內容，但目前臨床更多關注的是傳統軀體方面的副作用，如嘔吐、脫發、白細胞減少等，而在心理疏導、睡眠質量等其他副作用管理方面還存在諸多空白，臨床醫生應將更多的身心副作用納入疾病管理全過程中來。肺癌現已成為一種常見病和多發病，近年來我國各省市和地市級醫院腫瘤診療水平有了長足的進步和發展，肺癌治療也更加規范化和同質化，各地區都有肺癌學會、胸外科分會或聯盟所屬機構。支修益教授建議，對于二次治療、常規治療的肺癌患者并不需要一定到北京或大城市治療，在當地利用遠程會診平臺同樣可以解決問題。

袁芃教授說，腫瘤治療過程中醫生要提前告知患者可能會發生的一些潛在風險，以幫助患者更好地消除恐懼配合治療，除了腫瘤引起的問題外，醫生還需要關注其他因素如藥物、心理等引起的不良反應等。對于患者來說要選擇專業的醫院和醫生，堅持定期復查，以便監控疾病進展和及時調整治療方案。

醫患間的相互配合和患者自我管理在腫瘤治療中有著舉足輕重的作用，北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍教授說，“腫瘤?？漆t生需要付出更多的時間、耐心、愛心與患者進行講解溝通，幫助他們正確了解毒副反應發生的時間、程度以及防治方法，陪伴患者走向康復的道路?！鄙蛄战淌诮ㄗh，要做聰明的患者和家屬，了解腫瘤科普知識，了解國內或所在地區的?？苹蚓C合醫院及醫生，與主治醫生建立互相信任關系。梁軍教授則給患者提出4 點建議，以樂觀心態面對疾病，積極配合醫生治療，及時與醫生溝通自己身體和心理方面的問題，保持良好的生活習慣。

2019 年國家衛生健康委員會發布的我國惡性腫瘤流行病研究最新數據顯示，我國每年肺癌新發病78 萬例，每年死于肺癌63 萬例，肺癌已經成為我國發病率和病死率最高的惡性腫瘤。10 月17日，“中國醫藥教育協會肺癌醫學教育委員會成立大會暨首屆中國肺癌醫學教育高峰論壇” 在北京舉行，支修益教授當選中國醫藥教育協會肺癌醫學教育委員會首任主任委員。

支修益教授說，《“健康中國2030”規劃綱要》提出了到2030 年我國總體癌癥5 年生存率提高15%的規劃目標，“健康中國2030”要求強化慢性病篩查和早期發現，針對高發地區的重點癌癥開展早診早治，推動癌癥等慢性病的機會性篩查。為響應 “健康中國2030”要求，在中國醫藥教育協會總會領導的關懷下，在全國肺癌防治領域和臨床診療領域專家的積極響應下，正式成立了中國醫藥教育協會肺癌醫學教育委員會。未來5 年肺癌醫學教育委員會將在搭建醫教研和產學研一體化學術交流和醫學教育平臺，肺癌預防、早篩早診、規范診療、快速康復的科學信息精準傳播，以及將肺癌防治和診療領域中研發的新技術、新藥物、新手段和新方法更好地應用于臨床服務等方面開展系列工作，以更好地服務患者，為踐行“健康中國2030”中規劃的各項戰略目標任務貢獻智慧和力量。