最好的告別
——緩和醫療臨床實踐分享

文/丁文艷

2017年冬天，我很感謝能有一個寶貴的機會結識舒緩醫學，那是我第二次輪轉到婦科腫瘤病房……

初識舒緩醫學

一到科室報到，我就接到一位50歲，正在接受卵巢癌規律化療的患者：張阿姨。2014年確診卵巢癌，多次復發，間斷腸梗阻，還有腹水，肝功能損傷等一系列腫瘤帶來的并發癥。主管教授多次為她調整卵巢癌復發治療的化療方案，她和丈夫也一直堅持，很不容易。我們全組人對她的印象都非常好，安靜內向，瘦削的小身板，性格堅強。愛人是一位身姿挺拔，高瘦且非常紳士的叔叔，對她的精心呵護和照料都非常周到，令許多旁觀者動容。但我的苦惱在于，張阿姨病情并不樂觀。

看了入院前的各項檢查，這次張阿姨卵巢癌復發導致嚴重的腸梗阻，我頓時感受到大家的眼神不僅僅是同情我，可能還帶著期許，希望我能好好地送走她。但是，不能這么早下結論，我們要想辦法，要風風火火抓緊時間盡快找到能逆轉的辦法，讓張阿姨像之前幾次腸梗阻一樣，從困境中走出來，恢復到過去3年那種帶病的生活狀態——雖艱辛但尚可忍受的小日子。

后面1個月的故事就沒有英雄主義了。尋求外科手術機會——NO！尋求中醫學方法緩解腸梗阻——失敗！尋求化療和靶向藥緩解腫瘤——NO！尋求介入手段放置腸梗阻導管——失敗×3！

面臨重大打擊，我要面對現實——我可能真的要送走張阿姨了。

我還沒有送走患者的經驗，有些焦慮。教授查房說：“請個舒緩醫療會診吧”。我聽出這是最后的辦法了。而我當時并沒有感到這件事會有多大的意義。

請緩和醫療會診的過程很特別，這讓我對緩和醫療從一開始就產生了些許興趣！

我先給一位叫寧曉紅的大夫發了會診單（得知全院僅有她一人在做舒緩醫療會診工作，而且她是老年醫學科的大夫，這樣很特殊，也就是說醫院還沒有專門的舒緩醫學科，這是像志愿者一樣的會診啊）。接著就被告知要加入一個舒緩醫療會診的微信群，然后需要在群里介紹患者的基本情況，重點是介紹存在何種困難。

說實話，我當時并不知道怎么去介紹“存在何種困難”，因為我完全不知道舒緩醫學可以解決哪些困難，但群里有其他患者請求會診的模板，參考后我寫了：患者目前還不知道自己的病情危重，不知下一步怎么處理。寧大夫在群里和我約了會診時間。等待會診的兩天里，每日查房都安慰張阿姨說：我們為您請了緩和醫療會診，相信寧大夫可以幫助您。患者和家屬又進入了有所期待的狀態。出于好奇，我也很期待，但說對患者能有什么幫助，我其實并沒有信心，我只知道病情的發展終究只有一個結局。

兩天里，我在微信群里旁觀到其他患者的會診請求，看到寧大夫回復：“這位患者我看過了，失眠的問題，請芳療小組對接一下，看能不能幫幫患者”“這個患者情況特殊，有兩個年幼的孩子，請有兒童溝通經驗的某某大夫對接一下”。也看到其他大夫在群里向寧大夫表達感謝：“某某患者昨日過世了，走的時候很安靜，幾乎沒有痛苦。家屬向寧大夫表示感謝，特別感謝最后這段時間的溝通，對于患者和家屬都有莫大的幫助”。我感受到一股正向且溫暖的氣流，但是否真的有什么實質上的幫助呢？

周四的中午，寧大夫如約到來，了解基本的病情后，直奔張阿姨的病房，我緊隨其后。進入病房后，氣氛開始發生微妙的變化，安靜的病房在寧大夫滿含笑意的注視下開始升溫。她先綻開笑顏，是那種燦爛的笑，注視了阿姨幾秒，并沒有講話。阿姨也被這笑容吸引，開始專注了起來。寧大夫做了自我介紹，隨后問有沒有凳子可以坐著說。我立刻覺得很特別，因為大夫們常常來去匆匆，這微笑已經消耗了一些時間了，誰還會想要坐下來聊天？我立刻發覺這明顯不是說寧大夫累了需要坐著說，而是她接下來要在這間屋子花費一些耐心。阿姨半臥在床上，輸著營養液，很虛弱的樣子。寧大夫坐在她床旁，躬身迎上去用雙手握住她的右手，不是隨意的握一下，而是用自己的力度去感受阿姨的手，去感知和探索她，去傳遞她的溫度。我很震驚！一個大夫竟可以和患者這樣親近。接下來的聊天我更加震驚，不問病情，就是聊天的語氣。張阿姨明顯是個話少內向的人，回應的都非常簡短，但很認真。從聊天中我得知，阿姨幾個月前還在跳舞，說自己想回到那種日子。說實話，我低估了阿姨的生活質量，一個患卵巢癌3年看起來非常瘦弱的阿姨，手術后持續化療+靶向藥物治療，間斷還要穿刺引流腹水，住院治療腸梗阻，且不提身體需要忍受治療帶來的痛苦，光是這持續的就醫經歷就已經很磨人了，竟然能夠跳舞。無論是精神上還是體力上都讓人覺得不可思議。同時也提示，眼前的狀態太糟了。無法進食，腹脹，鼻孔里一邊是胃管，另一邊是腸梗阻導管，一天中的大部分時間都在輸液，常常感到腰痛。

長達1個多小時的聊天，我發現寧大夫聊天是很有邏輯的。不漏聲色地獲取到一些重要信息：1.患者自己對病情的了解程度。2.患者是否想了解自己的病情，阿姨表示知道自己的情況，并且不希望我們過多討論，這個信息很重要，這意味著接下來有兩個關鍵的步驟，阿姨是可以參與的。3.患者了解到預后不好時，提出了哪些需求，例如阿姨表達了希望自己整個過程不痛苦。4.是否立遺囑。5.患者有哪些癥狀需要干預，例如阿姨說自己覺得口干，腰痛等。6.患者還有什么遺憾，簡單理解就是，還有哪些事放心不下。7.患者對自己患病有哪些困惑，例如是否在心理層面接受和認可自己生病，是否有不甘和埋怨，即生病對自己心態的影響。得知張阿姨生性好強，心理上過不去的坎，是認為生病是件丟人的事，不希望親朋好友都知道自己患病。三年來減少了許多和親友的走動。

多么真實的流露啊！這么看，張阿姨確實讓寧大夫接近了自己的內心，而我作為管床大夫，1個多月的陪伴都不及寧大夫開頭的笑容來的直擊內心，我確實應該反思。談話接近尾聲，寧大夫簡要地總結了具有針對性的解決方案，并認真告知張阿姨，我們能夠做到的事情有哪些。

接下來進入第二個環節，我們和阿姨的家人來到醫生辦公室，坐下來聊天。寧大夫目標很明確，了解家屬有哪些方面的困難以及可以提供哪些幫助。總結一下，丈夫對阿姨的照料是盡心盡力，無微不至，在醫療層面，從來沒有讓張阿姨操過心，可謂是盡了全力。面對接下來的告別，家屬也是難得的理性，能夠接受張阿姨即將離世的事實。除了認同幫助阿姨達成心愿外，也提出了希望阿姨的離別不痛苦的要求。接下來寧大夫總結了更為明確的舒緩醫學療護目標：1.請芳香治療小組來會診，提供舒緩腰痛的精油和按摩方法，供家屬學習，幫助緩解腰痛。2.建議在阿姨的病房播放阿姨最喜歡的小提琴曲，舒緩情緒。3.針對口干，燥熱。嘗試讓家屬制作水果口味小冰塊，隨時含一小塊（胃腸減壓情況下，不會加重腸梗阻病情）。4.家屬協助完成阿姨提到的心愿，例如將自己收藏的旗袍贈予最好的閨蜜，向產生過誤解的親戚當面表達原諒。5.請麻醉科會診，協助做到滿意的鎮痛。6.和家屬溝通，讓阿姨在律師見證下立下遺囑，這一點，我也是震驚的！原來在這里死亡是可以跟患者談論的，可以不必避諱的。談論死亡，意味著有準備的面對，意味著其實已經做到了最好的告別。

我打心底佩服寧大夫的親和力和溝通方式，這是我學不來的。但這次會診不僅讓張阿姨有機會體面地離世。也讓我感受到了生命盡頭的溫暖，死亡不再是冰冷和無奈的樣子。

也許患者愿意告訴你

以上之所以有如此多的震驚，是因為我是一個非常不善于溝通和表達的人，我不知道與患者溝通的度在哪里。太多時刻，我都覺得患者和家屬心里想什么是私事，我不該過問，做好專業診療就好。但偶然有一次，在診療過程中，為了緩解凝固的氣氛，我和患者寒暄了兩句，患者就如同打開了話匣子一樣，傾瀉出了許多故事。

那是一位宮頸癌定期化療的阿姨，為她上監護的過程中，我問候了一句“您精神不錯”，她就和我講了她在家期間是如何保養，兩個女兒是如何精心照顧她，以及兩個女兒是如何優秀，還有她是如何在最初查出自己得了宮頸癌，如何的無法面對，再到如何去面對復發的壞消息，進而聊到對今后的期望，還有如何的不舍。我站在她的床旁，靜靜地聽著，一晃就是30多分鐘。我幾乎知道了她這個生命個體一生中的每個重要節點。她的描述大都包含很多細節，可想而知，她是多么愿意分享她的故事并渴望他人的聆聽。自此，我也愿意“關心”患者了，不僅僅是問問病情，也會問問他們的心情。

舒緩醫學天賦不能幫你，就練習

我是一個看起來不夠熱情的人。在溝通過程中，我絕對不能讓他人感受到如沐春風的。很多關心的話，經我口說出，就立馬畫上一個句號。同學中有很多是善于交流和表達的典型，既能解患者之憂，還能成為大家的開心果。這是羨慕不來的。所以我只能自己去溝通實踐。在經過了很久的心理建設后我開始逐步嘗試，說話前需要提前架構、設計和演練。同時，我也開始旁聽同事們和家屬的談話，記錄了一些技巧。例如：溝通前，一定要先自我介紹。傳達壞消息時，可以握住家屬的手。送別患者時，跟他說上一句，這一生，您辛苦了，我會跟家人說，他走的時候看起來沒有痛苦，讓家人安心。