腫瘤患者照顧者社會支持的研究進展

張妹寧 丁利萍 楊 恒 陸靜鈺 盧幻真

1.廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院腫瘤科，廣西南寧 530011；2.廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院射波刀中心，廣西南寧 530011

當今社會，惡性腫瘤的發病率逐年不斷增長，《2018 年全國最新癌癥報告》數據顯示[1]，2014 年我國新發癌癥病例約380.4 萬例。家庭照顧者作為腫瘤患者最大的精神支柱，需要承擔高額的醫藥費以及巨大的心理壓力。目前，照顧者的健康狀況不容樂觀，有研究[2]表明，腫瘤患者主要照顧者所面臨著巨大的身心負擔，而照顧者的身心健康又可直接對患者的情緒狀態與疾病管理產生較大影響[3]。面對這樣的境況，國內學者開始逐漸將目光積聚在腫瘤患者照顧者身上。筆者綜合近年來國內外學者對腫瘤患者照顧者社會支持相關研究，并進行簡要梳理總結，以期對照顧者身心健康及生存質量的研究提供參考及借鑒。

1 社會支持的概念

1976 年，社會支持作為一個醫學專業術語被正式提出來，它泛指能夠被個體感知到或者得到的外部資源，也包含了個體與他人之間相交關系和互動作用[4]。由于社會支持在不同學科領域被廣泛研究于應用，學者們認為其為一個多方面的概念，所以至今未有一個統一的定義[5]。綜合不同學者[6-8]的定義，可以把社會支持理解為一種實際客觀的資源或者個體所接受的一些情感上的支持與主觀體驗，它能對社會關系和心理健康產生重要作用。

2 社會支持相關理論依據

社會支持對健康的作用包含了兩種理論模型，即獨立作用模型與應激緩沖模型。“社會支持與健康存在直接關系”，此為獨立作用模型觀點；而應激緩沖模型則認為，社會支持是通過個體努力提高對生活中發生的應激事件的處理和應對能力，從而間接地對健康起到保護作用[9]。因此，不管基于何種角度，社會支持都可提高個體自身對于應激事件處理能力，最終達到減輕其壓力，維持身心平衡，保持其健康水平的作用。根據社會支持的不同性質，我們可將其劃分為不同維度。Thoits[10]認為社會支持分為兩個維度，包括主觀支持和客觀支持。主觀支持為情感支持，指的是個體在社會交往及生活中所體驗到的情感與滿意度，客觀支持是實際的客觀援助，包括來自社會、團體或個人物質上看得見，能獲得的支持；1987 年，我國學者肖水源[11]提出，不同的個體對于社會支持的利用度不同，一部分人群雖然能從外界獲得社會支持，但是他們卻不愿意接受別人的幫助，因此在評定個體社會支持的時候，除了客觀支持和主觀支持外，還應納入第三個維度，即個體對社會支持的利用度。

研究[12]顯示，腫瘤患者照顧者生存質量不容樂觀，處于亞健康狀態。照顧者在面對親人身患腫瘤這一巨大的心理沖擊之余，還要承擔起沉重的照護任務，部分照顧者還會擔心知曉病情會對患者本身造成精神負擔，因此選擇對患者編造謊言隱瞞其患病事實，一系列的身心壓力使得他們出現焦慮、抑郁、失眠等消極狀態，最終導致照護能力及生存質量的下降[13]。而良好的社會支持系統可以有效地緩解照顧者的壓力及焦慮情緒，幫助其緩解心理應激，提高積極感受[14]。有研究[15]證實，腫瘤患者照顧者較高的社會支持感悟度與其生存質量呈正相關。

3 社會支持研究工具

3.1 社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）

該量表由我國研究者肖水源[11]研發編制，共包括10 個條目，分別從客觀支持、主觀支持和支持利用度3 個不同維度對個體社會支持進行評定。總得分越高，則表示該個體獲得社會支持水平越高。該量表各維度Cronbach’s a 系數分別為0.849、0.825 和0.8332。該量表在我國本土使用廣泛，多數研究者將其用于評定個體社會支持水平。

3.2 領悟社會支持量表（perceived social support scale，PSSS）

該量表由Dahlem 等[16]于1988 年編制，此后由我國學者姜乾金[17]翻譯成中文并根據我國國情及現狀做出修訂。該量表總共含12 個條目，包括3 個分量表，即家庭支持、朋友支持與其他支持。每個分量表4 個條目。分別測評個體對3 種社會支持的領悟程度，每個條目從“極不同意”到“極同意”分別按照1～7 分計分，分數越高，則代表個體自身領悟到越高的社會支持。量表Cronbach’s a 系數為0.90，其中3 個分量表的Cronbach’s α 系數分別為：家庭支持0.87、朋友支持0.82、其他支持0.90。

3.4 社會支持問卷（social support questionnaire，SSQ）

1981 年由Sarason[18]編制，包含兩個維度，即社會支持的數量、獲得社會支持的滿意度。問卷共23 道題，每道題分兩個部分。在第一部分，勾選出能給予你幫助或支持的人；在第二部分，對你所得到的支持的滿意度進行評價。如果個體并沒有得到任何支持，在第一部分就不進行選擇，但是第二部分的滿意度仍然需要作答。滿意度評定從“非常不滿意”到“非常滿意”分別為1～6 分。該量表Cronbach’s α 系數為0.95。該量表在國內運用較少，缺乏大樣本數據證實其適用于我國人群。

4 腫瘤患者照顧者社會支持研究現狀

4.1 腫瘤患者照顧者社會支持的影響因素

腫瘤患者照顧者的社會支持存在著多方面的影響因素。周瑛[19]對某腫瘤醫院298 例住院腫瘤患者照顧者進行了調查，發現照顧者社會支持水平受性別、及患者支付醫療費用的方式等因素的影響。其中，女性照顧者的社會支持水平明顯高于男性照顧者，這可能與女性在生活中相對更擅長與他人建立及保持親密關系的因素有關，女性在遇到煩惱、心情低落時，她們更愿意與旁人分享傾訴，因此其對于社會支持的利用度也相對更高；醫療費用方面，公費醫療的腫瘤患者照顧者社會支持水平最高，其次為醫保患者照顧者，最低的則為自費患者照顧者；究其原因，多半與公費醫療患者大多擁有良好的教育、穩定的工作及廣闊的人脈關系，其獲得的支持來源更多，社會支持水平就更高。國外學者Marques 等[20]研究顯示，社會支持對整個家庭的關鍵貢獻，在于經濟，腫瘤患者照顧者獲得的社會支持與其經濟壓力呈負相關。

4.2 國外社會支持研究現狀

國外研究[21]顯示，社會支持能在一定程度上增加照顧者認同感、拉近其與家人的心理距離，有利于照顧者身心恢復，提高生存質量。一項來自土耳其的研究結果[22]顯示腫瘤患者照顧者的照護負擔與其對社會支持的領悟度呈負相關，照顧者能感知到的社會支持越多，其照護負擔相對越輕。這與Law 等[23]的研究結果一致。Law 等[23]對被澳大利亞某醫院診斷患有大腸癌的患者照顧者進行了單獨訪談，訪談中，照顧者認為，在其腫瘤的診斷、治療過程中，醫護治療團隊是其主要的支持來源，醫護的支持尤為重要；其次才是來源于其他人員的支持。也有學者[24]認為，配偶或伴侶才是腫瘤患者照顧者最普遍的支持來源。Applebaum 等[25]研究者基于網絡技術建立“CCC Workshop”（the care for the cancer careg ver，CCC），該工作坊針對癌癥患者照顧者，對他們進行生命意義相關的心理干預，實施自我管理網絡項目方案，提高照顧者在照護過程中的獲益感，以減輕其照護壓力。Balfe 等[26]研究顯示，腫瘤患者照顧者非常重視社會支持，但他們中的許多人都經歷了社交網絡及其他途徑的的負面回應，因此一些照顧者試圖尋求一些非人類社會支持，例如飼養寵物，寄托于精神人物或服用藥物等，以求彌補支持不足的情況。Gage-Bouchard 等[27]的研究提示，其實腫瘤患者照顧者們更愿意通過網絡社交媒體與經歷過相同疾病的照顧者進行交流，獲得與健康相關的專業信息和情感支持。

不管結論如何，作為醫護人員，要想使腫瘤患者照顧者領悟到更多的社會支持，為其減輕身心壓力，我們與其之間需要高度的信任、耐心以及同理心，而這些因素都是良好溝通的一個前提。

4.3 國內社會支持研究現狀

近年來，不少學者在遼寧、上海、廣州等地對腫瘤患者照顧者社會支持做過相關調查研究。Wang 等[28]對我國視網膜母細胞瘤患者照顧者的研究數據表明，照顧者可得到的社會支持保持在中等程度，照顧者負性情緒與社會支持水平呈負相關，照顧者的沉重負擔與其較低的主觀社會支持和較少的社會支持使用度有關。來自臺灣的橫斷面調查[29]顯示，影響照顧者照護負擔最重要的因素為社會支持，并且社會支持與照顧者健康程度呈顯著正相關。唐青峰等[30]研究也證實，社會支持作為一種中間力量，能有效緩解照顧者對患者疾病的消極反應。高洋洋[31]研究指出，家庭功能狀態良好與否、家庭關系是否和諧，這些因素都會對腫瘤患者照顧者社會支持水平造成影響。國內部分研究者[32-33]通過小組工作的方式，召集腫瘤醫院患者照顧者作為小組組員，定期召開小組討論會，引導照顧者們進行情緒宣泄及感情交流，尋找彼此之間能產生共鳴的相似點，并由此促使照顧者之間互幫互助，獲得情感支持，最終在不同的腫瘤照顧者之間形成的社會支持網絡，相互鼓勵，排解其負性情緒及消極心理。

由此可見，我國醫療大環境下，政府應重視對醫護人員進行社會支持理論等系統化培訓，掌握社會支持的評價方法，評估腫瘤患者照顧者所需要的社會支持類型，并利用已有的資源，建立更多網絡平臺及腫瘤照顧者俱樂部，為照顧者提供相互交流的平臺及社會支持援助，盡可能減少照顧者的照護負擔，最終才能達到促進腫瘤患者康復、提高其生存質量的目的。

5 展望

近年來，對于照顧者社會支持相關研究的主要方向還是從主觀和客觀兩個方面著手。研究取得了不少成果，但同時也存在著不足之處。主要表現在如下幾個方面：①大部分研究都著重于對表面數據的收集和分析，研究深度尚且不夠，質性研究相對較少。②關于腫瘤患者照顧者社會支持系統的研究，更多的是對其經濟及情感支持與照護壓力的研究，缺少對于我國政策體系扶持等社會支持對其生存質量相關作用的關注。③對腫瘤患者照顧者的社會支持需求調查依舊相對匱乏，針對不同人口學特征的腫瘤患者照顧者，所需要的社會支持類型及程度都各有不同，這一類型的研究還比較欠缺，值得研究者們進一步探索。