撫養未成年子女的乳腺癌患者養育體驗的質性研究

黃曉燕，裘佳佳，張明迪

據WHO報告，2018年中國女性乳腺癌新發病例中，15～44歲的育齡婦女占22%，育齡新發病例數比2012年增長了32.7%[1]。而且中國女性生育年齡提高[2]，這意味著可能更多乳腺癌患者將面臨撫養未成年子女這一問題。國外研究表明，對于撫養未成年子女的乳腺癌患者來說，許多壓力來自患病后對家庭和子女的擔憂[3-5]。接受治療和疾病康復使患者在家庭中難以扮演好母親的角色，她們因此感到內疚，希望能減少疾病對家庭生活的干擾，從而保護子女，這些擔憂嚴重影響了患者自身的身心健康[3-5]。國外研究表明，當父母罹患癌癥時，未成年子女的痛苦情緒、焦慮、抑郁、壓力、與癌癥相關的擔憂等負性心理反應會增加，同時健康相關生活質量和自尊水平會下降[6-7]。未成年子女常常擔憂母親能否生存以及家庭的完整性和穩定性會受到破壞，他們感到孤獨、生活失去控制[6-8]。國內尚未見撫養未成年子女的乳腺癌患者的研究。鑒此，筆者通過個人深度訪談探討乳腺癌患者撫養未成年子女的心理體驗，旨在為制定針對性的護理支持干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2019年6～9月，采用目的抽樣中的最大差異法選樣[9]，根據年齡、文化程度、子女年齡、患病時間、癌癥分期、手術方式等最大差異進行選樣，選取上海市某三級甲等醫院乳腺外科乳腺癌術后患者作為研究對象。納入標準：①女性患者；②首次發生原發性乳腺癌；③診斷2年內；④撫養子女年齡為7～17歲；⑤知情同意參與本研究。排除標準：①晚期乳腺癌患者；②溝通障礙者；③有精神疾病；④有其他系統嚴重疾病。樣本量以資料飽和為標準，最終納入16例患者，編號為P1～P16?；颊吣挲g31～45(39.81±5.13)歲；學歷為高中以下4例，大專5例，本科4例，碩士以上3例；受訪時距離乳腺癌確診時間2～18(8.25±4.64)個月；癌癥分期為Ⅰ期1例，Ⅰ～Ⅱ期2例，Ⅱ期9例，Ⅱ～Ⅲ期2例，Ⅲ期2例；手術方式：1例行保乳手術，4例行保乳手術+前哨淋巴結活檢，2例行保乳手術+腋下淋巴結清除，2例行單純乳房切除術，6例行改良根治術，1例行改良根治術+乳房重建術；12例接受化療，10例接受放療，11例接受內分泌治療。子女數：13例生育1個子女，3例生育2個子女；子女年齡7～17(11.26±3.45)歲；男孩10例，女孩9例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用現象學研究方法。研究獲得某大學護理學院倫理委員會審批(批準號：IRB#2019-02-09)及某三甲醫院醫學倫理委員會審批(批準號：1903198-21)。采用半結構式個人訪談法收集資料，訪談提綱參考相關文獻，由研究小組討論并經過專家咨詢后形成，經過預訪談調整。最終訪談提綱：①您患病后，在照顧孩子方面有什么影響嗎？②患病后，您和孩子的交流情況如何？③患病后，您和孩子的親子關系如何？④您患病后，在照顧子女方面得到哪些支持和幫助？⑤您患病后在照顧子女方面有什么困難或希望得到哪些信息和幫助？訪談地點在醫院會議室進行，征得受訪者同意后，用錄音筆對訪談過程進行錄音。在訪談前研究者先通過問候、寒暄等方式與受訪對象建立相互信任關系，訪談根據半結構式訪談提綱進行，并根據實際情況進行調整。訪談過程中注重傾聽，并采用各種溝通技巧，每例訪談43～75 min。

1.2.2資料分析方法 每次訪談結束當天將錄音資料轉錄成文字，導入NVivo12軟件。研究者逐字逐句仔細反復閱讀所有訪談資料，將自己對研究問題的前設和價值判斷懸置起來，完全沉浸在資料中，采用Colaizzi資料分析方法[10]分析訪談資料。

2 結果

2.1擔憂子女

2.1.1擔憂死亡對子女的影響 乳腺癌的診斷對患者來說是一個巨大的打擊，她們第一時間想到的是死亡。而對于死亡，她們最擔憂的是死亡后可能對未成年子女造成的影響。P2：“(確診乳腺癌后，我)第一想到的是，我到底是停留在哪個階段？會不會死？還有，孩子還小，怎么辦？”P10：“最恐懼的就是關于孩子，孩子才7歲，還這么小……如果孩子失去媽媽的話，會是什么樣子?！?/p>

患者認為與配偶相比，孩子更讓她們放心不下，因為配偶作為成人可以照顧自己，或者再尋找伴侶，但孩子的母親是無可取代的。P13：“男人其實是無所謂的，老婆沒了，可以再找一個。而對于孩子，媽媽沒了，可是再也找不到了?！盤6：“我老公是一個比較獨立、能力也比較強的人，所以我不是很擔心，我覺得兒子是一個問題，以后比較擔心?！?/p>

患者認為萬一自己有一天面對死亡，可以接受配偶再婚，但希望對方能好好照顧自己的孩子。P9：“生病了，我的第一反應是孩子怎么辦？我當時跟我老公說過，如果他再找一個人，那個人一定要人品非常好，會善待我的女兒?！盤12：“我和我嫂子說，我走了以后她幫我照顧好孩子。老公嘛，我讓嫂子給他選一個好女人，把孩子照顧好?！?/p>

2.1.2擔憂子女的生活照料 大多數患者是未成年子女生活的主要照料者，她們擔憂自己患病后，特別是在手術等重大治療期間，子女的日常生活無人照顧。P16：“我那時候唯一的感覺就是家里的衣服怎么辦？我女兒上學怎么辦？燒飯怎么辦？”作為母親，患者往往還負責子女課外活動接送，課余游玩陪伴等，她們因為患病后無法很好地履行這些職責而內疚。P10：“我經常帶她去游泳，這樣子以后怎么帶她去？”P2：“本來計劃今年帶他去旅游，后來得了這個病，就沒有去，我挺內疚的。”患者也擔心子女會因為得不到照顧而責怪她們。P6：“我怕兒子怪我，他可能認為媽媽不照顧他，不像以前那么在乎他。”

2.1.3擔憂子女的學習成績 許多患者往往在家庭中還承擔了輔導孩子功課的角色，乳腺癌疾病和治療使她們身心疲憊，無法像以往一樣監督和指導孩子的學習，她們擔心孩子的學習因此受到影響。P8：“我是(和兒子)說可能對你的學習會有點影響，但是我覺得這一切你都應該克服，我說我最擔心的就是這一點?！币恍┗颊叻答佉驗樽约簾o法輔導孩子功課，導致孩子成績下降。P5：“我女兒的成績在班級里一直都很好，但我生病之后就不太去管她了，所以老師檢查作業會發現有錯誤，老師會說她，她回來也挺難過的?！盤15：“我生病對孩子的學習影響很大，我住院以后孩子的成績一落千丈?！?/p>

2.1.4擔憂子女的身心健康 患者，特別是有乳腺癌家族史的患者，特別擔心子女，尤其是女兒會遺傳乳腺癌。P5：“當時我非常害怕這個東西會遺傳給我女兒，我很焦慮呀。”患者也擔心自己的疾病會給子女造成心理壓力，影響子女的情緒和未來的性格。P2：“我的病可能對孩子心理有影響，我不想讓她因此有自卑的感覺，我擔心這樣對她以后的性格培養不太好?！?/p>

2.1.5擔憂子女的未來 患者擔憂患病后影響工作，也擔心治療花費大，給家庭帶來巨大的經濟壓力，會影響孩子的教育和未來的生活。P13：“如果治不好，還不如喝藥死掉，我治病把錢都花完了，然后人也沒了，小孩怎么辦？”P7：“本來我們有點存款，現在基本上都用到治療上了，然后還有兩個小孩以后的教育費、生活費，費用挺大的?！被颊咭矒鷳n自己的疾病會使外人對自己的子女產生歧視，影響子女的婚嫁。P5：“我顧慮挺大的……這個傳出去對我女兒是很不好的，結婚什么的，人家肯定會嫌棄她?！?/p>

2.2溝通難題

2.2.1在隱瞞與告知間猶豫 當罹患乳腺癌后，患者不知道是否應該告知子女疾病的事實。她們一方面擔心孩子得知后會有心理負擔，另一方面又覺得隱瞞不住，也擔心孩子不知實情時更加焦慮，會選擇對孩子有利的時間告知。P3：“我告訴她怕她有心理負擔，所以剛開始不告訴她，但是后來我發現她反而顧慮更多了，她天天在猜，而且很煩躁，然后我就決定告訴她，選擇在她學校(升學擇校)已經定了的時候告訴她。”P2：“我之前一直沒有讓他來過醫院，不想給他造成心理陰影，后來治療方案定下來了，需要化療，到時頭發肯定會掉，瞞不過，就只能告訴他。”

2.2.2在如何溝通上困惑 許多患者很希望能與孩子溝通自己疾病和治療的情況，但是卻不知道如何溝通，因此感到困惑和糾結。P9：“我就覺得很困惑，其實我也想跟她溝通(與乳腺癌相關的話題)，但是不知道怎么跟她講?！盤8：“我覺得應該告訴孩子，但是糾結用什么方法來告訴他?！被颊弑硎驹谂c未成年子女溝通方面，自己沒有得到任何專業幫助，也沒有查到任何資料。她們希望能得到關于如何溝通的指導，讓孩子更容易接受事實。P1：“怎么樣讓孩子很平穩地接受這個事實，可能一方面靠孩子，更主要還是靠大人去引導，這一塊我覺得還是比較欠缺，也沒有人給我相關指導?！盤2：“我們的信息其實是很閉塞的，我需要被指導怎么樣去跟孩子溝通，去說這個病情，用什么方式方法……”

2.3保護子女

2.3.1承擔母親角色 許多患者表示，即使罹患癌癥，即使治療痛苦，只要體力允許，她們還堅持做家務，維持子女的日常生活起居，希望盡量減少對子女學習生活的影響，減少對其他人的負擔。P3：“我除了沒有太大的體力帶她做室外活動，其實家務也好，生活起居也好，包括工作上的事務也好，很多事情我都堅持做，我想給她的印象是媽媽一直沒有改變。”P15：“我不想成為別人的負擔，盡量做自己能做的事，比如在化療的時候，我也做家務、陪孩子?！?/p>

2.3.2得到家人支持 疾病治療期間，患者表示得到了家人的支持和幫助。家人主動承擔了家務，幫忙照顧自己和孩子起居，輔導孩子功課，也給予了經濟和精神上的巨大支持。P6：“以前老公很忙，我管孩子多一點，現在我生病了，他也盡量多管孩子，輔導功課什么的?！盤10：“生病期間我爸媽給我的支持最大，幫我照顧孩子，還要照顧我。其實他們心里也挺難受的，我發脾氣的時候，他們也是照搬全收的呀?！?/p>

2.3.3尋求老師幫助 雖然大多數患者表示不希望其他人知道自己患病的事實，但是一些患者將自己的病情告知孩子的老師。她們希望老師能夠理解自己因為生病而無法像以前一樣督促孩子的學習或配合學校的活動，也希望老師可以更關心孩子的學習，關注孩子的情緒。P2：“我跟老師溝通也比較多，跟老師說我生病了，我自顧不暇，我可能沒有那么多時間和精力去跟蹤他的學習，希望老師對他多看著點，也希望老師對他多照顧一點，也算取得老師的同情吧。”P11：“我跟班主任也私下交流過，希望他們更多地關注孩子，我害怕孩子情緒波動，提前跟老師說，老師也蠻照顧她的?！?/p>

2.4來自子女的力量

2.4.1子女是堅持治療的動力 子女是許多患者堅持治療，克服困難的強大動力。她們為了能陪伴子女成長，希望自己盡量延長生命，因此她們愿意接受各種治療，積極調整自己的心態。P7:“我覺得孩子太小了，以保命為主，我贊成全切，這樣更安全一些?！盤9:“要不是為了孩子，我肯定不會去看(病)……我就想，五年就算復發了，女兒已經長大成人了，她有能力去承受這個事實。假如我現在不治療，兩年中可能隨時走掉，她可能接受不了……兩年之后，你看，最多初三，關鍵時候，初三考到高中了，也是關鍵三年?！?/p>

2.4.2子女是心靈安慰的源泉 許多患者表示，自己患病后，子女變得更懂事，子女給予她們言語、行動和心靈上的慰藉，讓她們感到欣慰和放心。P6：“小孩子嘛，畢竟他也不太懂得怎么去安慰，他就說你不用擔心……然后我感覺兒子長大了，懂事了?！盤11：“你不告訴她，其實她已經知道了，但是她心里更多的是疑惑，你告訴她以后，她會跟你共同努力，她會幫助你，而且這種幫助是出乎意料的，可能給你心靈的安慰。”

3 討論

3.1撫養未成年子女的乳腺癌患者面臨巨大的養育壓力 本研究發現，作為一名母親，罹患乳腺癌后，患者面臨著巨大的壓力。她們擔心自己的疾病和治療會對未成年子女的生活照料、學習、心理帶來影響，擔心孩子會遺傳疾病，甚至也擔心自己的疾病對孩子未來經濟和婚姻造成影響，患者因此感到內疚和自責。患者希望能在治療期間依然承擔母親角色，因此她們盡力維持家務，輔導孩子功課。在體力無法勝任時，她們也尋求家人和老師的幫助，希望能盡力維持孩子的日常生活學習不受影響。這與以往研究結果較相似[3，11]。Tavares等[3]的系統綜述發現，在乳腺癌診斷后，患者往往更加重視家庭，特別是孩子的需求，她們往往因為無法很好地履行養育子女的責任，變成一個“壞母親”而產生悲傷、內疚、擔憂。王忠霞等[11]對15例青年乳腺癌患者訪談發現，診斷期患者的家庭角色功能減弱，出現貶低自我價值、擔憂和牽掛子女、愧對父母、擔憂婚姻關系等感受。醫護人員應該關注患者在作為一名母親時特有的、與養育未成年子女相關的壓力，以便為她們提供個性化的服務和幫助。

3.2未成年子女的學習問題是乳腺癌患者的關注焦點 本研究結果發現，患者對子女的學習尤為關注，她們非常擔心自己的疾病會讓孩子產生壓力，從而影響學習，她們為無法輔導孩子功課而自責，在告知孩子疾病事實時會盡量避免在大考或升學時，她們也希望老師能體諒自己，關注孩子。這在以往的研究中較少被報道，可能與中西文化的差異有關。在中國，自古就有“萬般皆下品，唯有讀書高”的說法，到現代社會，我們依舊相信“知識改變命運”。隨著經濟的發展，中國父母對子女的教育越來越重視，現今的教育模式下，父母不僅僅承擔生活上照顧子女的責任，往往在課后還要監督孩子作業、輔導孩子功課[12]，且這一責任往往是落在母親身上。當患者無法履行這一責任時，往往產生焦慮、擔憂和內疚的情緒。因此，應理解患者作為一名母親對孩子學習問題的關注，幫助患者調整心態，應對疾病治療期間母親角色弱化所帶來的心理困擾。

3.3如何與未成年子女溝通是困擾乳腺癌患者的難題 本研究結果表明，對于撫養未成年子女的乳腺癌患者來說，是否應該告知子女自己的病情，以及如何與子女溝通自己疾病相關的情況，是困擾她們的難題。國外研究也表明，患者關心如何告知孩子母親罹患乳腺癌的事實，尤其關心孩子對母親疾病可能產生的反應，以及如何與孩子解釋可能失去母親的可能性，且患者往往表示獲得的相關幫助很少，或對獲得的咨詢服務表示不滿意[13-15]。本研究被訪者也表示無處獲得相關的信息和幫助。可能因為國內醫護人員、社工和研究者較少關注撫養未成年子女的乳腺癌患者這一群體，較少關注她們的個性化需求，尤其是與未成年子女溝通相關的需求，醫護人員也缺乏相關的培訓，無法為患者提供相關的信息。雖然國外研究者發展了一些針對撫養未成年子女的乳腺癌患者及其子女的干預項目[16-17]，國外一些癌癥協會網站提供了如何與子女溝通的信息[18-19]，也出版了一些相關的書籍[20]，但由于語言障礙、文化差異，患者往往無法從國外資源中獲得幫助。因此，發展本土化的資源，幫助患者應對如何與未成年子女溝通的難題非常必要。

4 小結

本研究通過對撫養未成年子女的乳腺癌患者進行訪談，發現患者面臨著癌癥患者與母親角色的巨大沖突，她們擔憂自身疾病對未成年子女的學習、生活、未來造成的影響，在是否以及如何與子女溝通自身疾病的問題上猶豫不決，患者渴望獲得專業人士幫助，但卻無處尋求可得的資源。本研究僅對16例患者進行訪談，研究結果較難推廣，未來可進行大規模的量性研究，對乳腺癌患者及其未成年子女的心理狀態、家庭功能、溝通情況等以及相關影響因素進行調查，以探索適用于撫養未成年子女的乳腺癌患者及其子女的干預措施，為患者及其家庭提供切實可行的幫助，促進患者及其家庭的康復。