輕度認知障礙老人參與預立醫療照護計劃影響因素的質性研究

王守碧，張江輝，陳柳柳，繆佳芮，邱業銀，楊 柳，鄧仁麗

［遵義醫科大學第五附屬（珠海）醫院，廣東519100］

預立醫療照護計劃（advance care planning,ACP）指任何具有決策能力的成年人在意識清楚的情況下與家人、醫護人員或其他相關人員進行價值觀、未來醫療照護目標和意愿的溝通過程[1]。輕度認知障礙(mild cognitive impairment,MCI)是介于正常衰老與癡呆之間的認知損害狀態，是老年癡呆的臨床前驅期。每年從MCI 發展為癡呆的進展率為10%～15%[2]。MCI 在較長時間內可以保持身體的健康，但隨著其認知和記憶能力的下降，處理個人財務和醫療事務的溝通決策能力將受到嚴重影響。因此，MCI 老人在合適的時間提前進行長期的醫療照護規劃和需求表達是非常有必要的。但目前ACP 在我國處于探索階段，還沒有關于MCI 老人ACP 的相關研究，因此探討MCI 對ACP 的態度及影響因素有利于開展本土化的ACP。本研究采用質性研究中的描述性現象學研究方法，基于計劃行為理論(Theory of Planned Behavior,TPB)[3]，從影響個體行為的3 個信念進行探討，旨在為制定本土化的MCI 老人的ACP 提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的性抽樣，選取珠海市某醫養中心的MCI 老人。納入標準：①年齡≥60 歲；②符合Petersen 提出的MCI 診斷金標準[4]；③知情同意，自愿參與本研究；④有較好的聽覺和溝通表達能力。排除標準：①患有嚴重的心、肺、腦等影響認知功能的病人；②患有譫妄、狂躁等精神疾病史者或已診斷為老年癡呆病人；③拒絕參與本研究或有視聽障礙無法完成本研究者。樣本量參照質性研究的原則，以資料飽和，不再產生新的主題即停止納入。本研究共納入8 例MCI病人，其中男5 例，女3 例；年齡66～81（72.63±5.73）歲；文化程度為初中者3 例，中專2 例，專科3 例。

1.2 資料收集 采用半結構式個體深度訪談法收集資料，根據研究目的，從計劃行為理論的行為信念、規范信念、控制信念3 個方面設計半結構式訪談提綱，借助課題組制作的ACP 視頻幫助MCI 老人了解ACP 概念。經過對1 例病人預訪談和課題組討論后對訪談提綱進行修改完善并最終確定。訪談提綱為：①您怎么看待視頻中講述的ACP？您覺得進行ACP 討論有什么好處或壞處嗎？②如果你要討論ACP，你認為誰能夠幫助您？③您認為有哪些因素或環境能夠促進或阻礙討論ACP？訪談前研究者介紹研究目的，并說明全程錄音的必要性和隱私保護、知情同意的原則，承諾用編碼代替姓名且研究對象可以隨時中止訪談。訪談過程靈活運用提綱，根據研究對象的回應及時調整問題并記錄有意義的非語言行為。訪談地點選擇在較為安靜的醫養中心書畫室進行，訪談時間30～60 min。

1.3 資料分析 采用Colaizzi 資料分析法[5]分析資料。在訪談結束后24 h 反復聽取錄音資料并進行逐字轉錄；仔細閱讀轉錄文本，識別并提取MCI 對ACP 的態度和影響因素的有意義陳述；從有意義的陳述中歸納提煉反復出現的觀點進行編碼；總結編碼系統，尋找相同概念，提煉主題；結合計劃行為理論描述與研究現象相關的主題；總結歸納出研究結果，并返回研究對象處，請其驗證確認。

2 結果

2.1 行為信念 MCI 老人對ACP 持積極肯定的態度，認為ACP 討論有利于保持生活質量和避免家庭矛盾，但老人對于ACP 的認知局限影響其參與ACP討論。

2.1.1 有利于保證生活質量，遵從自我意愿 多數研究對象提到活著的意義是尊嚴和幸福，如果被病痛折磨，生存質量太差，寧愿選擇姑息治療。N1:“之前我很痛苦的，精神狀況像惡魔一樣，像在煤礦里一樣，我感覺很害怕的，如果有機會按我的意思，我不想這樣活著的。”N3：“我和女兒說以后能不要搶救就不要搶救了，不要受罪”。

2.1.2 有利于家庭和諧，是社會進步的體現 MCI 老人認為ACP 討論非常有意義，老人在有能力的時候提前交代好，既能按照自己的心愿有意義的生活，又能避免給家庭造成矛盾，對家庭和社會都有好處，是社會進步的體現。N4：“我是比較贊同清楚的時候交代后面的事情的，要是沒交代呢，那家人就不會這樣為我著想。”N5：“沒有到這個程度就預想到了將來怎么樣，提前說避免兒女因為財產發生矛盾，是很有理想的事情。”N1：“現在應該是提倡的，我現在看到國家還有遺囑公益活動啊，北京、廣州都是有的，這就是社會進步的表現”。

2.1.3 MCI 階段沒有必要進行ACP 討論 多數研究對象認為ACP 是生命末期才討論的話題，而MCI 不屬于絕癥，很難預先去設想ACP 話題。N2：“我現在這樣，只能是要防止它怎么發展，治療啊，我并沒有想到我今后是個什么狀況，很難預先去講這個事情。”N4：“有這個能力的時候安排，挺好的，我可能得什么大病的話會提前安排，現在這樣覺得沒關系”。

2.2 規范信念 MCI 老人不知向誰咨詢ACP，渴望得到他人和社會的更多支持。

2.2.1 家人的支持 中國人家庭觀念非常重，病人渴望醫療自主權，但同時肯定家人的重要性，認為一切決定都應該和家人商量決定。只有得到家人的支持，ACP 討論才有意義。N7：“這個東西就是要大家一起坐下來商量，在我還懂的時候，好像遺囑，我認為要開家庭會議的，大家一起同意這樣的做法才做。不要一個人偷偷摸摸，把自己的想法強加給別人，這樣不好”。

2.2.2 醫護人員的支持 所有MCI 老人都認為醫護人員知曉病人疾病的現狀及發展預后，非常適合幫助其討論，但醫院沒有專門的科室可以討論這個話題，且醫護人員普遍工作忙、壓力大，沒有時間幫助討論。N8：“其實醫生說的話可能更管用、更可信，因為他們本身就懂這一行。但醫生壓力很大的，沒有時間幫你討論這個問題”。

2.2.3 社會多學科團隊的支持 多數老人提到律師或在ACP 方面有經驗的人能夠幫助他們進行討論。N2：“我想到的是律師方面的，或者是有經驗的，那些幫助別人做過這方面工作的，有時候可以咨詢”。

2.3 控制信念 MCI 老人認為在現行環境下討論ACP 存在一定的阻礙因素。

2.3.1 沒有充分的自主權，影響老人參與ACP討論 老人希望在醫療決策過程中掌握自主權，但實際上仍由家屬決定。N7：“這么強的主動權為什么不掌握在自己手中，要任人擺布呢？這個醫療方面，我最反感的就是醫生老是背著我，悄悄地和我們家屬談。”N8：這個概念我懂的，但是好像我們沒有這個主動權，主動權不掌握在我們手里”。

2.3.2 傳統家庭觀念影響老人參與ACP 討論 研究對象表述兒女希望父母長壽，不要“胡思亂想”，認為討論ACP 是很長遠的事情。但其實老人不是這樣想的。N1：“家屬的想法、意愿和我們有時候不在一條線上，他們呢，可能希望我活在世上就可以了，我不一樣，活在這個世上一定要陽光燦爛一點，不能太痛苦了，痛苦了，我情愿選擇死亡。”N6：“中國人啊，家庭觀念太重了，他們總不希望老人走，他們希望老人長壽。但有問題出來了，老人自己很痛苦”。

2.3.3 法律缺失影響老人參與ACP 討論 目前我國還沒有正式立法保護ACP，不受法律文件的保護阻礙了老人討論ACP。N3：“法律上有沒有這樣一個服務機構？討論結果受不受到法律保護，這個還是未知的吧。”N7：“我希望有一個正規的法律機構，這樣比較可信”。

2.3.4 宣傳不足影響老人參與ACP 討論 目前社會上關于ACP 方面的宣傳極少，大多數研究對象之前從未聽說過ACP。N1：“就像宣傳吧，應該是從文化程度高的大城市，我們不知道這個東西的，你越是偏遠的地方，它舊的那個想法很忌諱談論的”。

2.3.5 老年歧視影響老人參與ACP 討論 多數MCI老人提到自己的想法不會受到重視，沒有人愿意主動詢問、傾聽并尊重他們的想法和意愿。N8：“我覺得這個時候已經不重要了，老人，人家也不喜歡聽你的聲音。”N2：“沒有人問我的想法的，又沒人理你老人家的”。

3 討論

計劃行為理論是一種旨在預測和解釋特定情況下人類行為的社會心理理論模型[3]，該理論認為人類的行為主要受行為態度、主觀規范、感知行為控制3 個變量決定，而這3 個變量又受到與之相對應的認知基礎（行為信念、規范信念、控制信念）的影響。通過了解MCI 老人對ACP 這一健康行為的相關信念，并對其進行影響和干預，可以幫助MCI 老人正確認識ACP，在合適的時間開展ACP 討論。

3.1 加強公眾教育宣傳，促進老人對ACP 的認知 本研究結果顯示，MCI 老人之前基本沒有聽說過ACP，但對ACP 的態度總體持積極肯定的態度，主要是因為想掌握生命的自主權，遵從自我意愿，避免痛苦的治療，其次是想避免家庭財產矛盾，減少對未來的擔憂。這與Schmidhuber 等[6‐7]的研究結果一致。但研究對象并不認為在MCI 階段有進行ACP 討論的必要。這是由MCI 老人對ACP 的概念存在誤解以及對MCI 認知不足造成的，研究對象不理解ACP 的真正含義是導致其不能完成ACP 討論的重要因素[8]。一份由52 名國際跨學科ACP 專家組討論的ACP 共識框架[9]指出：ACP 并不是一次性干預事件，而是有決策能力的成年人根據個人的總體生活目標和價值觀開始討論（可包括生活的愿望、宗教信仰、財務安排、舒適與尊嚴以及延長生命的選擇等），然后由醫生幫助將這些價值觀的討論逐漸轉化為更具體的關于醫療治療的討論。因此，社會加強關于ACP 的教育力度，進行正確的ACP宣傳非常重要，尤其對于MCI 人群，因疾病特殊性，MCI 是阿爾茨海默病的高危人群，一旦病人發展為癡呆，后期將喪失決策溝通能力且不可逆轉[10]。醫養中心、養老院等老人居住較多的機構應該將ACP 知識納入常規宣教工作中，由經過緩和醫療及ACP 知識培訓的專業人員開展ACP 宣教，讓老人知曉ACP 并不是在生命末期才討論的敏感話題，任何具備決策能力的成年人或處于慢性疾病期間的病人都有權利隨時發起ACP 討論，且自我意愿可以根據環境隨時改變，討論內容也不局限于財務安排及臨終治療選擇。通過ACP 知識教育提高MCI 老人對ACP 的正確認識，更好地規劃未來。

3.2 建立系統化的ACP 支持體系，促進老人參與ACP ACP 不是簡單的一次性簽署生命末期治療意愿表格的過程，而是以病人為中心分階段、分步驟循序漸進的溝通過程。在此過程中必須為病人建立系統化的ACP 支持系統，確保家屬及相關多學科團隊的充分支持。在本研究結果中，即使MCI 老人表達了對自主權的期望，反感醫生不告知本人病情的做法，但在ACP 意愿討論中，他們仍然認為家人非常重要，一切決策都應該讓家人知曉參與。這完全符合中國人以“以家庭為中心”的倫理思想，有研究表明家庭因素是影響認知障礙病人討論ACP 的主要因素[11]，家屬在ACP 討論過程中扮演著極其重要的角色，是病人情感和財務的支持者、醫療決策的協商者，在認知障礙病人喪失溝通決策能力的后期更有可能是病人的醫療代理人。因此，開展本土化的ACP 應該尊重中國傳統的“家庭和集體文化”，肯定家屬的積極作用，醫護人員以及養老機構的專業人員應該鼓勵家屬了解病人的價值觀和個人意愿，積極參與病人的醫療決策，并加強日常溝通。同時，ACP 的完成還需要多學科團隊的共同合作，醫護人員、律師、心理學家、社會工作者等都在其中扮演重要角色，多學科團隊應幫助病人在合適的時間發起ACP 討論，維護病人自主權，提高生命末期的生存質量和生命尊嚴感。為促進ACP 在MCI 人群的開展，應建立從教育機構到社會機構再到醫療機構循環一體的支持體系，個性化評估病人情況，提供ACP 溝通指導和決策咨詢，從而提高MCI 老人參與ACP 討論的支持力量。

3.3 積極探索實踐，促進ACP 立法 法律支持對于ACP 的發展至關重要，通過不斷的理論研究和實踐探索，社會應該健全ACP 發展的完善機制，促進本土化ACP 的合法發展。目前國內已有研究團隊開展了多項本土化的ACP 研究[12‐14]，旨在從病人、家屬、醫護人員等多角度探索分析ACP，為中國的ACP 發展奠定了一定的理論基礎和實踐指導。ACP 立法研究也是熱點研究課題[15]。我國臺灣早在2000 年就頒布了《安寧緩和醫療法案》[16]，是亞洲第一部立法贊成“自然死亡”的法案，支持病人進行ACP 討論并記錄個人意愿。臺灣與大陸同根同源，臺灣ACP 的立法發展過程對大陸有借鑒作用。2006 年國內羅點點教授團隊在民間發起了關于尊嚴和ACP 的公益網站“選擇與尊嚴”，也為公眾提供了一個表達自我意愿的出口[17]。相信隨著社會文化的進步，我國ACP 立法會逐漸成熟。另一方面，在醫療活動中，醫護人員應按照相關法律法規充分尊重MCI 老人的自主權、知情權、同意權，傾聽病人本人的意愿，而不是一味避開病人，直接和家屬商議醫療決策。

4 小結和建議

MCI 老人對ACP 健康行為的態度是積極肯定的，但其主觀規范信念不足，主要是因為缺乏重要他人和團體的支持。在醫療照護過程中缺乏自主權和現行環境下存在的阻礙因素造成MCI 老人自我控制信念不夠。社會各組織應加強ACP 的知識教育和宣傳，提供多渠道支持，研究者和政策制定者應促進ACP 立法。但本研究僅探討了MCI 老人的態度及影響因素，未來的研究可以以MCI 家屬為研究對象，探索家屬的觀點，更深入地了解MCI 老人實施ACP 的困難，形成全面、完善的ACP 理論依據。