中青年腦卒中病人社會參與水平及干預策略的研究進展

宋偉霞，呂雨梅，孫秋雪

（哈爾濱醫科大學大慶校區護理學院，黑龍江163319）

腦卒中目前居全世界居民死亡原因第3 位[1]和致殘原因首位[2]，且日趨年輕化[3?4]。我國中青年病人占全部腦卒中病人的33%，并呈逐步上升趨勢[4]，發病年齡一般為15～59 歲，其中≤49 歲的病人首發患病率為5%～20%[3]，55～59 歲為52.65%[5]。《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)提出，社會參與是指個人參與不同現實生活中的社會環境，可幫助病人建立人際關系、發展技能，以找到生活意義，滿足社會需求，促進身心健康[6]。目前，我國關于腦卒中后社會參與的研究多集中于個別因素的影響，促進中青年腦卒中病人社會參與水平提高的干預研究尚缺乏。本研究從中青年腦卒中病人的社會參與現狀和干預措施方面進行綜述，為開展中青年腦卒中后社會參與的干預研究提供參考依據。

1 中青年腦卒中發病及社會參與研究現狀

近年來，腦卒中總體死亡率逐漸下降，中青年人群發病率呈明顯增高趨勢[7]。因其發病率與出血性死亡率高，全球腦卒中負擔正向中青年轉移，尤其是發展中國家[8]。據統計，全世界中青年腦卒中發病率為（7～11）/10萬，占所有腦卒中病人的31%(分別占高、中低等收入國家的21%、35%)，占腦卒中高發地區病人的43%（分別占高、中低等收入國家的34%、51%），占腦卒中死亡人數的22%（分別占高、中低等收入國家的11%、26%）[9?11]。1990 年—2010 年中青年人群腦卒中發病率增加25%，其中男性于2000 年—2007 年、2008 年—2015 年分別增加7.5 倍和15.5 倍，女性年增長率為0.4%，主要原因是中低等收入國家腦卒中發病率顯著增加[9,12]。Aarnio 等[13]對970 例中青年腦卒中病人進行長期死亡率分析，結果顯示其死亡率比預期死亡率高7 倍，其中復發病人尤高?！吨袊X卒中防治報告（2016）》調查數據顯示，中青年腦卒中人群由2011 年的47.52% 上升到2014 年的52.65%，呈逐年上升趨勢[5]。因此，降低發病率與死亡率對減輕中青年腦卒中負擔具有重要意義。

中青年腦卒中發病率增加與其危險因素的高水平與快增長有關。研究表明，中青年腦卒中患病因素包括高血壓、血脂異常、糖尿病、低綠色蔬菜消費、應激、心臟疾病[14]，卵圓孔未閉、促凝功能和動脈粥樣硬化因子的基因突變亦可成為其發生腦卒中的不利因素[15]。中青年人群患腦卒中的主要危險因素因性別而異。飲酒、高血壓、吸煙與糖尿病是男性病人發生腦卒中的主要危險因素[16]，女性則主要由于不運動與肥胖[17]。1991 年—2011 年，中青年人群高血壓、肥胖、糖尿病和飲酒者分別增加52%、80%、27%和47%[4]，成為誘發腦卒中的不利條件。

中青年腦卒中分布存在地區差異。澳大利亞的中青年腦卒中病人多居于城市，其中土著居民出血性與缺血性腦卒中患病率分別是非土著居民的16 倍（P＜0.001）、2 倍[18]。我國中青年腦卒中病人死亡率與致殘率分別為12.7%、75.0%[19]，人群范圍由南向北呈梯形分布，其中東北地區發病率和死亡率最高(365.2/10 萬人年和158.5/10 萬人年)[20]。研究顯示，在出院的中青年腦卒中病人中，28.3%從未做過膳食準備，27.8%從未做過輕或繁重的家務，38.0%從未洗過衣服；在職業參與領域，腦卒中后1 年、2 年、5 年未工作人數分別為7.6%、42.0%、46.9%[7,21]。中青年腦卒中社會活動參與受限，考慮主要原因為病人腦卒中嚴重病史、動脈粥樣硬化病因、心源性栓塞、被照顧者過度保護并在腦卒中病程發展中維持，其次為失語、肢體癱瘓或麻痹、視覺障礙等。中青年雖占腦卒中人群少數，但因其處于最具生產力階段且預期壽命較長[22?24]，腦卒中后社會參與障礙給自身、家庭及社會經濟帶來巨大負擔。

綜上所述，中青年腦卒中發病率高、社會參與水平低。目前，我國腦卒中研究多針對老年人群，對中青年腦卒中病人關注較少，其社會參與領域缺乏系統性影響因素分析及干預策略探究。中青年人群正處于勞動力黃金時期，腦卒中后回歸家庭、社會尤為重要，如在家遠程工作，除可改善病人智力外，還使其由社會福利接收者轉變為社會納稅貢獻者，為社會經濟效益增長帶來積極影響[25]。

2 中青年腦卒中病人社會參與的干預策略

2.1 運動訓練 作為一種有計劃、有組織、需重復的體育活動干預，運動訓練旨在改善或維持身體健康的一個或多個方面[26]。一項Meta 分析顯示，無論是單獨干預或聯合其他干預（如騎自行車、團體鍛煉等），均可提高腦卒中病人社會參與能力[27]，與Mayo 等[28]研究結果相一致。Kim 等[29]將減重步行訓練引入常規康復運動訓練中，通過強化下肢運動功能，達到提高獨立生活能力、促進社會參與的目的。Park 等[30]將以鍛煉速度、肌力及耐力為主的拳擊訓練用于腦卒中康復領域，對偏癱病人進行6 周的肢體伸展、目標擊打訓練，經腦卒中生活質量問卷（Stroke?Specific Quality of Life Ques?tionnaire，SS?QOL）[31]測量，干預組SS?QOL 得分較基線提高17.31 分，而僅接受常規運動治療的對照組提高5.31 分，差異具有統計學意義（P＜0.05），表明運動訓練可減少病人社會參與受限。鑒于拳擊訓練的優勢[32]，考慮特定任務形式的運動訓練如瑜伽、太極等對病人更有意義。因運動訓練多以病人被動運動為主，一定程度限制了病人的主動積極性，同時以家庭為單位的運動訓練相對缺乏，未來可開展家庭特定任務運動訓練研究，通過專業康復治療師在病人家中對其進行針對性運動訓練，使其減少環境適應困難，提高社會參與信心及訓練的依從性。

2.2 遠程康復 遠程康復通過在線監測、指導及交流等形式，改善肢體和心理功能的同時，有針對性地提高其生活適應能力，促使最終回歸社會。Kamwesiga等[33]研究揭示了遠程康復的可行性，該研究將瑞典以客戶為中心的日常生活活動干預（CADL)本土化，對15 組腦卒中病人及其家屬實施以家庭為中心的干預，通過與病人協商制定康復目標，8 周內每日早晚給病人手機按目標發送3 條需完成的信息（如自行穿衣、如廁等）,并對其進行指導和監督以提高其依從性，達到最終改善其社會參與能力的目的。這與Macoir 等[34]采用自身前后對照方法的研究相似，其基于遠程康復軟件平臺（Oralys）對20 例中老年失語癥病人進行為期3周的在線面對面圖像干預，使病人的功能性溝通能力（如溝通策略、溝通自主性等）得到明顯改善。該康復干預措施經濟、實時及可持續，可以彌補我國康復工作者短缺及醫療資源分布不平衡的現狀，未來可加強對遠程康復的關注，多開展大樣本隨機對照試驗，以驗證其長期有效性。

2.3 認知康復 認知康復著重對病人進行認知的指導與干預，使其深入了解健康和所參與活動的意義[35]，增加自我效能感，改善生活質量，對參與社會活動產生積極影響。De Luca 等[36]對20 例腦卒中后3～6 個月內的中青年腦卒中病人在常規認知康復的基礎上，進行每周3 次、每次45 min 的計算機認知康復，8 周后其語言流暢度、注意力及抑郁等均得到不同程度的改善，驗證了認知康復對神經心理的積極作用，考慮可能與大腦額葉和頂葉海馬體的功能連接增加有關[37]。Poulin等[38]研究并未證明計算機認知康復的優勢性，但表明計算機認知康復可提高病人社會參與水平,且具有中等程度的效應量（r=0.41），這與McEwen 等[39]研究結果相似。但后者研究過程中并未對干預次數進行限定，其結果準確性尚待考量。因運動干預與改善社會環境所起作用具有局限性，故應強調通過調節自身認知以促進積極應對。目前我國對中青年腦卒中病人認知康復的研究多集中于情緒障礙、日常生活能力領域，今后可嘗試將其應用于社會參與領域的相關研究。

2.4 自我管理干預 腦卒中病人的自我管理計劃包括腦卒中及其所致參與障礙的相關教育。Wolf 等[40]應用腦卒中社會參與的自我管理項目（improving partici?pation after stroke self?management program，IPASS）12 周后，提高了中青年腦卒中病人對健康與參與、環境支持與自身障礙關系的理解，增強其短期自我效能感（P＜0.05），促進其參與日常生活活動，使參與家庭、社區活動的積極性明顯提高，這與Lee 等[41]研究結論相似。后者同時結合質性研究，總結得出病人在干預過程中通過小組交流可獲得更多腦卒中知識與參與自信。以往的自我管理注重健康促進和癥狀管理，除健康管理外，還可將其應用于增加社區參與所需的生活技能上[42]。Carlstedt 等[43]通過公交旅行（BUS TRIPS）項目使5 例病人乘坐公交旅行的自信心和能力明顯提高，戶外參與和活動亦受到積極影響。

2.5 職業干預 職業角色是中青年腦卒中病人社會參與的重要形式。12%～49%的腦卒中病人通過職業康復可重返半職或全職工作崗位[44]。Ahn 等[45]對20 例首發中青年腦卒中病人采取日常職業行為認知（cognitive orientation to daily occupational performance，CO?OP）療法，根據病人自身需求及治療師建議，建立目標、制定計劃、實施干預、評價并修改、再實施，5 周后病人的職業表現和滿意度明顯高于對照組（P＜0.001），表明職業干預對改善腦卒中病人職業表現具有積極影響。Poulin 等[38]研究亦表明，注意力分散、靈活性差等執行功能障礙可降低病人的獨立性，對回歸工作崗位等社會參與活動造成不利影響，職業干預可使病人克服該不利因素，減少其社會參與的障礙。而Kessler 等[46]研究未能證實職業表現訓練(occupational performance coaching for stroke survivors，OPC?Stroke)可提高中青年病人社會參與水平的結論，考慮可能與該研究人群屬于輕度腦卒中有關，為證明該干預措施對腦卒中病人社會參與的積極作用，未來可對不同嚴重程度的腦卒中病人開展相關研究。腦卒中后肢體和心理障礙使中青年回歸工作崗位困難，加重家庭及社會經濟負擔，因此康復中融入職業干預策略意義重大。

3 中青年腦卒中病人社會參與水平研究展望

3.1 追蹤中青年腦卒中不同時期社會參與水平 中青年腦卒中不同時期社會參與水平各異。腦卒中急性期因病情不穩，且很大程度上決定病人的愈后恢復程度，致使中青年多處于緊張、焦慮狀態，無暇顧及社會參與，故參與意愿、自我效能感及社會參與水平較低；恢復期病人病情穩定，病程長，伴隨肢體、語言、吞咽等障礙病人多進行康復治療，社會參與需求高，但因身體功能障礙造成參與受限，社會參與水平仍較低；后遺癥期病人多回歸或半回歸家庭，促使作為支柱之一的中青年不同程度地參與社會，如再就業、再參與社會活動等。目前，我國關于腦卒中病人社會參與結局的評定多集中于出院后1 周或數月，進行1 年內的短期追蹤較少，缺乏自發病至愈后的縱向研究。因此，應拓寬對其社會參與水平觀察的時間軸，掌握其長期社會參與水平，比較不同時期各領域社會參與水平，為探索不同時期影響其社會參與的因素并制定相應干預策略提供新思路。

3.2 開發針對中青年腦卒中病人的社會參與測量工具 2001 年，社會參與作為健康評定指標之一經WHO 提出，腦卒中康復結局由身體及心理指標向包含社會參與水平的全面測評轉化。目前社會參與水平的測量工具多將其作為其中一個維度或獨指某個領域的社會參與水平，如腦卒中影響量表(Stroke Impact Scale,SIS)、匹茲堡康復參與量表(Pittsburgh Rehabili?tation Participation Scale,PRPS)。國內對社會參與水平的測量則多使用國外測量工具的漢化或修訂版本，如自主參與問卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire,IPA)、生活習慣評估量表(the Assess?ment of Life Habits,LIFE?H)等，缺乏本土腦卒中尤其是中青年人群的特異性社會參與測量工具。鑒于我國中青年腦卒中負擔日益加重，準確測量該人群全面社會參與水平，可深入了解中青年社會參與水平的能力、意愿、需求，為促進其社會參與、減輕社會負擔具有重要意義。

3.3 探究中青年腦卒中病人社會參與干預策略 依據病人需求、干預工具、參與目標而制定的社會參與干預策略（如CADL、IPASS、CO?OP 療法等）可明顯改善中青年腦卒中病人的社會參與水平?？紤]其結局測評工具與干預對象存在差異，其干預策略的有效性與廣泛性有待進一步研究，因此開展以我國中青年人群為受試對象的實證研究意義重大。中青年腦卒中病人社會參與水平的改善與照顧者及社會支持緊密相關。受傳統文化影響，腦卒中后病人被過度保護而使參與活動多被替代，成為限制其社會參與的不利因素；作為發展中國家之一，醫療系統、社區基礎設施、社會就業保障等在逐漸完善中，是促進病人社會參與的重要有利條件。目前，以中青年為研究對象的腦卒中后社會參與研究逐漸興起，但缺乏提高其社會參與水平的針對性、系統性、結構性干預策略實證研究。未來可開展干預策略間有效性比較研究、探索適合我國中青年腦卒中人群的干預策略，減少其社會參與障礙，促進病人回歸家庭、社會，達到全面康復的目標。